Na bijna 40 jaar gestopt met vernevelen!

Ik ben totaal ontregeld..... Waarom? Ik mocht afgelopen week stoppen met het vernevelen van medicijnen. Na bijna 40 jaar.... het is even wennen aan de nieuwe dagindeling!

Controle UMC + Bronchoscopie

In de afgelopen twee weken waren er weer de nodige bezoekjes af te leggen aan het UMC. Naast een normale controle werd nog een bronchoscopie ingepland. Dit n.a.v. de uitstulping en het randje necrofiel materiaal dat bij de vorige bronchoscopie zichtbaar was in de luchtpijp. Hoewel het niet mijn favoriete onderzoek is viel het me dit keer nogal mee. Na afloop is samen met de arts nog even de video bekeken van het onderzoek. Ik moet zeggen, mijn longen zien er geweldig uit! Helemaal nu het randje necrofiel materiaal en de uitstulping verdwenen zijn!

Na de onderzoeken is het besluit genomen om me te laten stoppen met het gebruik van VFend, een medicijn om een bepaalde schimmel (Fusarium) tegen te gaan. Overigens had ik daar nog 150 tabletjes (in dichte verpakking) van in huis. Aangezien daar een prijskaartje aan hangt van ruim 5.600 euro zal ik dit restant aanbieden aan het UMC. Mogelijk dat ze er daar nog wat mee kunnen doen. Het inleveren van medicijnen bij mijn eigen apotheek heeft tot gevolg dat ze vernietigd worden! Toch een beetje zonde niet??

Verder mocht ik afgelopen week dus stoppen met het vernevelen van Fungizone en Colistin. Dagelijks moest ik vier keer per dag één of twee poeders oplossen, dit daarna middels een soort compressor verstuiven en met de bijbehorende hulpstukken de vrijgekomen medicinale dampen inademen. Daarna moesten de materialen weer schoongemaakt worden met een sopje om het daarna uit te koken en af en toe extra te desinfecteren met alcohol. Al met al kostte me dat toch al gauw 2 tot 2,5 uur per dag. Ook voor mijn transplantatie werd dit uitgevoerd (maar dan slechts twee keer per dag). Na bijna 40 jaar is dit vernevelen dus gestopt en heb ik de compressors en bijhorende materialen diep in de kast opgeborgen.
Er vallen nu opeens 'gaten' in de dag! Het is even wennen. Ik sta op, ga eten en douchen en dan ben ik zomaar klaar voor de dag! Voor een gezond mens is dat natuurlijk normaal. Voor mij is het echter een ongekende luxe! Ook wordt mijn dag nu niet meer gebroken door een vernevelbeurt om 14:00 uur.

Overigens had ik ook nog een ruime voorraad van de te vernevelen Colistin in huis. Aangezien dit ook enkele duizenden euro's kost zal ik deze ook bij het UMC aanbieden.

Verder is nog een bezoekje gebracht aan de diabetoloog. Ook deze was tevreden!

Testresultaten fysiotherapie in het UMC

Drie maanden geleden zijn wat testen uitgevoerd bij de fysiotherapie in het UMC om de voortgang in mijn herstel te kunnen meten. Nu drie maanden later is dat nog eens herhaald. Hierbij de behaalde resultaten:

• Zes minuten looptest: afstand 595 meter, dit is 71 % van de voorspelde afstand. (Drie maanden geleden respectievelijk 531 meter en 64 %.)
• Shuttle Walking Test: afstand 560 meter. (Drie maanden geleden was dit 430 meter.)
• Knie extensie kracht: 232 Newton, dit is 51 % van de voorspelde waarde. (Drie maanden geleden respectievelijk 236 Newton en 52 %.)
• Handknijpkracht: 30 Newton, dit is 57 % van de voorspelde waarde. (Drie maanden geleden respectievelijk 28 Newton en 53 %.)

Verder werd ook weer een onderzoek uitgevoerd naar de 'Kwaliteit van Leven'. Mijn behaalde resultaten waren nu:

• Dyspnoe (5-35) : 32 (was 29)
• Vermoeidheid (4-28) : 26 (was 25)
• Emoties (7-49) : 49 (was 49)
• Beheersing (4-28) : 28 (was 28)
• Totaalscore (20-140) : 135 (was 131)

Mijn 'Kwaliteit van Leven' was al hoog maar is zelfs nog iets verbeterd.

Dwarsfluitles

Al eerder had ik gemeld een dwarsfluit gekocht te hebben. Om geen verkeerde dingen aan te leren heb ik maar besloten les te gaan nemen bij een zekere Frits Leffef. De eerste twee lessen heb ik nu gehad. Al gaat alles nog niet zo als het hoort, de eerste oefeningen klinken toch al heel aardig. Wel kost het op de juiste manier aanblazen en ademhalen nog best wat moeite.

Werkzaamheden bij Intrium

Met ingang van het nieuwe jaar ben ik wat werkzaamheden gaan uitvoeren bij de 'buren' van het ICT Business Point, Intrium. Erg veel heb ik er overigens nog niet gedaan. De fysiotherapie, controles in het UMC en nog wat bestaande afspraken lieten niet veel tijd meer over om veel zinvols uit te kunnen voeren. Met het stoppen van de vernevelingen komt hier de komende tijd gelukkig wel verandering in.

Even toeren in een Jaguar

Eén van de eigenaren van Intrium had kortgeleden een Jaguar gekocht en bood me aan om samen een stukje te gaan rijden. Halverwege kreeg ik de sleuteltjes en mocht ik verder rijden. Het had wel wat! Na afloop keek ik nog eens in mijn portemonnee.... maar helaas, ik zal nog even door moeten sparen!

Bezoekjes

Jaren geleden leerde ik iemand via internet kennen die uiteindelijk gedurende een lange tijd bij me heeft gewerkt. Een paar jaar terug is ze getrouwd en hebben we elkaar een 'beetje uit het oog verloren'. Eindelijk heb ik haar weer eens op kunnen zoeken. Gezellig Sonja om weer even bij te kletsen!
Verder zijn natuurlijk de nodig bezoekjes afgelegd i.v.m. het nieuwe jaar.

World Transplant Games in Apeldoorn?

Apeldoorn wil zich nomineren voor het binnenhalen van de World Transplant Games in het jaar 2010. Er is me gevraagd daar ook een (kleine) rol in te gaan spelen. Later meer.....

Internetactiviteiten

Evenals vorige keer heb ik weer de nodige spulletjes via Marktplaats verkocht. Zo kan ik aardig wat 'oude rommel' opruimen. Het is opvallend hoe snel spulletjes verkocht worden. Overigens heb ik mezelf ook 'in de verkoop' gedaan ;-)) Wordt vervolgd.....

Ontmoetingsdag Harten Twee / H2O

Deze zaterdag was er een bijeenkomst in de Veluwehal te Barneveld voor hart- en longgetransplanteerden. Dit werd georganiseerd door Harten Twee en H2O. Het was een gezellige middag en avond waarin gebowld werd, veel gekletst en aansluitend een maaltijd genuttigd kon worden. Voor herhaling vatbaar! Het was ook leuk een aantal bekenden terug te zien en wat nieuwe mensen te ontmoeten.