Creatief gebruik van donorlongen?
In het verre verleden (ja geweldig, ik word oud) heb ik ooit nog eens wat aan 'muzikale vorming' gedaan; een beetje accordeon, een beetje orgel en zowaar; een gitaar heb ik ook nog eens in handen gehad. Maar met nieuwe longen komen er opeens nieuwe mogelijkheden! Ik heb mezelf daarom in de afgelopen week maar eens voorzien van een dwarsfluit. 
De klank hiervan vind ik mooi; zover ik er zelf zo-wie-zo al een noot uit krijg dan! Daarnaast gebruik ik mijn donorlongen dan ook nog eens op een creatieve wijze, wie weet krijgt het nog een positief effect op mijn longvolume. (Zou de donor muzikaal geweest zijn?)Geheim project
Mmm..... wat zal ik hier dan over kunnen schrijven? Het is nog 'Top Secret'. Insiders weten dat er iets moois op handen gaat komen. Iets moois waarvoor vandaag de eventuele drempels zijn weggenomen die het project hadden kunnen stoppen. Het kostte me een paar bezoekjes aan o.a. een afdeling Raad van Bestuur maar het resultaat is dat er zelfs extra ondersteuning geboden wordt om het project breed ondersteund te krijgen. Nieuwsgierig? Wordt vervolgd..... maar het kan nog even duren..... Ik heb mezelf (en een ander) een hoop extra werk bezorgd, maar het resultaat zal er mogen zijn.
Toch nog even wat medisch
Van de afgelopen twee weken was de eerste weer met de nodig hikjes; koorts, niet lekker e.d. De laatste week was echter weer perfect. Ik had en heb weer de nodige energie en de koorts bleef weg. Ook het EBV-virus was nog maar minimaal aantoonbaar, hoewel vandaag na de onderzoeken de boodschap kwam dat het toch weer actiever geworden was.
Verder is weer één van de medicijnen gestopt, dit maal Valcyte (behorende tot de cytostatica). Niet alleen ik ben daar, gezien de aard van het medicijn, blij mee; ook zorgverzekeraar Agis zal tevreden zijn. Op het laatste potje wat ik nog in huis heb (inhoud bijna op) zit een etiketje met een prijsje van 4.699 euro. Hoewel, maken ze zich bij Agis nog druk om mijn medicijnkosten? Bij controle op www.agisweb.nl zie ik dat de totale zorgkosten voor mij dit jaar zijn opgelopen tot ruim 185.000 euro. Ja ja, zo'n transplantatie doet een fors beroep op hun financiële middelen.
UMC Ontmoetingen
Tijdens mijn controlebezoeken in het UMC kom ik regelmatig wat bekenden tegen. Vandaag kwam ik o.a. Arian en Kata tegen. Kata beheert samen met anderen de website www.cfenkinderen.nl. Het verhaal van hun zwangerschap is gezien de laatste gebeurtenissen aangrijpend.
Ook kwam ik toevallig vandaag Robin tegen. Jammer dat we niet wat meer tijd hadden om verder te kletsen! Zullen we het gesprek eens voortzetten op een (overdekt) terrasje? Het zonnetje denken we er dan zelf wel bij!
Logopedie
Na het intakegesprek van een tijdje terug heb ik nu twee sessies gehad bij de logopediste. Veel fidusie heb ik er overigens nog niet in. Tijdens de eerste sessie werd vooral aandacht besteed aan 'ontspannen'. En ik was al zo ontspannen! Tijdens de tweede sessie stond ademhaling centraal en werden hiervoor oefeningen gedaan. Waar heb ik dat als CF-patiënt in de afgelopen 42 jaar vaker moeten doen?
Geen opmerkingen:
Een reactie posten