Ziekenhuis in, ziekenhuis uit

Het was deze week vooral een medisch weekje. Maar liefst drie maal werd het UMC in Utrecht bezocht. Daarnaast was er gelukkig ook best nog wat tijd voor ontspanning.

Reguliere controle

Op de maandag vond weer de reguliere wekelijkse controle plaats. Dit maal kon ik mijn longfoto van vorige week eens goed bekijken. Het was daarop goed te zien dat de rechterzijde van mijn middenrif duidelijk nog niet meedoet in de ademhaling. Dit beperkt in elk geval nog mijn bruikbare longvolume. Het is af wachten of dit zich in de toekomst zal herstellen.

Aangezien het een maand geleden was dat ik thuis kwam waren ondertussen mijn medicijnen bijna op, deze waren namelijk voor een maand voorgeschreven. Bij mijn controle kreeg ik daarom nieuwe recepten mee. T.o.v. mijn beschrijving van 19 augustus 2006, 'Gepland ontslag op maandag 21 augustus' zijn er al redelijk wat medicijnen niet meer nodig. Wat ik nu niet meer gebruik? Motillium, Paracetamol, Mucomist verneveling, Trianal zetpil, Lactulosesiroop en Movicolon. Daarnaast is de Prednison van 20 naar 15 mg gegaan.

Op 27 augustus schreef ik in 'De eerste week thuis' dat de kosten van de medicijnen voor de eerste maand ruim 7.400 euro waren. Is de zorgverzekeraar ondertussen een stuk goedkoper met me uit? Nou nee, nog niet echt veel. Dit keer kreeg ik nieuwe recepten mee voor drie maanden (althans voor de meeste medicijnen). Totaal zal Agis hier een rekening van ruim 16.800 euro voor gepresenteerd krijgen door 'mijn' Apotheek. (Daar zal overigens nog eens ruim 2.800 euro bijkomen.) Erg veel 'goedkoper' ben ik dus nog niet geworden.

Met bovenstaande bedragen kun je je bijna af gaan vragen wat een gewonnen levensjaar mag kosten! Ik mag me gelukkig prijzen dat ik in Nederland geboren ben en dat de benodigde medicijnen hier in het voorzieningenpakket zitten van de zorgverzekeringen.

Evenals vorige week is bij de afdeling fysiotherapie weer een looptest uitgevoerd. Dit maal was het de Shuttle Walking Test waarbij elke minuut iets harder gelopen moet worden rond pionnen. Gekeken wordt dan, wat de maximale snelheid/afstand is die uiteindelijk afgelegd wordt. T.o.v. de periode rond mijn screening bleek ik hierbij een iets grotere afstand af te kunnen leggen. Mijn grenzen werden bereikt toen ik van snel lopen naar rennen over moest gaan. Mijn benen waren dat duidelijk nog niet gewend! Verder zijn knijpkracht en beenstrekkracht gemeten. Deze waren wel duidelijk beneden het niveau van de screeningsperiode. Er is dus nog wel wat winst te behalen!

Diabetes

Op de dinsdag mocht ik me bij de 'diabetoloog' vervoegen. Na mijn transplantatie zijn mijn bloedglucosewaarden niet meer zo stabiel als voor de transplantatie. Dit is mede het gevolg van het gebruik van het medicijn Prednison. Ik had natuurlijk mijn grafiekjes meegenomen. Het resultaat van het bezoek is dat ik naast mijn kortwerkende insuline ook een langwerkende insuline zal gaan spuiten. Op de woensdag mocht ik voor het receptje en 'instructie' wederom langs komen maar nu bij de diabetesverpleegkundige. We zullen zien of deze aanpassing mijn bloedsuiker weer op aanvaardbaar niveau brengt.

Ontspanning

Naast twee keer fysiotherapie deze week (ja, ook dat ervaar ik als ontspanning) ben ik ook weer eens het centrum van Apeldoorn in geweest. Het zal misschien wel twee jaar geleden zijn dat ik gewoon ben wezen winkelen in de hoofdstraat van Apeldoorn. Hierbij kwam ik nog een oud collega tegen die nog niets van mijn 'hergeboorte' wist. Ook heb ik ruim de tijd genomen op het terras van Café de Paris. Heb ik nog wat gekocht? Ja zeker, bij Perry Sport heb ik o.a. zowaar een zwembroek gekocht. Als het weer minder wordt zal ik minder gemotiveerd zijn om veel te fietsen. Ik wil dan als alternatief gaan zwemmen om te blijven werken aan de conditie. Overigens heb ik deze week slechts 46 kilometer op de fiets afgelegd, een stuk minder dan vorige week!

Het zwembad

Om gelijk maar actie te ondernemen heb ik het zwembad bezocht dat hier nog niet zo lang geleden in de buurt is neergezet. Ik heb natuurlijk even binnen gekeken bij dit zwembad 'Malkander' en me op de hoogte gesteld van de meest geschikte tijden om rustig baantjes te kunnen trekken. Overigens zal ik wel voorzichtig moeten zijn. Een continu vochtige omgeving is een potentiële bron van infectiebronnen.

Inleveren gehandicaptenparkeerkaart

In de loop van het jaar 2004 kreeg ik een gehandicaptenparkeerkaart omdat ik steeds meer moeite kreeg met het overbruggen van 'grotere' afstanden. Nu na de transplantatie heb ik deze niet meer nodig. Ik besloot deze week dan ook deze kaart netjes in te gaan leveren bij de gemeente Apeldoorn. Ik weet het, ik had de parkeerkaart ook op kunnen sturen..... Het had voor mij echter een symbolische betekenis om de kaart persoonlijk af te gaan geven.

Aviodrome

Op vrijdag stond een bijzonder uitje gepland. Met Louis ben ik naar Aviodrome in Lelystad geweest. Aangezien Louis daar rondleidingen verzorgt kreeg ik natuurlijk een privé rondleiding. Het was o.a. boeiend om een Boeing 747 Jumbo in al zijn hoeken en gaten te kunnen bekijken. Overigens kan ik mij voorstellen dat er bezoekers zijn die daarna twijfelen of ze ooit nog wel willen c.q. durven vliegen! Verder waren vooral de historische vliegtuigen boeiend om te zien. De eerste passagiers hadden wel wat te lijden in een vliegtuig zonder verwarming en met een romp bespannen met doek. Verder was er nog een boeiende film over het vliegtuig de Constellation te zien.

Verplichtingen

In de loop van de week en met name in het weekend is eindelijk ook eens tijd ingeruimd voor wat zakelijke verplichtingen. I.v.m. met mijn ziekenhuisopname had ik uitstel gevraagd voor een aantal zaken. Bijvoorbeeld voor de aangiften van de inkomstenbelasting en vennootschapsbelasting alsmede mijn inkomstenrapportage aan het UWV i.v.m. mijn (tijdelijke) WAZ uitkering. (WAZ = Wet uitkering Arbeidsongeschiktheid Zelfstandigen.) Voor 1 oktober dient alles afgerond te zijn. Komende week zal ik er ook nog wel de nodige uurtjes voor nodig hebben!

Vakantiegevoel

Het mooie weer en de toegenomen mobiliteit door de aanschaf van de fiets van eind vorige week hebben me een gevoel van vakantie gegeven! Van de fiets heb ik dan ook intensief gebruik gemaakt. In totaal is sinds vorige week vrijdag al 158 kilometer afgelegd! Dit leverde me trouwens een nieuwe pijnervaring op. Nee, met mijn borstkas of longen is niets aan de hand! Ook mijn beenspieren houden zich goed! Waar ik nu dan last van heb? Nou gewoon, zadelpijn!

De kilometers worden overigens nog in een beperkt tempo afgelegd. Wel zit er een lichte stijging in. Terwijl de eerste rit op een gemiddelde van 10,8 km/uur werd gereden, is dit in de loop van de week langzaam gestegen tot 12,4 km/uur bij de laatste rit. Renate, voor je het weet maak ik gebruik van je uitnodiging.....! Hoewel, een heuveltje op kost me nu duidelijk nog teveel moeite!

Na het UMC nog flink wat kilometers

Afgelopen maandag moest ik natuurlijk eerst weer voor controle naar het UMC. Hier vonden weer de reguliere controles plaats, was er een gesprek met de maatschappelijk werkster en werd bij de fysiotherapeut een 6 minuten looptest uitgevoerd. Opvallend hierbij was dat ik in deze zes minuten nog niet die afstand kon overbruggen dan tijdens mijn screening van 15 april 2002. Kennelijk was mijn algehele conditie toen nog net iets beter dan de huidige. Vooral mijn benen waren tijdens deze looptest nog wat 'onwillig' hoewel ik ook aardig buiten adem raakte.

Thuis gekomen besloot ik samen met mijn moeder, onaangekondigd, mijn broer en schoonzus op te gaan zoeken. Deze wonen in Emst wat toch zo'n 18 kilometer van Ugchelen vandaan ligt.

In het plaatsje Vaassen is op het 'trefpunt Vaassen' even uitgerust bij het monument voor Vrede, Vrijheid en Verdraagzaamheid. Dit kunstwerk is gemaakt door een voormalige medewerker/vriend Sirwan Raouf.

Bij aankomst bij mijn broer en schoonzus waren zij in de 'tuin' aan het werk en zagen mij met enige verbazing aankomen. 'Tuin' staat overigens tussen haakjes. Het is dermate groot dat er beter van 'landgoed' gesproken kan worden. Ik had in de afgelopen jaren nimmer de energie om hier door heen te lopen. Deze keer dus maar eens wat beter rondgekeken.....

Bijgaand een stukje 'achtertuin' met paardenwei.

De bewaking wordt overigens verzorgd door Rambo!


Hoewel het in eerste instantie de bedoeling was dat we met de auto (met fietsendrager) opgehaald zouden worden besloot ik dat ik zelf nog best met de fiets terug zou kunnen. Na even wat gegeten te hebben vertrok ik weer richting Apeldoorn. Daarbij ging ik nog bij een bijzondere jarige langs. Ook hier was men toch wat verrast me op de fiets te zien.

In totaal werd deze dag 39 kilometer afgelegd.

Bezoekje aan vrienden in Deventer

Met de ervaring van maandag besloot ik dat het stadje 'Deventer' ook binnen mijn bereik moest liggen. Op donderdag maakte ik me dus weer op voor een redelijke fietstocht. Op de heenweg is een ruime pauze genomen bij vliegveld Teuge.

In Deventer aangekomen ben ik met een voetgangers- en fietserspontje de IJssel overgestoken om zo in de binnenstad te komen. Hier kon ik Eduard verrassen in zijn atelier. Ook hier was er verbazing dat ik met de fiets gekomen was. Daarna is ook even het nieuwe huis van Eduard en Sandra bezocht. Tijdens mijn opname in het UMC waren zij verhuisd.

De fietstocht terug naar huis is in één stuk afgelegd. In totaal heb ik deze dag 45 kilometer afgelegd. Het is toch bijzonder dat dit gewoon kan!

Ook nog wandelen

Met Louis en zijn hond Karel ben ik vrijdag wezen wandelen.

Wanneer heb ik voor het laatst een boswandeling gemaakt? Ik weet het echt niet meer, maar het zal lang, lang geleden zijn geweest!

In elk geval heb ik weer een stukje Apeldoorn gezien waar ik nog nooit geweest was.

Overigens valt het me wel op dat ik gemakkelijker fiets dan wandel. Op wat minder vlak terrein, zoals in het bos, heb ik toch nog redelijk wat moeite mijn evenwicht te bewaren. Ook raak ik toch sneller vermoeid dan op de fiets.

Bijeenkomst hart- en longgetransplanteerden

Zaterdag vond een jaarlijkse ontmoetingsdag plaats van hart- en longgetransplanteerden.

Het toeval wilde dat dit deze keer plaats vond op Het Loo in Apeldoorn. Voor mij dichtbij en dus goed bereikbaar per fiets. De organisatie was in handen van Harten Twee.

Het was een bijzondere dag waarbij ik de nodige mensen tegenkwam waarmee ik in het verleden via e-mail contact heb gehad. Nu kwamen er ook eindelijk 'gezichten' bij.

Buiten het bezoek van de stallen, het museum en de tuin om was er natuurlijk de nodige ruimte om met elkaar te kletsen. Het is motiverend om te zien dat er mensen zijn die al tien jaar of langer met donorlongen rondlopen! Ook de verhalen over sport en de World Transplant Games stimuleren me om lekker door te gaan met 'bewegen'.

Andere activiteiten deze week

Uiteraard is deze week ook weer de fysiotherapie bezocht. Twee keer per week begint dit al om 8:00 uur en word ik voorlopig per taxi gebracht en gehaald. Op de woensdag echter wordt ik pas om 11:00 uur verwacht en ben ik deze week per fiets gegaan. Het levert (heen en terug) toch weer 16 kilometers extra training op.

Ook deze week zijn weer de nodige bezoekers langs geweest. Nog bedankt Fred voor het boek van de laatste FOK-kampen!

Statistieken

Ik houd wel van cijfertjes en statistieken. Twee weken geleden heb ik daarom mijn zelfcontrolelijst raadpleegbaar gemaakt via Internet. Daarbij zijn dan direct trendlijnen zichtbaar.

Aangezien ik i.v.m. mijn cf-gerelateerde diabetes mijn bloedsuiker ook dien te controleren was ik op zoek naar iets om de resultaten ook raadpleegbaar te maken. Zeker nu mijn bloedglucosewaarden sterk beïnvloed worden door de medicijnen die ik sinds de transplantatie moet gebruiken.

Bij Accu-Chek kwam ik daarvoor een handig apparaat tegen. Vanaf nu worden mijn suikerwaarden netjes in grafieken weergegeven.

Weer op de fiets?

De tijd vliegt voorbij. Ondertussen ben ik al weer bijna drie weken thuis. Wat zijn de hoogte- en dieptepunten van deze week?

Weer op de fiets?

In het begin van de week las ik nog eens rustig alle documentatie vanuit het ziekenhuis na. Daarbij kwam ik tegen dat het na circa 6 weken na transplantatie weer 'toegestaan' was om te fietsen. In mijn hoofd had ik echter 3 maanden zitten. Kleine vergissing dus. Het bracht mij natuurlijk op het idee om maar eens gelijk naar een fiets uit te gaan kijken. Hoezo? Had ik dan geen fiets? Nee, het zal circa 15 jaar geleden zijn dat ik zo wie zo op een fiets gezeten had. In mijn herinnering ben ik toen met buurvrouw en buurkinderen al 'slingerend' en met moeite de bochten nemend naar Bussloo (recreatieplas) gereden. Daarvoor zat ik namelijk ook al heel weinig op de fiets. De auto was toch altijd wel wat gemakkelijker.

Nu circa 15 jaar verder is het dus maar de vraag of ik nog op een fiets kan blijven zitten! Zullen we dus eerst maar eens kijken naar een fiets met zijwieltjes? Ik kwam een aardig modelletje tegen (zie hiernaast), deze bleek echter niet in mijn framemaat beschikbaar te zijn ;-))


Ik zal me nog eens verder moeten oriënteren.....

Bezoeken aan het ziekenhuis

Deze week werd ik zowel op maandag als op dinsdag in het UMC te Utrecht verwacht. Op maandag vond de reguliere controle plaats. Dit maal was het wat uitgebreider dan de vorige week. Zo had het lab 10 buisjes bloed nodig i.p.v. de 3 van vorige week. Ook is er een longfoto gemaakt, een longfunctie geblazen en is mijn vetvrije massa gemeten. Dit laatste geeft mede een indruk van de spiermassa. Daarna was er een afspraak met de diëtiste. De resultaten (zover nu bekend) stemden tot tevredenheid. Hieronder is mijn laatst geblazen longfunctie weergegeven van voor mijn opname alsmede de longfunctie van afgelopen maandag.

Het is misschien wel wat erg technisch voor de gemiddelde lezer maar kijkende naar de rechter grafieken is een groot verschil zichtbaar in de blauwe lijnen. Deze blauwe lijnen geven (boven de tijdas) de hoeveelheid uitgeademde lucht weer in de tijd. [Er moet bij het onderzoek zo snel en diep mogelijk uitgeblazen worden.] Terwijl in de eerst grafiek nauwelijks sprake is van enig volume komt in de grafiek van afgelopen maandag de blauwe lijn al aardig in de buurt van de referentielijn. Op termijn hoop ik natuurlijk de referentielijn te benaderen!

Op dinsdag mocht ik me weer melden in het UMC. Dit keer was het echter een afspraak i.v.m. de tijdens mijn opname ontstane (en doorgesneden) aambeien. Na een eerste uitgebreide intake met een co-assistente mocht ik op een aangepaste tafel plaatsnemen waarna ik door de arts en co-assistente een 'inwendig' onderzoek kreeg. Buiten wat zichtbare littekens en wat 'geïrriteerdheid' werd gelukkig niets gevonden waarop actie op ondernomen zou moeten worden. Zelf had ik de laatste twee weken ook al gemerkt dat ik langzamerhand geen problemen meer van de (restanten) van de aambeien ondervond.

Nog steeds aandacht

Ook deze week kwamen nog de nodige bezoekers langs en werden nog kaarten en e-mails ontvangen n.a.v. het krantenartikel van vorige week. Het was toch weer verrassend om reacties te krijgen van oud collega's en kennissen die ik al jaren niet meer gezien of gesproken had.

Ja, weer op de fiets!

Afgelopen vrijdag was het dan zover. Ik ben bij Fietsplus geweest. En ja, ik heb een fiets gekocht! En nee, zonder zijwieltjes! Het viel me eerlijk gezegd niet tegen. Ik kon zowaar toch nog redelijk overeind blijven, hoewel de bochten wel wat problemen gaven. Al doende leren we wel weer een goede controle over de fiets te krijgen. Gelijk heb ik dezelfde avond met mijn vader een klein fietstochtje van ruim 8 km gemaakt met een korte pauze bij Ria's bar in Beekbergen.

Met de ervaring van vrijdagavond besloot ik zaterdag mijn longen maar eens goed aan het werk te zetten. Totaal is in de middag ruim 21 kilometer gefietst waarbij dan wel bij twee bevriende adressen is gepauzeerd. Al met al heb ik toch 2 uur gedaan over deze afstand. Mijn gemiddelde snelheid ligt dus nog niet op een erg hoog peil.

Wanneer ga ik fietsend naar het UMC? Of ben ik nu iets te optimistisch ingesteld?

Aandacht in de media

Het was weer een bijzonder weekje. Wat heeft zich hier allemaal afgespeeld?

Eerste reguliere controlebezoek

Afgelopen maandag is de eerste (voorlopig) wekelijkse controle in het UMC te Utrecht verricht. Het was een beperkt bezoek met bloedonderzoek en een paar onderzoekjes/gesprekjes. Na mijn ontslag uit het ziekenhuis heb ik een rooster voor een volledig jaar ontvangen wanneer welke onderzoeken en afspraken gepland staan. Wat voor soort onderzoeken/afspraken hierin opgenomen zijn? Hierbij even een overzichtje:

• Routine lab, HDL-; LDL-; cholostrol+TG, Research lab, Creat klaring, Mycofenolaatspiegel, EBV, CMV, IgG/IgA/IgM, X Thorax, HRCT Thorax, FV Curve, body box + DLCO, NO, ademcondensaat (H2O2), MIP/MEP, BAL + Biopten, 6 mwt, Maatschappelijk werk, diëtiste, fysiotherapie, ijken spirometer, Cholesterol.

Daarnaast is bij elk bezoek standaard een afspraak met de verpleegkundige en arts opgenomen. Overigens is het mij nog niet duidelijk wat elk onderzoek in gaat houden! Wat MIP/MEP gaat betekenen? Geen idee! Ik zal het wel merken in de loop van de tijd!

Bij de reguliere controlebezoeken dien ik ook mijn dagelijkse 'meetresultaten' te overleggen. Uiteraard hou ik daar op de PC en on-line ook een overzichtje van bij. Zoals je ziet gaan de trendlijnen de goede kant op!

Voor mijn eerste controle moest ik overigens al om 09:30 uur in het UMC zijn. Gezien de afstand en de files betekende dat wel vroeg opstaan. Om 8:00 uur stond de taxi voor de deur, rekening houdende met de inname van de medicijnen (o.a. vernevelen) betekende dat al om 6:00 uur wakker worden. Aangezien ik voorlopig zelf nog niet auto mag rijden vergoedt de zorgverzekeraar voorlopig te taxikosten naar Utrecht. Als vaste taxi-onderneming heb ik voor Taxi Apeldoorn gekozen (beetje reclame voor deze firma).

Eerste fysiotherapie in Apeldoorn

Om mezelf weer in conditie te brengen en een 'topsporter' van me te maken is deze week begonnen met de fysiotherapie in Apeldoorn.

Drie keer in de week mag ik me vermaken bij de Gezonde Zaak van Leeuwis Fysiogroep. Het is me goed bevallen, het is lekker om een uurtje goed lichamelijk actief te zijn.

Naast lopen en fietsen wordt ook gebruik gemaakt van toestellen om verschillende spiergroepen afzonderlijk te trainen. Op bijgaande foto's loop ik 4,7 km/uur (nog even en ik moet gaan rennen) en probeer ik mijn armspieren te trainen.

Over de begeleiding niets dan lof en aan gezelligheid ontbreekt het ook niet!

Aandacht in de media

Dinsdagochtend ontving ik verslaggever Karel van Delft en fotograaf Bob Bakker van het regionale dagblad 'de Stentor'. Vooraf hadden we via e-mail contact gehad over mijn transplantatie en het belang van donorwerving. Op woensdagochtend verscheen in Apeldoorn en (wijdere) omgeving dan ook een artikel over mijn transplantatie. Klik hier voor de interneteditie van het artikel in de Stentor. Hoewel het altijd maar weer afwachten is wat er precies geschreven wordt ben ik niet ontevreden over het artikel. Het beoogde doel 'aandacht vragen voor donorschap' is wel bereikt.

Het was overigens niet de eerste keer dat ik de media haalde. Hierbij maar even een totaal overzichtje:

30 augustus 2006: De Stentor, Scan krantenartikel, Leesbare tekst
30 november 2003: Radio uitzending omroep Gelderland, "Tazocin"
29 november 2003: Volkskrant, Scan krantenartikel, Leesbare tekst
Januari 2003: Achmea Health, Scan artikel, Leesbare tekst
December 2002: Diverse weekbladen i.v.m. donoractie, Scan, Tekst
31 mei 2002: Algemeen dagblad, Scan krantenartikel, Tekst

Reacties op het krantenartikel

Dat de krant goed gelezen wordt was duidelijk. Niet alleen een groot aantal e-mailtjes en telefoontjes kwam binnen, ook vele kaarten, bloemen en een taart werden in de loop van de week afgeleverd! Het leuke hiervan was dat er reacties tussen zaten van mensen die ik al jaren niet meer gesproken en gezien had. Ook kwam ik in contact met voor mij onbekenden die op een of andere wijze ook betrokken zijn bij donorwerving. Zie bijvoorbeeld de website www.worddonor.nl van mede Apeldoorner Jaap Huizinga.

Een verder bijzondere reactie was die van het TV-programma Man bijt Hond. Tot twee keer toe ben ik gebeld om te inventariseren of, en met welke invalshoek ik voor de camera te krijgen zou zijn. Het is echter niet tot een opname gekomen. Het oproepen tot donorschap viel ietwat buiten de 'redactionele stijl' van het programma.

De laatste zuurstofhulpmiddelen het huis uit

Afgelopen donderdag kreeg ik bezoek van Farmadomo. Deze kwam de laatste zuurstofhulpmiddelen ophalen die ik nog in huis had. Het ging om de concentrator (die vanuit de buitenlucht de zuurstof filtert en mij 's-nachts van zuurstof voorzag) alsmede een tankje voor vloeibaar zuurstof waarmee ik overdag op pad ging. Deze twee materialen zijn nog op de foto te zien in het artikel van de Stentor, zie hierboven. Farmadomo bedankt voor jullie zorgen in de laatste paar jaar!

Activiteiten deze week

Deze week ben ik naast ziekenhuis en fysiotherapiebezoek en de standaard dagelijkse activiteiten vooral bezig geweest met het bedanken van de mensen die me in de loop van de tijd een e-mailtje hadden gestuurd. Een bedankje voor degenen die me een kaartje of bloemetje hebben gestuurd is nog in de maak! Verder zijn er weer de nodige bezoekers geweest en heb ik zelf weer een dubbele afstand gelopen als vorige week om een briefje weg te brengen. Tevens heb ik gisteravond o.a. een barbecue bezocht van mijn voormalige flatbewoners. Het was leuk om op die manier toch nog even 'afscheid' te kunnen nemen van mijn vorige omgeving.

Beoogde aanpassingen op www.longtransplantatie.nl

Tijdens mijn opname in het UMC ben ik ben benaderd namens de longtransplantiecentra en Eurotransplant om de website www.longtransplantatie.nl een andere vorm en inhoud te gaan geven. Nu worden er slechts persoonlijke verhalen op weergegeven terwijl het mooi zou zijn als dit domein een echte portaalfunctie zou kunnen gaan vervullen. Dit was oorspronkelijk ook één van mijn doelstellingen, citaat van de website:

• Wat Paul nastreeft is een site waarin open over de ervaringen geschreven kan worden en waarbij aanvullingen van derden (medepatiënten, zorgverleners, familie e.d.) worden gestimuleerd. Daarnaast beoogt deze website een ingang te worden naar relevante informatie over longtransplantatie.

Door mijn intensieve (ondernemers)activiteiten (en afnemende energie) in de laatste jaren heb ik juist voor het laatst genoemde doel geen tijd meer vrij kunnen maken. Het omvormen van de website naar een onafhankelijk portaal zal als doel moeten hebben de toegankelijkheid van de beschikbare informatie rondom longtransplantaties te vergroten. Wel vind ik dat daarin de persoonlijke ervaringen een niet onbelangrijke plaats moeten blijven houden. In de afgelopen vijf jaren heb ik vele reacties van wachtenden en getransplanteerden gehad die aangegeven hebben dankbaar te zijn dat ze de persoonlijke verhalen van anderen hebben kunnen lezen. Het heeft duidelijk in een behoefte voorzien! De bezoekersaantallen spreken overigens voor zich!

Mochten er lezers zijn die ideeën hebben over vormgeving, inhoud, faciliteiten e.d. t.a.v. van de website www.longtransplantatie.nl laat het me dan gerust weten op portaalidee@longtransplantatie.nl. Nu is alles nog 'bespreekbaar'!