Werken, leuk! Alleen jammer dat het zoveel tijd kost!

Het is te merken dat ik sinds maart een baan heb. Het bevalt me uitstekend maar het kost wel verdraaid veel tijd! Ondertussen zijn we dus ongemerkt weer twee maanden verder. De tijd vliegt. Wat voor nieuwtjes heb ik deze keer te melden?

Lopen, rennen en fietsen

De laatste tijd lijkt het steeds ‘lekkerder’ te gaan. Er is steeds meer energie en met mijn conditie lijkt het nog steeds vooruit te kunnen gaan. Al gaan de vorderingen maar traag, het blijft motiverend.

Een tijdje terug heb ik me bij Runnersworld eens een paar echte (ren)schoenen aan laten meten. Ik kreeg namelijk wat last van één van mijn voeten. Bij Runnersworld is van mijn lopen en rennen eerst een video-opname gemaakt waaruit bleek dat ik steeds rechtsachter op mijn hiel terecht kwam. In slow motion was dat goed te zien. Het was precies die plek waar ik pijn begon te krijgen. Met een modelletje van Asics zijn de problemen voorbij. [+ extra massages van de fyiotherapeute.]

Nu de temperaturen langzaam stijgen zijn er eindelijk weer mogelijkheden om buiten actief te zijn. Zo heb ik vorige week mijn broer en schoonzus bezocht. Niet zo bijzonder natuurlijk, ware het niet dat ik naar ze toe gelopen ben, een afstand van bijna 20 kilometer. Daarbij heb ik overigens ook de nodige metertjes joggend afgelegd. Terwijl de temperatuur zo aan het einde van de dag een stuk minder werd (en het zelfs ging regenen) liep ik daar in sporttenue alsof het een ‘dagelijkse’ activiteit voor me was. Beetje ‘kicken’ was het wel. Bij aankomst in Emst was een ‘Finish bord’ opgehangen.

Het was trouwens de derde keer dat ik me aan een wat langere afstand waagde. Ik moet namelijk een beetje extra trainen. Ik heb me zowaar opgegeven voor de Apeldoornse Wandelvierdaagse van 10 t/m 13 juli. Laat ik nou net in die week mijn eerste ‘verjaardag’ vieren! Wat is er mooier dan op deze manier een jaar af te kunnen sluiten? Terwijl ik een jaar geleden met veel moeite nog maar 20 meter liep ga ik een jaar later vier dagen achtereen een duizendvoud hiervan lopen. [Overigens overweeg ik komende maand hieraan voorafgaand eerst nog de Apeldoornse avondvierdaagse te lopen].

Ook de fiets is weer voor ‘training’ in gebruik genomen. Vorige week maandagavond nog even op de fiets gesprongen voor een rondje Beekbergen, Hoenderloo, Ugchelen. Een afstand van bijna 25 kilometer heb ik nu toch mooi met een gemiddelde van zo’n 16 km/uur (heuvels!) af kunnen leggen. Voor de echte wielrenner is dat natuurlijk een slakkengangetje maar ik ben er al heel tevreden mee.

De Europese spelen voor hart- en longgetransplanteerden

Nu we het toch over ‘sport’ hebben: Gisteren kwam het bericht binnen dat de spelen voor hart- en longgetransplanteerden voor het jaar 2010 niet aan Apeldoorn zijn toegekend maar aan Växjö in Zweden. Het is jammer, een grote groep mensen heeft zich er buitengewoon goed voor ingezet om deze spelen naar Nederland/Apeldoorn te halen. T.b.v. het binnenhalen van de spelen had ik de website www.apeldoorn2010.eu vorm gegeven.

Donorvoorlichting

Begin dit jaar had ik me opgegeven bij de ‘Stichting Transplantatie Nu' om ingezet te kunnen worden bij voorlichtingsactiviteiten rondom donorschap. Eind vorige maand kreeg ik mijn eerste oproep. Ik kon een thuiswedstrijd spelen: uitvaartondernemer Monuta organiseerde in samenwerking met de gemeente Apeldoorn en het crematorium/de begraafplaats Heidehof een voorlichtingsdag met als titel “Ugchelen levendig centrum van een ‘doodeng’ onderwerp”. Ik kon daarbij in de middag een stand bemannen om bezoekers uitleg te geven over de verschillende aspecten van het donorschap. Door mijn eigen longtransplantatie werd het onderwerp voor de verschillende bezoekers toch wat concreter. PS: Mechteld de Jong, de harpmuziek was helemaal in stijl!

Vervolg geheim project

Mmm…. Ik kan er nog steeds niets over kwijt. Volgende keer misschien? Het einde nadert! Houd de media in de gaten ;-) Deelnemers: op korte termijn krijgen jullie weer bericht van me!

Leuke dingen

Zijn er nog leuke dingen voorgevallen in de laatste twee maanden? Ja, eigenlijk elke dag wel. Het leven wordt er per dag alleen maar mooier op. Zo zijn er een paar feestjes geweest (met o.a. boottochtje op de IJssel), heb ik weer eens een bioscoop van binnen gezien (was nog niet gebeurt na mijn transplantatie – bedankt Ghislaine) en zijn natuurlijk weer heel wat bezoekjes hier en daar afgelegd.

Muziek

Het dwarsfluit spelen gaat ook steeds beter klinken. Al heb ik nog maar vijf maandjes les, ik ben niet ontevreden. Op verzoek hierbij even een opname van een oefening. [Ja, ik weet het: ik ben nog geen Berdien Stenberg.]

Woonruimte

Na mijn transplantatie ben ik voorlopig bij mijn ouders gaan wonen. Nu ik echter weer een redelijk inkomen heb zoek ik langzamerhand natuurlijk weer naar zelfstandige woonruimte. Mocht iemand nog wat te huur hebben in Apeldoorn of directe omgeving dan houd ik me aanbevolen. Vooralsnog heb ik me bij een aantal makelaars ingeschreven. Ik ben benieuwd wanneer er iets beschikbaar komt.

Even een nieuw speeltje uittesten

Breaking News

Sorry mensen, meer dan twee maanden hebben jullie natuurlijk dagelijks op mijn weblog zitten kijken en geen nieuws van me gezien! De verontruste telefoontjes en e-mailtjes zwellen aan de laatste tijd. Hoog tijd om weer eens wat van me te laten horen dus! En er is heel wat te vertellen!
Trendbreuk

Wat voor ‘breaking news’ valt er te melden? Nou simpel, er is een trendbreuk zichtbaar in mijn longfunctie-grafieken! Daarbij valt deze trendbreuk samen met een vreemd soort spierpijn ter hoogte van mijn rechter middenrif tijdens het dwarsfluit spelen. Vervelend?? Nee hoor, het is een feestelijke gewaarwording! Wat is het geval?

Na mijn transplantatie werkte mijn rechter middenrif niet meer door een beschadigde zenuw (de nervus phrenicus). Hierdoor deed mijn rechterlong maar beperkt mee in de ademhaling.
De ‘spierpijn’ in combinatie met de al weken boven de trendlijn blijvende longfunctie (zie de blauwe en gele metingen) wijzen er op dat mijn middenrif heel langzaam weer in beweging komt. Kennelijk is de zenuwbaan zich aan het herstellen.
Al wil ik mijn enthousiasme nog wel wat temperen, toch is afgelopen week in het UMC de constatering bevestigd. De beweging van mijn middenrif is overigens nog minimaal. Na acht maanden stilstand zal het nog best even duren voordat ik mijn rechter donorlong ook optimaal kan gaan benutten.

Overige medische zaken

Nu we hier toch begonnen zijn met wat medische zaken, dan zal ik gelijk de rest ook maar even 'bespreken'. Met mijn stem gaat het nog niet veel beter. Mensen die ik na maanden weer spreek constateren wel een lichte verbetering maar snel gaat het zeker niet. Voorlopig houd ik dus nog even een ‘sexy’ stem (volgens één van de verpleegkundigen in het UMC).

Met mijn conditie gaat het nog steeds vooruit. Bij de fysiotherapie kan ik toch bijna wekelijks op één van de apparaten wel een gewichtje hoger of een weerstandje extra instellen. Over een klein jaartje de midwintermarathon? ;-)

Minpuntje is wel dat het al eerder beschreven EBV-virus wat moeilijk onder de duim te houden is. Af en toe is het even ‘weg’ maar het komt even hard weer terug. Vanuit het UMC blijft het steeds een beetje zoeken naar de juiste dosis anti-afstotingsmedicatie om enerzijds de longen te behouden en anderzijds het EBV-virus niet te veel ruimte te geven. (Hoe meer anti-afstotingsmedicatie hoe lager mijn lichamelijke weerstand en hoe groter de kans dat het EBV-virus actief kan worden.)

In loondienst!

Jullie hebben nogal even moeten wachten op deze update. Hoe komt dat? Nou simpel; het werd een beetje druk hier. Ik pakte natuurlijk zo af en toe weer wat klusjes op voor het ICT Business Point. Daarnaast (zoals de vorige keer gemeld) verrichtte ik ook wat werkzaamheden voor de firma Intrium. Hiermee werd het zo langzamerhand ook eens tijd om wat serieuzer na te gaan denken over de toekomst.

Wat wil ik? Weer actief als ondernemer? Nee dus! Voorlopig kies ik er voor om meer tijd over te houden voor andere zaken dan werk. Als ondernemer was ik eigenlijk continu voor mijn klanten actief. Ook de avonden en weekenden moesten er vaak aan geloven. Al was het maar voor het maken van offertes, het verzorgen van de inkopen, het versturen van de rekeningen en het op orde houden van de boekhouding.

In principe zou het een optie zijn geweest om mij volledig in te gaan zetten voor het ICT Business Point. Voor mijn ziekenhuisopname vorig jaar had ik mijn klantenkring vanuit mijn bedrijf P-Logic hieraan overgedragen. Aangezien de bestuurder het echter kennelijk niet gepast vond om mijn rekeningen te betalen (de oudste vordering is ondertussen al 16 maanden oud) had ik er weinig zin meer in om mij nog voor deze organisatie in te zetten. Al was het leuk om af en toe weer mijn voormalige klanten te zien, echt stimulerend is het natuurlijk niet als je weet dat je meer dan een jaar op je geld moet wachten. Daarnaast kreeg ik meer en meer negatieve signalen van voormalige klanten. Aangezien er wat ongepaste normen en waarden door de bestuurder op na gehouden werden wilde ik dan ook niet echt geassocieerd worden met het ICT Business Point c.q. Knockout Media BV.

Om het verhaal kort te houden. Mijn kerstkaartjes brachten me in contact met enkele concullega’s. Bij één van hen kreeg ik het aanbod om in dienst te komen. Per 5 maart ben ik dan ook werkzaam voor OneSolution, een wat grotere ICT-dienstverlener (25 personeelsleden) in Apeldoorn.

Het is natuurlijk wel even wennen voor me. Van ondernemer via vijf maanden ‘hotel’ UMC en wat maandjes revalidatie met alle tijd voor mezelf naar een dienstbetrekking die mijn dagen vult! Overigens is het werk bij OneSolution min of meer hetzelfde als ik altijd al deed. Alleen heb ik nu de avonden en weekeinden weer grotendeels voor mezelf.

Bij mijn mededeling aan het ICT Business Point dat ze niet meer op me konden rekenen kwam overigens de boodschap van de bestuurder dat hij aan het onderzoeken was of hij de klantenkring zou kunnen verkopen. Einde van het verhaal is dat per 1 april de klantenkring verkocht wordt aan OneSolution alwaar ik dan mijn voormalige klantenkring weer kan gaan bedienen. [Als de klanten mee willen gaan tenminste.]

Voor het geval een voormalige P-Logic klant dit leest; komende week zal er een brief komen waarin de situatie uitgelegd wordt!

Apple

Nu we het toch even over klanten hebben; van een klant (Grafisch bedrijf Bokhorst) kreeg ik een mooie Apple computer aangeboden. Als Windows/Microsoft gebruiker is dat wel even wennen hoor. Maar goed, ik bijt me er wel door heen! Zo’n Apple heeft toch wel leuke eigenschappen!

Voortgang geheim project

Op 31 december schreef ik voor het laatst iets over het ‘geheim project’. En ja, het is nog steeds geheim! Een klein plannetje in het begin is fors uitgegroeid. Het plan wordt daarbij door flink wat partijen ondersteund. Wordt vervolgd.

Gedenkwaardige dagen?!

Afgelopen week was het precies 1 jaar geleden dat ik opgenomen werd in het UMC. Hoe anders is de situatie nu dan toen! Terwijl ik toen met rolstoel naar de verpleegafdeling gereden moest worden ren ik nu weer lekker rond!

Klik op de foto om me te laten rennen!

Een bijzonder cadeau kreeg ik overigens van vriend en beeldend kunstenaar Sirwan Raouf. Hij had een beeld voor me gemaakt. Een beeld dat geïnspireerd was op mijn situatie met als titel ‘Onverslagen’.

Overigens was ik op 28 februari ook nog jarig. Ik heb daar niet meer aandacht aan geschonken dan andere jaren. Op mijn transplantatiedag wil ik echter wel een bijzonder feestje geven. Ik stuur dan ongetwijfeld kinderkaartjes rond met de tekst ‘Ik word 1, ik geef een feestje, kom je ook?’ o.i.d.

Donorwerving

Op de foto en het filmpje hierboven zie je me overigens in een bijzonder T-shirt. Dit heb ik zelf maar even gefabriceerd ten bate van donorwerving. Op de voorkant staat onder de longen de tekst “Ik fiets, loop en ren met donorlongen”, op de achterzijde staat: “Bedankt donor!”. Het is al de moeite waard als het T-shirt er voor zorgt dat er nog eens extra over donorschap nagedacht wordt.

Ik heb mij overigens ook aangemeld bij de “Stichting Transplantatie Nu” om als voorlichter op te treden. Ik ben hiervoor op gesprek geweest in Bussum en zal na een training ingezet kunnen gaan worden voor voorlichting op bijvoorbeeld scholen m.b.t. transplantaties.


Geboorteplaats


Na mijn bezoek in Bussum ben ik nog even langs mijn geboorteplaats (+woning) in 's-Graveland gegaan. Rond 18:00 uur had ik een uitnodiging om te komen eten bij achternicht Anneke. Ik had echter nog tijd genoeg om even rond te kijken in 's-Graveland.

Daarbij heb ik voor het eerst het graf(je) gezien van mijn zus Karin (die overigens al overleden was voor ik geboren werd).


Uitstapjes

Doe jij wel eens met een loterij mee? Nou, ik al jaren en zo af en toe wordt er nog wel eens wat gewonnen ook. In de afgelopen maanden won ik tot twee keer toe kaarten voor de musical “De Wiz” in het Beatrixtheater in Utrecht. Het was een gezellige en mooie avond. Leuk dat je er bij was Joke!
Verder kreeg ik nog een avondje cultuur aangeboden door Intrium voor wat uitgevoerde werkzaamheden. Het geplande stukje ‘cultuur’ in de schouwburg kwam echter te vervallen, de voorstelling was afgelast. Een bijbehorend etentje in Den Haag ging wel door. Aansluitend is de ‘culturele’ invulling gevonden in een bezoekje aan het Casino in Scheveningen. En nee, ik heb niet verloren. Na aftrek van drankjes hield ik nog 25 euro winst over! Jeroen en Jörgen bedankt!

Het etentje in Den Haag was niet het enige etentje trouwens. Ook met voormalige collega’s uit een ver verleden (Stichting Burger Oorlogsgetroffenen) is nog een gezellig avondje doorgebracht.

Na bijna 40 jaar gestopt met vernevelen!

Ik ben totaal ontregeld..... Waarom? Ik mocht afgelopen week stoppen met het vernevelen van medicijnen. Na bijna 40 jaar.... het is even wennen aan de nieuwe dagindeling!

Controle UMC + Bronchoscopie

In de afgelopen twee weken waren er weer de nodige bezoekjes af te leggen aan het UMC. Naast een normale controle werd nog een bronchoscopie ingepland. Dit n.a.v. de uitstulping en het randje necrofiel materiaal dat bij de vorige bronchoscopie zichtbaar was in de luchtpijp. Hoewel het niet mijn favoriete onderzoek is viel het me dit keer nogal mee. Na afloop is samen met de arts nog even de video bekeken van het onderzoek. Ik moet zeggen, mijn longen zien er geweldig uit! Helemaal nu het randje necrofiel materiaal en de uitstulping verdwenen zijn!

Na de onderzoeken is het besluit genomen om me te laten stoppen met het gebruik van VFend, een medicijn om een bepaalde schimmel (Fusarium) tegen te gaan. Overigens had ik daar nog 150 tabletjes (in dichte verpakking) van in huis. Aangezien daar een prijskaartje aan hangt van ruim 5.600 euro zal ik dit restant aanbieden aan het UMC. Mogelijk dat ze er daar nog wat mee kunnen doen. Het inleveren van medicijnen bij mijn eigen apotheek heeft tot gevolg dat ze vernietigd worden! Toch een beetje zonde niet??

Verder mocht ik afgelopen week dus stoppen met het vernevelen van Fungizone en Colistin. Dagelijks moest ik vier keer per dag één of twee poeders oplossen, dit daarna middels een soort compressor verstuiven en met de bijbehorende hulpstukken de vrijgekomen medicinale dampen inademen. Daarna moesten de materialen weer schoongemaakt worden met een sopje om het daarna uit te koken en af en toe extra te desinfecteren met alcohol. Al met al kostte me dat toch al gauw 2 tot 2,5 uur per dag. Ook voor mijn transplantatie werd dit uitgevoerd (maar dan slechts twee keer per dag). Na bijna 40 jaar is dit vernevelen dus gestopt en heb ik de compressors en bijhorende materialen diep in de kast opgeborgen.
Er vallen nu opeens 'gaten' in de dag! Het is even wennen. Ik sta op, ga eten en douchen en dan ben ik zomaar klaar voor de dag! Voor een gezond mens is dat natuurlijk normaal. Voor mij is het echter een ongekende luxe! Ook wordt mijn dag nu niet meer gebroken door een vernevelbeurt om 14:00 uur.

Overigens had ik ook nog een ruime voorraad van de te vernevelen Colistin in huis. Aangezien dit ook enkele duizenden euro's kost zal ik deze ook bij het UMC aanbieden.

Verder is nog een bezoekje gebracht aan de diabetoloog. Ook deze was tevreden!

Testresultaten fysiotherapie in het UMC

Drie maanden geleden zijn wat testen uitgevoerd bij de fysiotherapie in het UMC om de voortgang in mijn herstel te kunnen meten. Nu drie maanden later is dat nog eens herhaald. Hierbij de behaalde resultaten:

• Zes minuten looptest: afstand 595 meter, dit is 71 % van de voorspelde afstand. (Drie maanden geleden respectievelijk 531 meter en 64 %.)
• Shuttle Walking Test: afstand 560 meter. (Drie maanden geleden was dit 430 meter.)
• Knie extensie kracht: 232 Newton, dit is 51 % van de voorspelde waarde. (Drie maanden geleden respectievelijk 236 Newton en 52 %.)
• Handknijpkracht: 30 Newton, dit is 57 % van de voorspelde waarde. (Drie maanden geleden respectievelijk 28 Newton en 53 %.)

Verder werd ook weer een onderzoek uitgevoerd naar de 'Kwaliteit van Leven'. Mijn behaalde resultaten waren nu:

• Dyspnoe (5-35) : 32 (was 29)
• Vermoeidheid (4-28) : 26 (was 25)
• Emoties (7-49) : 49 (was 49)
• Beheersing (4-28) : 28 (was 28)
• Totaalscore (20-140) : 135 (was 131)

Mijn 'Kwaliteit van Leven' was al hoog maar is zelfs nog iets verbeterd.

Dwarsfluitles

Al eerder had ik gemeld een dwarsfluit gekocht te hebben. Om geen verkeerde dingen aan te leren heb ik maar besloten les te gaan nemen bij een zekere Frits Leffef. De eerste twee lessen heb ik nu gehad. Al gaat alles nog niet zo als het hoort, de eerste oefeningen klinken toch al heel aardig. Wel kost het op de juiste manier aanblazen en ademhalen nog best wat moeite.

Werkzaamheden bij Intrium

Met ingang van het nieuwe jaar ben ik wat werkzaamheden gaan uitvoeren bij de 'buren' van het ICT Business Point, Intrium. Erg veel heb ik er overigens nog niet gedaan. De fysiotherapie, controles in het UMC en nog wat bestaande afspraken lieten niet veel tijd meer over om veel zinvols uit te kunnen voeren. Met het stoppen van de vernevelingen komt hier de komende tijd gelukkig wel verandering in.

Even toeren in een Jaguar

Eén van de eigenaren van Intrium had kortgeleden een Jaguar gekocht en bood me aan om samen een stukje te gaan rijden. Halverwege kreeg ik de sleuteltjes en mocht ik verder rijden. Het had wel wat! Na afloop keek ik nog eens in mijn portemonnee.... maar helaas, ik zal nog even door moeten sparen!

Bezoekjes

Jaren geleden leerde ik iemand via internet kennen die uiteindelijk gedurende een lange tijd bij me heeft gewerkt. Een paar jaar terug is ze getrouwd en hebben we elkaar een 'beetje uit het oog verloren'. Eindelijk heb ik haar weer eens op kunnen zoeken. Gezellig Sonja om weer even bij te kletsen!
Verder zijn natuurlijk de nodig bezoekjes afgelegd i.v.m. het nieuwe jaar.

World Transplant Games in Apeldoorn?

Apeldoorn wil zich nomineren voor het binnenhalen van de World Transplant Games in het jaar 2010. Er is me gevraagd daar ook een (kleine) rol in te gaan spelen. Later meer.....

Internetactiviteiten

Evenals vorige keer heb ik weer de nodige spulletjes via Marktplaats verkocht. Zo kan ik aardig wat 'oude rommel' opruimen. Het is opvallend hoe snel spulletjes verkocht worden. Overigens heb ik mezelf ook 'in de verkoop' gedaan ;-)) Wordt vervolgd.....

Ontmoetingsdag Harten Twee / H2O

Deze zaterdag was er een bijeenkomst in de Veluwehal te Barneveld voor hart- en longgetransplanteerden. Dit werd georganiseerd door Harten Twee en H2O. Het was een gezellige middag en avond waarin gebowld werd, veel gekletst en aansluitend een maaltijd genuttigd kon worden. Voor herhaling vatbaar! Het was ook leuk een aantal bekenden terug te zien en wat nieuwe mensen te ontmoeten.