Aandacht in de media

Het was weer een bijzonder weekje. Wat heeft zich hier allemaal afgespeeld?

Eerste reguliere controlebezoek

Afgelopen maandag is de eerste (voorlopig) wekelijkse controle in het UMC te Utrecht verricht. Het was een beperkt bezoek met bloedonderzoek en een paar onderzoekjes/gesprekjes. Na mijn ontslag uit het ziekenhuis heb ik een rooster voor een volledig jaar ontvangen wanneer welke onderzoeken en afspraken gepland staan. Wat voor soort onderzoeken/afspraken hierin opgenomen zijn? Hierbij even een overzichtje:

• Routine lab, HDL-; LDL-; cholostrol+TG, Research lab, Creat klaring, Mycofenolaatspiegel, EBV, CMV, IgG/IgA/IgM, X Thorax, HRCT Thorax, FV Curve, body box + DLCO, NO, ademcondensaat (H2O2), MIP/MEP, BAL + Biopten, 6 mwt, Maatschappelijk werk, diëtiste, fysiotherapie, ijken spirometer, Cholesterol.

Daarnaast is bij elk bezoek standaard een afspraak met de verpleegkundige en arts opgenomen. Overigens is het mij nog niet duidelijk wat elk onderzoek in gaat houden! Wat MIP/MEP gaat betekenen? Geen idee! Ik zal het wel merken in de loop van de tijd!

Bij de reguliere controlebezoeken dien ik ook mijn dagelijkse 'meetresultaten' te overleggen. Uiteraard hou ik daar op de PC en on-line ook een overzichtje van bij. Zoals je ziet gaan de trendlijnen de goede kant op!

Voor mijn eerste controle moest ik overigens al om 09:30 uur in het UMC zijn. Gezien de afstand en de files betekende dat wel vroeg opstaan. Om 8:00 uur stond de taxi voor de deur, rekening houdende met de inname van de medicijnen (o.a. vernevelen) betekende dat al om 6:00 uur wakker worden. Aangezien ik voorlopig zelf nog niet auto mag rijden vergoedt de zorgverzekeraar voorlopig te taxikosten naar Utrecht. Als vaste taxi-onderneming heb ik voor Taxi Apeldoorn gekozen (beetje reclame voor deze firma).

Eerste fysiotherapie in Apeldoorn

Om mezelf weer in conditie te brengen en een 'topsporter' van me te maken is deze week begonnen met de fysiotherapie in Apeldoorn.

Drie keer in de week mag ik me vermaken bij de Gezonde Zaak van Leeuwis Fysiogroep. Het is me goed bevallen, het is lekker om een uurtje goed lichamelijk actief te zijn.

Naast lopen en fietsen wordt ook gebruik gemaakt van toestellen om verschillende spiergroepen afzonderlijk te trainen. Op bijgaande foto's loop ik 4,7 km/uur (nog even en ik moet gaan rennen) en probeer ik mijn armspieren te trainen.

Over de begeleiding niets dan lof en aan gezelligheid ontbreekt het ook niet!

Aandacht in de media

Dinsdagochtend ontving ik verslaggever Karel van Delft en fotograaf Bob Bakker van het regionale dagblad 'de Stentor'. Vooraf hadden we via e-mail contact gehad over mijn transplantatie en het belang van donorwerving. Op woensdagochtend verscheen in Apeldoorn en (wijdere) omgeving dan ook een artikel over mijn transplantatie. Klik hier voor de interneteditie van het artikel in de Stentor. Hoewel het altijd maar weer afwachten is wat er precies geschreven wordt ben ik niet ontevreden over het artikel. Het beoogde doel 'aandacht vragen voor donorschap' is wel bereikt.

Het was overigens niet de eerste keer dat ik de media haalde. Hierbij maar even een totaal overzichtje:

30 augustus 2006: De Stentor, Scan krantenartikel, Leesbare tekst
30 november 2003: Radio uitzending omroep Gelderland, "Tazocin"
29 november 2003: Volkskrant, Scan krantenartikel, Leesbare tekst
Januari 2003: Achmea Health, Scan artikel, Leesbare tekst
December 2002: Diverse weekbladen i.v.m. donoractie, Scan, Tekst
31 mei 2002: Algemeen dagblad, Scan krantenartikel, Tekst

Reacties op het krantenartikel

Dat de krant goed gelezen wordt was duidelijk. Niet alleen een groot aantal e-mailtjes en telefoontjes kwam binnen, ook vele kaarten, bloemen en een taart werden in de loop van de week afgeleverd! Het leuke hiervan was dat er reacties tussen zaten van mensen die ik al jaren niet meer gesproken en gezien had. Ook kwam ik in contact met voor mij onbekenden die op een of andere wijze ook betrokken zijn bij donorwerving. Zie bijvoorbeeld de website www.worddonor.nl van mede Apeldoorner Jaap Huizinga.

Een verder bijzondere reactie was die van het TV-programma Man bijt Hond. Tot twee keer toe ben ik gebeld om te inventariseren of, en met welke invalshoek ik voor de camera te krijgen zou zijn. Het is echter niet tot een opname gekomen. Het oproepen tot donorschap viel ietwat buiten de 'redactionele stijl' van het programma.

De laatste zuurstofhulpmiddelen het huis uit

Afgelopen donderdag kreeg ik bezoek van Farmadomo. Deze kwam de laatste zuurstofhulpmiddelen ophalen die ik nog in huis had. Het ging om de concentrator (die vanuit de buitenlucht de zuurstof filtert en mij 's-nachts van zuurstof voorzag) alsmede een tankje voor vloeibaar zuurstof waarmee ik overdag op pad ging. Deze twee materialen zijn nog op de foto te zien in het artikel van de Stentor, zie hierboven. Farmadomo bedankt voor jullie zorgen in de laatste paar jaar!

Activiteiten deze week

Deze week ben ik naast ziekenhuis en fysiotherapiebezoek en de standaard dagelijkse activiteiten vooral bezig geweest met het bedanken van de mensen die me in de loop van de tijd een e-mailtje hadden gestuurd. Een bedankje voor degenen die me een kaartje of bloemetje hebben gestuurd is nog in de maak! Verder zijn er weer de nodige bezoekers geweest en heb ik zelf weer een dubbele afstand gelopen als vorige week om een briefje weg te brengen. Tevens heb ik gisteravond o.a. een barbecue bezocht van mijn voormalige flatbewoners. Het was leuk om op die manier toch nog even 'afscheid' te kunnen nemen van mijn vorige omgeving.

Beoogde aanpassingen op www.longtransplantatie.nl

Tijdens mijn opname in het UMC ben ik ben benaderd namens de longtransplantiecentra en Eurotransplant om de website www.longtransplantatie.nl een andere vorm en inhoud te gaan geven. Nu worden er slechts persoonlijke verhalen op weergegeven terwijl het mooi zou zijn als dit domein een echte portaalfunctie zou kunnen gaan vervullen. Dit was oorspronkelijk ook één van mijn doelstellingen, citaat van de website:

• Wat Paul nastreeft is een site waarin open over de ervaringen geschreven kan worden en waarbij aanvullingen van derden (medepatiënten, zorgverleners, familie e.d.) worden gestimuleerd. Daarnaast beoogt deze website een ingang te worden naar relevante informatie over longtransplantatie.

Door mijn intensieve (ondernemers)activiteiten (en afnemende energie) in de laatste jaren heb ik juist voor het laatst genoemde doel geen tijd meer vrij kunnen maken. Het omvormen van de website naar een onafhankelijk portaal zal als doel moeten hebben de toegankelijkheid van de beschikbare informatie rondom longtransplantaties te vergroten. Wel vind ik dat daarin de persoonlijke ervaringen een niet onbelangrijke plaats moeten blijven houden. In de afgelopen vijf jaren heb ik vele reacties van wachtenden en getransplanteerden gehad die aangegeven hebben dankbaar te zijn dat ze de persoonlijke verhalen van anderen hebben kunnen lezen. Het heeft duidelijk in een behoefte voorzien! De bezoekersaantallen spreken overigens voor zich!

Mochten er lezers zijn die ideeën hebben over vormgeving, inhoud, faciliteiten e.d. t.a.v. van de website www.longtransplantatie.nl laat het me dan gerust weten op portaalidee@longtransplantatie.nl. Nu is alles nog 'bespreekbaar'!