Eindejaarsresultaten

Oudejaarsdag vandaag!

Tijd om eens even te noteren wat mijn huidige lichamelijke conditie is; kunnen we mijn vooruitgang in het komende jaar op 31 december 2007 nog eens nagaan!

Resultaten fysiotherapie + oliebollen

Sinds mijn thuiskomt ga ik drie keer per week naar de fysiotherapeut. Afgelopen week werd daar het jaar afgesloten met een 'kerstborrel'. Tenminste: de borrel werd vervangen door koffie/thee en oliebollen. Het was gezellig waarbij ik ook iemand ontmoette die over een paar weken gescreend zal gaan worden voor een longtransplantatie. Het was goed om even met elkaar te kletsen. Wat voor resultaten haal ik zo op het einde van 2006?

• Loopband: 12,5 minuut op 5,5 km/uur met afwisselend 1.15 minuut lopen en 1.15 minuut joggen
• Trainer hamstrings: 3 * 10, beenbuigingen, 50 kg
• Trainer quadriceps: 3 * 10, beenstrekkingen, 30 kg
• Lateral Pull-down: 3 * 10, trekken, 10 kg
• Seated Cable Row: 3 * 10, trekken, 12 kg
• Seated Cable Row: 3 * 10, duwen, 10 kg
• Crosstrainer: 10 minuten bij een belasting van 70 en een geleverd vermogen van circa 140 Watt
• Fietsen: 10 minuten bij een belasting van 50 Watt
• Roeitrainer: 4 minuten fish-game, 810 punten

Resultaten zelfcontrole

Na mijn thuiskomst meet ik dagelijks mijn longfunctie, temperatuur en gewicht. Dit houd ik in een grafiekje bij. Even voor de statistieken de resultaten over de gehele periode na thuiskomst:

FEV1 (ltr): 1.82 (min), 2.52 (max), 2.16 (gem), 2.36 (nu)
FVC (ltr): 2.16 (min), 3.31 (max), 2.65 (gem), 2.98 (nu)
Temp (C): 36.3 (min), 39.4 (max), 37.0 (gem), 37.2 (nu)
Gewicht (kg): 56 (min), 61 (max), 59.1 (gem), 58.5 (nu)
(min = minimaal, max = maximaal, gem = gemiddeld, nu = 31/12/06)

Medicijngebruik

Wat gebruik ik op het eind van dit jaar nog aan medicijnen? Even een overzichtje om dit over een jaar nog eens te kunnen vergelijken:

Antibiotica:
- Colistine 160 mg, 2 maal daags vernevelen
- Cotrimoxazol 480 mg, om de dag 1 tablet

Anti-schimmelmiddelen:
- Fungizone 5 mg, 3 maal daags vernevelen
- Vfend 200 mg, 2 maal daags 1 tablet

Onderdrukking van het afweermechanisme:
- Prograf 1 mg, 2 maal daags 1 tablet

Ontstekingsremmer:
- Prednison 5 mg, 1 maal daags 3 tabletten

Vitamines:
- Davitamon AD, 8 druppels per dag
- Vitamine E 50 mg, 1 maal daags 2 tabletten

Verbetering spijsvertering:
- Creon capsules, aantal afhankelijk van maaltijd

Voorkomen beschadiging maag/darm slijmvlies:
- Losec Mups 40 mg, 1 maal daags 1 capsule

Voorkomen afbraak botten:
- Calcichew D3 500 mg, 1 maal daags 1 tablet
- Fosamax 70 mg, 1 maal in de week 1 tablet

Insuline (afhankelijk van maaltijden):
- Novorapid, 6-6-16 eenheden
- Levemir, 12-0-20 eenheden

Opruimen + terugvinden huiskamerkring dagboek

Zo tegen het einde van het jaar kreeg ik het gevoel eens lekker op te moeten ruimen. Tijdens mijn ziekenhuisopname heb ik de huur van mijn toenmalige appartement opgezegd. Dit is toen door familie en vrienden ontruimd. Bij het inrichten van mijn tijdelijke woonverblijf bij mijn ouders zijn allerlei spullen geplaatst waarvan men dacht dat ik het nodig zou kunnen hebben. Niet noodzakelijke dingen zijn tijdelijk elders opgeslagen of zijn meegegeven bij de verhuizing van mijn voormalige vriendin.

Nu ik eens tijd nam om de nodige laatjes open te trekken kwam ik tot mijn schrik zowaar nog iets uit het verre verleden tegen. Voor degenen die zich ooit afgevraagd hebben waar 'Het Groot Huiskamerkring Reis Dagboek' is gebleven; bij mij dus! Ik schaam me diep! Dit dagboek was bedoeld om binnen een groep CF-patiënten te rouleren en elkaar op deze manier op de hoogte te houden van elkaars bestaan. Jan v.d. H., Jacqueline V., Marja S. en Arian V. hebben hier hun eerste bijdragen aan geleverd. Het was dus de bedoeling geweest dat ik mijn volgende bijdrage zou leveren en het daarna weer zou doorsturen. Mmm.... de laatste bijdrage was van Arian, geschreven op 4 september 1999. Ik ben dus zo'n 7 jaar en 4 maanden te laat! Excuses mensen! Het is ongetwijfeld ooit in het betrokken laatje gelegd met het doel snel wat te schrijven; niet beseffend dat dit pas na zo'n lange tijd weer geopend zou worden.

Verder vond ik mijn landelijke gehandicapten-parkeerkaart nog terug. De gemeentelijke parkeerkaart voor Apeldoorn had ik in september al bij de gemeente ingeleverd; kan ik nu eindelijk ook de landelijke kaart gaan inleveren!

Marktplaats

Bij het opruimen stonden me ook nog wat spulletjes in de weg. Toch maar eens een keer proberen dit via marktplaats.nl te verkopen..... Nog geen half uur nadat ik de eerste all-in-one printer als advertentie had geplaatst was deze al verkocht! Een tweede (draagbare/mobiele) printer was ik een uurtje of vier later ook al kwijt. Zulke snelle verkopen had ik eigenlijk niet verwacht. Toch maar eens kijken in mijn oude P-Logic voorraad! Ik heb nog wel meer aan te bieden.

Voortgang geheim project

Op 4 december schreef ik over een 'geheim project'. Insiders weten dat het project goed aanslaat. Gezien het groeiende aantal betrokkenen en de verschillende ideeën valt er nog redelijk wat werk te verzetten. Voor de concrete invulling van een aantal onderwerpen zal nog 'op niveau' overleg plaatsvinden. Maar èh, mondje dicht allemaal!!

What else?

Voor de rest valt er nu geloof ik niet zoveel te melden. Ik heb afgelopen week vooral geprobeerd wat achterstallige taakjes weg te werken, achterstallige mailtjes te beantwoorden en wat internetdomeintjes te verhuizen. Verder is even een vriendin bezocht en heb ik mijn saturatiemeter uitgeleend aan iemand die al ruim 4 jaar op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie. Ik hoop de saturatiemeter voorlopig zelf natuurlijk niet meer nodig te hebben!

Kerst-, Nieuwjaars- en bedankkaartje

Gut, gut; ik heb maar liefst drie weken niet meer voor een update gezorgd. Vergeef me, het was een drukke periode! Wat hebben we over de laatste drie weken te melden?

Kerst-, Nieuwjaars- en bedankkaarten

De laatste week is veel tijd gaan zitten in het maken van een passende kaart voor de feestdagen en het uitzoeken wie deze dan wel zouden moeten ontvangen. Ik heb een kaartje gemaakt waarin ik naast de gebruikelijke wensen tevens iedereen bedank die mij voor, tijdens en na de transplantatieperiode op enigerlei wijze ondersteund heeft. Ruim 200 kaartjes zijn op de post gegaan waarvan een groot deel met speciale postzegel! Daarnaast zijn nog zo'n 180 kaartjes per e-mail verstuurd.

Voor degenen waarvan ik geen post- of (geldig) e-mail adres had (waaronder, maar niet uitsluitend: Astrid van H., Bianca K., Gerda van M., Jolanda K., Manon de J., Mariëtte W., Martine D., Richard V., Tom G., Wil van A., Annemarie, Iréne, Jos en Doke, Judith, Monique en Renate) mijn kaartje is hier alsnog te downloaden (550 Kb). [Na het uitprinten dient deze nog wel even in vieren gevouwen te worden.]

Paul in kerststemming (Louise bedankt!)

De kerststemming zit er goed in. Klik hier!

Sociale activiteiten

Het waren weer een paar 'sociale' weekjes met daarbij een bijzondere ontmoeting:

Zes en een half jaar geleden kreeg ik via de e-mail contact met een zekere Gina door een typefoutje in een e-mail adres. Zij was toen 14 jaar oud. Tot op heden hebben we altijd contact gehouden en hebben we met elkaars up's en down's meegeleefd. Mijn Outlookmapje 'Gina' telt ondertussen meer dan 1.100 mailtjes die in al die jaren over en weer zijn gegaan. Nu voor het eerst hebben we elkaar eens ontmoet! Het was echt bijzonder om iemand te ontmoeten waar al zo lang -op afstand- contact mee bestaat. In nog mooi zonnig weer hebben we heerlijk op de pier van Scheveningen in een restaurantje zitten kletsen en zijn we Scheveningen nog even in geweest.

Verder is in de afgelopen weken nog even lekker met Joke geluncht bij Café de Paris en heb ik nog de nodige vrienden & kennissen opgezocht.

Ouders 45 jaar getrouwd

Afgelopen week waren mijn ouders 45 jaar getrouwd. Dit is samen met mijn broer en schoonzus alsmede mijn Uzbekistaanse 'zus' en haar echtgenoot gisteren met een etentje gevierd. Daarbij als nieuwtje: Nastya en Martijn verwachten een kleintje! Gefeliciteerd!

Medische zaken

Mijn laatste bezoek aan het UMC was op 11 december. Al is het EBV-virusje nog steeds wat actief, ik wordt nu pas weer voor controle terugverwacht op 3 januari. Het wordt de eerste keer dat ik langer dan een week weg kan blijven uit het UMC! Ik heb me de afgelopen drie weken trouwens zeer goed gevoeld.

Voor de afdeling diëtiek/diabetologie is gedurende een aantal dagen een lijst bijgehouden van genoten voedingsmiddelen, de daarbij behorende binnengekregen koolhydraten en de gemeten bloedglucosewaarden.

Mijn on-line overzicht van bloedglucosewaarden is overigens even niet bijgewerkt. De communicatie tussen mijn glucosemeter 'Accu-Chek Compact plus' en de uitlezer Smart-Pix is ontregeld. Om dit weer in orde te maken kreeg ik software toegestuurd alsmede een foutief kabeltje. Het wachten is nu op het juiste kabeltje om de Compact Plus te kunnen resetten.

Aangezien ik al enige tijd het gevoel had dat de sterkte van mijn brillenglazen niet meer helemaal in overeenstemming waren met de werkelijke gesteldheid van mijn ogen liep ik kort geleden eens bij een opticien binnen. Daar is even goed tijd genomen om mijn ogen door te meten.
En ja hoor: mijn gevoel werd bevestigd - ik wordt echt oud! Ik mag nu met multifocale glazen door het leven! Er is natuurlijk gelijk een nieuw montuurtje uitgezocht. Komende week of in de eerste week van januari zal ik de bril kunnen ophalen. Duur grapje trouwens dit soort glazen!

Creatief gebruik van donorlongen?

Ja hoor, ik ben er weer! Na twee weken hier even mijn verhaal niet bijgewerkt te hebben komen de eerste verontruste telefoontjes en e-mailtjes al weer binnen: alles wel goed met je? Ik kan jullie geruststellen: het gaat weer geweldig!

Creatief gebruik van donorlongen?

In het verre verleden (ja geweldig, ik word oud) heb ik ooit nog eens wat aan 'muzikale vorming' gedaan; een beetje accordeon, een beetje orgel en zowaar; een gitaar heb ik ook nog eens in handen gehad. Maar met nieuwe longen komen er opeens nieuwe mogelijkheden! Ik heb mezelf daarom in de afgelopen week maar eens voorzien van een dwarsfluit. De klank hiervan vind ik mooi; zover ik er zelf zo-wie-zo al een noot uit krijg dan! Daarnaast gebruik ik mijn donorlongen dan ook nog eens op een creatieve wijze, wie weet krijgt het nog een positief effect op mijn longvolume. (Zou de donor muzikaal geweest zijn?)

Geheim project

Mmm..... wat zal ik hier dan over kunnen schrijven? Het is nog 'Top Secret'. Insiders weten dat er iets moois op handen gaat komen. Iets moois waarvoor vandaag de eventuele drempels zijn weggenomen die het project hadden kunnen stoppen. Het kostte me een paar bezoekjes aan o.a. een afdeling Raad van Bestuur maar het resultaat is dat er zelfs extra ondersteuning geboden wordt om het project breed ondersteund te krijgen. Nieuwsgierig? Wordt vervolgd..... maar het kan nog even duren..... Ik heb mezelf (en een ander) een hoop extra werk bezorgd, maar het resultaat zal er mogen zijn.

Toch nog even wat medisch

Van de afgelopen twee weken was de eerste weer met de nodig hikjes; koorts, niet lekker e.d. De laatste week was echter weer perfect. Ik had en heb weer de nodige energie en de koorts bleef weg. Ook het EBV-virus was nog maar minimaal aantoonbaar, hoewel vandaag na de onderzoeken de boodschap kwam dat het toch weer actiever geworden was.

Verder is weer één van de medicijnen gestopt, dit maal Valcyte (behorende tot de cytostatica). Niet alleen ik ben daar, gezien de aard van het medicijn, blij mee; ook zorgverzekeraar Agis zal tevreden zijn. Op het laatste potje wat ik nog in huis heb (inhoud bijna op) zit een etiketje met een prijsje van 4.699 euro. Hoewel, maken ze zich bij Agis nog druk om mijn medicijnkosten? Bij controle op www.agisweb.nl zie ik dat de totale zorgkosten voor mij dit jaar zijn opgelopen tot ruim 185.000 euro. Ja ja, zo'n transplantatie doet een fors beroep op hun financiële middelen.

UMC Ontmoetingen

Tijdens mijn controlebezoeken in het UMC kom ik regelmatig wat bekenden tegen. Vandaag kwam ik o.a. Arian en Kata tegen. Kata beheert samen met anderen de website www.cfenkinderen.nl. Het verhaal van hun zwangerschap is gezien de laatste gebeurtenissen aangrijpend.

Ook kwam ik toevallig vandaag Robin tegen. Jammer dat we niet wat meer tijd hadden om verder te kletsen! Zullen we het gesprek eens voortzetten op een (overdekt) terrasje? Het zonnetje denken we er dan zelf wel bij!

Logopedie

Na het intakegesprek van een tijdje terug heb ik nu twee sessies gehad bij de logopediste. Veel fidusie heb ik er overigens nog niet in. Tijdens de eerste sessie werd vooral aandacht besteed aan 'ontspannen'. En ik was al zo ontspannen! Tijdens de tweede sessie stond ademhaling centraal en werden hiervoor oefeningen gedaan. Waar heb ik dat als CF-patiënt in de afgelopen 42 jaar vaker moeten doen?