De eerste week thuis

Het is ondertussen al weer zondag. Ik ben zo goed als een week weer 'thuis'. Wat heeft er zich deze week allemaal afgespeeld?

Even wennen / aanpassen

Nu ik voorlopig bij mijn ouders woon is het natuurlijk even wennen en aanpassen van beide zijden. Mijn kamer was goed ingericht maar de gehele week ben ik spulletjes aan het verplaatsen. Achter welk bureau ga ik sprayen? Waar plaats ik mijn notebookje? Waar laat ik de medicijnen?

De gehele week lukt het om een goed tijdschema aan te houden. De geplande maaltijden en medicijntijden kunnen mooi met elkaar verweven worden.

Medicijnen

Op maandag werden overigens medicijnen door de apotheek gebracht. Deze waren vanuit het UMC besteld. Er waren echter een paar manco's. Water voor injectie om daarmee een anti-schimmelmiddel op te lossen was niet meegeleverd. Verder bleken twee van de medicijnen niet voor de volle vier weken geleverd te zijn. Een bezoekje aan de apotheek bracht alles weer in orde. Bij het netjes opbergen van alle medicijnen viel me op dat op elk etiket de prijs van het medicijn was afgedrukt. Ik kon het natuurlijk niet laten om even een totaal te berekenen. De voorraad medicijnen voor de eerste vier weken kwam op een bedrag waarvoor ik me bijna schaam. Zorgverzekeraar 'Agis' zal niet blij met me zijn! Het totaalbedrag kwam uit op ruim 7.400 euro. Het is maar goed dat de meest dure medicijnen die er tussen zaten na verloop van tijd niet meer nodig zullen zijn.

Daarnaast diende ik nog wat materialen te bestellen om bepaalde medicijnen te kunnen vernevelen. Ik had van oorsprong slechts twee vernevelsetjes, ik heb er echter nu drie nodig. Maandag en dinsdag heb ik nog even gebruik gemaakt van wegwerp vernevelsetjes die ik vanuit het UMC meegekregen had.

Bloemen / kaarten

Naast de bloemen die op de dag van thuiskomst al afgeleverd waren bleef een verzameling bloemisten de gehele week nog langs komen. Gelukkig houden mijn ouders wel van bloemen, het water moet namelijk uit oogpunt van hygiëne dagelijks verschoond worden. Zelf mag ik het niet doen vanwege het gevaar van infecties!

Bijzonder vond ik het om zelfs van mensen waarvan ik het niet had verwacht een bloemetje te krijgen alsmede van een voormalige verhuurster van het appartement waar ik eerder woonde.


Ook het aantal kaarten nam deze week natuurlijk weer flink toe. Verder waren er de nodige mailtjes, telefoontjes en sms-jes. Ook zijn er de nodige bezoekers geweest.

Internet

Uiteraard wenste in mijn slaap/leefruimte over een internetverbinding te kunnen beschikken. Mijn ouders hebben al geruime tijd ADSL maar deze verbinding moest natuurlijk ook 'boven' beschikbaar komen. Met een bezoekje aan het ICT Business Point heb ik uit eigen voorraad maar even de materialen genomen om in huis draadloos te kunnen internetten. Sinds donderdag heb ik eindelijk weer een fatsoenlijke snelheid. De vijf maanden in het ziekenhuis en de eerste dagen thuis moest ik me behelpen met een analoge inbelverbinding. Eindelijk kan ik de achterstaligge mail gaan inlopen.

Fysieke activiteiten

De afgelopen week heb ik natuurlijk ook gebruik gemaakt van de vrijheid die ik opeens weer heb. Eerst is een bevriend stel (lopend) bezocht die in de buurt woont. Een dag later ben ik Ugchelen ingegaan om boodschappen te doen. Met elkaar heb ik een uur rond gelopen. Ik kan me de tijd niet meer heugen dat ik een uurtje gewoon gewinkeld heb. Als ik de laatste jaren boodschappen deed ging ik met de auto en plaatste de auto zo dicht mogelijk bij de plek waar ik moest zijn. Zoals ik me nu voel kan ik ook rustig weer eens in de binnenstad van Apeldoorn gaan rondlopen. Dat is iets dat ik ook al tijden niet meer heb gedaan. Ik voel er veel voor om mezelf binnenkort eens nieuw in de kleding te zetten. De energie daarvoor had ik al tijden niet meer.

Deze week is verder contact geweest met een fysiotherapiepraktijk. Morgen begint mijn 'echte' revalidatie. Drie keer in de week zal er hard aan mijn conditie gewerkt moeten worden.

Controles

Om mijn eigen gezondheid in de gaten te houden voer ik dagelijks een aantal controles uit. Mijn gewicht wordt genoteerd en mijn temperatuur (2 * per dag). Daarnaast meet ik met een zogeheten spirometer mijn longfunctie. Ook de resultaten hiervan worden twee keer per dag genoteerd. Gelukkig blijven alle meetwaarden netjes binnen bepaalde grenzen. De resultaten worden morgen meegenomen bij een (wekelijkse) controle in het UMC te Utrecht.

Weer 'thuis'

Vanochtend om 02:00 uur: vreemde geluiden in de 'luchtsluis'. Wat is daar aan de hand? Eén van de verpleegsters blijkt slingers opgehangen te hebben in de toegangssluis tot mijn kamer. Om 07:00 uur wordt ik gewekt en worden ook op mijn slaapkamer slingers opgehangen. Tevens word een affiche opgeplakt 'Na 5 maanden terug naar huis. Succes, we zullen je missen!'
Twee plaatjes van Nijntje voor en na de transplantatie worden er in verwerkt. Voor de transplantatie; Nijntje in bed met knuffelbeest. Na de transplantatie; Nijntje spelend met een bal.

Het doet me goed dat er zoveel aandacht aan mijn ontslag wordt besteed. In de loop van de ochtend komen diëtiste, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkster, artsen en een groot aantal verpleegkundigen langs voor een laatste praatje en om afscheid te nemen.

Daarna ga ik richting mijn nieuwe woonadres. De vlag blijkt uitgehangen te zijn en er staat een bordje 'Welkom thuis Paul'. Voorlopig trek ik in bij mijn ouders, bij deze dan ook mijn adreswijziging. Mijn nieuwe adres is vanaf heden:

Klingelbeek 109
7339 LC Ugchelen
Tel: 06-22546642
paul@longtransplantatie.nl

In de loop van de dag worden er de nodige kaarten en bloemen bezorgd. Dit zowel van de directe buurtbewoners als anderen die op de hoogte zijn van mijn thuiskomst. Mensen bedankt!

Gepland ontslag op maandag 21 augustus

Na vijf maanden opname in het UMC Utrecht gaat het er dan toch van komen. A.s. maandag zal ik afscheid kunnen gaan nemen van ‘mijn’ kamer, verpleegkundigen, medici en alle betrokkenen bij mijn opname.

Ontslagthema’s

Als voorbereiding op mijn ontslag wordt al sinds anderhalve week aandacht besteed aan mijn vertrek uit het ziekenhuis. Dit is begonnen met het doornemen en in diverse gesprekken behandelen van een tiental ontslagthema’s. De inhoud van de thema’s is hieronder beknopt weergegeven:

Medicatie:
Het belang van een goed gestructureerd gebruik van de medicijnen werd doorgenomen. Na behandeling van het thema werd ik zelf verantwoordelijk voor het klaarzetten en de juiste inname van de medicijnen.

Zelfcontrole:
Straks in de thuissituatie moeten dagelijks een drietal zaken gemeten en genoteerd worden om de eigen gezondheid in de gaten te houden. Het gaat daarbij om gewicht, temperatuur en longfunctie. Voor het laatste heb ik een spirometer gekregen om de zogeheten FEV1 (hoeveelheid lucht uit te blazen in 1 seconde) en FVC (vitale capaciteit) te kunnen meten. Bij vooraf vastgestelde afwijkingen dient contact opgenomen te worden met het UMC.

Vaccinatie:
Dit is niet zonder gevaar, overleg met het transplantatieteam is geboden.

Infectiepreventie:
Ik zal moeten zorgen voor een goede hygiëne, goed tanden poetsen na elke maaltijd en controle op witte plekjes. Voor ingrepen bij de tandarts dien ik contact op te nemen met het UMC. Dagelijks dient het water ververst te worden bij bloemen (door een ander) en tuinieren mag alleen met handschoenen aan.

Gezondheidsbevordering en instandhouding:
Regelmatige huidcontrole i.v.m. vergrote kans op huidkanker, voorzichtig met de zon, let op overgewicht, zorg voor behoud van conditie.

Rejectie:
Hoe wordt een acute afstoting van de donorlongen herkend en wat is de te nemen actie? De onvermijdelijke chronische afstoting is onomkeerbaar maar kan mogelijk tijdelijk stopgezet of vertraagd worden.

Sternum:
Bij de transplantatie is het borstbeen doorgezaagd en later weer met staaldraad aan elkaar vast gezet. Het helen kost tijd waardoor fietsen in de eerste tijd niet toegestaan is alsook het dragen van een autogordel. Ook mag er in de eerste zes weken niet (zwaar) getild, veel gebukt of geperst worden.

Seksualiteit:
De sex kan in de eerste periode anders beleven worden, de wond moet eerst goed genezen zijn (circa 6 tot 8 weken na transplantatie).

Uitgaan en vakantie:
In de eerste 6 maanden mag er niet gevlogen worden. Parachute springen en diepzee duiken zijn permanent niet toegestaan. Een vakantiebestemming moet altijd overlegd worden met het transplantatieteam.

Poliklinische controles en heropnames:
Wat te doen bij acute problemen? Het verkrijgen van een overzicht van de toekomstige redelijk frequente bezoeken aan de poli.

Ontslaggesprek

Vanavond is door de verpleegkundige reeds het ontslaggesprek gevoerd. Hierbij zijn de bovenstaande thema’s nog eens beknopt doorgenomen en is gecontroleerd of alles begrepen is.

Regelzaken

T.b.v. mijn vertrek moet van alles geregeld zijn. Vanaf de verpleegafdeling is gezorgd dat de Apotheek in Apeldoorn de medicijnen netjes a.s. maandag aflevert. Verder is een verklaring gemaakt dat ik drie maanden lang vrijgesteld ben van het dragen van een autogordel. Ook is er een medische informatiekaart samengesteld die bij voorkeur bij me gedragen moet worden. Daarnaast zijn er aanvragen ingediend voor vergoeding van Nutridrink (bijvoeding) en taxivergoeding voor de eerste drie maanden waarin het UMC frequent bezocht moet worden. Voor mijn revalidatie is verder contact opgenomen met een fysiotherapeut in Apeldoorn alwaar ik straks drie keer per week zal gaan trainen.

Naar huis?

Aankomende maandag zal ik voor vertrek uit het ziekenhuis nog de nodige gesprekken hebben met o.a. een diëtiste en maatschappelijk werker. Daarnaast zal ook nog een ECG gemaakt worden i.v.m. een medicijn wat net voorgeschreven is. Na vertrek uit het ziekenhuis zal ik met mijn ouders meegaan naar Ugchelen waar ik de eerste tijd zal gaan wonen. Mijn huur van mijn ‘eigen’ appartement had ik per 1 juni opgezegd. Een formeel eigen adres had ik vanaf dat moment niet meer. Het zal even wennen zijn voor zowel mijn ouders als voor mij. Vanaf mijn 23-ste jaar woonde ik zelfstandig. Het opzeggen van de huur van mijn ‘eigen’ appartement had te maken met mijn financiële situatie. Als ondernemer ben ik van een redelijk inkomen teruggevallen op een WAZ uitkering (Wet Arbeidsongeschiktheid Zelfstandigen) van netto circa 550 euro per maand. Daarvan viel de huur van ruim 1.000 euro niet meer van te betalen uiteraard, nog even afgezien van alle bijkomende kosten.

Heel veel dank!

Hierbij wil ik in de laatste dagen van mijn verblijf in het UMC een groot aantal mensen bedanken:

De meest belangrijke persoon die bedankt moet worden is natuurlijk mijn onbekende donor. Hij/zij heeft bij leven bewust de keuze gemaakt donor te willen zijn bij zijn/haar eventuele overlijden. Deze keuze geeft mij eindelijk weer een nieuwe toekomst. Al is het postuum; bedankt! Daarbij denk ik ook aan de familie / gezinsleden die hierin een rol gespeeld kunnen hebben.

Verder is natuurlijk direct het hele team rondom de transplantatie veel dank verschuldigd met alle betrokkenen die daarin een rol hebben gespeeld. Een arts gaf hier aan dat er voor de feitelijke transplantatie zo’n 25 mensen ingeschakeld zijn. Dit loopt van de chirurg zelf tot de helikopterpiloot die de donorlongen kwam afleveren.

Na de transplantatie was ik in goede handen van een groot aantal met elkaar samenwerkende artsen. Zowel mijn eigen longarts alsook zijn collega’s van de longafdeling alsmede van de Intensive Care. De kennis en ervaring is op een hoog peil waarbij ik gemerkt heb dat ook niet geaarzeld wordt om advies in te winnen bij specialisten buiten het eigen ziekenhuis als dat de behandeling ten goede kon komen.

De verpleegkundigen op de IC en in sterkere mate op afdeling B3 West alsmede de voedingsassistenten verdienen ook alle hulde. De aandacht voor mij, het meedenken, het ‘zien’ en het ‘doen’ maakten dat ik me op de afdeling vertrouwd, op mijn gemak en veilig voelde. In het bijzonder heeft één verpleegkundige voor mij de belangrijkste rol gespeeld, zij ontvangt nog een apart kaartje van me. Haar meeleven en kritische maar ook stimulerende opmerkingen brachten me door de zwaardere tijden heen. Daarnaast heb ik het gevoel 5 maanden lang omgeven te zijn geweest door een goed, op elkaar ingespeelde en gemotiveerd team verpleegkundigen waarbij de zorg voor de patiënt centraal stond.

Veel dank is ook verschuldigd aan de afdeling fysiotherapie, de twee vaste krachten en een stagiaire hebben me goed gemotiveerd en me weer op een conditie gebracht waarbij ik weer veilig naar huis kan. Er is veel gelopen en gewerkt aan mijn spierkracht op verschillende toestellen. Daarnaast heb ik zelfs na circa 15 jaar weer eens gevoetbald. (Al ging dat nog buitengewoon houterig.)

Verder bedank ik de maatschappelijk werkster en de humanistisch raadsman die op gezette tijden langs kwamen voor gesprekken waarbij vooral ook naar de verdere toekomst gekeken werd. Ook de diëtiste bedank ik voor haar meedenken en regelen van extra voeding, zeker in de laatste weken waarin ik te veel begon af te vallen.

Resteert natuurlijk mijn dank voor de ondersteuning die van buiten het UMC zelf kwam. Daarbij hebben vooral mijn ouders en broer en schoonzus een grote rol gespeeld. Zeker in de periode na de transplantatie dat ik geen andere bezoekers wilde ontvangen (uit vermoeidheid) waren zij toch degenen die kwamen al had ik soms alleen maar de energie om even mijn hand op te steken. Ik heb het hun niet gemakkelijk gemaakt!

Voor mijn transplantatie zijn vele bezoekers spontaan langs gekomen en na mijn transplantatie in de laatste week van mijn verblijf in overleg met mijn ouders. Voor een ieder die geweest is, bedankt voor jullie aandacht en tijd. Jullie namen elke keer toch weer de moeite om te komen ondanks de soms grote afstand en reistijd.

Niet onbelangrijk zijn ook de vele kaarten en ook brieven die ik voor en na de transplantatie heb ontvangen. Ik tel er in de gauwigheid al ruim 140. De teksten en opbeurende woorden deden me goed. Zelfs van onbekenden ontving ik kaarten! Ook de voor mijn transplantatie ontvangen bloemen deden mij goed. Daarnaast heb ik natuurlijk een grote hoeveelheid e-mail en reacties op de website gehad. Een deel heb ik pas in een laat stadium gelezen maar heeft me laten zien hoeveel mensen met me mee hebben geleefd, het is bijzonder!


Mijn medische situatie bij thuiskomst

Hoe kom ik thuis? Ben ik weer helemaal top? Nee, niet bepaald! Bij thuiskomst ben ik in staat best een eind te lopen bij een gematigd tempo. Bij training in het UMC loop ik nu 4 km/uur gedurende 10 minuten maar daarna moet ik echt even bijkomen. Verder kom ik zonder problemen de trap op en af. Ik ben echter nog net niet in staat om mezelf zonder hulp(middelen) op te richten mocht ik vallen. Om na een eventuele val weer te gaan staan heb ik nog even een extra steun van een stoel/tafel o.i.d. nodig. Het zal nog slechts een kwestie van dagen zijn voordat ik hiervoor ook weer voldoende kracht in mijn benen heb.

De energie die ik heb is groeiende. Wel slaap ik in het UMC elke middag nog wel een uurtje. Mogelijk dat ik dat thuis in het begin ook nog even nodig heb.

Lastig

Ik heb nog last van een viertal zaken. Ten eerste is mijn borstkas nog pijnlijk. Dit wordt gelukkig wel steeds minder maar ik moet er in mijn bewegingen duidelijk rekening mee houden. Dat het langzaam beter wordt merk ik bij bepaalde handelingen. Zo kon ik een week geleden mijn voeten niet afdrogen zonder vreemde capriolen te maken. Nu kan ik mijn tenen echter weer fatsoenlijk droog krijgen na de douchebeurt. Als tweede zit ik nog steeds met de (doorgesneden) aambeien. Er moet nog een extra ingreep verricht worden om de restanten met een soort elastiekje af te binden en terug te duwen. De anus wordt nu niet goed afgesloten waardoor ik toch al gauw 4 / 5 keer per dag naar het toilet moet en aansluitend moet douchen voor de hygiëne. Het gebruik van ‘schuurpapier’ bij aambeien is niet gewenst.

Het derde punt is dat mijn rechter zijde van het middenrif (nog) niet meedoet in de ademhaling. Normaal bij een buikademhaling zorgt het middenrif er voor dat er een soort vacuum getrokken wordt in de borstkas waardoor er lucht binnenstroomt. Doordat de rechterzijde niet mee doet (zenuwbeschadiging?) zijn mijn rechterlongen niet optimaal bruikbaar. De toekomst zal leren of dit zich hersteld.

Als laatste maar niet onbelangrijkste ben ik beperkt in mijn spraak. Ik kan nog steeds niet veel meer dan fluisteren. Ik ben daarbij best verstaanbaar maar in groepen zal dat toch vervelend zijn. Afgelopen week heeft de KNO arts naar mijn stembanden gekeken. De rechter stemband trilt goed mee. De linker echter lijkt slecht heel beperkt mee te werken. Het feit dat deze wel wat doet geeft echter aan dat de zenuw niet volledig uitgeschakeld is maar slechts beschadigd. Er is dan ook een kans op herstel hoewel dit erg lang kan gaan duren (tot een jaar!). Mocht over een jaar de stem nog niet op sterkte zijn dan zal de KNO arts pas verder nadenken over maatregelen.

Objectieve meetwaarden

Voor de kenners onder de lezers even wat meetwaarden.

Mijn FEV1 is vandaag 2.10 liter en mijn FVC zit op 2.43 liter. Daarbij teken ik aan dat ik niet maximaal kan blazen gezien de pijn op mijn borstkas. De werkelijk waarden zullen nog wat hoger zijn. Volgens een tabel dat meegeleverd is met de spirometer zou ik respectievelijk op termijn 3.9 liter en 4.7 liter moeten kunnen blazen. (Overigens was mijn laatst gemeten FEV1 voor de transplantatie 0,51 liter = 14 % van wat verwacht had mogen worden.)

Bij de fysiotherapie heb ik 10 minuten kunnen fietsen bij een belasting van 30 watt. Bij een toestel om de beenspieren te trainen was ik in staat om (30 keer) 57,5 kg weg te duwen (nog net niet mijn eigen gewicht van nu 61 kg).

Mijn saturatie (maat voor hoeveelheid zuurstof in het bloed) in rust schommelt zo tussen de 95 en 98 procent. Bij een forse belasting op een soort ‘stepper’ / traploopmachine kwam in na zes minuten uit rond de 94 % bij een hartslag van rond de 140. Al met al waarden waar ik zeer tevreden mee ben.

Medicijnen

Na de transplantatie kom ik er niet vanaf met een paar pilletjes per dag. Nee, de lijst is wel wat langer. In de loop van de tijd zal de hoeveelheid medicijnen kunnen verminderen maar voorlopig zal ik het moeten doen met de onderstaande middelen. Aangezien het een redelijk strak schema is waarop bepaalde medicijnen ingenomen moeten worden zal dit in de eerste periode een kleine beperking opwerpen voor mijn bewegingsvrijheid. Pillen kunnen uiteraard meegenomen worden maar er zijn ook een viertal momenten waarop ik middels een soort compressor medicijnen dien te vernevelen en in moet ademen.

Hierboven is een rijk belegd broodje pil als ontbijt klaargemaakt.

De vernevelingen:
Fungizone, 5 mg, 3 maal daags; voorkomt schimmelvorming in de longen
Mucomist, 1 ml, 2 maal daags; oplossen van slijm in de longen
Colistine, 160 mg, 2 maal daags; antibioticum

Onderdrukking van het afweermechanisme:
Prograf, 2 maal daags, op dit moment 2 mg (maar wisselt af en toe)
Cellcept, 1000 mg, 2 maal daags

Ontstekingsremmer:
Prednison 20 mg, 1 maal daags

Vitamines:
Davitamon AD, 8 druppels per dag
Vitamine E 100 mg per dag

Verbetering spijsvertering:
Motillium 10 mg, 3 maal daags
Lactulosesiroop 15 ml, 2 maal daags
Movicolon, 3 maal half zakje
Creon capsules, aantal afhankelijk van maaltijd

Voorkomen beschadiging maag/darm slijmvlies:
Losec Mups 40 mg, 1 maal daags

Pijnstilling:
Paracetamol, 1000 mg, 4 maal daags
Trianal zetpil, 2 maal daags

Antibiotica / anti schimmelmiddel:
Cotrimoxazol 480 mg, om de dag
Vfend 200 mg, 2 maal daags

Tegengaan virusinfecties, i.h.b. het CMV virus (Cytomegalovirus):
Valcyte 900 mg, 1 maal per dag

Voorkomen afbraak botten:
Calcichew D3 500 mg, 1 maal daags
Fosamax 70 mg, 1 maal in de week

Plastabletten:
Hydrochloorthiazide 12,5 mg

Insuline:
Novorapid, gebruik afhankelijk van de maaltijden

Revalidatie

Na thuiskomst zal nog een lange periode nodig zijn voor revalidatie. Drie keer per week zal bij een fysiotherapeut in Apeldoorn getraind moeten worden en daarnaast zal ook de fysiotherapeut in Utrecht me nog regelmatig willen zien. Vooral de eerste drie tot zes maanden zijn cruciaal om in optimale conditie te komen. Daarnaast zal het verstandig zijn er een sport bij te zoeken om ook na de revalidatieperiode voor een goede voortgaande training zorg te dragen.

Contact

Voor degenen die me willen bezoeken/bellen: mijn oude telefoonnummers zijn allemaal doorgeschakeld naar het ICT Business Point. Ik heb daarom een nieuw mobiel nummer genomen : ik ben bereikbaar op telefoonnummer 06-22546642.


….. volgende keer, mijn ideeën over de toekomst?….

Wederom terug naar de verpleegafdeling

Na de beschrijving van mijn tweede IC opname vervolg ik nu met de laatste fase. Op 26 juli werd ik teruggebracht naar de verpleegafdeling. Nu pas kreeg ik daadwerkelijk het gevoel langzaam te herstellen. Ik moest echter van ver komen:

Totale afhankelijkheid

In de eerste dagen op de verpleegafdeling was ik nog niets waard. De meest simpele dingen kosten me teveel energie. Pillen doorslikken ging nog niet, deze moesten zover mogelijk voor me fijngemalen worden en nam ik dan tot me met een toetje. Wat was dat overigens lekker, na lange tijd op sondevoeding geleefd te hebben! In de eerste dagen werd ik op bed gewassen en moest de po regelmatig in bed geschoven worden. Pas na een aantal dagen kon ik voorzichtig op een (po)stoel naast bed gaan zitten en kon ik ook buiten bed gewassen worden. In deze tijd zat ik overigens ook nog vast aan de nodige infusen en opvangbakken voor wondvocht.
Tijdens het wassen en verzorgen van de wonden vroeg ik op een gegeven moment om een spiegel, ik wilde toch ook wel eens zien hoe het er op dat moment met mijn borstkas uitzag. Ik had dit slecht een keer eerder gezien vlak na de eerste terugkomt op de verpleegafdeling.

Ik verwachte nog een glimmende rij ‘nietjes’ te zien maar tot mijn verbazing waren deze allemaal verwijderd. Dit moet gebeurt zijn tijdens mijn tweede IC opname terwijl ik nog in slaap gehouden werd.

Pijn

Eén van de bij ‘totale afhankelijkheid’ genoemde opvangbakken leek zich niet zo goed meer te vullen met wondvocht. Besloten werd daarom de toepasselijke drain (slang dat het lichaam ingaat om het vocht af te voeren) iets terug te trekken. Het terugtrekken was pijnloos. Het opnieuw hechten zonder verdoving was minder prettig.

Een aantal dagen later zijn daarna de twee overgebleven drains verwijderd (oorspronkelijke waren het er vier). Dit gaf eindelijk weer iets meer bewegingsruimte rondom het bed. Op dat moment was ik nog slechts gebonden aan de zuurstofslang en aan een infuuspaal.

Ondanks de pijnmedicatie (paracetamol en morfine) had ik nog veel pijn op mijn borstkas. Het was zeker de eerste tijd nog onmogelijk om eens op mijn zij te draaien. Na een paar weken rugligging was ik dit ondertussen goed zat.

Bescherming

Vanaf de transplantatie werd zoals eerder beschreven mijn afweersysteem middels medicijnen sterk onderdrukt om te voorkomen dat mijn donorlongen afgestoten zouden worden. Daarmee is ook gelijk mijn gevoeligheid voor bacteriën, schimmels en virussen toegenomen. Om te voorkomen dat de personen die op mijn kamer moeten zijn mij met iets zouden besmetten zijn een aantal maatregelen voor mijn kamer van kracht. Bij de buitendeur zijn daarvoor een aantal bordjes aangebracht om de mensen op de hoogte te stellen van de maatregelen. Bij terugkomst op de afdeling hingen er drie bordjes;

1. een bordje met de boodschap dat de deuren gesloten moeten blijven (er is een soort luchtsluis met twee deuren) en dat er bij in- en uitgaan gebruik gemaakt moet worden van handenalcohol
2. een bordje ‘eenvoudige isolatie’ met de boodschap dat een overschort en handschoenen gebruikt moeten worden bij verpleging van de patiënt en dat niemand toegang heeft bij verkoudheid, hoesten of een koortslip
3. een bordje ‘barrièrebox’ die te maken had met het voorkomen van het verspreiden van een e-colie bacterie die ik bij me had en niet verspreid mocht worden in het ziekenhuis. Ondertussen is dit bordje verwijderd.

Overbelasting

In zeker de eerste week van het verblijf op de verpleegafdeling krijg ik het gevoel langzaam overbelast te raken. Voor mijn gevoel wordt er van 08:00 uur tot 22:00 uur aan me ‘getrokken’. Dit komt natuurlijk mede doordat mijn energie beperkt is terwijl er gedurende de dag het nodige gebeurd waar nog veel tijd voor nodig is. Alleen al het nuttigen van de medicijnen en het ‘ontbijt’ en het aansluitende wassen kan al gauw twee uur kosten. Ondertussen staat heel multidisciplinair UMC voor de deur om ook hun aandeel aan mijn herstel te geven. Wie komen er langs? De fysiotherapeut (2 keer per dag), de diëtiste, maatschappelijk werker, artsen, laboranten voor bloedafname en de mensen voor de dagelijkse longfoto. Daarnaast zijn er nog de schoonmakers, voedingsassistenten en natuurlijk de verpleegkundigen zelf. Dit gevoel van overbelasting wordt uiteindelijk in goede banen geleid door een rooster op te stellen wie wanneer mijn kamer binnen mag komen. Daarnaast worden een aantal uren ‘rust’ ingepland. Op de buitenste kamerdeur komen twee boodschappen te hangen; ‘Niet storen’ en ‘Bezoek eerst melden bij de balie’. Daarnaast besluit ik voorlopig geen ander bezoek te willen ontvangen dan mijn ouders en mijn broer en schoonzus om mezelf de nodige rust te gunnen.

Rollatorles

Uiteraard was vanaf de eerste dag op de verpleegafdeling ook de afdeling fysiotherapie weer ingeschakeld. Het is natuurlijk de bedoeling om mij weer zo snel mogelijk mobiel te krijgen. Op vrijdag 28 juli kreeg ik daarom rollatorles van een stagiaire die mij daarna nog veel zou begeleiden. Toen de rollator binnengebracht werd moest ik denken aan een artikel dat ik ooit gelezen had in een blad van Zorgzaam, dat ging over het juiste gebruik van de rollator. Destijds vond ik het maar ‘vreemd’ dat daar les voor nodig was. Ik weet nu echter wel beter. Het gebrek aan spierkracht kon door zinvolle tips gecompenseerd worden. Opeens wordt je bewust gemaakt welke spieren waarvoor nodig zijn en hoe deze zo effectief mogelijk in te zetten zijn. Opstaan uit bed? Trek je je op aan de rollator of duw je je af vanaf het bed? Loop je met overstrekte benen (gelocked) of op een normale manier? Vooral in het begin is het overstrekken van de benen een oplossing om niet snel moe te worden. Het gaat echter ten koste van de stabiliteit maar daar biedt de rollator dan ook de ondersteuning. Hoe loop je even achteruit of een heuveltje op? Na de eerste les weet ik al snel voor het eerst weer zelfstandig de enkele meters van mijn bed verwijderde badkamer/wc te bereiken. Wel dient in eerste instantie nog iemand achter me aan te lopen met de infuuspaal. Maar toch is het voor mij een belangrijke stap naar zelfredzaamheid. De rollator biedt me de mogelijkheid eindelijk weer gewoon naar het toilet te gaan en niet veel dagen daarna heb ik zelfs weer de mogelijkheid om mezelf te wassen in de badkamer.

De (muzikale) schijnwerkelijkheid en beëindiging

Zoals al eerder beschreven had ik ook hier weer de nodige boeiende beelden. Drie daarvan zijn me sterk bijgebleven.

• Tijdens een van mijn fases tussen slapen en wakker zijn zie ik een commode in mijn kamer staan waar vanuit de onderkant kleine langpoot spinnetjes naar boven lopen. De spinnetjes worden echter spinnen met poten van wel 20 cm. In de afgelopen weken had ik echter gemerkt dat ik tot op zekere hoogte zelf de beelden kon sturen. Op een of andere manier was ik dan ook in staat om de poten van de spinnen te veranderen in pastelkleurige tl-buisjes en deze verzameling gekleurd licht de kamer uit te laten lopen. Of ze er op de gang nog iets van gemerkt hebben is mij niet bekend ;-)).
  
• De tweede bijzondere beleving was dat ik half slapend op een knopje drukte voor de bediening van mijn bed. Hierbij kwam ik in totaliteit iets schuin te liggen. Dit startte een gevoel van wegglijden. Ik nam de bocht naar links richting de balie van de afdeling, gleed door een andere kamer heen de buitenlucht in en besloot maar de snelweg op te zoeken richting mijn woonplaats Apeldoorn. Glijdend boven de snelweg Utrecht – Amersfoort kon ik netjes onder me het verkeer zien en de gebruikelijke omgeving zoals ik die gewend was. Het ging echter mis toen ik de afslag Zeist zag. Aangezien daar een paar klanten van me bevinden besloot ik de afslag Zeist te nemen. Ik miste de afslag echter. Dankzij de schijnwerkelijkheid hebben de hulpdiensten mij niet met bed en al uit de berm hoeven te vissen.
  

Voor de derde goed bijgebleven ervaring moet ik het eerst even hebben over muziek. Na de transplantatie zag ik niet alleen beelden voor me maar hoorde ik ook regelmatig (maar heel zacht) muziek. Ik ging er echter steeds vanuit dat dit uit een in de buurt staande radio kwam. Wel vond ik het af en toe vreemd dat ik regelmatig het zelfde hoorde en nogal wat popmuziek uit de tijd dat ik zo tussen de 15 en 25 jaar oud was. Verder zat er ook regelmatig gospelmuziek tussendoor. Nu voor de tweede keer terug op de verpleegafdeling ergerde ik me een keer aan de muziek die ik hoorde (om 01:00 uur in de nacht) en vroeg de verpleegkundige of toevallig de buurman/buurvrouw zijn/haar radio aan had staan of dat ze bij de balie toevallig een radio hadden. Dit bleek beiden niet het geval te zijn en werd het me duidelijk gemaakt dat het ervaren van geluid/muziek ook het effect kon zijn van de morfine. Toen pas kreeg ik door dat de muziek in ‘mezelf’ zat. Het bijzondere was dat ik daarna twee dagen nog beeld en geluid in versterkte mate met elkaar heb gecombineerd.

• In de ervaring die me het best bijgebleven is loop ik door een uitgaanscentrum waar vele bandjes en muziekgroepen actief waren. Lopende van de ene plek naar de andere kreeg ik jazz, pop, gospel of andere stijlen te horen met bijbehorende beelden van de muziekgroepen. Wat overigens Scrooge midden in deze muzikale uitspatting te zoeken had is mij nog onduidelijk. Het was in elk geval geen kerstfeest.
  

Met het langzaam verminderen van de pijn werd ook de dosis morfine verlaagd. Vanaf het moment dat ik terugging naar 2 keer 20 mg morfine tabletten verdwenen de beelden en de geluiden. Uiteraard is het goed dat dit stopte maar tot op zekere hoogte vond ik het wel jammer, het was boeiend om dit mee te maken.

Loopband

Op 31 juli werd begonnen met training op een loopband welke op mijn kamer is geplaatst. In eerste instantie is de minimale snelheid van de band (1 km/uur) nog te snel, mijn beenspieren kunnen dat nog niet aan. Op 8 augustus loop ik 1.3 k/m uur en vanaf dat moment gaat het snel. Gisteren heb ik zelf gedurende 10 minuten 3,5 km/uur gelopen. Het is mijn kuiten echter niet ontgaan. Vandaag heb ik spierpijn! Verder kon ik gisteren weer twee trappen op- en aflopen waarmee de vereisten om naar huis te kunnen v.w.b. de fysiotherapeut gehaald zijn. Wel is mijn evenwicht nog sterk afhankelijk van mijn zicht. Er is nog slechts een beperkte terugkoppeling vanuit mijn beenspieren naar mijn evenwichtsorgaan. Met ogen dicht blijven staan op een niet geheel vlakke ondergrond levert nog problemen op. Met de nodige training zal dit ook verbeteren.

Kalium spiegel

In de eerste week van augustus blijkt mijn kalium spiegel langzaam te stijgen en tot een peil te komen die tot ingrijpen maant. Het peil is dermate hoog dat er tot twee keer toe een ECG gemaakt moet worden. Een te hoog kalium gehalte kan hartritme stoornissen veroorzaken. Gelukkig is op de ECG nog geen afwijking zichtbaar. Wel wordt er ingegrepen door het geven van medicijnen. Tegelijkertijd worden plastabletten voorgeschreven aangezien ik ook behoorlijk wat vocht vasthoud. De plastabletten zorgen er voor dat ik veel vocht verlies en in combinatie met de andere medicijnen ook Kalium loos. Bijkomend voordeel is dat ook vocht dat nog achter de longen zit langzaam verdwijnt waardoor de longen meer ruimte krijgen. Langzamerhand komt dit mijn longvolume ten goede.

Nieuwe garderobe

Met het hier voorgenoemde vasthouden van vocht leek ik aardig te ‘groeien’. Hierop besloten mijn broer en schoonzus me te voorzien van een passende nieuwe garderobe. Mijn dank hierbij!! Ik heb hier in het ziekenhuis veel profijt van de ruimere kleding, vooral voor het ‘sporten’ is het heerlijke kleding, ook nu de vochtproblemen zijn opgelost. Toen ik trouwens in maart opgenomen werd woog ik rond de 65 kg. Vlak voor de transplantatie woog ik rond de 75 kg. De transplantatie en het vervolg hierop heeft mijn gewicht weer teruggebracht naar 64 kg. Het is maar goed dat ik voor de transplantatie zo aangekomen was!

Aambeien

Ik raakte door de plastabletten veel vocht kwijt. Wat ik mij op dat moment niet direct realiseerde is dat ook mijn ontlasting steeds steviger/dikker werd. De beschikbare hoeveelheid vocht hierin nam kennelijk ook af. Vervelend genoeg heb ik een beetje te veel moeite gedaan op het toilet en mezelf aambeien bezorgd waarvan men op de afdeling opmerkte dat men ze nog niet eerder zo groot had gezien. Uiteindelijk heeft de chirurg het mes er in gezet om me daarna een douchebeurt voor te schrijven. Het daarbij optredende tafereel deed me sterk denken aan een horrorfilm. Gelukkig stopte het echte bloeden redelijk snel. Wel blijft er bloed ‘lekken’ en zijn er binnenkort nog ‘herstelwerkzaamheden’ nodig. Tot zolang loop ik met maandverband rond. Nooit gedacht dat ik ooit nog eens kieskeurig zou worden voor het type/merk maandverband! Ik ga ondertussen voor Libresse maxi zonder vleugeltjes.

De pijn van de aambeien zorgden er voor dat ik me op de meest vreemde manieren in- en uit bed heb proberen te wringen om maar zo min mogelijk last van de aambeien te hebben. Hierdoor heb ik echter mijn borstkas kennelijk net iets te veel belast. Na het ontstaan van de aambeien begon mijn borstkas behoorlijk pijnlijk te worden. De pijn hiervan neemt langzaam af maar is nog wel zodanig aanwezig dat de regelmatige voorkomende lach en humor op de afdeling door mij met verbeten gezicht afgesloten wordt. Maar goed; beter lachen met pijn dan helemaal niet lachen.

…. De volgende keer – het komende ontslag? …..

Na anderhalf jaar los van de zuurstof

Sinds vandaag 11:15 uur kan ik vieren dat ik los gekomen ben van het gebruik van extra zuurstof.

Op bijgaande foto hang ik mijn zuurstofbrilletje op over de zuurstofaansluiting.

Vanaf nu moeten en kunnen de donorlongen voldoende zuurstof in het lichaam brengen.

Terug naar de Intensive Care

Hiervoor beschreef ik de transplantatie, de eerste periode op de Intensive Care en de terugkeer naar de verpleegafdeling. Dit sloot ik af met de boodschap dat ik terug geplaatst zou worden op de IC. Hierbij mijn vervolg.

Weer aan de beademing

Op woensdag 19 juli wordt ik in de ochtend teruggebracht naar de IC. Het is mij nog onduidelijk wat er aan de hand is maar ben wel blij dat er actie ondernomen wordt. Ik was de uitputting nabij. Wel krijg ik de boodschap op de IC dat ik weer beademd zal moeten worden, ik schrik er toch wat van. Niet zo zeer van het feit zelf maar meer omdat ik er tegenop zie weer een beademingspijp in mijn keel te krijgen. Bij de operatie zelf gebeurde dit onder narcose en ga er nu eigenlijk vanuit dat dit nu niet het geval zal zijn. Onder invloed hiervan ga ik nog even in ‘discussie’ met de arts of het echt wel moet. Hij is echter duidelijk, termen als afstoting, longontsteking e.d. komen voorbij. Ik geef daarop maar snel mijn fiat. Tot mijn opluchting wordt een infuus aangebracht met de boodschap dat ik daarna een licht roesje ga voelen. Gelukkig toch even een verdoving voor het plaatsen van de beademingspijp! Bij de term ‘licht roesje’ ging ik er volledig van uit dat ik na een half uurtje o.i.d. wel weer bij zou komen. En inderdaad; ik kwam weer bij en dacht nog steeds dat het nu een half uurtje later was. De werkelijkheid bleek echter anders. Er waren ondertussen vier volle dagen verstreken.

Vergeten periode

In de eerste vier dagen ben ik overigens wel af en toe ‘bij’ geweest maar daarvan kan ik mezelf niets meer herinneren. Ik schijn netjes geantwoord te hebben op een verzoek mee te willen doen aan een onderzoek, ik schijn aandachtig naar artsen geluisterd (en geknikt) te hebben toen deze mijn ouders uitleg kwamen geven over de stand van zaken en de risico’s. Er is toen verteld dat ik een longontsteking had opgelopen. Toch weet ik hier niets meer van.

Paul geeft het op?

In de eerste dagen heb ik vooral mijn ouders flink laten schrikken. Het schijnt dat ik eigenhandig tot twee keer toe mijn maagsonde verwijderd heb. Deze werd gebruikt voor de toediening van voeding en medicijnen. De impliciete boodschap die hiervan uitging was dat het voor mij genoeg geweest was. Ik ben me er echter niet van bewust dat ik het op wilde geven. Vermoedelijk had ik gewoon kriebel aan mijn neus door het slangetje en de pleister die het slangetje op zijn plaats moest houden. En wat doet een mens met kriebel aan de neus? Zelfs onder narcose wilde ik kennelijk van de kriebel af.

Het resultaat van mijn actie was echter dat mijn ouders besloten zo veel mogelijk tijd bij mij door te brengen. Bij het terugkerende ‘wakker’ worden waren zij dan ook veelal aanwezig. De eerste zin die ik mij kan herinneren die uitgesproken werd was ‘het komt goed Paul, het komt goed’.

Belangrijke communicatie

In de navolgende communicatie werd verder gebruik gemaakt van een bord met papier en pen. Mijn eerste zinnetjes? Met stip: ik moet poepen! Gevolgd door: Ik heb honger, Ik heb dorst, Hoe is het met Hanny?

Weer de schijnwerkelijkheid

Verder herinner ik me –onder invloed van de narcose- vooral de mooiste taferelen, draadfiguren en complete steden die zich voor mij opbouwden als ik mijn ogen dicht had. Slechts 1 maal had ik een wat ‘angstiger’ gevoel bij deze schijnwerkelijkheid. Ik was daarbij een soort gigantische kubus aan het vormen slechts bestaande uit de spanten en tussenstukken. Op een bepaald moment was ik dermate hoog boven de grond dat het me te griezelig werd, stel dat ik zou vallen? Het openen van de ogen was weer voldoende om uit deze schijnwerkelijkheid terug te keren.
Ook hoorde ik regelmatig muziek op de IC. Pas achteraf realiseerde ik me dat dit ook de invloed van de narcose / pijnstilling geweest moest zijn.

Fysiotherapie

Tijdens de laatste dagen op de IC werd ook weer begonnen met fysiotherapie. Ook deze keer moest ik weer uit bed komen. Dat viel nu even tegen! Terwijl bij de eerste IC opname ik nog redelijk op mijn benen stond had ik nu het gevoel vrijwel geen spierkracht meer over te hebben. Op de IC is daarom ook nog gebruik gemaakt van een apparaat om met elektrische stroompjes mijn beenspieren te activeren terwijl ik in bed lag.

Mijn conditie / kortademigheid

Conditioneel voelde ik me slecht. Ook mijn saturatie (zuurstofpeil in het bloed) bleef voor mijn gevoel te laag. Veel hoger dan 90/92 % was niet haalbaar. Bij de minste inspanning zakte dit naar 85 %. Uit longfoto’s bleek dat er nogal wat vocht achter een van mijn longen zat. Via een punctie tussen het schouderblad is daarop een dun slangetje naar binnen gebracht om het vocht af te voeren. Totaal werd op die manier nog een ruime halve liter vocht verwijderd. Het gaf wel wat verbetering maar de saturatie bleef mij wat zorgen baren.

De longontsteking onder controle

Tijdens de zeven volle dagen opname op de IC is de longontsteking goed onder controle gebracht. Op 26 juli mocht ik daarom wederom terug naar de verpleegafdeling.

…. Wordt vervolgd…..

Gebrek aan energie

Ik heb al even niets meer van me laten horen. De vorige keer leek mijn energie wat terug te komen. In de afgelopen periode echter waren er wat problemen die weer het nodige van me vroegen. Zo was het Kalium gehalte te hoog in het bloed, het HB gehalte te laag en moest de chirurg nog langs komen om een paar buitengewoon grote aambeien te verwijderen. Dit laatste probleem heeft me bijna drie slapeloze nachten bezorgd. Verder heb ik vandaag een tweetal zakjes bloed ontvangen. Voor de rest is alles wel OK. De opbouw van mijn conditie gaat gestaag maar langzaam vooruit. Ik hoop de komende dagen weer wat meer energie te krijgen nu de laatste problemen weer overwonnen zijn.

Voor de rest wil ik hierbij laten weten dat ik vanaf a.s. donderdag eventueel weer bezoek accepteer. Dit echter alleen in overleg met mijn ouders en alleen tussen 19:00 en 20:00 uur. (Eventueel afwijkend in weekend.)

Terug naar de verpleegafdeling

Vertrouwde omgeving

Zoals eerder gemeld werd ik op zaterdag 15 juli van de IC teruggebracht naar de verpleegafdeling alwaar ik op ‘mijn’ oude kamer zou gaan herstellen. Het deed me goed met alle aandacht weer ‘binnengehaald’ te worden door de verpleegkundigen. In al die maanden dat ik al in het ziekenhuis verbleef bouw je toch een bepaalde band met elkaar op.

Diverse lijnen

In eerste instantie wordt er tijd besteed om de verschillende lijnen waar ik nog aan vast zit ietswat te reorganiseren. Zo gebruikt men bij de IC voor de verschillende lopende infusen een wat ander systeem dan dat men op de afdeling gewend is. Daarnaast krijgen de nog twee aanwezige opvangbakken voor het wondvocht een plekje. Twee andere opvangbakken waren overigens al op de IC verdwenen. De twee bijbehorende drains (dikke slangen die het lichaam ingaan) waren daar al verwijderd.

In een van de eerste dagen wordt ook eindelijk mijn maagsonde verwijderd. Deze werd op de IC nog gebruikt voor de toediening van medicijnen en voedsel. Op de afdeling zal ik echter weer normaal moeten leren eten. Het verwijderen van de sonde is op een bepaald moment nogal pijnlijk. Het is duidelijk dat ergens in de keel de boel wat opgezet is. De hoop is dat vanaf dat moment er langzamerhand weer op een wat normalere manier gepraat kan gaan worden. Dit blijkt echter niet direct het geval. Vrijwel elke nacht drink ik veel ijswater en ik probeer nogal eens een ijsklontje in mijn mond te laten smelten in de hoop mijn keel wat te smeren en de zwelling te verminderen.

Ook de plaskatheter wordt vrij snel verwijderd. Het is grappig om te horen dat men daarvoor eerst middels een spuit water op wil zuigen. Het blijkt dat na het inbrengen van zo’n katheter via een spuitje een soort ballonnetje wordt gevuld met water welke zich dan in de blaas bevindt. Dit ballonnetje zorgt ervoor dat de plaskatheter niet zo maar bedoeld of onbedoeld terug getrokken kan worden. Voor het verwijderen van de katheter moet dus eerst dit ballonnetje leeg gezogen worden. Als begonnen wordt de katheter terug te trekken kan ik alleen maar hopen dat er evenveel water uit het ballonnetje is opgezogen als er oorspronkelijk in achtergelaten is…. Het is even een kriebelend gevoel maar uiteindelijk mag ik vanaf dat moment een urinaal gebruiken.

De eerste dagen

Van de verschillende eerste dagen op de verpleegafdeling kan ik me achteraf niet zo gek veel meer herinneren. Wel heb ik veel pijn, voel me moe en heb maar weinig energie. Deels komt dit ook door de intensiteit van de verpleging. Vrijwel de gehele dag is men op een of andere manier wel met me bezig zonder dat ik tijd krijg om eens uit te rusten, althans zo wordt het door mij ervaren.
Verder ben ik niet of nauwelijks in staat iets door te slikken. Dit levert uiteraard de nodige problemen op voor de pillen die ingenomen moeten worden. De pillen worden dan ook zover mogelijk voor mij gemalen en neem ik ze samen met een beetje vla in. Op een bepaald moment besluit ik een paar pillen die niet gemalen mogen worden maar eens in een klein beetje water op te lossen. Dit bleek geen succes en alsnog moesten me een aantal (geweekte) pillen gevoerd worden.
Doordat het lichaam behoorlijk verzwakt is en zo wie zo de mobiliteit sterk beperkt wordt door alle lijnen waar mijn lichaam nog aan vast zit speelt het leven zich grotendeels in bed af. De enige afwijking hiervan is als er gebruik gemaakt moet worden van de po-stoel of als de fysiotherapeut me wil mobiliseren. Het lukt nog redelijk om naast het bed te staan en een paar pasjes te doen.

Richting IC

Het weekend kom ik nog redelijk door Vanaf maandag 17 juli begin ik me echter toch minder te voelen. Vooral in de nacht van 18 op 19 juli worden bij mij bepaalde grenzen bereikt. Ik vraag in de nacht om extra pijnstillers, kan niet of nauwelijks slapen, ik ben continu aan het ‘vechten’ voor zuurstof en voel me echt uitgeput. Ik kan niet wachten totdat mijn longarts zich laat zien. Deze is duidelijk ook ongerust en komt al snel met de boodschap dat ik per direct terug geplaatst ga worden naar de Intensive Care. Het blijkt achteraf dat er al direct een longontsteking is ontstaan.

… de volgende keer, het vervolg op de IC …

Even de situatie van vandaag

Ik probeer in verschillende stappen te beschrijven wat ik meegemaakt heb. Dit kost mij echter veel energie en zal de nodige tijd gaan kosten. Om toch ook even tussentijds een indruk te geven van de meest actuele situatie hieronder even een overzichtje:

De longen functioneren maar het zuurstofpeil in het bloed is matig, bij opstaan vanochtend 93 %. Dit terwijl ik daar nog 5 liter zuurstof per minuut bij gebruik. Snelle dips in saturatie bij inspanning.

Sinds vandaag ben ik infuusvrij. Dit geeft me de mogelijkheid wat mobieler te worden. Ik ben slechts in staat enkele meters vrij te lopen. Voor de afstand bed-badkamer maak ik gebruik van een rollator. Gisteren is begonnen met training op een loopband. Vandaag 3 * 2 minuten gelopen bij een snelheid van 1 km / uur.

Ik kan op dit moment slechts fluisterend communiceren. Er zal nog door een KNO arts naar gekeken moeten worden. (Zenuw geraakt?)

De hoeveelheid energie die ik heb is zeer beperkt. Dit terwijl de dagen redelijk vol gepland staan. Daarbij kost alles gewoon veel tijd. Enig idee hoeveel tijd het kost om bij het ontbijt 19 pillen uit verschillende strips te drukken en deze per stuk met een slokje water weg te werken? Voorlopig kost dit me al bijna een kwartier!

Om mezelf te beschermen accepteer ik op dit moment geen andere bezoekers dan mijn ouders en broer en schoonzus. De ook met de afdeling afgesproken bezoektijd is van 19:00-20:00 uur. Mogelijk dat vanaf volgende week ook anderen op deze tijd op bezoek kunnen komen voor hen die dat willen. Dit voorlopig dan echter alleen in overleg met mijn ouders.

Er komen een hoop kaarten binnen! Hierbij bedankt voor jullie aandacht! Ik heb overigens wel weer mijn oude telefoonnummer maar deze gebruik ik slechts om te internetten. Pas als ik wat energie overhoud zal ik de telefoon weer aansluiten. Mochten er mensen wachten op antwoord op een aan mij gerichte mail; er zijn er nog ruim 600 nog niet door me gelezen. Alle aan P-Logic gerichte mail komt overigens ook bij mijn collega's terecht zodat zij de zakelijke mail zonodig kunnen afhandelen.