Totaal aantal pageviews

3 juni 2008

Weer aan de zuurstof?

Ja mensen ik ben er nog! Al roept de datum van mijn laatste verhaal enige zorgen op bij sommige bezoekers van deze weblog. Toch geeft de regelmatig wordende onregelmatigheid aan dat ik lekker actief ben en de longtransplantatie op zich wat minder op de voorgrond aanwezig is. Toch wel gezond toch?

Ondertussen woon ik nog steeds met veel plezier in mijn appartementje. Ik voel me aardig ingeburgerd. Daarnaast is het gewoon lekker om zo pal in het centrum te wonen. Het leven is daarbij weer lekker (soms ‘te’) gevuld. Wat valt er zo te melden sinds mijn laatste verhaal?

Nationaal Donor Monument

Mijn vorige weblog sloot ik af met een stukje over het plan om te komen tot een Nationaal Donor Monument. Het steentje dat ik daaraan zou bijdragen is uiteindelijk het schrijven van een Plan van Aanpak geworden. Ondertussen worden de nodige acties in gang gezet om dit plan ook daadwerkelijk uit te voeren. Daarbij zijn uiteraard ook nog de nodige acties door mijzelf uit te voeren, waaronder het maken van een passende website.



Sportief, sportiever, sportiefst

Nimmer putte ik enige voldoening uit sport. Sport kwam niet in mijn woordenboek voor. Zelfs er naar kijken was al te vermoeiend. Zo ondertussen is dit na mijn transplantatie toch wel lichtelijk veranderd. Nou ja, lichtelijk? Ik heb het genoegen om van 21 tot en met 25 juni Nederland te mogen vertegenwoordigen tijdens de Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden in Vichy in Frankrijk.

Wat? Ja, je leest het goed! Ik doe daar mee met 20 kilometer wielrennen, 4 kilometer Cross Country, 50 en 100 meter schoolslag en de 100 meter sprint. Daarbij neem ik ook deel aan de Estafette, 4 * 100 meter sprint en de Estafette, 4 * 50 meter schoolslag. En tot slot heb ik me voor de gezelligheid toch ook maar opgegeven voor de competitie Jeu de Boules. Op welk onderdeel ik kans op goud maak? Ach, een medaille is niet de eerste prioriteit. Meedoen is al een overwinning op zich! Een overwinning op mezelf!

Voor mijn gevoel ben ik redelijk voorbereid op deze spelen. Wel zijn er nog wat verbeterpuntjes. Ahum, de komende twee weken moet ik nog wel even leren duiken…. maar ach, dat is een detail. Wel een detail waar tijd mee te winnen is overigens….. Zelfs voor de Jeu de Boules competitie is getraind. De Apeldoornse club “Het Zwijntje” heeft de training hiervoor verzorgd.

Voor deze spelen heb ik in de afgelopen tijd ook nog een website gemaakt. Zie www.europesespelen.nl.

Mijn hoofdsponsor voor deze spelen is Escura Apotheek de Maten. Het grootste deel van mijn kosten is door hun betaald. Ook van Stichting Harten-Twee is een bijdrage ontvangen. Ik kom overigens nu nog wel wat geld tekort om alle bijkomende kosten te financieren. Als er zich iemand genegen voelt een bijdrage te storten in mijn sponsorkas dan spreek ik bij voorbaat mijn dank uit! Mijn Postbankrekeningnummer is 3001867. Uiteraard wordt je dan als sponsor vermeld bij de hiervoor genoemde website.

Publiciteit

Met het oog op de Europese Spelen is er de nodige publiciteit te verwachten. Mogelijk zal morgen het Apeldoorns Stadsblad een artikel publiceren over Jaap Huizinga en mij. Jaap doet ook mee aan de spelen en woont ook in Apeldoorn. Hij heeft een harttransplantatie gehad. Zie ook
www.worddonor.nl! Een interview met De Stedendriehoek en Radio Apeldoorn staat ondertussen gepland. Ongetwijfeld zal De Stentor ook nog wel aandacht aan ‘De Spelen’ gaan schenken en er zijn lijntjes uitgelegd naar Omroep Gelderland.

Overige sportieve activiteiten

In de afgelopen periode zijn naast de trainingen voor de Europese Spelen ook nog een paar ander sportieve acties beoefend. Ik heb een proefles squash gevolgd, samen met een vriendin is er een introductieles tennis gevolgd en er is gebowld, gewandeld, gefietst en gekanood.

Toch weer aan de zuurstof?

Schrikken hè? Paul toch weer aan de zuurstof?

Nou, ik kan je geruststellen. Ik heb wel weer met flessen rond lopen sjouwen maar deze keer waren ze niet gevuld met zuurstof maar met perslucht. Het was daarbij mijn eigen keuze om dit te gaan gebruiken! Ik heb samen met een vriendin namelijk een proeflesje duiken bij Blue Vision gevolgd. Duiken wordt na een longtransplantatie sterk afgeraden maar een proefles waarbij slechts tot enkele meters gedoken wordt is niet zo’n probleem. Het was heerlijk om onder water te kunnen zwemmen en te 'zweven'.

Mijn stem

Ik heb enige tijd geleden een gesprek gehad met één van de KNO artsen die een zogeheten trioplastiek kan uitvoeren. Het is een ingreep waardoor mijn stem weer wat redelijker kan gaan klinken. Ik zal niet meer mijn oude stem terugkrijgen maar de ‘dubbele tonen’, de grote hoeveelheid valse lucht en de af en toe te zachte stem ben ik dan wel kwijt. De operatie werd net enkele dagen voor mijn vertrek naar Vichy gepland. Ik heb dit natuurlijk direct door laten schuiven tot na mijn terugkomst uit Frankrijk.

Ziekenhuisopnames

Begin dit jaar ben ik tot twee keer toe opgenomen geweest in het ziekenhuis. Het verhaal over het EBV virus heeft zijn vervolg gekregen. De vorige keer meldde ik waarden van 1200 (cups?). Op een bepaald moment steeg dit echter tot rond de 6.000! Het werd dus tijd om echt in te grijpen. Ik ben daarvoor een weekje opgenomen geweest in Utrecht voor een infuuskuurtje Mabthera. Het stond bekend als een niet al te ‘vriendelijk’ goedje. Toch heb ik er geen last van gehad. En heeft het geholpen? Yes! Na deze kuur is er geen moment bij de controle meer een aanwijzing gevonden voor het bestaan van het EBV virus.
Ook is er in de afgelopen periode nog een opname geweest toen bleek dat mijn longfunctie wat (te) sterk gedaald was. Er werd rekening gehouden met een eventuele afstoting. Na een CT-scan en een dagje ziekenhuis met een Bronchoscopie mocht ik echter weer naar huis. Er werden geen risicovolle zaken gevonden. Wel is de medicatie wat aangepast. Dit is nu weer op het peil gebracht van voor het actiever worden van het EBV virus. Om dit virus te onderdrukken was destijds mijn anti-afstotingsmedicatie verlaagd. Dit is nu weer teruggedraaid.

Ik had nog mee willen doen begin dit jaar met de ‘Tien van Apeldoorn’ van de Midwinter Marathon. In de laatste weken voor dat dit zou plaatsvinden heb ik de route een tweetal keren (met toch wel veel moeite) gelopen. Daarbij merkte ik dat mijn conditie niet voldoende was, vermoedelijk ook sterk ingegeven door de stijgende EBV waarden waarvoor ik een paar weken later werd opgenomen. Jammer, maar volgende jaar is er weer een kans!

Overig medisch

V.w.b. de gezondheid valt er verder niet zo veel te melden. Het gaat gewoon lekker. Natuurlijk blijven er controles en is alertheid van belang. Zo is kort geleden een stukje huid van mijn onderarm afgenomen. Er was een plekje zichtbaar dat er wat onregelmatig (groeiend) begon uit te zien. Voor de zekerheid is het opgestuurd voor controle. Aankomende vrijdag zal ik te horen krijgen wat het onderzoek heeft opgeleverd.

Sociaal

De vorige keer verwees ik naar een ‘bijzonder interessante jonge dame’. Hoewel ik er in mijn directe omgeving meer van tegengekomen ben is met de hier genoemde toch wel een hele mooie vriendschap ontstaan. Hoewel het ‘slechts’ vriendschap is heeft ze een wezenlijke positieve invloed op mijn welbevinden.

Ondertussen is met één van de andere vriendinnen een eetgroepje ontstaan. Om de paar weken eet ik met twee leuke dames. Om de beurten koken we natuurlijk.

In de afgelopen periode heb ik op de nodige verjaardagen, etentjes, feestjes, uitjes, recepties, musea (hé Hedy!) en (jaar)vergaderingen mijn gezicht kunnen laten zien.

Een bijzondere activiteit was wel de training (twee dagen) met de titel ‘The 7 Habits of Highly Effective People’. Dit was speciaal georganiseerd voor mensen die een transplantatie achter de rug hadden. Het was een training die ook sterk te maken had met de ‘plek’ in de maatschappij na een transplantatie.

Voorlichtingsactiviteiten

In de afgelopen periode heb ik een tweetal voorlichtingen mogen geven namens de Stichting Transplantatie Nu!. Het ging hierbij om een huisvrouwenvereniging alsmede een Rotaryclub in Veenendaal. Het was leuk om te doen. Wel waren de verschillen tussen de beide doelgroepen groot.

9 opmerkingen:

Tamara M. zei

Heeey wat leuk om weer een verhaal te lezen!!

Fijn dat het (over het algemeen) goed gaat!!!

Hoop je op CFBD weer te zien!:)

xxx Tamara

anne-marie zei

Hoi Paul
Puff, wat een verhaal zeg, dat is even weer bij gewerkt ,
Het leukste voor mij is wel te lezen dat je naar vichy gaat,geweldig.
Die andere informatie is zo veel, daar ga ik je site nog minstens drie keer voor bezoeken.
Want daar moet je echt voor gaan zitten.Veel plezier met je kookclub
Wens je een fijne en sportieve tijd en zie je bob kallen doe hem de groetje
Voor jouw succes , de allerbeste wensen liefs anne-marie
veel liefs met je

alida zei

Hallo Paul,

Wat geweldig om weer eens iets van je te "horen".
En het allemaal goed nieuws.
Tenminste dat maak ik op uit het lange verhaal.

Dus jij bent gaan hardlopen, hoewel sporten voorheen niet in je woordenboek voorkwam. Wel heel bijzonder hoor.

Ik wens je enorm veel plezier op de Spelen. Wat een geweldige ervaring moet dit voor je zijn!

Liefs Alida

Anoniem zei

Hoi Paul,

lees nu pas je blog, had ik wel eerder kunnen doen!

Goed om dat allemaal te horen, je had natuurlijk een verzoek om sponsoring bij FOK kunnen neerleggen!

groeten weer en tot horen,

Fred

Nick zei

Hi Paul.

IK kom via je longtranspantatie site op je blog terecht en leuk om te lezen dat het goed met je gaat.

Nick

alida zei

Hoi Paul,
Heb je tijd voor een update?
Ben reuze benieuwd hoe het nu met je gaat.
Heb je ook meegekregen dat mensen die op de wachtlijst staan of al getransplanteerd zijn nu zelf de media opzoeken om aandacht te vragen voor het donortekort?
Wat zijn we toch een strijdbaar volkje, vindt je ook niet?

Groetjes van Alida

Remke zei

Hoihoi
Leuk om je blog te lezen, heb er al wel eens op gekeken..
Ben zelf na 3,5 jaar op de wachtlijst te hebben gestaan en laatste maanden HU op 24 sept. getransplanteerd.

goed om te horen dat alles ok gaat!

liefs Remke

Tamara M. zei

En al terug van vakantie?;)

xxx Tamara

Anoniem zei

Hoi Paul,

Heeeeel veel sterkte toegewenst morgen.

We hopen gauw van je te HOREN.

Harry & Louise