Totaal aantal pageviews

30 juli 2006

De transplantatie en eerste dagen

De transplantatie

Mijn vorige tekst besloot ik met de opmerking ‘Daarna ging het licht uit…..’. Ik gaf daarmee uiteraard aan dat ik op dat moment onder narcose gebracht werd. Een verslag van de transplantatie kan ik dan ook niet uit eigen hand geven. Wel waren er twee verpleegkundigen van ‘mijn’ afdeling -als toeschouwer- bij aanwezig en hebben zij wat foto’s gemaakt. Op deze foto’s is te zien dat er in elk geval zes mensen rond de operatietafel staan en de nodige anderen voor ondersteunende functies in de directe omgeving.

Er mocht overigens gefotografeerd worden onder de nadrukkelijke voorwaarde dat de foto's niet gebruikt mochten worden op een website, dit vanwege de privacy van de op de foto aanwezigen. Foto's waarop derden zichtbaar zijn zal ik dan ook niet plaatsen.



Boeiend is hierboven te zien hoe ik opengewerkt klaar lig met alle slangen, klemmen en hulpmiddelen en de eerste donorlong bij me geplaatst wordt.

Zo’n nieuwe long lijkt net een goed stuk kipfilet. Het is niet te vergelijken met de foto hieronder waarop mijn oude longen te zien zijn.

Het verwijderen van een van de oude longen bleek nog een redelijk probleem te zijn. Door de ontstekings-geschiedenis van de long was het op een bepaald punt moeilijk te onderscheiden in welk weefseltype men aan het snijden was. Zo zijn er keuzes gemaakt in het wegsnijden van materiaal die dan pas achteraf pas goed of fout konden blijken te zijn. Gelukkig was de chirurg van wereldklasse!

De operatie zelf heeft tegen de 7 uur geduurd. Daarna werd ik naar de Intensive Care overgebracht.

Plaatsing op de intensive Care

Binnen de Intensive Care werd ik in een zogeheten box geplaatst. Het is een kamer binnen de IC die afzonderlijk afsluitbaar is. Dit was noodzakelijk om ziektekiemen zo ver mogelijk bij me weg te houden. Tijdens en na de transplantatie wordt namelijk het afweersysteem van het lichaam sterk onderdrukt om te voorkomen dat de vreemde donorlongen door het lichaam afgestoten zouden worden. Een sterke onderdrukking van het afweersysteem houdt dan wel in dat ik opeens ziek kan gaan worden van ziektekiemen waar ik onder normale omstandigheden geen last van zou krijgen.
Na stabilisering op de IC kregen mijn ouders toestemming even bij me te kijken. Dit was rond 01:30 uur.

Het wordt weer licht

Op een gegeven moment werd ik me heel langzaam weer bewust van mijn bestaan. Bij de eerste indrukken horen de nodige IC geluiden, een droge keel en lippen en vooral een pijp die de mond in gaat voor de kunstmatige beademing. Daarnaast komt er weer ‘zicht’, zie ik mijn ouders en hebben we ‘contact’ en zie ik een o.a. een klok. De dufheid is echter nog zodanig groot dat ik –hoewel ik het probeer- niet kan bepalen hoe laat het is. Ik besef dat er een grote en kleine wijzer is maar daar houdt het mee op. Kennelijk had ik op de kleuterschool iets beter op moeten letten.

Van de beademing af

Na enige tijd in een soort schemergebied te verblijven mag ik van de beademing af en nemen mijn nieuwe longen het over. Het verwijderen van de ‘beademingspijp’ ervaarde ik als licht spannend en het deed me dan ook goed te horen dat ik het zelf goed overnam. Wel voelde ik me kortademig en had ik absoluut niet het idee dat ik opeens met nieuwe/betere longen aan het ademen was. Overigens had ik dat ook niet direct verwacht, ik had al eerder begrepen dat de nieuwe longen zich ook in de loop van de tijd moeten ontplooien. Ik kreeg dus ondertussen ook gewoon zuurstof toegevoerd via de neus zoals ik dat al anderhalf jaar gewend was.
Zover ik me kan herinneren heb ik tijdens de kunstmatige beademing via pen en papier summier wat gecommuniceerd. Nu de beademingsbuis uit mijn mond gehaald was zou je verwachten dat ik daarna weer kon praten. Nee dus. Slecht op fluisterniveau kon ik geluiden voortbrengen.

Schijnwerkelijkheid

Tijdens de ‘dommelsessies’ en nachten ervaar ik nog een ander soort zicht. Onder invloed van de narcose en/of pijnstilling blijkt zich voor me een schijnwereld te ontplooien dat richting dromen gaat maar toch grijpbaarder dichtbij ligt. Er ontvouwen zich flower-powerachtige motieven en de mooiste schilderijen en kleurvlakken. Als je me in een hand een penseel had gegeven had ik bij wijze van spreke de schilderijen ter plekke kunnen namaken. Ogen ‘open’ en je ziet de ‘normale’ werkelijkheid, ogen ‘dicht’ en je bent terug bij de ‘schijnwerkelijkheid’. Dit terwijl ik een normale droom niet eens kan onthouden, laat staat op het zelfde punt bewust weer kan oppakken. Het kwam heel bevredigend en rustgevend op me over.

Fysiotherapie

Na een aantal dagen (gevoel voor tijd ontbreekt) komt ook de fysiotherapie langs en komt me melden dat we uit bed gaan. Met de nodige krachtsinspanning en hulp kom ik rechtop en sta even later wat gammel naast bed. De actieradius is echter beperkt gezien alle infuuslijnen, drains en de plaskatheter. Het valt me echter niet echt tegen.

De enige echte crisis die ik zelf ervaar in de dagen op de IC is op het moment dat ik ergens in de nacht moet hoesten en ik het gevoel krijg daarna geen zuurstof meer te krijgen. Vrij snel spoed een verpleegkundige zich naar me en ik hoor haar direct om een arts vragen. Ik hoor daarbij dat mijn saturatie op dat moment op 72 procent staat. Gelukkig trekt dit echter wel weer langzaam bij. Het is voor mij echter duidelijk dat ik voorzichtig moet zijn met echt hoesten. Overigens werd hoesten wel gestimuleerd door de fysiotherapeut maar dat deed gewoon te veel pijn. Via huffen (snel uitademen met open mond) was ook al het nodige aan slijm en bloedrestanten op te geven.

Terug naar de verpleegafdeling

Op zaterdag 15 juli wordt ik van de IC teruggebracht naar de verpleegafdeling, terug op ‘mijn’ oude kamer alwaar ik echter slechts kort zal gaan verblijven.

...Wordt vervolgd bij mijn volgende update...

29 juli 2006

Terug in de Wereld!

Lieve mensen!

Eindelijk ben ik weer in staat even iets van mezelf te laten horen. In de laatste weken werd de weblog door een goede vriend en mijn ouders bijgehouden.

Wat is er allemaal gebeurt? Mijn belevenissen zal ik over meerdere dagen verdeeld moeten schrijven. De hoeveelheid energie (en concentratievermogen) die ik heb is namelijk nog erg beperkt.

De oproep

Mijn eigen longarts kwam op de bewuste dag net voor de lunch mijn kamer binnen met de boodschap dat er longen waren en ik rond 17:00 uur op de operatietafel verwacht werd. De lunch werd uiteraard direct retour gezonden. De tussenliggende tijd werd gebruikt om telefonisch en per e-mail de nodige mensen in te lichten. Mijn ouders en broer en schoonzus kwamen naar het UMC waar gezamenlijk alles ingepakt werd van ‘mijn huiskamer/kantoor’. In de ruim 17 weken dat ik al opgenomen was had ik toch aardig wat spulletjes om me heen verzameld. Deze moesten uiteraard met mij ook de kamer verlaten om eventueel ruimte te kunnen bieden aan volgende te verplegen patiĆ«nten. Per definitie zou ik zelf na de transplantatie naar de Intensive Care overgebracht moeten worden.
Daarnaast werden de nodige buisjes bloed afgenomen (zo ver ik me kan herinneren een stuk of 12). Ook werden kweken afgenomen vanuit de mond, neus en anus; te onderzoeken op eventuele reeds aanwezige schimmels en bacteriƫn. Ook was er nog een kort gesprek met de anesthesist.

De donor

De exacte datum van de transplantatie meld ik hier bewust niet. Het is een beleid in Nederland om donorontvangers en –gevers t.o.v. elkaar anoniem te laten blijven. Aangezien de kans klein is dat er op 1 dag meerdere longtransplantaties worden uitgevoerd zou het vermelden van de exacte datum -op het voor ieder vrij toegankelijk Internet-, voor de nabestaanden van de donor een zekerheid kunnen bieden dat ik de ontvanger van ‘hun’ longen zou zijn.

Hierbij spreek ik wel direct mijn respect en dankbaarheid uit t.o.v. de voor mij anonieme donor en zijn en/of haar nabestaanden. Mijn toekomst is bepaald door het overlijden van iemand die tijdens zijn/haar leven bewust gekozen heeft donor te willen zijn. Een keuze die iedereen kan maken maar door velen niet gemaakt wordt. Nu donor worden? Zie www.donorvoorlichting.nl

De transplantatie

Rond 17:00 uur kwam er een seintje dat alles gereed was en ik naar de operatie kamer gebracht mocht worden. Mijn ouders en broer en schoonzus brachten me samen met de verpleging in bed en in gepast ‘operatie kamer tenue’ tot vlak voor de OK. Na afscheid nemen van elkaar werd ik binnen de OK verplaatst naar de ‘snijtafel’, om het maar even zo oneerbiedig te zeggen. Ik heb nog meegemaakt dat een infuusnaald geplaatst werd, de chirurg zich nog even kwam voorstellen en had nog even een minuutje tijd om rond te kijken. Daarna ging het licht uit……..

...morgen vervolg...

27 juli 2006

Kamer 28 !!!

Paul is dus sinds gisteren, gelukkig, weer terug op zijn (eigen) kamer op B3 West. Hij heeft nog veel rust nodig tussen alle behandelingen door. Daarom is er een duidelijk tijdschema opgesteld.
Bezoeken is in verband hiermee, helaas, nog niet mogelijk.
Overigens gaat hij toch best wat vooruit, Paul en wij, Jaap en Geeske (ouders) zijn weer vol goede moed.