Het was deze week vooral een medisch weekje. Maar liefst drie maal werd het UMC in Utrecht bezocht. Daarnaast was er gelukkig ook best nog wat tijd voor ontspanning.
Reguliere controle
Op de maandag vond weer de reguliere wekelijkse controle plaats. Dit maal kon ik mijn longfoto van vorige week eens goed bekijken. Het was daarop goed te zien dat de rechterzijde van mijn middenrif duidelijk nog niet meedoet in de ademhaling. Dit beperkt in elk geval nog mijn bruikbare longvolume. Het is af wachten of dit zich in de toekomst zal herstellen.
Aangezien het een maand geleden was dat ik thuis kwam waren ondertussen mijn medicijnen bijna op, deze waren namelijk voor een maand voorgeschreven. Bij mijn controle kreeg ik daarom nieuwe recepten mee. T.o.v. mijn beschrijving van 19 augustus 2006, 'Gepland ontslag op maandag 21 augustus' zijn er al redelijk wat medicijnen niet meer nodig. Wat ik nu niet meer gebruik? Motillium, Paracetamol, Mucomist verneveling, Trianal zetpil, Lactulosesiroop en Movicolon. Daarnaast is de Prednison van 20 naar 15 mg gegaan.
Op 27 augustus schreef ik in 'De eerste week thuis' dat de kosten van de medicijnen voor de eerste maand ruim 7.400 euro waren. Is de zorgverzekeraar ondertussen een stuk goedkoper met me uit? Nou nee, nog niet echt veel. Dit keer kreeg ik nieuwe recepten mee voor drie maanden (althans voor de meeste medicijnen). Totaal zal Agis hier een rekening van ruim 16.800 euro voor gepresenteerd krijgen door 'mijn' Apotheek. (Daar zal overigens nog eens ruim 2.800 euro bijkomen.) Erg veel 'goedkoper' ben ik dus nog niet geworden.
Met bovenstaande bedragen kun je je bijna af gaan vragen wat een gewonnen levensjaar mag kosten! Ik mag me gelukkig prijzen dat ik in Nederland geboren ben en dat de benodigde medicijnen hier in het voorzieningenpakket zitten van de zorgverzekeringen.
Evenals vorige week is bij de afdeling fysiotherapie weer een looptest uitgevoerd. Dit maal was het de Shuttle Walking Test waarbij elke minuut iets harder gelopen moet worden rond pionnen. Gekeken wordt dan, wat de maximale snelheid/afstand is die uiteindelijk afgelegd wordt. T.o.v. de periode rond mijn screening bleek ik hierbij een iets grotere afstand af te kunnen leggen. Mijn grenzen werden bereikt toen ik van snel lopen naar rennen over moest gaan. Mijn benen waren dat duidelijk nog niet gewend! Verder zijn knijpkracht en beenstrekkracht gemeten. Deze waren wel duidelijk beneden het niveau van de screeningsperiode. Er is dus nog wel wat winst te behalen!
Diabetes
Op de dinsdag mocht ik me bij de 'diabetoloog' vervoegen. Na mijn transplantatie zijn mijn bloedglucosewaarden niet meer zo stabiel als voor de transplantatie. Dit is mede het gevolg van het gebruik van het medicijn Prednison. Ik had natuurlijk mijn grafiekjes meegenomen. Het resultaat van het bezoek is dat ik naast mijn kortwerkende insuline ook een langwerkende insuline zal gaan spuiten. Op de woensdag mocht ik voor het receptje en 'instructie' wederom langs komen maar nu bij de diabetesverpleegkundige. We zullen zien of deze aanpassing mijn bloedsuiker weer op aanvaardbaar niveau brengt.
Ontspanning
Naast twee keer fysiotherapie deze week (ja, ook dat ervaar ik als ontspanning) ben ik ook weer eens het centrum van Apeldoorn in geweest. Het zal misschien wel twee jaar geleden zijn dat ik gewoon ben wezen winkelen in de hoofdstraat van Apeldoorn. Hierbij kwam ik nog een oud collega tegen die nog niets van mijn 'hergeboorte' wist. Ook heb ik ruim de tijd genomen op het terras van Café de Paris. Heb ik nog wat gekocht? Ja zeker, bij Perry Sport heb ik o.a. zowaar een zwembroek gekocht. Als het weer minder wordt zal ik minder gemotiveerd zijn om veel te fietsen. Ik wil dan als alternatief gaan zwemmen om te blijven werken aan de conditie. Overigens heb ik deze week slechts 46 kilometer op de fiets afgelegd, een stuk minder dan vorige week!
Het zwembad
Om gelijk maar actie te ondernemen heb ik het zwembad bezocht dat hier nog niet zo lang geleden in de buurt is neergezet. Ik heb natuurlijk even binnen gekeken bij dit zwembad 'Malkander' en me op de hoogte gesteld van de meest geschikte tijden om rustig baantjes te kunnen trekken. Overigens zal ik wel voorzichtig moeten zijn. Een continu vochtige omgeving is een potentiële bron van infectiebronnen.
Inleveren gehandicaptenparkeerkaart
In de loop van het jaar 2004 kreeg ik een gehandicaptenparkeerkaart omdat ik steeds meer moeite kreeg met het overbruggen van 'grotere' afstanden. Nu na de transplantatie heb ik deze niet meer nodig. Ik besloot deze week dan ook deze kaart netjes in te gaan leveren bij de gemeente Apeldoorn. Ik weet het, ik had de parkeerkaart ook op kunnen sturen..... Het had voor mij echter een symbolische betekenis om de kaart persoonlijk af te gaan geven.
Aviodrome
Op vrijdag stond een bijzonder uitje gepland. Met Louis ben ik naar Aviodrome in Lelystad geweest. Aangezien Louis daar rondleidingen verzorgt kreeg ik natuurlijk een privé rondleiding. Het was o.a. boeiend om een Boeing 747 Jumbo in al zijn hoeken en gaten te kunnen bekijken. Overigens kan ik mij voorstellen dat er bezoekers zijn die daarna twijfelen of ze ooit nog wel willen c.q. durven vliegen! Verder waren vooral de historische vliegtuigen boeiend om te zien. De eerste passagiers hadden wel wat te lijden in een vliegtuig zonder verwarming en met een romp bespannen met doek. Verder was er nog een boeiende film over het vliegtuig de Constellation te zien.
Verplichtingen
In de loop van de week en met name in het weekend is eindelijk ook eens tijd ingeruimd voor wat zakelijke verplichtingen. I.v.m. met mijn ziekenhuisopname had ik uitstel gevraagd voor een aantal zaken. Bijvoorbeeld voor de aangiften van de inkomstenbelasting en vennootschapsbelasting alsmede mijn inkomstenrapportage aan het UWV i.v.m. mijn (tijdelijke) WAZ uitkering. (WAZ = Wet uitkering Arbeidsongeschiktheid Zelfstandigen.) Voor 1 oktober dient alles afgerond te zijn. Komende week zal ik er ook nog wel de nodige uurtjes voor nodig hebben!
Status: Uitgevoerde dubbelzijdige longtransplantatie. Op de wachtlijst per 03/06/2002. Van 20/03 tot 21/08/06 opgenomen in het UMC te Utrecht. Na ruim drie maanden met 'Hoog Urgent' status en non-invasieve nachtelijke beademing ben ik uiteindelijk op 11/07/06 getransplanteerd en op 21/08/06 weer thuisgekomen.
Begin 2006 was het duidelijk dat ik nog slechts enkele maanden te leven zou hebben. Dankzij een donor leef ik nog. Coby, je leeft in mij door! Dank je wel!
3 opmerkingen:
Hoi Paul,
Wat fantastisch om te lezen dat je alweer zoveel kunt. Ik wens je er alle plezier en geluk mee.
Groeten,
Annemieke van der Wal
Meander Zeist
Hoi Paul,
Leuk om weer wat van je te horen! Als je nog 'WAZ' vragen hebt mail/bel dan ff.
Tot horen en de groeten Fred
Hoi Paul,
Leuk om weer wat van je te horen! Als je nog 'WAZ' vragen hebt mail/bel dan ff.
Tot horen en de groeten Fred
Een reactie posten