Tijd voor een update

Tijd voor een update

Mijn laatste bericht dateert al weer van juli 2011. Het is niet dat ik niets meer te melden heb maar langzamerhand zijn de sociale media belangrijker geworden. De website www.longtransplantatie.nl, met in eerste instantie alleen mijn eigen blog dateert al weer van september 2001. Een tijd waarin de woorden Facebook en Twitter nog niet bestonden. Wel mag ik er natuurlijk trots op zijn dat het bestaansrecht van www.longtransplantatie.nl groter bleek te zijn dan die van Hyves ;-)

De tijd gaat snel. Het einde van 2013 nadert. Het worden mijn achtste kerstdagen na mijn transplantatie. In maart 2006 leek het er op dat ik nog maar een paar maandjes te gaan had en was de boodschap dat na een eventuele geslaagde transplantatie de gemiddelde overlevingsduur niet veel verder dan vijf jaar kwam.

Mijn gezondheid is al die tijd stabiel gebleven. Ach, er zijn wat kleine aandachtspuntjes maar die zijn niet wezenlijk belangrijk. O.a. een wat achteruitgaande nierfunctie, als gevolg van de anti-afstotingsmedicatie die uiteraard nog steeds gebruikt moet worden. Verder is mijn bloedsuiker structureel wat te hoog (maar dat ligt voor een deel aan me zelf) en ik houd wat vocht vast in mijn enkels. Het zijn slecht futiliteiten vergeleken met mijn situatie van begin 2006.

Terug kijkend op de bijzonderheden na mijn vorige bijdrage zijn er wat hoogtepunten te melden.

Ontmoeting met een nabestaande van mijn donor

Begin 2013 heb ik een nabestaande ontmoet van 'mijn' donor. In het gesprek heb ik een indruk gekregen van het leven van deze vrouw met de naam 'Coby'. Zij was ten tijde van mijn transplantatie tien jaar ouder en stierf door een hersenbloeding. Het bleek een actieve vrouw te zijn o.a. binnen de gezondheidszorg, binnen een ondernemingsraad en binnen de politiek. Haar donorregistratie zorgde voor mijn overleven.

Verhuizing

Tot eind 2012 woonde ik in een klein appartement in de binnenstad van Apeldoorn en werkte ik met mijn onderneming P-Logic vanuit de bovenste etage van Hunink & Holtrigter Makelaars aan de Loolaan in Apeldoorn. Een toplocatie vlak bij de beruchte Naald waar 'de' aanslag plaats vond.

In maart 2013 ben ik verhuisd naar het adres Aurelia 20 in Apeldoorn. Een mooie (bijna) nieuwe eengezinswoning. Voor het eerst een woning met een tuin. Mmm, voor het eerst eigen gekweekte paprika's, tomaten en mais gegeten. Al heb ik geen groene vingers, het was toch wel leuk.
Op dit adres is voldoende ruimte om wonen en werken te combineren. De grootste slaapkamer is als kantoor ingericht.

Zakelijk

Met de onderneming gaat het goed. Van de 'crisis' merk ik maar één ding. De gemiddelde betaaltermijn van een aantal klanten neemt redelijk toe. Op zich niet al te erg maar de financiering van de debiteuren gaat flink ten koste van mijn liquiditeit.

Drukte

Praktisch gezien ben ik continu (veel te) druk. Dit ondanks dat ik in het afgelopen half jaar een aantal overige taken heb afgestoten. Door mijn verhuizing stopte mijn penningmeesterschap van de Huurdersvereniging de Brinkhof en stopte de organisatie van de jaarlijkse buurtbarbecue. Daarnaast ben ik gestopt als donorvoorlichter bij de Nederlandse Transplantatie Stichting, draai vanuit de Stichting Nationaal Donor Monument niet meer mee in het netwerkoverleg tussen het ministerie van VWS en de verschillende organisaties die zich bezig houden met transplantatie/donatie. Ook is de aanmaak/vormgeving van de nieuwsbrief voor hart- en longgetransplanteerden (verspreid vanuit Harten Twee) overgedragen aan een ander.

Begin 2014 zal ik ook mijn bestuursfunctie (penningmeester) bij de Stichting Nationaal Donor Monument neerleggen. Vanaf het eerste begin ben ik bij het tot stand komen van het monument in Naarden betrokken geweest.

Het voorgaande voelt goed. Het wordt tijd om me wat meer te richten op 'normale' dingen en wat meer afstand te nemen van de transplantatiegeschiedenis. Zal ik met u als lezer afspreken dat ik me eens druk gaan maken over mijn pensioen? Ik weet het, ik moet nog even. Maar eh, Hyves heb ik al overleefd, van de 'crisis' merk ik maar weinig en zolang ik hier af en toe nog wat schrijf komt het pensioen nog een keer in zicht.

Sport

Hoe zit het met mijn sportieve activiteiten? In 2008 haalde ik met de 400 meter estafette nog een bronzen plak op de Europese Spelen voor hart- en longgetransplanteerden (al was ik de traagste van de vier). In 2012 heb ik ook weer meegedaan. De spelen waren dit jaar in Nederland en nog wel in Apeldoorn. Ik heb mee gedaan met de vier kilometer hardlopen. Nou ja, hard? Ik kwam bijna als laatste over de streep.

Ook heb ik meegedaan aan de Dam-tot-Dam loop maar dan wel de kortste afstand van 4 mijlen (circa 6.5 kilometer). Ik heb hier een medaille hangen.... al had ik er eigenlijk net geen recht meer op.


Binnen een uur hoor je binnen te zijn. Ik was net iets te laat. [Met gewoon een beetje doorwandelen was ik sneller geweest.] Maar goed, ik heb meegedaan na een intensieve training via een loopgroep samengesteld bij Achmea Health Center. Een gedachte over het meedoen aan een dergelijke evenement had in het verleden natuurlijk nimmer mijn hersenpan bereikt.

DonorRun

Om bij het onderwerp sport te blijven, in 2012 organiseerde ik samen met een zekere Mijke Smit (hart getransplanteerd) en met ondersteuning van de Nederlandse Transplantatie Stichting de DonorRun. Vanuit vijf locaties liepen sporters (deels getransplanteerd) naar het Nationaal Donor Monument in Naarden. Aldaar werd de 'vlam van leven' door de burgemeester Jocye Sylvester samen met een Apeldoornse nabestaande van een donor ontstoken.

Nationaal Donor Monument

In oktober 2011 was de ontknoping. Na jaren denken, plannen en geld inzamelen kwam het er toch echt van. Het Nationaal Donor Monument kon ontworpen/gekozen, gemaakt en onthuld worden. Het is een geweldig mooi beeld geworden op een mooie locatie. Zie voor meer informatie www.donormonument.nl.

Vijf jaar met donorlongen - een feestje en overdenking waard

Vijf jaar later

Op zaterdag 9 juli 2011 heb ik mijn vijfjarige bestaan met donorlongen kunnen vieren. Met 117 gasten (waarvan er 67 bleven eten) was het een bijzonder geslaagd feest. Eigenlijk is elke dag een feestje maar af en toe moet je het gewoon vieren!

In mijn kerstkaart afgelopen jaar had ik al aangegeven een feestje te overwegen en afgelopen maand ben ik gestart met de voorbereidingen; na het vaststellen van de locatie verstuurde ik de uitnodigingen met de volgende inhoud:

---------
2006: Doorstart

Voor :

- 27/08/2001: "Wel eens aan een longtransplantatie gedacht?"
- 03/06/2002: Op de wachtlijst voor een dubbelzijdige longtransplantatie.
- Verder dalende longfunctie.
- Vanaf 2004: 24 uur per dag aan de zuurstof.
- 13/03/2006: Telefoontje naar UMC, ik kan niet meer…. Longfunctie gedaald naar 17 procent.
- Nog heel even thuis om zaken te regelen…..

20 maart - 21 augustus 2006 :
- 20/03 : Opname in UMC Utrecht.
- Met „Hoog Urgent‟ status op wachtlijst.
- 11/07 : Arts meldt "Er zijn longen voor je!"
- Operatie geslaagd, patiënt nog in leven!
- Moeizame start, langzaam herstel.
- 21/08 : Ontslag uit ziekenhuis.

Na :
- Revalidatie. Na 1 jaar Apeldoornse wandelvierdaagse.
- Aanbieding beeld aan UMC namens 50 „lotgenoten‟.
- Vakanties; o.a. Italië, Spanje, Noorwegen, Engeland.
- Europese Spelen Hart– en Longgetransplanteerden.
- Actief voor o.a. St. Nationaal Donor Monument.

---------
2011: Feest

Hierbij nodig ik je uit om op zaterdag 9 juli mijn vijfde „verjaardag‟ te komen vieren en daarmee mijn transplantatie te herdenken.

Het feestje vindt plaats op het terrein van een groep samenwerkende kunstenaars aan de Weteringdijk 111, 8166 KT in Emst. De ateliers van Hedy de Greef en Sirwan Raouf (o.a. maker van het UMC beeld) zullen daarbij ook open zijn.

Je bent welkom vanaf 14:30 uur tot circa 22:30 uur. Voor de inwendige en zintuiglijke mens wordt gezorgd en er is mogelijk extra aandacht voor „mijn‟ donor.

I.v.m. de organisatie is het handig om me het te laten weten als je van plan bent te komen, graag hoor ik dan ook of je al dan niet blijft eten. Reacties graag via een e-mailtje naar paul@plogic.nl of bel/sms me op mijn mobiele nummer 06-22546642.

Mocht je een kleinigheidje mee willen nemen; de inhoud van eventuele envelopjes zullen een goede en passende bestemming krijgen.
---------

Gekozen was voor de locatie in Emst gezien de beschikbare binnen- en buitenruimte. Door de openstelling van de ateliers van Hedy de Greef en Sirwan Raouf was er het nodige aan kunst te zien. [Er is zelfs kunst verkocht n.a.v. deze dag!] Ook had ik een tiental borden gemaakt waarop het nodige aan informatie te zien en te lezen was over mijn situatie van voor en na de transplantatie. N.a.v. deze borden had ik een vragenlijst gemaakt die de gasten (als ze daar zin in hadden) in konden vullen. Hierbij de vragen en de antwoorden:

1. Bord - Op de wachtlijst
Vraag: Op welke website is mijn verhaal over mijn longtransplantatie te lezen?
Antwoord: http://www.longtransplantatie.nl/.

2. Bord - Donor Bedankt!
Vraag: Hoeveel kilometer liep ik per dag bij de Apeldoornse Wandelvierdaagse in 2007?
Antwoord: 20 kilometer. (Op de brief naar de nabestaanden van de donor schreef ik dat ik nu het duizendvoudige liep van 20 meter.)

3. Bord - Getransplanteerd
Vraag: Waar zou mijn - nu niet zichtbare - hoofd zich bevinden? Boven of onderaan de foto?
Antwoord: onderaan.

4. Bord - Aanbieding beeld UMC
Vraag: Wat voorspel ik anoniem?
Antwoord: Dat grenzen blijven verschuiven.

5. Bord - Europese Spelen
Vraag: Waar werden in 2008 de Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden gehouden?
Antwoord: Frankrijk - Vichy.

6. Bord - Donorvoorlichting
Vraag: Hoeveel advertenties heb ik - in de loop van de tijd - geplaatst?
Antwoord: 4. (Op de advertentiepagina had ik drie blokjes met rood gemarkeerd, op bord 2 was echter ook nog een -grote- advertentie te zien.)

7. Bord - De strijd om zuurstof
Vraag: Hoeveel foto's van Tamara kom je tegen? Nog iets bijzonders opgemerkt in de middag?
Antwoord: 2. (Op dit bord maar ook op bord nummer 9.) Tamara was getransplanteerd en wel aanwezig! In het betrokken artikel was zij nog wachtende op een transplantatie!

8. Bord - Nationaal Donor Monument
Vraag: Wie is naar jouw idee de hoofdsponsor (75.000 euro) van het Nationaal Donor Monument?
Antwoord: Astellas.

9. Bord - Raadsel
Vraag: Verklaar de veertien longen.
Antwoord: Op de foto zie je Dunja, mijzelf en Tamara. Tamara en ik hebben allebei een dubbelzijdige longtransplantatie gehad. Bij Dunja heeft dit twee keer plaatsgevonden!

10. Bord - Leeshoekje
Vraag: Ademloos wordt, al dansend in het zand, een hart gezocht. Over welke organen hebben we het hier?
Antwoord: Longen, Nieren en Harten.


Van de ingevulde formulieren waren er vijf (bijna) correct. Twee waren echter zonder naam ingevuld! De eervolle vermeldingen gaan dan ook naar:

1. Jorik met zijn ouders Rinus & Anne-Marie Huisman
2. Tamara en Rick (ja, hoe kon het ook anders)
3. Tim Buis!

Hierbij een paar foto's van deze dag.

Hotel UMC

Kost en Inwoning

Ik ben lange tijd weggebleven uit het UMC Utrecht maar nu mocht ik toch weer een keer komen logeren. (De laatste keer was begin 2008.) Ik voelde me twee weken geleden niet echt lekker en dus werden er de nodige onderzoeken gestart (w.o. een CT-Scan, een echo van de nieren en een bronchoscopie). Hieruit bleek dat er een lichte ontsteking in de longen actief was.

Afgelopen vrijdag is op de OK een zogeheten 'Midline Catheter' geplaatst. Dit is een soort van flexibele infuusnaald die in de bovenarm geplaatst wordt en doorloopt tot in het okselgebied. Ik kan daarmee naar huis om een vorige week ingezette infuuskuur af te ronden.

Verplichte rust

Het hebben van 'verplichte rust' heeft ook zo zijn voordelen. Ik kom nu eindelijk eens toe aan het bijwerken van deze weblog en daarnaast zijn er nog genoeg andere achterstallige klusjes die zijn blijven liggen.

Het 'normale' leven blijft zich vullen met zinvolle, leuke, lieve en verrassende activiteiten. Het lijkt bijna alsof ik een normaal leven gekregen heb....

Meligheid

Mijn verblijf in het UMC had natuurlijk ook zo zijn leuke kanten. Ten eerste was het gezellig om weer bij te praten met de verschillende verpleeg-kundigen, voedingsassistentes, schoonmaaksters en andere 'verzorgenden' die mij nog kennen uit de transplantatieperiode. Tijdens de vijf maanden die ik er toen lag werd toch een bepaalde band opgebouwd. Vooral in de eerste dagen ging ik bijna in het Axe effect geloven!

Op afdeling B3-West lag (en ligt nog steeds) Monique Goewie in haar 'Kippenhok II'. Ik ben nog even voor haar door mijn knieën gegaan, we werden tijdelijk 'gesegregeerde voordeurdelers'. Er zijn echter wel wat gedragregeltjes voor CF patiënten in het zogeheten 'segregatiebeleid' vastgelegd. We hebben gepoogd om ons daar aan te houden maar af en toe ging het mis. De volgende regels werden geschonden:

• Mensen met Cystic Fibrosis mogen niet naast elkaar gaan zitten.
• Houd anderhalve meter afstand van elkaar!
• Gebruik je eigen medicijnen!

Het voorgaande vond plaats tijdens 'onze deelname' van Remke (op bezoek en ook longgetransplanteerde), Monique en ik aan een kunst- en creativiteitsmarkt in het UMC. We zaten strategisch aan een tafel in de looproute van voorgenoemde markt. Op onze verplichte mondkapjes was te lezen 'Pas op, ik bijt!', '75 % een Engel!' en 'Kunst Object, voeder mij'. Meligheid, ja of ja?

In elk geval één van de bezoekers brachten we in vijftien minuten tot een opperste staat van verwarring met onze kulverhalen. Maar wie weet levert het uiteindelijk nog een geregistreerde donor op! We gebruikten daar overigens natuurlijk ook onze eigen (soms wat lugubere) humor die een 'normaal' mens niet zo snel begrijpt: 'Kijk daar loopt iemand van jouw lengte Monique!'

Thuiskomst regelzaken

Voor en bij thuiskomst diende ik natuurlijk het één en ander te regelen om de ingezette infuuskuur in de thuissituatie (binnen een weekje) af te kunnen ronden. Ik ben de hiervoor (vanuit het UMC) bestelde materialen op gaan halen in de Hospitheek in Apeldoorn. Ik kreeg alle materialen voor het Colistine infuus netjes mee. 

Twee keer per dag los ik thuis de Colistine poeder met fysiologisch zout op om dit daarna toe te voegen aan een infuuszakje. Dit sluit ik daarna via een infuuszetje aan op de Midline Catheter waarna het infuus in circa een kwartiertje inloopt.

Het andere benodigde infuus met Fortum (of ook wel Ceftazidime) kan echter niet zelf thuis aangemaakt worden en dient dagelijks bij de apotheek opgehaald te worden. In eerste instantie begreep ik dat dit eenmaal klaargemaakte infuus slechts 24 uur houdbaar was. Achteraf blijkt het slechts 'buiten de koelkast' 24 uur houdbaar te zijn. Geef mij dus alle reeds klaargemaakte infusen dan maar mee....een koelkast heb ik immers wel! Maar nee, dat blijkt toch echt niet te kunnen!

Mij de verantwoordelijkheid geven om deze infuusmaterialen zelf te koelen gaat veel en veel te ver. Dat ik het andere infuus zelf klaar maak, zelf drie keer per dag de infusen af- en aankoppel en verantwoordelijk ben voor de correcte uitvoering van alle hygiëne maatregelen hieromheen is niet relevant. De normaal gesproken hierbij in te schakelen verpleegkundigen van de thuiszorg heb ik er niet bij nodig. Maar mij de verantwoordelijkheid geven om de door de ziekenhuisapotheek reeds aangemaakte infuusmaterialen met Ceftazidim netjes zelf in een koelkast te bewaren (en natuurlijk in de gaten te houden of de koelkast nog wel koelt, de stroom niet uitvalt en zo ja daarop actie te nemen) blijkt onbespreekbaar. Dat is toch veel te veel verantwoordelijkheid en veel te ingewikkeld voor een 'patiënt'?!

Ik krijg sterk de neiging om maar weer eens een persberichtje aan te maken zoals ik dat ook al eens verzorgd heb tijdens een andere infuuskuur, zie dit artikel in de volkskrant. Destijds had het persbericht effect, ik kreeg de materialen mee naar huis en in een later stadium werden de regels veranderd. Deze keer toch maar een andere weg bewandelen? Een weekje dagelijks heen en weer rijden om de infuusmaterialen op te halen is natuurlijk niet echt zo'n proleem...... Maar het gaat mij meer om het principe. Hoe halen de Hospitheek en de ziekenhuisapotheek het in hun hoofd om afspraken voor de aflevering van deze infuusmaterialen aan mij te maken uitgaande van een kennelijk onverantwoordelijke of onzelfstandige patiënt. Dit soort procedures zouden aangepast moeten worden, al is het maar voor volgende afnemers in een vergelijkbare situatie. Even een overleg vooraf zou al voldoende kunnen zijn.

Voortgang Nationaal Donor Monument

In de afgelopen jaren is de nodige tijd besteed om te komen tot de oprichting van een Nationaal Donor Monument. Dit gaat er nu toch echt komen en wel dit jaar! Meer informatie volgt later..... Houd http://www.donormonument.nl/ in de gaten!

Donorvoorlichtingen

Mijn activiteiten als donorvoorlichter zijn in de afgelopen periode wat beperkt gebleven. Bij de 'Ronde Tafel De Liemers' in Zevenaar kon ik aanschuiven om mijn verhaal te vertellen en over 'donorschap' van gedachten te wisselen. Verder kon er een avond 'opgetreden' worden bij 'Vrouwen van Nu, afdeling Hooiland, Klarenbeek en Apeldoorn'.

Daarnaast is er twee keer een stand bemand voor donorwerving in combinatie met het aandacht vragen voor het Nationaal Donor Monument. Bij de 'Donatie On Tour' in het EMC te Rotterdam is het conceptbeeld aan de toenmalige minister Ab Klink gepresenteerd. Ook is het beeld getoond tijdens de dag 'In beweging voor Donatie en Transplantatie' in het UMCG te Groningen.

Mijn onderneming

Zakelijk gezien is er t.o.v. mijn vorige update het één en ander gewijzigd. De eerder opgerichte VOF is weer 'ontbonden'. Althans puur juridisch zijn we 'uit elkaar' maar Jeroen en ik blijven in een zelfde setting en locatie samenwerken. Wel richten we ons allebei op wat andere doelgroepen en kiezen ervoor om daarbij zelf verantwoordelijk te zijn voor het eigen inkomen. P-Logic is per 1 januari dan ook weer een eenmanszaak. Een oorspronkelijk als tweede handelsnaam opgenomen 'Adminu' is nu verzelfstandigd en wordt volledig geleid door Jeroen.

Coaching

Vorig jaar is P-Logic als Coach aangesloten bij Qredits. Vanuit P-logic begeleiden we nu (door)startende ondernemers die een microkrediet hebben gekregen. Qredits verstrekt deze kredieten tot een bedrag van 35.000 euro en is opgericht als samenwerkingsverband van een aantal banken, fondsen en ministeries. Deze coaching is een bijzonder leuke activiteit!

Vakantie

Ondanks alle dagelijkse drukte was er natuurlijk ook tijd voor vakanties. Afgelopen zomer is met een vriendin een rondrit gemaakt door Engeland en Schotland. Het links rijden was even wennen maar we hebben heel veel gezien en bijzonder genoten. (En wederom is ook Barcelona weer bezocht.)

Andere hoogtepunten

Als ik in mijn geheugen graaf komt het volgende naar boven: een buurtbarbecue, saunabezoekjes met Anna bij de Veluwse Bron, avondje met Maarten van Rossum, twee sponsorbijeenkomsten van het Exprezz MTB Racing Team, een fietstocht van Harten Twee in de omgeving van Apeldoorn, de Transplanterendag, een huiskamerconcert (harp, dwarsfluit), bezoek aan het hoofdkantoor van Microsoft (het nieuwe werken), diverse etentjes en een aantal keren een uitgestelde ballonvlucht (AdBallon). Een nieuwe poging zal dit voorjaar ondernomen gaan worden. Ik hoop dat het weer dit keer een beetje mee wil werken.

Dieptepunten

Helaas gaat het niet altijd goed met mensen die een longtransplantatie achter de rug hebben. In de afgelopen periode moest er een aantal keren afscheid genomen worden. Het overlijden van Edo Zeeen en Esmee Geurkink laten toch weer zien dat de grens tussen leven en dood dun kan zijn.

Media

In de vorige periode stond ik op de catwalk, deze periode mocht ik als 'fotomodel' optreden. Voor een studie zijn een aantal getransplanteerden (en wachtenden op een transplantatie) geïnterviewd en gefotografeerd. In een winkelruimte op Hoog Caterijne in Utrecht zijn de foto's enige tijd zichtbaar geweest. Ook is er een boek van gemaakt; hier te downloaden.

Heel kort geleden is er een overleg geweest met Talpa. Mogelijk wordt dit jaar een serie van acht TV-uitzendingen geproduceerd met getransplanteerden in de hoofdrol. Mogelijk dat ik er één van ga worden. Wordt vervolgd.....

Feest

In juli dit jaar kan ik mijn vijfde 'verjaardag' vieren c.q. gedenken. Ik ben nu bezig met de eerste voorbereidingen. Ook dit wordt vervolgd....

Ja ik leef nog, en hoe!

Ja, ik leef nog! Af en toe komen er van die verontruste berichtjes binnen of alles wel goed met me gaat. Ik kan me bij die vragen wel iets voorstellen, mijn laatste update is al van een vol jaar geleden. In elk geval bedankt voor jullie meeleven hoor!

Hieronder komt weer eens een overzicht van de afgelopen periode. In elk geval gaat het lichamelijk buitengewoon goed. Er zijn geen bijzonderheden te melden. Alles is stabiel.

Mijn gezondheid

In mijn vorige update vertelde ik over de ingreep aan mijn stembanden. Dit is later nog vervolgd met logopedie. Al met al klinkt mijn stem een stuk beter al is de kwaliteit nog wel een beetje afhankelijk van de dag. Ik merk dat eventuele vermoeidheid en drukte een negatieve invloed op mijn stem kan hebben. Ook als ik veel praat (en zeker met wat stemverheffing – bij voorlichtingen bijvoorbeeld) is mijn stem soms wat ‘rauw’. Een punt van aandacht is de laatste tijd mijn ‘suiker’. De HbA1c (voor de kenners) loopt langzamerhand toch wat op.

Nog sportief?

Van sporten komt de laatste tijd niet zo veel meer. Structureel ga ik één keer in de week naar fysiotherapie en af en toe bezoek ik de fitness bij Achmea Health Center in Apeldoorn Noord. Wel heb ik vorig jaar in het najaar nog meegedaan met Start-To-Run waarin na zes weken training drie kilometer rennend/joggend afgelegd kan worden. Ik moet er bij zeggen dat ik wel als laatste over de streep kwam! Mijn conditie valt wel wat op te vijzelen. Ik zou ondertussen weer meer moeten gaan trainen. In 2012 zullen in Apeldoorn de Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden plaatsvinden. Als plaatsgenoot moet ik dan natuurlijk wel meedoen!

Weer ondernemend

In mijn vorige update meldde ik dat ik minder zou gaan werken bij OneSolution Informatisering en overwoog om weer zelfstandig verder te gaan. Dit is ondertussen ook gebeurd. Langzamerhand zijn de zakelijke activiteiten opgepakt en is P-Logic per 1 november 2009 een VOF geworden. Samen met mijn collega Jeroen Segaar richten we ons op het optimaliseren van informatiestromen en bedrijfsprocessen waarbij we de combinatie van ICT- en administratieve diensten leveren. Deze combinatie van kennis en ervaring levert inzichten op die bij een typisch ICT bedrijf of administratiekantoor minder voor de hand liggen. We werken op dit moment aan een vernieuwend concept.
Overigens is P-Logic in de afgelopen periode een Mamut partner geworden. Per 1 december zijn we gevestigd aan de Loolaan 554 in Apeldoorn, vlak bij de ondertussen – om minder leuke redenen - wereldberoemde Naald. Aardigheidje: vanuit P-Logic treden we op als sponsor van het Xprezz MTB Racingteam.

Vakanties

Het jaar 2009 had achteraf gezien wel iets van een ‘sabbatical year’. Ik heb zeker in het eerste half jaar veel tijd voor mezelf gehad. In die tijd zijn natuurlijk veel leuke, interessante en bijzondere activiteiten ondernomen.

Sinds mijn vorige update zijn o.a. Rome (11/12/08 – 16/12/08), Oslo (16/12/09 t/m 23/12/09) en Barcelona bezocht. De vakantie in Noordwegen is gecombineerd met een bezoek aan het hoofdkantoor van Mamut. Barcelona heb ik maar liefst vijf keer 'mogen bezoeken'. Daarover verderop meer. Het is me trouwens opgevallen dat met een flexibele instelling vakanties behoorlijk goedkoop uitgevoerd kunnen worden. Meestal vloog ik met Ryanair op die dagen dat de tarieven het laagst waren en een betaalbaar bed is overal wel te vinden.

Donorvoorlichtingen

Het aantal voorlichtingen dat ik namens de Stichting Transplantatie Nu! in de afgelopen periode gegeven heb is beperkt. Voor het eerst heb ik nu ook een keer voorlichting gegeven op een school (Gymnasium). Verder is voorlichting gegeven bij Platform Loenhorst en de NBvP Vrouwen van Nu (afd. Voorst). Een klein artikeltje verscheen hierover in het Voorster Nieuws. Het is toch altijd weer leuk om te doen!
Wilt u binnen uw organisatie een voorlichting krijgen over donorschap van iemand die ‘ervaringsdeskundige’ is, neem dan contact op met de Stnu! of rechtstreeks met mij als Apeldoorn in de ‘regio’ ligt.

Stichting Nationaal Donor Monument

In 2008 schreef ik al over de plannen om te komen tot een Nationaal Donor Monument. Ondertussen zijn de plannen een stuk concreter geworden. Op 21 april is er zelfs een ‘Stichting Nationaal Donor Monument’ voor opgericht. Zelf heb ik hierbinnen de functie van penningmeester. Een subsidie aanvraag met plan van aanpak is afgelopen zaterdag aangeboden aan een naaste medewerkster van minister Klink tijdens een terugkomdag van Stnu!-voorlichters. Een groot deel van de kosten zal via donaties en acties zelf bijeengebracht moeten worden. Voor het andere deel doen we een beroep op een projectsubsidie bij het ministerie van VWS. Zie ook http://www.donormonument.nl/. Uw bijdrage is natuurlijk welkom!

Op de Catwalk

Ok, ik ben geen fotomodel maar ik mag er toch wel wezen toch? Innerlijke schoonheid is met een beetje goede wil toch ook aan de buitenkant te zien?! In elk geval mocht ik tot twee keer toe meelopen op een Catwalk. Het ging hier om een door http://www.2miljoenhandtekeningen.nl/ georganiseerde bijeenkomst om aandacht te vragen voor een Actief Donor Registratie systeem. Zie ook:



De tweede Catwalk vond plaats bij een benefietconcert met Edsilia Rombley.



Aan het einde van de avond sloeg ik hier bij een trap een paar treden over. Ik hield er een gekneusde ribbenkast aan over.

Andere dingen die mij bijgebleven zijn

Nu ik lange tijd mijn weblog niet bijgewerkt heb moet ik even diep in mijn geheugen graven wat er in de tussentijd allemaal gebeurd is. Bijzondere momenten waren; de gezamenlijke maaltijden in onze eetgroep (wisselende samenstelling, maar laatste keer met vier dames), naar de Apenheul met de Poolse vader van Anna (beschreven in een uitgave van de Zonnebloem), de jaarlijkse CF-Beachdance, deelname aan ‘U en Internet’ bij het ministerie van VWS, een buurtbarbecue, het 10 jarig bestaan van OneSolution, de Harten Twee vrijwilligersdag in Noordwijk (me zelf mee laten ‘sleuren’ door een vlieger op het strand), een benefietconcert van de NCFS, een kerstfeest met Anna, sinterklaasavond met Hedy en een sponsoravond in Omnisport georganiseerd door OneSolution. Daar tussendoor is natuurlijk elke andere dag al een hoogtepunt op zich. Het is toch nog steeds bijzonder dat ik nog mag leven dankzij de voor mij onbekende donor!

Barcelona

Bij het kopje ‘Vakanties’ verwees ik hier al naar. Op 16 mei 2009 ging ik voor een korte vakantie naar Barcelona. Op de laatste avond werd ik daarbij aangesproken door een jonge Nigeriaanse dame die via Human Trafficking nog maar kort daarvoor in Spanje was beland. Om het verhaal kort te houden; haar verhaal was dermate ‘schokkend’ dat ik besloot haar te helpen. Ik had en heb zeer regelmatig contact met haar. Bij het horen van haar verhalen voel ik af en toe de ‘plaatsvervangende’ schaamte voor al datgene wat sommige mannen haar aan doen. Er lopen echt ongelofelijke .... (vul zelf maar in) op deze aardbol.
Via een hulporganisatie in Nederland kwam ik terecht bij Proyecto Esperanza. Zij helpen in Spanje gemiddeld zo’n 70 vrouwen per jaar uit de prostitutie. Na heel wat overleg heeft de door mij ontmoette jongedame een opvangplaats aangeboden gekregen. Samen met een medewerkster van de hulporganisatie in Barcelona krijgt ze nu de nodige ondersteuning en wordt ze 'losgeweekt' uit haar huidige situatie.

Publiciteit

Het was wat rustig met de media-aandacht in de afgelopen periode. In het blad 'Astma & COPD' is een artikel over me verschenen en het Apeldoorns Stadsblad heeft in het volgende artikel aandacht aan mij en het Nationaal Donor Monument geschonken. Het identieke artikel verscheen overigens ook in de Arnhemse Koerier en de Deventer Post.

Goed gestemd

Goed gestemd

De tijd vliegt en aan het bijhouden van de weblog kom ik nauwelijks meer toe. Mijn agenda is altijd goed gevuld. Te goed gevuld! Tijd voor actie….. daarover verderop meer.

Transplanterendag

Op 7 juni heb ik de Transplanterendag in de Grote kerk van Naarden bijgewoond. Zie Transplanterendag 2008. Om de twee jaar organiseert de STN de Transplant-Erendag. Een dag waarop nabestaanden van donoren en getransplanteerden samenkomen om stil te staan bij dat moment waarop de één een dierbare verloor en de ander een nieuw leven tegemoet ging.

Europese Spelen

In mijn vorige update schreef ik over mijn geplande deelname aan de Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden in Vichy in Frankrijk. Ondertussen zijn van 21 t/m 26 juni de spelen geweest en ben ik met een bronzen medaille thuisgekomen. Hierbij draag ik deze op aan mijn donor! Het was overigens geen individuele prestatie, de medaille is gehaald tijdens de estafette 100 meter sprint.

Voor een impressie van deze spelen en de verschillende verhalen en ervaringen hieromheen verwijs ik naar de website www.europesespelen.nl.

Voor de financiering van mijn deelname aan de Europese Spelen heb ik overigens alle mensen een mail gestuurd (waar ik ooit per mail contact mee heb gehad) met het verzoek tot sponsoring. De reacties en bijdragen waren onverwacht positief. Mijn dank hiervoor! Degenen die bijgedragen hebben aan de sponsoring ontvangen nog een afzonderlijk verslag met film op DVD. [Een film van de spelen heb ik pas kort geleden ontvangen vanuit Frankrijk.]

De Europese Spelen zijn uiteindelijk afgesloten met een reünie en een huldiging in het stadhuis in Kampen op 20 september. [Zie persbericht.]
Van het College van Burgemeester en Wethouders van Apeldoorn ontving ik na thuiskomst een bloemetje met passend kaartje.



Media aandacht n.a.v. de Europese Spelen

Het was natuurlijk te verwachten dat er vanuit de media e.a. aandacht zou zijn voor de Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden. Hieronder een overzichtje:

- De BrBS n.a.v. een sponsorbijdrage
- Stadsblad op 4 juni 2008
- Stadsblad op 2 juli 2008
- De Stentor op 20 juni 2008 met foto
- De Stentor op 27 juni 2008
- Apeldoornse Sportkrant zomer 2008
- CF Nieuws najaar 2008 (pagina 1, pagina 2)

Vakanties

Hoewel de Europese Spelen natuurlijk ook best een beetje een vakantiegevoel gaven was er maar weinig tijd voor ‘rust’ en ‘ontspanning’. Dit is later lekker ingehaald. Half juli ben ik met een vriendin een extra lang weekend wezen fietsen. We konden gebruik maken van een huisje in Keijenborg. Vandaar uit hebben we een aantal dagen gefietst en hebben we op een wat ‘mindere’ dag een mooie plaats in Duitsland bezocht.

Van 24 t/m 31 oktober ben ik samen met een andere vriendin naar Cinque Terre in Italië geweest. Het was lekker weer en een heerlijk wandelgebied. Goed beschouwd was dit de eerste echte vakantie na een jaar of vijftien. In die vijftien jaar ben ik wel twee keer in Marokko geweest maar dat was meer een kort familiebezoek aan de ouders van mijn voormalige partner.

De vakantie in Italië (met de auto) beviel trouwens zo goed dat ik gelijk nog maar een retourtje Rome heb geboekt. In de tweede week van december pak ik het vliegtuig om in vijf dagen Rome te bezichtigen.

Sport

Na de Europese Spelen ben ik eerlijk gezegd iets minder intensief aan het sporten. Er ontbreekt even een realistisch doel. De World Transplant Games zijn (voorlopig?) te hoog gegrepen. Daarnaast zijn er even te veel andere bezigheden die mijn tijd vragen. Twee tot drie keer per week ben ik echter nog wel steeds actief op de loopband, crosstrainer of in het zwembad e.d. Ook zijn er wat extra sporten uitgeprobeerd. Ik heb me laten verleiden tot een paar keer tennissen en zelfs een proefles roeien is gevolgd.

Transplantatie gerelateerde activiteiten

In de aanhef gaf ik al aan dat mijn agenda (te) goed gevuld is. Naast mijn dagelijkse baan en vele andere activiteiten zijn er de nodige klusjes bijgekomen. Zo ben ik de layout gaan verzorgen van de nieuwsbrief van Harten Twee, ben ik bezig met de opmaak/invulling van een nieuwe website voor de World Transplant Games, is er een website in opbouw voor het Nationaal Donor Monument en ben ik op 25/09/2008 aanwezig geweest bij de hoorzitting in de Tweede Kamer over het donorbeleid. Dit laatste was gecombineerd met een passende demonstratie buiten het gebouw van de Tweede Kamer. [Met muzikale ondersteuning van The Originals Brass. Voorbeeld] In dezelfde periode kwam overigens het boek ‘Ademloos’ van Kim Moelands uit. Een aanrader om te lezen! Verder zijn er in de afgelopen periode twee interviews gegeven voor de bladen ‘Mijn geheim’ en een landelijk thuiszorgblad.

Voor degenen die geinteresseerd zijn naar de inhoud van 'Mijn Geheim' zie: Voorblad, Van de Redactie, Paul (1), Paul (2), Paul (3), Paul (4), Tamara (1) en Tamara (2).
De tekst van 'Welthuis': Voorblad, Pagina 1 en Pagina 2. Het zelfde artikel verscheen overigens ook in 'Verian Magazine' nummer 3 van 2008.

Andere activiteiten

Het leven is vol met gezellige momenten variërend van een ‘gewoon samenzijn’ tot een personeelsuitje van OneSolution, bezoekjes aan kunstgaleries (met kunstzinnige vriendin) en schouwburg (Tsjaikovski Ballet met ‘klassieke’ vriendin) en de nodige andere bijzonderheden.

Het stemmen van mijn stem

In eerdere bijdragen op mijn weblog gaf ik aan dat mijn stem tijdens de transplantatie ‘beschadigd’ is geraakt. De zenuw die mijn linker stemband aanstuurt is doorgesneden waardoor mijn stem nogal ‘vervormd’ klonk.

Op 20 november is hierin verandering gekomen. In Amersfoort is een zogeheten Thyoplastiek uitgevoerd. Hiermee is mijn stem aanmerkelijk beter geworden en komt de klank nu sterk in de buurt van mijn oorspronkelijke stem van voor de transplantatie. Het aardige van de operatie was wel dat dit onder plaatselijke verdoving plaats vond. Tijdens de operatie was het namelijk noodzakelijk om de gevolgen van de ingreep te kunnen horen. Tijdens het ‘stemmen’ van mijn stem kon ik tot op zekere hoogte zelf mijn eigen stem uitkiezen.

Voor degenen die mij pas na de transplantatie hebben leren kennen is mijn stem echter heel anders geworden. Een uitgelezen moment om hiervan even ‘misbruik’ te maken natuurlijk. Op de dag na thuiskomt heb ik dan ook een aantal mensen gebeld namens de ‘Stichting ter bestrijding van de zondagsrust’ en hebben een paar collega’s van mijn werk te maken gekregen met de potentiële klant ‘Stichting Arbeidsmotivatie’. En ja, het was natuurlijk niet echt vreemd dat ze in mijn misleiding trapten. Voor degenen die mij nog niet gesproken hebben….. wees bedacht op verdachte telefoontjes!

Minder werken

Per 1 oktober dit jaar ben ik overgestapt naar een werkweek van drie dagen. Toch ervaar ik dat de beschikbare vrije tijd nog steeds te beperkt is. Vanaf 1 januari dit jaar stap ik dan ook over naar een werkweek van 1 dag bij OneSolution Informatisering.

Wat ik in de overige dagen ga doen? Naast de nodige vaste ‘verplichtingen’ loop ik met het idee rond om weer verder te gaan met mijn eigen bedrijf. Na twaalf jaar ondernemerschap en een ‘rustperiode’ van bijna twee jaar bij OneSolution krijg ik toch weer de ondernemerskriebels. Hoe ik dit precies ga inrichten is nog even onbekend. Er zijn de nodige ideeën en ik zie de nodige gaatjes in de markt. Toch zal ik eerst gaan zorgen dat ik wat achterstanden weg werk. Op dit moment staan er nog 738 mailtjes in mijn mailbox die nog beantwoord moeten worden, wil ik nog steeds mijn sponsoren een film sturen over de Europese Spelen en moet ik ook nog eens goed aandacht en tijd besteden om mijn debiteuren tot betalen over te ‘dwingen’.

Weer aan de zuurstof?

Ja mensen ik ben er nog! Al roept de datum van mijn laatste verhaal enige zorgen op bij sommige bezoekers van deze weblog. Toch geeft de regelmatig wordende onregelmatigheid aan dat ik lekker actief ben en de longtransplantatie op zich wat minder op de voorgrond aanwezig is. Toch wel gezond toch?

Ondertussen woon ik nog steeds met veel plezier in mijn appartementje. Ik voel me aardig ingeburgerd. Daarnaast is het gewoon lekker om zo pal in het centrum te wonen. Het leven is daarbij weer lekker (soms ‘te’) gevuld. Wat valt er zo te melden sinds mijn laatste verhaal?

Nationaal Donor Monument

Mijn vorige weblog sloot ik af met een stukje over het plan om te komen tot een Nationaal Donor Monument. Het steentje dat ik daaraan zou bijdragen is uiteindelijk het schrijven van een Plan van Aanpak geworden. Ondertussen worden de nodige acties in gang gezet om dit plan ook daadwerkelijk uit te voeren. Daarbij zijn uiteraard ook nog de nodige acties door mijzelf uit te voeren, waaronder het maken van een passende website.

Sportief, sportiever, sportiefst

Nimmer putte ik enige voldoening uit sport. Sport kwam niet in mijn woordenboek voor. Zelfs er naar kijken was al te vermoeiend. Zo ondertussen is dit na mijn transplantatie toch wel lichtelijk veranderd. Nou ja, lichtelijk? Ik heb het genoegen om van 21 tot en met 25 juni Nederland te mogen vertegenwoordigen tijdens de Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden in Vichy in Frankrijk.

Wat? Ja, je leest het goed! Ik doe daar mee met 20 kilometer wielrennen, 4 kilometer Cross Country, 50 en 100 meter schoolslag en de 100 meter sprint. Daarbij neem ik ook deel aan de Estafette, 4 * 100 meter sprint en de Estafette, 4 * 50 meter schoolslag. En tot slot heb ik me voor de gezelligheid toch ook maar opgegeven voor de competitie Jeu de Boules. Op welk onderdeel ik kans op goud maak? Ach, een medaille is niet de eerste prioriteit. Meedoen is al een overwinning op zich! Een overwinning op mezelf!

Voor mijn gevoel ben ik redelijk voorbereid op deze spelen. Wel zijn er nog wat verbeterpuntjes. Ahum, de komende twee weken moet ik nog wel even leren duiken…. maar ach, dat is een detail. Wel een detail waar tijd mee te winnen is overigens….. Zelfs voor de Jeu de Boules competitie is getraind. De Apeldoornse club “Het Zwijntje” heeft de training hiervoor verzorgd.

Voor deze spelen heb ik in de afgelopen tijd ook nog een website gemaakt. Zie www.europesespelen.nl.

Mijn hoofdsponsor voor deze spelen is Escura Apotheek de Maten. Het grootste deel van mijn kosten is door hun betaald. Ook van Stichting Harten-Twee is een bijdrage ontvangen. Ik kom overigens nu nog wel wat geld tekort om alle bijkomende kosten te financieren. Als er zich iemand genegen voelt een bijdrage te storten in mijn sponsorkas dan spreek ik bij voorbaat mijn dank uit! Mijn Postbankrekeningnummer is 3001867. Uiteraard wordt je dan als sponsor vermeld bij de hiervoor genoemde website.

Publiciteit

Met het oog op de Europese Spelen is er de nodige publiciteit te verwachten. Mogelijk zal morgen het Apeldoorns Stadsblad een artikel publiceren over Jaap Huizinga en mij. Jaap doet ook mee aan de spelen en woont ook in Apeldoorn. Hij heeft een harttransplantatie gehad. Zie ook www.worddonor.nl! Een interview met De Stedendriehoek en Radio Apeldoorn staat ondertussen gepland. Ongetwijfeld zal De Stentor ook nog wel aandacht aan ‘De Spelen’ gaan schenken en er zijn lijntjes uitgelegd naar Omroep Gelderland.

Overige sportieve activiteiten

In de afgelopen periode zijn naast de trainingen voor de Europese Spelen ook nog een paar ander sportieve acties beoefend. Ik heb een proefles squash gevolgd, samen met een vriendin is er een introductieles tennis gevolgd en er is gebowld, gewandeld, gefietst en gekanood.

Toch weer aan de zuurstof?

Schrikken hè? Paul toch weer aan de zuurstof?

Nou, ik kan je geruststellen. Ik heb wel weer met flessen rond lopen sjouwen maar deze keer waren ze niet gevuld met zuurstof maar met perslucht. Het was daarbij mijn eigen keuze om dit te gaan gebruiken! Ik heb samen met een vriendin namelijk een proeflesje duiken bij Blue Vision gevolgd. Duiken wordt na een longtransplantatie sterk afgeraden maar een proefles waarbij slechts tot enkele meters gedoken wordt is niet zo’n probleem. Het was heerlijk om onder water te kunnen zwemmen en te 'zweven'.

Mijn stem

Ik heb enige tijd geleden een gesprek gehad met één van de KNO artsen die een zogeheten trioplastiek kan uitvoeren. Het is een ingreep waardoor mijn stem weer wat redelijker kan gaan klinken. Ik zal niet meer mijn oude stem terugkrijgen maar de ‘dubbele tonen’, de grote hoeveelheid valse lucht en de af en toe te zachte stem ben ik dan wel kwijt. De operatie werd net enkele dagen voor mijn vertrek naar Vichy gepland. Ik heb dit natuurlijk direct door laten schuiven tot na mijn terugkomst uit Frankrijk.

Ziekenhuisopnames

Begin dit jaar ben ik tot twee keer toe opgenomen geweest in het ziekenhuis. Het verhaal over het EBV virus heeft zijn vervolg gekregen. De vorige keer meldde ik waarden van 1200 (cups?). Op een bepaald moment steeg dit echter tot rond de 6.000! Het werd dus tijd om echt in te grijpen. Ik ben daarvoor een weekje opgenomen geweest in Utrecht voor een infuuskuurtje Mabthera. Het stond bekend als een niet al te ‘vriendelijk’ goedje. Toch heb ik er geen last van gehad. En heeft het geholpen? Yes! Na deze kuur is er geen moment bij de controle meer een aanwijzing gevonden voor het bestaan van het EBV virus.
Ook is er in de afgelopen periode nog een opname geweest toen bleek dat mijn longfunctie wat (te) sterk gedaald was. Er werd rekening gehouden met een eventuele afstoting. Na een CT-scan en een dagje ziekenhuis met een Bronchoscopie mocht ik echter weer naar huis. Er werden geen risicovolle zaken gevonden. Wel is de medicatie wat aangepast. Dit is nu weer op het peil gebracht van voor het actiever worden van het EBV virus. Om dit virus te onderdrukken was destijds mijn anti-afstotingsmedicatie verlaagd. Dit is nu weer teruggedraaid.

Ik had nog mee willen doen begin dit jaar met de ‘Tien van Apeldoorn’ van de Midwinter Marathon. In de laatste weken voor dat dit zou plaatsvinden heb ik de route een tweetal keren (met toch wel veel moeite) gelopen. Daarbij merkte ik dat mijn conditie niet voldoende was, vermoedelijk ook sterk ingegeven door de stijgende EBV waarden waarvoor ik een paar weken later werd opgenomen. Jammer, maar volgende jaar is er weer een kans!

Overig medisch

V.w.b. de gezondheid valt er verder niet zo veel te melden. Het gaat gewoon lekker. Natuurlijk blijven er controles en is alertheid van belang. Zo is kort geleden een stukje huid van mijn onderarm afgenomen. Er was een plekje zichtbaar dat er wat onregelmatig (groeiend) begon uit te zien. Voor de zekerheid is het opgestuurd voor controle. Aankomende vrijdag zal ik te horen krijgen wat het onderzoek heeft opgeleverd.

Sociaal

De vorige keer verwees ik naar een ‘bijzonder interessante jonge dame’. Hoewel ik er in mijn directe omgeving meer van tegengekomen ben is met de hier genoemde toch wel een hele mooie vriendschap ontstaan. Hoewel het ‘slechts’ vriendschap is heeft ze een wezenlijke positieve invloed op mijn welbevinden.

Ondertussen is met één van de andere vriendinnen een eetgroepje ontstaan. Om de paar weken eet ik met twee leuke dames. Om de beurten koken we natuurlijk.

In de afgelopen periode heb ik op de nodige verjaardagen, etentjes, feestjes, uitjes, recepties, musea (hé Hedy!) en (jaar)vergaderingen mijn gezicht kunnen laten zien.

Een bijzondere activiteit was wel de training (twee dagen) met de titel ‘The 7 Habits of Highly Effective People’. Dit was speciaal georganiseerd voor mensen die een transplantatie achter de rug hadden. Het was een training die ook sterk te maken had met de ‘plek’ in de maatschappij na een transplantatie.

Voorlichtingsactiviteiten

In de afgelopen periode heb ik een tweetal voorlichtingen mogen geven namens de Stichting Transplantatie Nu!. Het ging hierbij om een huisvrouwenvereniging alsmede een Rotaryclub in Veenendaal. Het was leuk om te doen. Wel waren de verschillen tussen de beide doelgroepen groot.

Verhuisd!

Het is weer lang stil geweest aan mijn zijde! Sinds mijn vorige update is er weer heel wat te melden.

Naar een nieuw adres

Na mijn transplantatie vorig jaar ben ik bij mijn ouders gaan wonen omdat ik tijdens mijn opname de huur van mijn toenmalige appartement op moest zeggen aangezien mijn inkomen wegviel. Nadat ik in maart dit jaar een baan vond kwam er gelukkig weer financiële ruimte om op zoek te gaan naar eigen woonruimte. Ondertussen heb ik een appartementje pal in het centrum van Apeldoorn gevonden. Nog geen 100 meter lopen en ik zit in de Oranjerie, het grootste overdekte winkelcentrum midden in het centrum.

Voor de liefhebbers, mijn nieuwe adres is: Rustenburgstraat 64, 7311 JC Apeldoorn. Mijn telefoon is ongewijzigd 055-5410700 en 06-22546642 gebleven.

Het huurcontract is ingegaan per 1 juli. Toch ben ik uiteindelijk pas per 1 oktober verhuisd. Ik heb ruim drie maanden nodig gehad om (in de vrije avonduren en weekenden) de woning geheel naar eigen inzicht op te knappen. Het zag er wat uitgeleefd uit toen ik voor het eerst ging kijken. Bijgaand een paar fotootjes van hoe het was en hoe het is geworden vlak voor de definitieve inrichting.

Werkhoek + keuken

Woonkamer

Slaapkamer

Zoals je ziet heb ik gebruik gemaakt van de kleuren paars, geel, zwart, wit en grijs. De oorspronkelijke kleuren groen, bruin en nicotine(!)geel zijn niet meer terug te vinden. Voor het eerst heb ik eens geen hulp nodig gehad bij de voorbereidingen voor een verhuizing. In het verleden werd daar de ‘vaste’ verhuisploeg voor ingeschakeld. Sorry mensen, dat ik jullie deze keer niet nodig had! :-)) Het was heerlijk om zelf al het schuur-, schilder- en behangwerk te kunnen doen. Werkelijk elke vierkante centimeter heb ik onderhanden gehad waardoor het echt ‘mijn’ huisje geworden is.

Ondertussen heb ik natuurlijk ook kennis gemaakt met een groot deel van de flatbewoners waaronder een zwarte poes die hier zo af en toe even uit komt rusten.

De inrichting

Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis heb ik een deel van mijn inboedel aan mijn voormalige vriendin meegegeven en is de rest opgeslagen bij mijn ouders en mijn broer en schoonzus. Een groot deel van de opgeslagen spullen is nu natuurlijk weer gebruikt voor de inrichting. Toch dienden ook heel wat spulletjes nieuw aangeschaft te worden. Keukenapparatuur had ik al helemaal niet meer en ook een bankstel ontbrak. De plaatselijke middenstand heeft er zijn voordeel mee gedaan! Mmm, mijn banksaldo kwam wel diep in de min, maar goed; er zijn nog steeds een aantal zakelijke debiteuren en privé personen die met een (te) grote onregelmatigheid hun schulden aan me aflossen. Op termijn komt het wel weer goed. Het wordt overigens weer eens tijd om wat aanmaningen te versturen…..

De gezondheid

Hoe het met me gaat? Nou eigenlijk voel ik me perfect op wat vermoeidheid na. Mogelijk een nasleep van de verhuizing of speelt het Epstein-Barr virus een grote rol? Wat dit laatste betreft zijn er wel wat ontwikkelingen die wat minder positief zijn. Met de donorlongen heb ik ook het EBV virus ontvangen. Dit is de laatste tijd nogal actief geworden. De gemeten waarde in het bloed kwam in een ‘gevaren’ zone. De normale waarde was bij mij steeds onder de 30 (ik weet niet meer waar het in uitgedrukt wordt). Het steeg echter langzamerhand tot in de range van 500 tot 1000, het niveau waarop een (gezond) persoon een hoog risico loopt ziek te worden. Aanpassingen in medicatie hadden in eerste instantie geen effect. Toen de gemeten waarde uiteindelijk ruim boven de 1.200 uitkwam zijn er voor de zekerheid wat extra onderzoeken uitgevoerd. Het EBV virus kan niet alleen tot de ziekte van Pfeiffer leiden maar ook tot Lymfeklier kanker. Ik heb daarom in de afgelopen maand een echo, CT-scan alsmede een PET-scan gehad om te onderzoeken wat het effect van de hoge EBV waarde op me was. Gelukkig is er niets bijzonders uitgekomen. Toch blijf ik goed onder controle, ik volg natuurlijk niet graag het voorbeeld van Marika.

De anti-afstotingsmedicatie is verlaagd om mijn weerstand te vergroten. Het risico op afstoting van de longen neemt daarmee toe maar tevens heeft mijn lichaam wat meer ‘kracht’ om het EBV virus te weerstaan. Ik gebruik nu nog twee keer per dag 2 mg Prograf (was 3 mg) en één keer per dag 7,5 mg Prednisolon (was 10 mg). De Cellcept is volledig gestopt.

Mijn stem

Zoals al eerder beschreven is mijn stem niet zodanig dat ik een hoge kans maak om ook maar door de eerste selectie van Idols heen te komen. Nu de transplantatie ruim een jaar geleden heeft plaatsgevonden en er geen verbetering in mijn stem meer optreed wordt er nu gekeken of er operatief ingegrepen kan worden. Ik heb een gesprek hierover gehad bij één van de KNO artsen in het UMC. Voorgesteld wordt mij voor te dragen voor een ingreep die slechts door twee artsen in Nederland wordt uitgevoerd. Ik wacht nu op een oproep voor een gesprek met één van deze artsen (in Amersfoort). Idols, here i come!

Mijn conditie

Er is nog steeds progressie in mijn conditie waar te nemen. Hoewel dit langzaam gaat red ik het nu om me 30 minuten joggend in de vaart der volkeren voort te bewegen. En ach, af en toe een sprintje van 11 kilometer per uur er tussendoor is ook nog mogelijk. Met een beetje goede wil loop ik over een aantal maanden de Midwinter marathon van Apeldoorn (maar dan de aangepaste versie van 8 kilometer). Als training ben ik voor het eerst ook eens buiten gaan joggen. Het is natuurlijk wel even anders dan in de fysiotherapiepraktijk. De natuurlijke airconditioning is in deze maanden wat minder prettig. Maar ach, met flink doorlopen wordt ik vanzelf warm. Daarnaast leidt het in de buitenlucht lopen ook flink af. De afleiding op de loopband van de fysiotherapie gaat niet veel verder dan de verspringende cijfertjes op het bedieningspaneel en de aanwezigheid van een bijzonder interessante jonge dame.

Om nog wat meer aan de conditie te kunnen doen ben ik sinds enkele weken actief bij de Pellikaan Health & Racquet Club. Naast de training bij de fysiotherapie op dinsdag en donderdag wordt vanaf nu op de woensdag en zaterdag een extra conditietraining bij de ‘Pellikaan’ uitgevoerd.

Overigens is de extra training ook wel gewenst wil ik volgend jaar nog een medaille kunnen behalen bij de Europese spelen voor hart- en longgetransplanteerden in Frankrijk.

De geboorte van ….

Bijna een jaar geleden schreef ik dat mijn Uzbekistaanse 'zus' en haar echtgenoot een kleintje verwachtten. Ondertussen is het wonder geschied, Carolina is geboren! Zie http://www.nastya.nl/.

Het overlijden van ….

De maanden dat ik wachtte in het ziekenhuis op mijn transplantatie verbleef naast mij een zekere mevrouw Kreugel. Niet al te lang na mij heeft zij ook een longtransplantatie mogen ondergaan. Kort geleden kreeg ik helaas het bericht dat zij nu overleden is. Het maakt toch weer eens duidelijk dat de ‘houdbaarheid’ van het leven na een transplantatie beperkt ‘rekbaar’ is. Voor een ieder die haar kende, sterkte!

Werk en studie

In maart dit jaar ben ik als systeembeheerder gaan werken bij OneSolution in Apeldoorn. Hoewel toen de bedoeling was om in eerste instantie part-time te starten en dit op te bouwen naar 40 uur per week lijkt het precies omgekeerd te verlopen. Vanaf het begin heb ik gelijk volle werkweken gemaakt. Ik heb echter nu afgesproken dat ik een dag in de week minder ga werken. Dit ook omdat er naast het werk verwacht wordt dat ik nog wat aan studie doe. Ondertussen heb ik al wel een drietal examens gehaald maar er liggen nog een aantal op me te wachten. Aangezien ik ‘leven’ belangrijker vind dan werken of studeren voel ik er weinig voor om hier mijn spaarzame vrije avonden of weekenden aan te besteden. Dus vanaf november heb ik één dagje in de week ‘vrij’ voor studie.

Vermeldenswaardige activiteiten

In de afgelopen maanden is naast het werk en de verhuisperikelen gelukkig ook nog het nodige aan leuke activiteiten uitgevoerd:

- Er is een familiedag geweest. Hier waren de nodige familieleden die ik na mijn transplantatie nog niet in levende lijve had gesproken.
- Met een grote groep hart- en longgetransplanteerden zijn we een dagje wezen varen in Giethoorn en Blokzijl.

Voorlichtingsactiviteiten

Ik had mij geruime tijd geleden al aangemeld als voorlichter bij de Stichting Transplantatie Nu! Vanuit deze stichting heb ik aan een tweetal trainingsdagen meegedaan. Doel is om de kwaliteit van de voorlichtingsbijeenkomsten op een aanvaardbaar niveau te houden.

Hoewel ik al wel een paar keer een stand bemand heb (zowel voor Stnu! als WordDonor.nl) kon ik afgelopen week mijn eerste echte voorlichting verzorgen t.b.v. een Commissie Bezinning, Gesprek en Ontmoeting van een kerkelijke gemeente in Warnsveld. Het was leuk om te doen, zeker omdat er aan de organisatie veel aandacht was besteed. Na de ‘inleiding’ van de avond door een verpleegkundige van een Nierdialyse centrum, een niergetransplanteerde en ik zelf vond er een discussie plaats met het publiek. Daarbij was ook specifiek iemand uitgenodigd die er bewust voor koos om geen donor te willen zijn.

Het beeld is eindelijk geplaatst!!

De vaste lezers weten dat ik tijden bezig geweest ben met het organiseren en het aan bieden van een bronzen beeld aan de zorgverleners van het Hart Long Centrum Utrecht. Bij de voorbereidingen was toestemming verleend om dit beeld na de overhandiging (op 28 juni) te plaatsen op de longtransplantatiepoli. In de tussentijd was deze poli echter verplaatst naar een ruimte waar het beeld niet echt mooi uit zou komen. De discussies over een nieuwe geschikte plek alsmede de procedures voor de plaatsing hebben nogal wat tijd in beslag genomen.

Maar uiteindelijk is het beeld toch geplaatst. Het staat nu in de Conversatieruimte op afdeling B3 West (=longafdeling) van het UMC te Utrecht. Door plaatsing op deze afdeling krijgen in elk geval ook de zorgverleners die vanuit het Sint Antonius ziekenhuis uit Nieuwegein hun diensten verlenen aan het HLCU binnen het UMC dit beeld ook te zien. Daarnaast komen op deze plek gewoon veel bezoekers en komt daarmee het beeld beter tot zijn recht.

Nog meer beeld… ?

Er is een initiatief gestart om te komen tot de oprichting van een Nationaal Donor Monument. Ook ik zal daar binnen de initiatiefgroep mijn steentje aan bij gaan dragen. Verder nieuws volgt later. Lezer, begin maar vast te sparen!