Totaal aantal pageviews

1 december 2008

Goed gestemd

Goed gestemd

De tijd vliegt en aan het bijhouden van de weblog kom ik nauwelijks meer toe. Mijn agenda is altijd goed gevuld. Te goed gevuld! Tijd voor actie….. daarover verderop meer.

Transplanterendag

Op 7 juni heb ik de Transplanterendag in de Grote kerk van Naarden bijgewoond. Zie Transplanterendag 2008. Om de twee jaar organiseert de STN de Transplant-Erendag. Een dag waarop nabestaanden van donoren en getransplanteerden samenkomen om stil te staan bij dat moment waarop de één een dierbare verloor en de ander een nieuw leven tegemoet ging.

Europese Spelen

In mijn vorige update schreef ik over mijn geplande deelname aan de Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden in Vichy in Frankrijk. Ondertussen zijn van 21 t/m 26 juni de spelen geweest en ben ik met een bronzen medaille thuisgekomen. Hierbij draag ik deze op aan mijn donor! Het was overigens geen individuele prestatie, de medaille is gehaald tijdens de estafette 100 meter sprint.

Voor een impressie van deze spelen en de verschillende verhalen en ervaringen hieromheen verwijs ik naar de website
www.europesespelen.nl.

Voor de financiering van mijn deelname aan de Europese Spelen heb ik overigens alle mensen een mail gestuurd (waar ik ooit per mail contact mee heb gehad) met het verzoek tot sponsoring. De reacties en bijdragen waren onverwacht positief. Mijn dank hiervoor! Degenen die bijgedragen hebben aan de sponsoring ontvangen nog een afzonderlijk verslag met film op DVD. [Een film van de spelen heb ik pas kort geleden ontvangen vanuit Frankrijk.]

De Europese Spelen zijn uiteindelijk afgesloten met een reünie en een huldiging in het stadhuis in Kampen op 20 september. [Zie persbericht.]
Van het College van Burgemeester en Wethouders van Apeldoorn ontving ik na thuiskomst een bloemetje met passend kaartje.



Media aandacht n.a.v. de Europese Spelen

Het was natuurlijk te verwachten dat er vanuit de media e.a. aandacht zou zijn voor de Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden. Hieronder een overzichtje:

- De BrBS n.a.v. een sponsorbijdrage
- Stadsblad op 4 juni 2008
- Stadsblad op 2 juli 2008
- De Stentor op 20 juni 2008 met foto
- De Stentor op 27 juni 2008
- Apeldoornse Sportkrant zomer 2008
- CF Nieuws najaar 2008 (pagina 1, pagina 2)

Vakanties

Hoewel de Europese Spelen natuurlijk ook best een beetje een vakantiegevoel gaven was er maar weinig tijd voor ‘rust’ en ‘ontspanning’. Dit is later lekker ingehaald. Half juli ben ik met een vriendin een extra lang weekend wezen fietsen. We konden gebruik maken van een huisje in Keijenborg. Vandaar uit hebben we een aantal dagen gefietst en hebben we op een wat ‘mindere’ dag een mooie plaats in Duitsland bezocht.

Van 24 t/m 31 oktober ben ik samen met een andere vriendin naar Cinque Terre in Italië geweest. Het was lekker weer en een heerlijk wandelgebied. Goed beschouwd was dit de eerste echte vakantie na een jaar of vijftien. In die vijftien jaar ben ik wel twee keer in Marokko geweest maar dat was meer een kort familiebezoek aan de ouders van mijn voormalige partner.

De vakantie in Italië (met de auto) beviel trouwens zo goed dat ik gelijk nog maar een retourtje Rome heb geboekt. In de tweede week van december pak ik het vliegtuig om in vijf dagen Rome te bezichtigen.

Sport

Na de Europese Spelen ben ik eerlijk gezegd iets minder intensief aan het sporten. Er ontbreekt even een realistisch doel. De World Transplant Games zijn (voorlopig?) te hoog gegrepen. Daarnaast zijn er even te veel andere bezigheden die mijn tijd vragen. Twee tot drie keer per week ben ik echter nog wel steeds actief op de loopband, crosstrainer of in het zwembad e.d. Ook zijn er wat extra sporten uitgeprobeerd. Ik heb me laten verleiden tot een paar keer tennissen en zelfs een proefles roeien is gevolgd.

Transplantatie gerelateerde activiteiten

In de aanhef gaf ik al aan dat mijn agenda (te) goed gevuld is. Naast mijn dagelijkse baan en vele andere activiteiten zijn er de nodige klusjes bijgekomen. Zo ben ik de layout gaan verzorgen van de nieuwsbrief van Harten Twee, ben ik bezig met de opmaak/invulling van een nieuwe website voor de World Transplant Games, is er een website in opbouw voor het Nationaal Donor Monument en ben ik op 25/09/2008 aanwezig geweest bij de hoorzitting in de Tweede Kamer over het donorbeleid. Dit laatste was gecombineerd met een passende demonstratie buiten het gebouw van de Tweede Kamer. [Met muzikale ondersteuning van The Originals Brass. Voorbeeld] In dezelfde periode kwam overigens het boek ‘Ademloos’ van Kim Moelands uit. Een aanrader om te lezen! Verder zijn er in de afgelopen periode twee interviews gegeven voor de bladen ‘Mijn geheim’ en een landelijk thuiszorgblad.














Voor degenen die geinteresseerd zijn naar de inhoud van 'Mijn Geheim' zie: Voorblad, Van de Redactie, Paul (1), Paul (2), Paul (3), Paul (4), Tamara (1) en Tamara (2).
De tekst van 'Welthuis': Voorblad, Pagina 1 en Pagina 2. Het zelfde artikel verscheen overigens ook in 'Verian Magazine' nummer 3 van 2008.

Andere activiteiten

Het leven is vol met gezellige momenten variërend van een ‘gewoon samenzijn’ tot een personeelsuitje van OneSolution, bezoekjes aan kunstgaleries (met kunstzinnige vriendin) en schouwburg (Tsjaikovski Ballet met ‘klassieke’ vriendin) en de nodige andere bijzonderheden.

Het stemmen van mijn stem

In eerdere bijdragen op mijn weblog gaf ik aan dat mijn stem tijdens de transplantatie ‘beschadigd’ is geraakt. De zenuw die mijn linker stemband aanstuurt is doorgesneden waardoor mijn stem nogal ‘vervormd’ klonk.

Op 20 november is hierin verandering gekomen. In Amersfoort is een zogeheten Thyoplastiek uitgevoerd. Hiermee is mijn stem aanmerkelijk beter geworden en komt de klank nu sterk in de buurt van mijn oorspronkelijke stem van voor de transplantatie. Het aardige van de operatie was wel dat dit onder plaatselijke verdoving plaats vond. Tijdens de operatie was het namelijk noodzakelijk om de gevolgen van de ingreep te kunnen horen. Tijdens het ‘stemmen’ van mijn stem kon ik tot op zekere hoogte zelf mijn eigen stem uitkiezen.

Voor degenen die mij pas na de transplantatie hebben leren kennen is mijn stem echter heel anders geworden. Een uitgelezen moment om hiervan even ‘misbruik’ te maken natuurlijk. Op de dag na thuiskomt heb ik dan ook een aantal mensen gebeld namens de ‘Stichting ter bestrijding van de zondagsrust’ en hebben een paar collega’s van mijn werk te maken gekregen met de potentiële klant ‘Stichting Arbeidsmotivatie’. En ja, het was natuurlijk niet echt vreemd dat ze in mijn misleiding trapten. Voor degenen die mij nog niet gesproken hebben….. wees bedacht op verdachte telefoontjes!

Minder werken

Per 1 oktober dit jaar ben ik overgestapt naar een werkweek van drie dagen. Toch ervaar ik dat de beschikbare vrije tijd nog steeds te beperkt is. Vanaf 1 januari dit jaar stap ik dan ook over naar een werkweek van 1 dag bij OneSolution Informatisering.

Wat ik in de overige dagen ga doen? Naast de nodige vaste ‘verplichtingen’ loop ik met het idee rond om weer verder te gaan met mijn eigen bedrijf. Na twaalf jaar ondernemerschap en een ‘rustperiode’ van bijna twee jaar bij OneSolution krijg ik toch weer de ondernemerskriebels. Hoe ik dit precies ga inrichten is nog even onbekend. Er zijn de nodige ideeën en ik zie de nodige gaatjes in de markt. Toch zal ik eerst gaan zorgen dat ik wat achterstanden weg werk. Op dit moment staan er nog 738 mailtjes in mijn mailbox die nog beantwoord moeten worden, wil ik nog steeds mijn sponsoren een film sturen over de Europese Spelen en moet ik ook nog eens goed aandacht en tijd besteden om mijn debiteuren tot betalen over te ‘dwingen’.

10 opmerkingen:

Marjolein zei

Goed te horen dat alles goed gaat.
En dat ze je hebben kunnen helpen met je stem.

Ik heb wat problemen met slikken. Kan niet slikken aan de linker kant. Een KNO arts heeft het bekeken en heeft gezien dat de zenuw aan de linkerkant in mijn keel niets doet. Wonder boven wonder is mijn stem wel helemaal goed. Volgens de KNO heeft de rechterkant alles overgenomen. Helemaal goed dus. Alleen het slikken is dus een probleem, ik moet opletten dat er links niets blijft hangen want daar krijg ik het niet weg. Erg eng want als ik op dat moment te diep inadem dan schiet het weg, is een keer in mijn luchtpijp terect gekomen. Had ik nieuwe longen en stikte ik nog!

Tamara M. zei

Hoera:D En blog!!!

En fijn dat je stem zo'n stuk verbeterd is!! Ga je nu op een koor?;)

Nou ik ben benieuwd hoe je stem klinkt!:)

Ik sta btw deze week in de Esta, ik dacht dat vind je vast wel leuk om te weten:)

xxx Tamara

anne-marie zei

Hoi Paul
Dat is goed nieuws,wat fijn dat je stem zo mooi geworden is. Zul jij je wel een stuk gemakkelijker bij voelen.
En nog steeds vol op geniet van het leven. Goed zo
Groetjes uit posterholt anne-marie

Alida zei

Hoi Paul,
Wat goed om te horen dat je stem weer bijna "normaal"is.
Maar ook dat je alles uit je nieuwe leven haalt wat er in zit.

En ook voor jou blijkt nu dat teveel ook echt teveel is. Dus een stapje terug.

Ik wens je dan ook veel succes met je nieuwe plannen voor een eigen bedrijf.

Hopelijk vindt je nog tijd om ons te vertellen over je wel en wee.

Groetjes van Alida

Alida zei

Hoi Paul,
Ik wil je iets vragen.
Waarom doet het forum longtransplantatie het niet?
Het lijkt mij wel prettig om ook op die vrij directe manier contact met lotgenoten te hebben.

Van gedachten wisselen over de wachtlijst, je angsten en zorgen. Maar ook de positieve verhalen.

Groetjes Alida

Marre zei

Hello Paul
How are you doing after your transplant? You maybe wonder why i write to you. I use to check out your site http://www.longtransplantatie.nl/

one of my friends from Holland told me it was your site(headnaster.). I have many friends on that site witch are transplanteted and still waiting.

I have cystic fibrosis and got new lungs in 2007.

take care /Marie

Alida zei

Hoi Paul,
Gaat alles goed met je?
Het is rustig hier en op Hyves.

Kun je mij uitleggen waarom er geen profielfoto's meer verschijnen bij de reacties?

Wat weer een superuitvinding zeg. Dat ze longen tot 12 uur na uitnemen in goede conditie kunnen houden.
Hopelijk helpt dit om de wachtlijst te verkorten.

Misschien een idee om het UMCG eens te vragen of ze hier iets kunnen opschrijven over de non -heart- beating methode?

Groetjes van Alida

Alida zei

En wat zie ik nu?
Een nieuwe foto.
Leuk hoor, je ziet er goed uit. Een beetje voller in het gezicht.
Komt er nu ook een nieuw bericht van jouw binnenkort?

Groetjes van Alida

Astrid zei

Hoi Paul,
Nieuwe foto. Je ziet er gezond uit. Ben nu wel benieuwd naar of het ook zo goed gaat?

gr. Astrid van Heeringen

Alida zei

Hallo Paul,
Ik neem maar aan dat je het knap druk hebt en daarom geen tijd hebt om een nieuw bericht te schrijven.
Inmiddels heeft Janetta zich bij je aangemeld. Ze heeft wel wat hulp nodig bij het opstarten. Wat nieuwe gezichten zal wel goed doen, want het aantal mensen dat is overleden begint de overhand te krijgen.
Dat kan mensen afschrikken die ook de vraag krijgen: wel eens aan longtransplantatie gedacht?

Groetjes van Alida