Een actief virus(je)

Ook afgelopen week zijn er weer wat gammele dagen geweest. Is er een oorzaak voor te vinden?

Controle in het ziekenhuis

Afgelopen maandag kon ik weer voor controle naar het UMC. Ik was uiteraard wel benieuwd naar de uitslag van de uitgevoerde CT-scan. Aangezien de arts zelf deze nog niet had bekeken en ook even voldoende tijd had (er was een andere patiënt 'zoek' geraakt) hebben we de beelden even gezamenlijk bekeken. Het was bijzonder om het eigen bovenlichaam eens in 'plakjes' voorbij te zien komen. Door met de muiswiel te scrollen schoof je als het ware door je borstkas heen. Daarbij was het mooi zichtbaar hoe bijvoorbeeld de luchtwegen zich steeds verder vertakken. Met de directe uitleg van de arts erbij was het goed te volgen wat er te zien was. De conclusie was dat er geen redenen zijn om iets te doen met de uitstulping in mijn luchtpijp zoals deze zichtbaar was bij de eerder uitgevoerde bronchoscopie. Verder werd nog gemeld dat er een 'randje' necrofiel (=afstervend) weefsel zichtbaar was op de plek waar één van de longen aan de luchtpijp bevestigd was. Dit kan echter geen kwaad.

Verder was er natuurlijk het gebruikelijke bloedonderzoek, doornemen van de medicatie e.d. Een ingeplande afspraak met de fysiotherapeut werd verschoven naar een volgende keer.

Uitslag bloedonderzoek

Dinsdagochtend ontving ik een telefoontje vanuit het UMC dat het EBV virus 'actief' geworden was. EBV = Epstein Barr Virus. Voor de achtergronden van EBV in relatie tot een longtransplantatie download hier uitgave 12 uit 2001 van het blad Transparant van de Nederlandse Transplantatie Stichting, zie pagina 14 en 15.

Om het EBV-virus tegen te gaan is mijn anti-afstotings-medicatie verlaagd naar nog slechts twee keer een halve milligram Prograf per dag. Hiermee zou mijn weerstand weer wat omhoog moeten gaan om mijn lichaam de ruimte te geven om het EBV-virus aan te pakken. Wel is er nu een vergroot risico op afstoting van de donorlongen.

Weer even ziek

Op woensdag werd ik weer met koorts wakker. Het lijkt bijna of zich dit wekelijks op dinsdag of woensdag herhaalt. Het werd dus weer een dagje 'bedrust'. Gelukkig was de koorts daarna de volgende dag weer verdwenen. Wel leek het zaterdag weer even terug te komen. Gelukkig was mijn temperatuur alleen maar in de ochtend wat hoger dan normaal.

Weer aan het 'werk'

Hoewel er gelijk weer de nodige dagen uitvielen ben ik deze week op wat meer structurele basis aan het werk gegaan. Voorlopig houd ik het echter op een paar uurtjes per dag.

Bijwonen eredivisiewedstrijd volleybal

Ik had een uitnodiging ontvangen van één van de bestuurs-leden van Piet Zoomers/Dynamo om een keer een wedstrijd mee te beleven. Afgelopen zaterdag was het zover. Hoewel mijn kennis van volleybal niet veel verder ging dan dat de bal over het netje moet, was het toch spannend om de wedstrijd tegen Bol Networks Lycurgus (nooit van gehoord zeker? ik ook niet!) te volgen. Gelukkig wist ik nog wel tijdig voor de juiste ploeg te klappen. Uiteindelijk won Piet Zoomers/Dynamo. Voor mij en nog een paar andere gasten was er een plek gereserveerd op de tribune en na afloop werd er nog even nagepraat/geborreld in de business-ruimte.

Na enkele dagen alweer ontslagen

Na afgelopen dinsdag opgenomen te zijn in het UMC mocht ik afgelopen vrijdag al weer naar huis.

CT-Scan

Eigenlijk had ik donderdagmiddag al mogen vertrekken, maar aangezien er vrijdagochtend vroeg nog een CT-scan gepland stond leek het (gezien de ochtend files) gewoon handiger om nog maar gewoon een nachtje in het UMC te blijven.

Het was overigens niet de eerste keer dat ik een CT-scan kreeg. Het is technisch gezien natuurlijk een interessant onderzoek. Terwijl je in een 'buis' of beter gezegd 'ring' geschoven wordt draait om je heen een röntgen-apparaat. Uiteindelijk kan hiermee nauwkeurige beeldvorming verkregen worden. Alleen het inspuiten van de contrastvloeistof vlak voor het schuiven door de ring was wat gevoelig. Mogelijk lag de injectienaald net tegen een klepje in de ader aan.

Vermoedelijk hoor ik a.s. maandag wat er uit het onderzoek gekomen is.

Weer structureel aan het werk

Hoewel ik de laatste tijd af en toe wel weer wat zakelijke werkzaamheden uitvoerde zat er nog weinig structuur in. Vorige week is echter afgesproken dat ik vanaf nu twee uurtjes per dag op het ICT Business Point zal gaan 'werken'. Er liggen een aantal 'achterstallige' klussen die toch wel met enige voortvarendheid opgepakt moeten gaan worden. Voor mij een mooie mogelijkheid weer een beetje in een werkritme te komen.

Weer even 'thuis' in het UMC

In mijn vorige verhaal van 2 ½ week geleden liet ik weten wat gammele dagen doorgebracht te hebben. Dit heeft zich in de afgelopen tijd herhaald.

Te hoge temperaturen

Twee weken geleden werd ik wakker met een flinke koorts, 39,4 °C. Ik gaf nog even de thermometer de schuld maar helaas een tweede exemplaar was het met de eerste eens. Foute boel dus! Vanuit het UMC werd geopperd opgenomen te worden of het eerst nog een dagje aan te zien met daarbij een extra antibioticum. Ik koos voor het laatste, gelukkig maar; zo snel als de koorts opgekomen was zo snel verdween deze namelijk ook weer. De volgende ochtend was mijn temperatuur weer gedaald naar 36,6 °C. Wel heeft het de nodige dagen gekost om me weer redelijk fit te voelen.

Afgelopen week was het tijd om de eerder mislukte bronchoscopie te herhalen.
Dit keer ging het gelukkig goed. Met de nodige tabletjes en verdovings-middelen (deels met banaansmaak) werd ik weer voorbereid. Daarna ging de ‘bronchoscoop’ weer mijn keel, luchtpijp en longen in.
Het geheel werd opgenomen op video die ik daarna kon bekijken.

Al vond ik het onderzoek geen pretje het was toch wel de moeite waard om de donorlongen eens goed van dichtbij te kunnen aanschouwen. Wat heb ik gezien? Het voor mij relevante was dat ter hoogte van de aanhechting van de linkerlong aan de luchtpijp een uitstulping zichtbaar was die de luchtpijp een eind in kwam. Mogelijk dat dit een keer weggehaald zal moeten worden. Er zal nog verder overleg gevoerd worden over wat de beelden praktisch gaan betekenen.

Deze week werd ik op dinsdag maar moeilijk wakker maar voelde me eigenlijk nog best redelijk. Ik werd geacht om rond 08:00 uur weer bij de fysio te gaan trainen. Dit eindelijk na ruim twee weken uitval door de gammele dagen en afspraken in het UMC. Na thuiskomst voelde ik me daarna niet echt super meer en bleek ik weer koorts te hebben. Mijn temperatuur liep in de ochtend op naar 38.6 °C. Tijd voor actie: ik kon me weer eens melden in het UMC voor onderzoek.

Na een paar uurtjes van bloedonderzoeken, longfoto’s, hartfilmpje en overleg kwam de boodschap dat er goed en slecht nieuws was. Het goede nieuws: mijn taxi-chauffeur kon naar huis. Het slechte nieuws: ik werd geacht te blijven. Nou ja, slecht nieuws? Na de vijf maanden opname lijkt het bijna alsof ik weer even ‘thuis’ kom. De slingers hingen nog net niet uit, maar het welkom was in elk geval hartelijk.

De onderzoeken hebben overigens tot op heden nog geen duidelijkheid gegeven over wat de achterliggende oorzaak van de verhoogde temperatuur zou kunnen zijn. Vanochtend bleek zelfs mijn temperatuur weer normaal te zijn. Vermoedelijk zal ik a.s. vrijdag na een CT-scan weer naar huis kunnen gaan. Deze scan is overigens een vervolg op de resultaten van de uitgevoerde bronchoscopie.

Start logopedie

Afgelopen maandag ben ik voor het eerst bij de logopediste geweest, al was het alleen nog maar een ‘intakegesprek’. Het volume in mijn stem is in de loop van de tijd wel weer zodanig geworden dat ik verstaanbaar ben maar optimaal is het nog niet. Om te voorkomen dat ik mijn stembanden ga ‘misbruiken’ zal de logopediste me in de komende tijd wat tips en oefeningen gaan geven.

Overige ‘bijzonderheden’

Door de wat gammele dagen ben ik relatief weinig buiten de deur actief geweest. Wel zijn nog wat vrienden bezocht, heb ik weer wat uurtjes op het ICT Business Point doorgebracht en ben ik druk geweest met activiteiten om de belastingdienst te vriend te houden. Met één van de debiteuren waar ik nog bijna 10.000 euro van te goed heb zijn eindelijk afspraken gemaakt over de betalingen van de facturen. (Met een aantal anderen had ik al afspraken gemaakt.) Ik kon daardoor nu gelukkig ook zelf met de belastingdienst een goed uit te voeren betalingsregeling treffen.