Verhuisd!

Het is weer lang stil geweest aan mijn zijde! Sinds mijn vorige update is er weer heel wat te melden.

Naar een nieuw adres

Na mijn transplantatie vorig jaar ben ik bij mijn ouders gaan wonen omdat ik tijdens mijn opname de huur van mijn toenmalige appartement op moest zeggen aangezien mijn inkomen wegviel. Nadat ik in maart dit jaar een baan vond kwam er gelukkig weer financiële ruimte om op zoek te gaan naar eigen woonruimte. Ondertussen heb ik een appartementje pal in het centrum van Apeldoorn gevonden. Nog geen 100 meter lopen en ik zit in de Oranjerie, het grootste overdekte winkelcentrum midden in het centrum.

Voor de liefhebbers, mijn nieuwe adres is: Rustenburgstraat 64, 7311 JC Apeldoorn. Mijn telefoon is ongewijzigd 055-5410700 en 06-22546642 gebleven.

Het huurcontract is ingegaan per 1 juli. Toch ben ik uiteindelijk pas per 1 oktober verhuisd. Ik heb ruim drie maanden nodig gehad om (in de vrije avonduren en weekenden) de woning geheel naar eigen inzicht op te knappen. Het zag er wat uitgeleefd uit toen ik voor het eerst ging kijken. Bijgaand een paar fotootjes van hoe het was en hoe het is geworden vlak voor de definitieve inrichting.

Werkhoek + keuken

Woonkamer

Slaapkamer

Zoals je ziet heb ik gebruik gemaakt van de kleuren paars, geel, zwart, wit en grijs. De oorspronkelijke kleuren groen, bruin en nicotine(!)geel zijn niet meer terug te vinden. Voor het eerst heb ik eens geen hulp nodig gehad bij de voorbereidingen voor een verhuizing. In het verleden werd daar de ‘vaste’ verhuisploeg voor ingeschakeld. Sorry mensen, dat ik jullie deze keer niet nodig had! :-)) Het was heerlijk om zelf al het schuur-, schilder- en behangwerk te kunnen doen. Werkelijk elke vierkante centimeter heb ik onderhanden gehad waardoor het echt ‘mijn’ huisje geworden is.

Ondertussen heb ik natuurlijk ook kennis gemaakt met een groot deel van de flatbewoners waaronder een zwarte poes die hier zo af en toe even uit komt rusten.

De inrichting

Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis heb ik een deel van mijn inboedel aan mijn voormalige vriendin meegegeven en is de rest opgeslagen bij mijn ouders en mijn broer en schoonzus. Een groot deel van de opgeslagen spullen is nu natuurlijk weer gebruikt voor de inrichting. Toch dienden ook heel wat spulletjes nieuw aangeschaft te worden. Keukenapparatuur had ik al helemaal niet meer en ook een bankstel ontbrak. De plaatselijke middenstand heeft er zijn voordeel mee gedaan! Mmm, mijn banksaldo kwam wel diep in de min, maar goed; er zijn nog steeds een aantal zakelijke debiteuren en privé personen die met een (te) grote onregelmatigheid hun schulden aan me aflossen. Op termijn komt het wel weer goed. Het wordt overigens weer eens tijd om wat aanmaningen te versturen…..

De gezondheid

Hoe het met me gaat? Nou eigenlijk voel ik me perfect op wat vermoeidheid na. Mogelijk een nasleep van de verhuizing of speelt het Epstein-Barr virus een grote rol? Wat dit laatste betreft zijn er wel wat ontwikkelingen die wat minder positief zijn. Met de donorlongen heb ik ook het EBV virus ontvangen. Dit is de laatste tijd nogal actief geworden. De gemeten waarde in het bloed kwam in een ‘gevaren’ zone. De normale waarde was bij mij steeds onder de 30 (ik weet niet meer waar het in uitgedrukt wordt). Het steeg echter langzamerhand tot in de range van 500 tot 1000, het niveau waarop een (gezond) persoon een hoog risico loopt ziek te worden. Aanpassingen in medicatie hadden in eerste instantie geen effect. Toen de gemeten waarde uiteindelijk ruim boven de 1.200 uitkwam zijn er voor de zekerheid wat extra onderzoeken uitgevoerd. Het EBV virus kan niet alleen tot de ziekte van Pfeiffer leiden maar ook tot Lymfeklier kanker. Ik heb daarom in de afgelopen maand een echo, CT-scan alsmede een PET-scan gehad om te onderzoeken wat het effect van de hoge EBV waarde op me was. Gelukkig is er niets bijzonders uitgekomen. Toch blijf ik goed onder controle, ik volg natuurlijk niet graag het voorbeeld van Marika.

De anti-afstotingsmedicatie is verlaagd om mijn weerstand te vergroten. Het risico op afstoting van de longen neemt daarmee toe maar tevens heeft mijn lichaam wat meer ‘kracht’ om het EBV virus te weerstaan. Ik gebruik nu nog twee keer per dag 2 mg Prograf (was 3 mg) en één keer per dag 7,5 mg Prednisolon (was 10 mg). De Cellcept is volledig gestopt.

Mijn stem

Zoals al eerder beschreven is mijn stem niet zodanig dat ik een hoge kans maak om ook maar door de eerste selectie van Idols heen te komen. Nu de transplantatie ruim een jaar geleden heeft plaatsgevonden en er geen verbetering in mijn stem meer optreed wordt er nu gekeken of er operatief ingegrepen kan worden. Ik heb een gesprek hierover gehad bij één van de KNO artsen in het UMC. Voorgesteld wordt mij voor te dragen voor een ingreep die slechts door twee artsen in Nederland wordt uitgevoerd. Ik wacht nu op een oproep voor een gesprek met één van deze artsen (in Amersfoort). Idols, here i come!

Mijn conditie

Er is nog steeds progressie in mijn conditie waar te nemen. Hoewel dit langzaam gaat red ik het nu om me 30 minuten joggend in de vaart der volkeren voort te bewegen. En ach, af en toe een sprintje van 11 kilometer per uur er tussendoor is ook nog mogelijk. Met een beetje goede wil loop ik over een aantal maanden de Midwinter marathon van Apeldoorn (maar dan de aangepaste versie van 8 kilometer). Als training ben ik voor het eerst ook eens buiten gaan joggen. Het is natuurlijk wel even anders dan in de fysiotherapiepraktijk. De natuurlijke airconditioning is in deze maanden wat minder prettig. Maar ach, met flink doorlopen wordt ik vanzelf warm. Daarnaast leidt het in de buitenlucht lopen ook flink af. De afleiding op de loopband van de fysiotherapie gaat niet veel verder dan de verspringende cijfertjes op het bedieningspaneel en de aanwezigheid van een bijzonder interessante jonge dame.

Om nog wat meer aan de conditie te kunnen doen ben ik sinds enkele weken actief bij de Pellikaan Health & Racquet Club. Naast de training bij de fysiotherapie op dinsdag en donderdag wordt vanaf nu op de woensdag en zaterdag een extra conditietraining bij de ‘Pellikaan’ uitgevoerd.

Overigens is de extra training ook wel gewenst wil ik volgend jaar nog een medaille kunnen behalen bij de Europese spelen voor hart- en longgetransplanteerden in Frankrijk.

De geboorte van ….

Bijna een jaar geleden schreef ik dat mijn Uzbekistaanse 'zus' en haar echtgenoot een kleintje verwachtten. Ondertussen is het wonder geschied, Carolina is geboren! Zie http://www.nastya.nl/.

Het overlijden van ….

De maanden dat ik wachtte in het ziekenhuis op mijn transplantatie verbleef naast mij een zekere mevrouw Kreugel. Niet al te lang na mij heeft zij ook een longtransplantatie mogen ondergaan. Kort geleden kreeg ik helaas het bericht dat zij nu overleden is. Het maakt toch weer eens duidelijk dat de ‘houdbaarheid’ van het leven na een transplantatie beperkt ‘rekbaar’ is. Voor een ieder die haar kende, sterkte!

Werk en studie

In maart dit jaar ben ik als systeembeheerder gaan werken bij OneSolution in Apeldoorn. Hoewel toen de bedoeling was om in eerste instantie part-time te starten en dit op te bouwen naar 40 uur per week lijkt het precies omgekeerd te verlopen. Vanaf het begin heb ik gelijk volle werkweken gemaakt. Ik heb echter nu afgesproken dat ik een dag in de week minder ga werken. Dit ook omdat er naast het werk verwacht wordt dat ik nog wat aan studie doe. Ondertussen heb ik al wel een drietal examens gehaald maar er liggen nog een aantal op me te wachten. Aangezien ik ‘leven’ belangrijker vind dan werken of studeren voel ik er weinig voor om hier mijn spaarzame vrije avonden of weekenden aan te besteden. Dus vanaf november heb ik één dagje in de week ‘vrij’ voor studie.

Vermeldenswaardige activiteiten

In de afgelopen maanden is naast het werk en de verhuisperikelen gelukkig ook nog het nodige aan leuke activiteiten uitgevoerd:

- Er is een familiedag geweest. Hier waren de nodige familieleden die ik na mijn transplantatie nog niet in levende lijve had gesproken.
- Met een grote groep hart- en longgetransplanteerden zijn we een dagje wezen varen in Giethoorn en Blokzijl.

Voorlichtingsactiviteiten

Ik had mij geruime tijd geleden al aangemeld als voorlichter bij de Stichting Transplantatie Nu! Vanuit deze stichting heb ik aan een tweetal trainingsdagen meegedaan. Doel is om de kwaliteit van de voorlichtingsbijeenkomsten op een aanvaardbaar niveau te houden.

Hoewel ik al wel een paar keer een stand bemand heb (zowel voor Stnu! als WordDonor.nl) kon ik afgelopen week mijn eerste echte voorlichting verzorgen t.b.v. een Commissie Bezinning, Gesprek en Ontmoeting van een kerkelijke gemeente in Warnsveld. Het was leuk om te doen, zeker omdat er aan de organisatie veel aandacht was besteed. Na de ‘inleiding’ van de avond door een verpleegkundige van een Nierdialyse centrum, een niergetransplanteerde en ik zelf vond er een discussie plaats met het publiek. Daarbij was ook specifiek iemand uitgenodigd die er bewust voor koos om geen donor te willen zijn.

Het beeld is eindelijk geplaatst!!

De vaste lezers weten dat ik tijden bezig geweest ben met het organiseren en het aan bieden van een bronzen beeld aan de zorgverleners van het Hart Long Centrum Utrecht. Bij de voorbereidingen was toestemming verleend om dit beeld na de overhandiging (op 28 juni) te plaatsen op de longtransplantatiepoli. In de tussentijd was deze poli echter verplaatst naar een ruimte waar het beeld niet echt mooi uit zou komen. De discussies over een nieuwe geschikte plek alsmede de procedures voor de plaatsing hebben nogal wat tijd in beslag genomen.

Maar uiteindelijk is het beeld toch geplaatst. Het staat nu in de Conversatieruimte op afdeling B3 West (=longafdeling) van het UMC te Utrecht. Door plaatsing op deze afdeling krijgen in elk geval ook de zorgverleners die vanuit het Sint Antonius ziekenhuis uit Nieuwegein hun diensten verlenen aan het HLCU binnen het UMC dit beeld ook te zien. Daarnaast komen op deze plek gewoon veel bezoekers en komt daarmee het beeld beter tot zijn recht.

Nog meer beeld… ?

Er is een initiatief gestart om te komen tot de oprichting van een Nationaal Donor Monument. Ook ik zal daar binnen de initiatiefgroep mijn steentje aan bij gaan dragen. Verder nieuws volgt later. Lezer, begin maar vast te sparen!