Wederom terug naar de verpleegafdeling

Na de beschrijving van mijn tweede IC opname vervolg ik nu met de laatste fase. Op 26 juli werd ik teruggebracht naar de verpleegafdeling. Nu pas kreeg ik daadwerkelijk het gevoel langzaam te herstellen. Ik moest echter van ver komen:

Totale afhankelijkheid

In de eerste dagen op de verpleegafdeling was ik nog niets waard. De meest simpele dingen kosten me teveel energie. Pillen doorslikken ging nog niet, deze moesten zover mogelijk voor me fijngemalen worden en nam ik dan tot me met een toetje. Wat was dat overigens lekker, na lange tijd op sondevoeding geleefd te hebben! In de eerste dagen werd ik op bed gewassen en moest de po regelmatig in bed geschoven worden. Pas na een aantal dagen kon ik voorzichtig op een (po)stoel naast bed gaan zitten en kon ik ook buiten bed gewassen worden. In deze tijd zat ik overigens ook nog vast aan de nodige infusen en opvangbakken voor wondvocht.
Tijdens het wassen en verzorgen van de wonden vroeg ik op een gegeven moment om een spiegel, ik wilde toch ook wel eens zien hoe het er op dat moment met mijn borstkas uitzag. Ik had dit slecht een keer eerder gezien vlak na de eerste terugkomt op de verpleegafdeling.

Ik verwachte nog een glimmende rij ‘nietjes’ te zien maar tot mijn verbazing waren deze allemaal verwijderd. Dit moet gebeurt zijn tijdens mijn tweede IC opname terwijl ik nog in slaap gehouden werd.

Pijn

Eén van de bij ‘totale afhankelijkheid’ genoemde opvangbakken leek zich niet zo goed meer te vullen met wondvocht. Besloten werd daarom de toepasselijke drain (slang dat het lichaam ingaat om het vocht af te voeren) iets terug te trekken. Het terugtrekken was pijnloos. Het opnieuw hechten zonder verdoving was minder prettig.

Een aantal dagen later zijn daarna de twee overgebleven drains verwijderd (oorspronkelijke waren het er vier). Dit gaf eindelijk weer iets meer bewegingsruimte rondom het bed. Op dat moment was ik nog slechts gebonden aan de zuurstofslang en aan een infuuspaal.

Ondanks de pijnmedicatie (paracetamol en morfine) had ik nog veel pijn op mijn borstkas. Het was zeker de eerste tijd nog onmogelijk om eens op mijn zij te draaien. Na een paar weken rugligging was ik dit ondertussen goed zat.

Bescherming

Vanaf de transplantatie werd zoals eerder beschreven mijn afweersysteem middels medicijnen sterk onderdrukt om te voorkomen dat mijn donorlongen afgestoten zouden worden. Daarmee is ook gelijk mijn gevoeligheid voor bacteriën, schimmels en virussen toegenomen. Om te voorkomen dat de personen die op mijn kamer moeten zijn mij met iets zouden besmetten zijn een aantal maatregelen voor mijn kamer van kracht. Bij de buitendeur zijn daarvoor een aantal bordjes aangebracht om de mensen op de hoogte te stellen van de maatregelen. Bij terugkomst op de afdeling hingen er drie bordjes;

1. een bordje met de boodschap dat de deuren gesloten moeten blijven (er is een soort luchtsluis met twee deuren) en dat er bij in- en uitgaan gebruik gemaakt moet worden van handenalcohol
2. een bordje ‘eenvoudige isolatie’ met de boodschap dat een overschort en handschoenen gebruikt moeten worden bij verpleging van de patiënt en dat niemand toegang heeft bij verkoudheid, hoesten of een koortslip
3. een bordje ‘barrièrebox’ die te maken had met het voorkomen van het verspreiden van een e-colie bacterie die ik bij me had en niet verspreid mocht worden in het ziekenhuis. Ondertussen is dit bordje verwijderd.

Overbelasting

In zeker de eerste week van het verblijf op de verpleegafdeling krijg ik het gevoel langzaam overbelast te raken. Voor mijn gevoel wordt er van 08:00 uur tot 22:00 uur aan me ‘getrokken’. Dit komt natuurlijk mede doordat mijn energie beperkt is terwijl er gedurende de dag het nodige gebeurd waar nog veel tijd voor nodig is. Alleen al het nuttigen van de medicijnen en het ‘ontbijt’ en het aansluitende wassen kan al gauw twee uur kosten. Ondertussen staat heel multidisciplinair UMC voor de deur om ook hun aandeel aan mijn herstel te geven. Wie komen er langs? De fysiotherapeut (2 keer per dag), de diëtiste, maatschappelijk werker, artsen, laboranten voor bloedafname en de mensen voor de dagelijkse longfoto. Daarnaast zijn er nog de schoonmakers, voedingsassistenten en natuurlijk de verpleegkundigen zelf. Dit gevoel van overbelasting wordt uiteindelijk in goede banen geleid door een rooster op te stellen wie wanneer mijn kamer binnen mag komen. Daarnaast worden een aantal uren ‘rust’ ingepland. Op de buitenste kamerdeur komen twee boodschappen te hangen; ‘Niet storen’ en ‘Bezoek eerst melden bij de balie’. Daarnaast besluit ik voorlopig geen ander bezoek te willen ontvangen dan mijn ouders en mijn broer en schoonzus om mezelf de nodige rust te gunnen.

Rollatorles

Uiteraard was vanaf de eerste dag op de verpleegafdeling ook de afdeling fysiotherapie weer ingeschakeld. Het is natuurlijk de bedoeling om mij weer zo snel mogelijk mobiel te krijgen. Op vrijdag 28 juli kreeg ik daarom rollatorles van een stagiaire die mij daarna nog veel zou begeleiden. Toen de rollator binnengebracht werd moest ik denken aan een artikel dat ik ooit gelezen had in een blad van Zorgzaam, dat ging over het juiste gebruik van de rollator. Destijds vond ik het maar ‘vreemd’ dat daar les voor nodig was. Ik weet nu echter wel beter. Het gebrek aan spierkracht kon door zinvolle tips gecompenseerd worden. Opeens wordt je bewust gemaakt welke spieren waarvoor nodig zijn en hoe deze zo effectief mogelijk in te zetten zijn. Opstaan uit bed? Trek je je op aan de rollator of duw je je af vanaf het bed? Loop je met overstrekte benen (gelocked) of op een normale manier? Vooral in het begin is het overstrekken van de benen een oplossing om niet snel moe te worden. Het gaat echter ten koste van de stabiliteit maar daar biedt de rollator dan ook de ondersteuning. Hoe loop je even achteruit of een heuveltje op? Na de eerste les weet ik al snel voor het eerst weer zelfstandig de enkele meters van mijn bed verwijderde badkamer/wc te bereiken. Wel dient in eerste instantie nog iemand achter me aan te lopen met de infuuspaal. Maar toch is het voor mij een belangrijke stap naar zelfredzaamheid. De rollator biedt me de mogelijkheid eindelijk weer gewoon naar het toilet te gaan en niet veel dagen daarna heb ik zelfs weer de mogelijkheid om mezelf te wassen in de badkamer.

De (muzikale) schijnwerkelijkheid en beëindiging

Zoals al eerder beschreven had ik ook hier weer de nodige boeiende beelden. Drie daarvan zijn me sterk bijgebleven.

• Tijdens een van mijn fases tussen slapen en wakker zijn zie ik een commode in mijn kamer staan waar vanuit de onderkant kleine langpoot spinnetjes naar boven lopen. De spinnetjes worden echter spinnen met poten van wel 20 cm. In de afgelopen weken had ik echter gemerkt dat ik tot op zekere hoogte zelf de beelden kon sturen. Op een of andere manier was ik dan ook in staat om de poten van de spinnen te veranderen in pastelkleurige tl-buisjes en deze verzameling gekleurd licht de kamer uit te laten lopen. Of ze er op de gang nog iets van gemerkt hebben is mij niet bekend ;-)).
  
• De tweede bijzondere beleving was dat ik half slapend op een knopje drukte voor de bediening van mijn bed. Hierbij kwam ik in totaliteit iets schuin te liggen. Dit startte een gevoel van wegglijden. Ik nam de bocht naar links richting de balie van de afdeling, gleed door een andere kamer heen de buitenlucht in en besloot maar de snelweg op te zoeken richting mijn woonplaats Apeldoorn. Glijdend boven de snelweg Utrecht – Amersfoort kon ik netjes onder me het verkeer zien en de gebruikelijke omgeving zoals ik die gewend was. Het ging echter mis toen ik de afslag Zeist zag. Aangezien daar een paar klanten van me bevinden besloot ik de afslag Zeist te nemen. Ik miste de afslag echter. Dankzij de schijnwerkelijkheid hebben de hulpdiensten mij niet met bed en al uit de berm hoeven te vissen.
  

Voor de derde goed bijgebleven ervaring moet ik het eerst even hebben over muziek. Na de transplantatie zag ik niet alleen beelden voor me maar hoorde ik ook regelmatig (maar heel zacht) muziek. Ik ging er echter steeds vanuit dat dit uit een in de buurt staande radio kwam. Wel vond ik het af en toe vreemd dat ik regelmatig het zelfde hoorde en nogal wat popmuziek uit de tijd dat ik zo tussen de 15 en 25 jaar oud was. Verder zat er ook regelmatig gospelmuziek tussendoor. Nu voor de tweede keer terug op de verpleegafdeling ergerde ik me een keer aan de muziek die ik hoorde (om 01:00 uur in de nacht) en vroeg de verpleegkundige of toevallig de buurman/buurvrouw zijn/haar radio aan had staan of dat ze bij de balie toevallig een radio hadden. Dit bleek beiden niet het geval te zijn en werd het me duidelijk gemaakt dat het ervaren van geluid/muziek ook het effect kon zijn van de morfine. Toen pas kreeg ik door dat de muziek in ‘mezelf’ zat. Het bijzondere was dat ik daarna twee dagen nog beeld en geluid in versterkte mate met elkaar heb gecombineerd.

• In de ervaring die me het best bijgebleven is loop ik door een uitgaanscentrum waar vele bandjes en muziekgroepen actief waren. Lopende van de ene plek naar de andere kreeg ik jazz, pop, gospel of andere stijlen te horen met bijbehorende beelden van de muziekgroepen. Wat overigens Scrooge midden in deze muzikale uitspatting te zoeken had is mij nog onduidelijk. Het was in elk geval geen kerstfeest.
  

Met het langzaam verminderen van de pijn werd ook de dosis morfine verlaagd. Vanaf het moment dat ik terugging naar 2 keer 20 mg morfine tabletten verdwenen de beelden en de geluiden. Uiteraard is het goed dat dit stopte maar tot op zekere hoogte vond ik het wel jammer, het was boeiend om dit mee te maken.

Loopband

Op 31 juli werd begonnen met training op een loopband welke op mijn kamer is geplaatst. In eerste instantie is de minimale snelheid van de band (1 km/uur) nog te snel, mijn beenspieren kunnen dat nog niet aan. Op 8 augustus loop ik 1.3 k/m uur en vanaf dat moment gaat het snel. Gisteren heb ik zelf gedurende 10 minuten 3,5 km/uur gelopen. Het is mijn kuiten echter niet ontgaan. Vandaag heb ik spierpijn! Verder kon ik gisteren weer twee trappen op- en aflopen waarmee de vereisten om naar huis te kunnen v.w.b. de fysiotherapeut gehaald zijn. Wel is mijn evenwicht nog sterk afhankelijk van mijn zicht. Er is nog slechts een beperkte terugkoppeling vanuit mijn beenspieren naar mijn evenwichtsorgaan. Met ogen dicht blijven staan op een niet geheel vlakke ondergrond levert nog problemen op. Met de nodige training zal dit ook verbeteren.

Kalium spiegel

In de eerste week van augustus blijkt mijn kalium spiegel langzaam te stijgen en tot een peil te komen die tot ingrijpen maant. Het peil is dermate hoog dat er tot twee keer toe een ECG gemaakt moet worden. Een te hoog kalium gehalte kan hartritme stoornissen veroorzaken. Gelukkig is op de ECG nog geen afwijking zichtbaar. Wel wordt er ingegrepen door het geven van medicijnen. Tegelijkertijd worden plastabletten voorgeschreven aangezien ik ook behoorlijk wat vocht vasthoud. De plastabletten zorgen er voor dat ik veel vocht verlies en in combinatie met de andere medicijnen ook Kalium loos. Bijkomend voordeel is dat ook vocht dat nog achter de longen zit langzaam verdwijnt waardoor de longen meer ruimte krijgen. Langzamerhand komt dit mijn longvolume ten goede.

Nieuwe garderobe

Met het hier voorgenoemde vasthouden van vocht leek ik aardig te ‘groeien’. Hierop besloten mijn broer en schoonzus me te voorzien van een passende nieuwe garderobe. Mijn dank hierbij!! Ik heb hier in het ziekenhuis veel profijt van de ruimere kleding, vooral voor het ‘sporten’ is het heerlijke kleding, ook nu de vochtproblemen zijn opgelost. Toen ik trouwens in maart opgenomen werd woog ik rond de 65 kg. Vlak voor de transplantatie woog ik rond de 75 kg. De transplantatie en het vervolg hierop heeft mijn gewicht weer teruggebracht naar 64 kg. Het is maar goed dat ik voor de transplantatie zo aangekomen was!

Aambeien

Ik raakte door de plastabletten veel vocht kwijt. Wat ik mij op dat moment niet direct realiseerde is dat ook mijn ontlasting steeds steviger/dikker werd. De beschikbare hoeveelheid vocht hierin nam kennelijk ook af. Vervelend genoeg heb ik een beetje te veel moeite gedaan op het toilet en mezelf aambeien bezorgd waarvan men op de afdeling opmerkte dat men ze nog niet eerder zo groot had gezien. Uiteindelijk heeft de chirurg het mes er in gezet om me daarna een douchebeurt voor te schrijven. Het daarbij optredende tafereel deed me sterk denken aan een horrorfilm. Gelukkig stopte het echte bloeden redelijk snel. Wel blijft er bloed ‘lekken’ en zijn er binnenkort nog ‘herstelwerkzaamheden’ nodig. Tot zolang loop ik met maandverband rond. Nooit gedacht dat ik ooit nog eens kieskeurig zou worden voor het type/merk maandverband! Ik ga ondertussen voor Libresse maxi zonder vleugeltjes.

De pijn van de aambeien zorgden er voor dat ik me op de meest vreemde manieren in- en uit bed heb proberen te wringen om maar zo min mogelijk last van de aambeien te hebben. Hierdoor heb ik echter mijn borstkas kennelijk net iets te veel belast. Na het ontstaan van de aambeien begon mijn borstkas behoorlijk pijnlijk te worden. De pijn hiervan neemt langzaam af maar is nog wel zodanig aanwezig dat de regelmatige voorkomende lach en humor op de afdeling door mij met verbeten gezicht afgesloten wordt. Maar goed; beter lachen met pijn dan helemaal niet lachen.

…. De volgende keer – het komende ontslag? …..