Na vijf maanden opname in het UMC Utrecht gaat het er dan toch van komen. A.s. maandag zal ik afscheid kunnen gaan nemen van ‘mijn’ kamer, verpleegkundigen, medici en alle betrokkenen bij mijn opname.
Ontslagthema’sAls voorbereiding op mijn ontslag wordt al sinds anderhalve week aandacht besteed aan mijn vertrek uit het ziekenhuis. Dit is begonnen met het doornemen en in diverse gesprekken behandelen van een tiental ontslagthema’s. De inhoud van de thema’s is hieronder beknopt weergegeven:
Medicatie:
Het belang van een goed gestructureerd gebruik van de medicijnen werd doorgenomen. Na behandeling van het thema werd ik zelf verantwoordelijk voor het klaarzetten en de juiste inname van de medicijnen.
Zelfcontrole:
Straks in de thuissituatie moeten dagelijks een drietal zaken gemeten en genoteerd worden om de eigen gezondheid in de gaten te houden. Het gaat daarbij om gewicht, temperatuur en longfunctie. Voor het laatste heb ik een spirometer gekregen om de zogeheten FEV1 (hoeveelheid lucht uit te blazen in 1 seconde) en FVC (vitale capaciteit) te kunnen meten. Bij vooraf vastgestelde afwijkingen dient contact opgenomen te worden met het UMC.
Vaccinatie:
Dit is niet zonder gevaar, overleg met het transplantatieteam is geboden.
Infectiepreventie:
Ik zal moeten zorgen voor een goede hygiëne, goed tanden poetsen na elke maaltijd en controle op witte plekjes. Voor ingrepen bij de tandarts dien ik contact op te nemen met het UMC. Dagelijks dient het water ververst te worden bij bloemen (door een ander) en tuinieren mag alleen met handschoenen aan.
Gezondheidsbevordering en instandhouding:
Regelmatige huidcontrole i.v.m. vergrote kans op huidkanker, voorzichtig met de zon, let op overgewicht, zorg voor behoud van conditie.
Rejectie:
Hoe wordt een acute afstoting van de donorlongen herkend en wat is de te nemen actie? De onvermijdelijke chronische afstoting is onomkeerbaar maar kan mogelijk tijdelijk stopgezet of vertraagd worden.
Sternum:
Bij de transplantatie is het borstbeen doorgezaagd en later weer met staaldraad aan elkaar vast gezet. Het helen kost tijd waardoor fietsen in de eerste tijd niet toegestaan is alsook het dragen van een autogordel. Ook mag er in de eerste zes weken niet (zwaar) getild, veel gebukt of geperst worden.
Seksualiteit:
De sex kan in de eerste periode anders beleven worden, de wond moet eerst goed genezen zijn (circa 6 tot 8 weken na transplantatie).
Uitgaan en vakantie:
In de eerste 6 maanden mag er niet gevlogen worden. Parachute springen en diepzee duiken zijn permanent niet toegestaan. Een vakantiebestemming moet altijd overlegd worden met het transplantatieteam.
Poliklinische controles en heropnames:
Wat te doen bij acute problemen? Het verkrijgen van een overzicht van de toekomstige redelijk frequente bezoeken aan de poli.
Ontslaggesprek
Vanavond is door de verpleegkundige reeds het ontslaggesprek gevoerd. Hierbij zijn de bovenstaande thema’s nog eens beknopt doorgenomen en is gecontroleerd of alles begrepen is.
RegelzakenT.b.v. mijn vertrek moet van alles geregeld zijn. Vanaf de verpleegafdeling is gezorgd dat de Apotheek in Apeldoorn de medicijnen netjes a.s. maandag aflevert. Verder is een verklaring gemaakt dat ik drie maanden lang vrijgesteld ben van het dragen van een autogordel. Ook is er een medische informatiekaart samengesteld die bij voorkeur bij me gedragen moet worden. Daarnaast zijn er aanvragen ingediend voor vergoeding van Nutridrink (bijvoeding) en taxivergoeding voor de eerste drie maanden waarin het UMC frequent bezocht moet worden. Voor mijn revalidatie is verder contact opgenomen met een fysiotherapeut in Apeldoorn alwaar ik straks drie keer per week zal gaan trainen.
Naar huis?Aankomende maandag zal ik voor vertrek uit het ziekenhuis nog de nodige gesprekken hebben met o.a. een diëtiste en maatschappelijk werker. Daarnaast zal ook nog een ECG gemaakt worden i.v.m. een medicijn wat net voorgeschreven is. Na vertrek uit het ziekenhuis zal ik met mijn ouders meegaan naar Ugchelen waar ik de eerste tijd zal gaan wonen. Mijn huur van mijn ‘eigen’ appartement had ik per 1 juni opgezegd. Een formeel eigen adres had ik vanaf dat moment niet meer. Het zal even wennen zijn voor zowel mijn ouders als voor mij. Vanaf mijn 23-ste jaar woonde ik zelfstandig. Het opzeggen van de huur van mijn ‘eigen’ appartement had te maken met mijn financiële situatie. Als ondernemer ben ik van een redelijk inkomen teruggevallen op een WAZ uitkering (Wet Arbeidsongeschiktheid Zelfstandigen) van netto circa 550 euro per maand. Daarvan viel de huur van ruim 1.000 euro niet meer van te betalen uiteraard, nog even afgezien van alle bijkomende kosten.
Heel veel dank!Hierbij wil ik in de laatste dagen van mijn verblijf in het UMC een groot aantal mensen bedanken:
De meest belangrijke persoon die bedankt moet worden is natuurlijk mijn onbekende donor. Hij/zij heeft bij leven bewust de keuze gemaakt donor te willen zijn bij zijn/haar eventuele overlijden. Deze keuze geeft mij eindelijk weer een nieuwe toekomst. Al is het postuum; bedankt! Daarbij denk ik ook aan de familie / gezinsleden die hierin een rol gespeeld kunnen hebben.
Verder is natuurlijk direct het hele team rondom de transplantatie veel dank verschuldigd met alle betrokkenen die daarin een rol hebben gespeeld. Een arts gaf hier aan dat er voor de feitelijke transplantatie zo’n 25 mensen ingeschakeld zijn. Dit loopt van de chirurg zelf tot de helikopterpiloot die de donorlongen kwam afleveren.
Na de transplantatie was ik in goede handen van een groot aantal met elkaar samenwerkende artsen. Zowel mijn eigen longarts alsook zijn collega’s van de longafdeling alsmede van de Intensive Care. De kennis en ervaring is op een hoog peil waarbij ik gemerkt heb dat ook niet geaarzeld wordt om advies in te winnen bij specialisten buiten het eigen ziekenhuis als dat de behandeling ten goede kon komen.
De verpleegkundigen op de IC en in sterkere mate op afdeling B3 West alsmede de voedingsassistenten verdienen ook alle hulde. De aandacht voor mij, het meedenken, het ‘zien’ en het ‘doen’ maakten dat ik me op de afdeling vertrouwd, op mijn gemak en veilig voelde. In het bijzonder heeft één verpleegkundige voor mij de belangrijkste rol gespeeld, zij ontvangt nog een apart kaartje van me. Haar meeleven en kritische maar ook stimulerende opmerkingen brachten me door de zwaardere tijden heen. Daarnaast heb ik het gevoel 5 maanden lang omgeven te zijn geweest door een goed, op elkaar ingespeelde en gemotiveerd team verpleegkundigen waarbij de zorg voor de patiënt centraal stond.
Veel dank is ook verschuldigd aan de afdeling fysiotherapie, de twee vaste krachten en een stagiaire hebben me goed gemotiveerd en me weer op een conditie gebracht waarbij ik weer veilig naar huis kan. Er is veel gelopen en gewerkt aan mijn spierkracht op verschillende toestellen. Daarnaast heb ik zelfs na circa 15 jaar weer eens gevoetbald. (Al ging dat nog buitengewoon houterig.)
Verder bedank ik de maatschappelijk werkster en de humanistisch raadsman die op gezette tijden langs kwamen voor gesprekken waarbij vooral ook naar de verdere toekomst gekeken werd. Ook de diëtiste bedank ik voor haar meedenken en regelen van extra voeding, zeker in de laatste weken waarin ik te veel begon af te vallen.
Resteert natuurlijk mijn dank voor de ondersteuning die van buiten het UMC zelf kwam. Daarbij hebben vooral mijn ouders en broer en schoonzus een grote rol gespeeld. Zeker in de periode na de transplantatie dat ik geen andere bezoekers wilde ontvangen (uit vermoeidheid) waren zij toch degenen die kwamen al had ik soms alleen maar de energie om even mijn hand op te steken. Ik heb het hun niet gemakkelijk gemaakt!
Voor mijn transplantatie zijn vele bezoekers spontaan langs gekomen en na mijn transplantatie in de laatste week van mijn verblijf in overleg met mijn ouders. Voor een ieder die geweest is, bedankt voor jullie aandacht en tijd. Jullie namen elke keer toch weer de moeite om te komen ondanks de soms grote afstand en reistijd.
Niet onbelangrijk zijn ook de vele kaarten en ook brieven die ik voor en na de transplantatie heb ontvangen. Ik tel er in de gauwigheid al ruim 140. De teksten en opbeurende woorden deden me goed. Zelfs van onbekenden ontving ik kaarten! Ook de voor mijn transplantatie ontvangen bloemen deden mij goed. Daarnaast heb ik natuurlijk een grote hoeveelheid e-mail en reacties op de website gehad. Een deel heb ik pas in een laat stadium gelezen maar heeft me laten zien hoeveel mensen met me mee hebben geleefd, het is bijzonder!
Mijn medische situatie bij thuiskomstHoe kom ik thuis? Ben ik weer helemaal top? Nee, niet bepaald! Bij thuiskomst ben ik in staat best een eind te lopen bij een gematigd tempo. Bij training in het UMC loop ik nu 4 km/uur gedurende 10 minuten maar daarna moet ik echt even bijkomen. Verder kom ik zonder problemen de trap op en af. Ik ben echter nog net niet in staat om mezelf zonder hulp(middelen) op te richten mocht ik vallen. Om na een eventuele val weer te gaan staan heb ik nog even een extra steun van een stoel/tafel o.i.d. nodig. Het zal nog slechts een kwestie van dagen zijn voordat ik hiervoor ook weer voldoende kracht in mijn benen heb.
De energie die ik heb is groeiende. Wel slaap ik in het UMC elke middag nog wel een uurtje. Mogelijk dat ik dat thuis in het begin ook nog even nodig heb.
LastigIk heb nog last van een viertal zaken. Ten eerste is mijn borstkas nog pijnlijk. Dit wordt gelukkig wel steeds minder maar ik moet er in mijn bewegingen duidelijk rekening mee houden. Dat het langzaam beter wordt merk ik bij bepaalde handelingen. Zo kon ik een week geleden mijn voeten niet afdrogen zonder vreemde capriolen te maken. Nu kan ik mijn tenen echter weer fatsoenlijk droog krijgen na de douchebeurt. Als tweede zit ik nog steeds met de (doorgesneden) aambeien. Er moet nog een extra ingreep verricht worden om de restanten met een soort elastiekje af te binden en terug te duwen. De anus wordt nu niet goed afgesloten waardoor ik toch al gauw 4 / 5 keer per dag naar het toilet moet en aansluitend moet douchen voor de hygiëne. Het gebruik van ‘schuurpapier’ bij aambeien is niet gewenst.
Het derde punt is dat mijn rechter zijde van het middenrif (nog) niet meedoet in de ademhaling. Normaal bij een buikademhaling zorgt het middenrif er voor dat er een soort vacuum getrokken wordt in de borstkas waardoor er lucht binnenstroomt. Doordat de rechterzijde niet mee doet (zenuwbeschadiging?) zijn mijn rechterlongen niet optimaal bruikbaar. De toekomst zal leren of dit zich hersteld.
Als laatste maar niet onbelangrijkste ben ik beperkt in mijn spraak. Ik kan nog steeds niet veel meer dan fluisteren. Ik ben daarbij best verstaanbaar maar in groepen zal dat toch vervelend zijn. Afgelopen week heeft de KNO arts naar mijn stembanden gekeken. De rechter stemband trilt goed mee. De linker echter lijkt slecht heel beperkt mee te werken. Het feit dat deze wel wat doet geeft echter aan dat de zenuw niet volledig uitgeschakeld is maar slechts beschadigd. Er is dan ook een kans op herstel hoewel dit erg lang kan gaan duren (tot een jaar!). Mocht over een jaar de stem nog niet op sterkte zijn dan zal de KNO arts pas verder nadenken over maatregelen.
Objectieve meetwaardenVoor de kenners onder de lezers even wat meetwaarden.
Mijn FEV1 is vandaag 2.10 liter en mijn FVC zit op 2.43 liter. Daarbij teken ik aan dat ik niet maximaal kan blazen gezien de pijn op mijn borstkas. De werkelijk waarden zullen nog wat hoger zijn. Volgens een tabel dat meegeleverd is met de spirometer zou ik respectievelijk op termijn 3.9 liter en 4.7 liter moeten kunnen blazen. (Overigens was mijn laatst gemeten FEV1 voor de transplantatie 0,51 liter = 14 % van wat verwacht had mogen worden.)
Bij de fysiotherapie heb ik 10 minuten kunnen fietsen bij een belasting van 30 watt. Bij een toestel om de beenspieren te trainen was ik in staat om (30 keer) 57,5 kg weg te duwen (nog net niet mijn eigen gewicht van nu 61 kg).
Mijn saturatie (maat voor hoeveelheid zuurstof in het bloed) in rust schommelt zo tussen de 95 en 98 procent. Bij een forse belasting op een soort ‘stepper’ / traploopmachine kwam in na zes minuten uit rond de 94 % bij een hartslag van rond de 140. Al met al waarden waar ik zeer tevreden mee ben.
Medicijnen
Na de transplantatie kom ik er niet vanaf met een paar pilletjes per dag. Nee, de lijst is wel wat langer. In de loop van de tijd zal de hoeveelheid medicijnen kunnen verminderen maar voorlopig zal ik het moeten doen met de onderstaande middelen. Aangezien het een redelijk strak schema is waarop bepaalde medicijnen ingenomen moeten worden zal dit in de eerste periode een kleine beperking opwerpen voor mijn bewegingsvrijheid. Pillen kunnen uiteraard meegenomen worden maar er zijn ook een viertal momenten waarop ik middels een soort compressor medicijnen dien te vernevelen en in moet ademen.
Hierboven is een rijk belegd broodje pil als ontbijt klaargemaakt.
De vernevelingen:Fungizone, 5 mg, 3 maal daags; voorkomt schimmelvorming in de longen
Mucomist, 1 ml, 2 maal daags; oplossen van slijm in de longen
Colistine, 160 mg, 2 maal daags; antibioticum
Onderdrukking van het afweermechanisme:Prograf, 2 maal daags, op dit moment 2 mg (maar wisselt af en toe)
Cellcept, 1000 mg, 2 maal daags
Ontstekingsremmer:Prednison 20 mg, 1 maal daags
Vitamines:Davitamon AD, 8 druppels per dag
Vitamine E 100 mg per dag
Verbetering spijsvertering:Motillium 10 mg, 3 maal daags
Lactulosesiroop 15 ml, 2 maal daags
Movicolon, 3 maal half zakje
Creon capsules, aantal afhankelijk van maaltijd
Voorkomen beschadiging maag/darm slijmvlies:Losec Mups 40 mg, 1 maal daags
Pijnstilling:Paracetamol, 1000 mg, 4 maal daags
Trianal zetpil, 2 maal daags
Antibiotica / anti schimmelmiddel:Cotrimoxazol 480 mg, om de dag
Vfend 200 mg, 2 maal daags
Tegengaan virusinfecties, i.h.b. het CMV virus (Cytomegalovirus):Valcyte 900 mg, 1 maal per dag
Voorkomen afbraak botten:Calcichew D3 500 mg, 1 maal daags
Fosamax 70 mg, 1 maal in de week
Plastabletten:Hydrochloorthiazide 12,5 mg
Insuline:
Novorapid, gebruik afhankelijk van de maaltijden
Revalidatie
Na thuiskomst zal nog een lange periode nodig zijn voor revalidatie. Drie keer per week zal bij een fysiotherapeut in Apeldoorn getraind moeten worden en daarnaast zal ook de fysiotherapeut in Utrecht me nog regelmatig willen zien. Vooral de eerste drie tot zes maanden zijn cruciaal om in optimale conditie te komen. Daarnaast zal het verstandig zijn er een sport bij te zoeken om ook na de revalidatieperiode voor een goede voortgaande training zorg te dragen.
ContactVoor degenen die me willen bezoeken/bellen: mijn oude telefoonnummers zijn allemaal doorgeschakeld naar het ICT Business Point. Ik heb daarom een nieuw mobiel nummer genomen : ik ben bereikbaar op telefoonnummer 06-22546642.
….. volgende keer, mijn ideeën over de toekomst?….
Oudejaarsdag vandaag!
Ik schaam me diep! Dit dagboek was bedoeld om binnen een groep CF-patiënten te rouleren en elkaar op deze manier op de hoogte te houden van elkaars bestaan. Jan v.d. H., Jacqueline V., Marja S. en Arian V. hebben hier hun eerste bijdragen aan geleverd. Het was dus de bedoeling geweest dat ik mijn volgende bijdrage zou leveren en het daarna weer zou doorsturen. Mmm.... de laatste bijdrage was van Arian, geschreven op 4 september 1999. Ik ben dus zo'n 7 jaar en 4 maanden te laat! Excuses mensen! Het is ongetwijfeld ooit in het betrokken laatje gelegd met het doel snel wat te schrijven; niet beseffend dat dit pas na zo'n lange tijd weer geopend zou worden.
Verder vond ik mijn landelijke gehandicapten-parkeerkaart nog terug. De gemeentelijke parkeerkaart voor Apeldoorn had ik in september al bij de gemeente ingeleverd; kan ik nu eindelijk ook de landelijke kaart gaan inleveren!
Verder is even een vriendin bezocht en heb ik mijn saturatiemeter uitgeleend aan iemand die al ruim 4 jaar op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie. Ik hoop de saturatiemeter voorlopig zelf natuurlijk niet meer nodig te hebben!
