Goed gestemd

Goed gestemd

De tijd vliegt en aan het bijhouden van de weblog kom ik nauwelijks meer toe. Mijn agenda is altijd goed gevuld. Te goed gevuld! Tijd voor actie….. daarover verderop meer.

Transplanterendag

Op 7 juni heb ik de Transplanterendag in de Grote kerk van Naarden bijgewoond. Zie Transplanterendag 2008. Om de twee jaar organiseert de STN de Transplant-Erendag. Een dag waarop nabestaanden van donoren en getransplanteerden samenkomen om stil te staan bij dat moment waarop de één een dierbare verloor en de ander een nieuw leven tegemoet ging.

Europese Spelen

In mijn vorige update schreef ik over mijn geplande deelname aan de Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden in Vichy in Frankrijk. Ondertussen zijn van 21 t/m 26 juni de spelen geweest en ben ik met een bronzen medaille thuisgekomen. Hierbij draag ik deze op aan mijn donor! Het was overigens geen individuele prestatie, de medaille is gehaald tijdens de estafette 100 meter sprint.

Voor een impressie van deze spelen en de verschillende verhalen en ervaringen hieromheen verwijs ik naar de website www.europesespelen.nl.

Voor de financiering van mijn deelname aan de Europese Spelen heb ik overigens alle mensen een mail gestuurd (waar ik ooit per mail contact mee heb gehad) met het verzoek tot sponsoring. De reacties en bijdragen waren onverwacht positief. Mijn dank hiervoor! Degenen die bijgedragen hebben aan de sponsoring ontvangen nog een afzonderlijk verslag met film op DVD. [Een film van de spelen heb ik pas kort geleden ontvangen vanuit Frankrijk.]

De Europese Spelen zijn uiteindelijk afgesloten met een reünie en een huldiging in het stadhuis in Kampen op 20 september. [Zie persbericht.]
Van het College van Burgemeester en Wethouders van Apeldoorn ontving ik na thuiskomst een bloemetje met passend kaartje.



Media aandacht n.a.v. de Europese Spelen

Het was natuurlijk te verwachten dat er vanuit de media e.a. aandacht zou zijn voor de Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden. Hieronder een overzichtje:

- De BrBS n.a.v. een sponsorbijdrage
- Stadsblad op 4 juni 2008
- Stadsblad op 2 juli 2008
- De Stentor op 20 juni 2008 met foto
- De Stentor op 27 juni 2008
- Apeldoornse Sportkrant zomer 2008
- CF Nieuws najaar 2008 (pagina 1, pagina 2)

Vakanties

Hoewel de Europese Spelen natuurlijk ook best een beetje een vakantiegevoel gaven was er maar weinig tijd voor ‘rust’ en ‘ontspanning’. Dit is later lekker ingehaald. Half juli ben ik met een vriendin een extra lang weekend wezen fietsen. We konden gebruik maken van een huisje in Keijenborg. Vandaar uit hebben we een aantal dagen gefietst en hebben we op een wat ‘mindere’ dag een mooie plaats in Duitsland bezocht.

Van 24 t/m 31 oktober ben ik samen met een andere vriendin naar Cinque Terre in Italië geweest. Het was lekker weer en een heerlijk wandelgebied. Goed beschouwd was dit de eerste echte vakantie na een jaar of vijftien. In die vijftien jaar ben ik wel twee keer in Marokko geweest maar dat was meer een kort familiebezoek aan de ouders van mijn voormalige partner.

De vakantie in Italië (met de auto) beviel trouwens zo goed dat ik gelijk nog maar een retourtje Rome heb geboekt. In de tweede week van december pak ik het vliegtuig om in vijf dagen Rome te bezichtigen.

Sport

Na de Europese Spelen ben ik eerlijk gezegd iets minder intensief aan het sporten. Er ontbreekt even een realistisch doel. De World Transplant Games zijn (voorlopig?) te hoog gegrepen. Daarnaast zijn er even te veel andere bezigheden die mijn tijd vragen. Twee tot drie keer per week ben ik echter nog wel steeds actief op de loopband, crosstrainer of in het zwembad e.d. Ook zijn er wat extra sporten uitgeprobeerd. Ik heb me laten verleiden tot een paar keer tennissen en zelfs een proefles roeien is gevolgd.

Transplantatie gerelateerde activiteiten

In de aanhef gaf ik al aan dat mijn agenda (te) goed gevuld is. Naast mijn dagelijkse baan en vele andere activiteiten zijn er de nodige klusjes bijgekomen. Zo ben ik de layout gaan verzorgen van de nieuwsbrief van Harten Twee, ben ik bezig met de opmaak/invulling van een nieuwe website voor de World Transplant Games, is er een website in opbouw voor het Nationaal Donor Monument en ben ik op 25/09/2008 aanwezig geweest bij de hoorzitting in de Tweede Kamer over het donorbeleid. Dit laatste was gecombineerd met een passende demonstratie buiten het gebouw van de Tweede Kamer. [Met muzikale ondersteuning van The Originals Brass. Voorbeeld] In dezelfde periode kwam overigens het boek ‘Ademloos’ van Kim Moelands uit. Een aanrader om te lezen! Verder zijn er in de afgelopen periode twee interviews gegeven voor de bladen ‘Mijn geheim’ en een landelijk thuiszorgblad.

Voor degenen die geinteresseerd zijn naar de inhoud van 'Mijn Geheim' zie: Voorblad, Van de Redactie, Paul (1), Paul (2), Paul (3), Paul (4), Tamara (1) en Tamara (2).
De tekst van 'Welthuis': Voorblad, Pagina 1 en Pagina 2. Het zelfde artikel verscheen overigens ook in 'Verian Magazine' nummer 3 van 2008.

Andere activiteiten

Het leven is vol met gezellige momenten variërend van een ‘gewoon samenzijn’ tot een personeelsuitje van OneSolution, bezoekjes aan kunstgaleries (met kunstzinnige vriendin) en schouwburg (Tsjaikovski Ballet met ‘klassieke’ vriendin) en de nodige andere bijzonderheden.

Het stemmen van mijn stem

In eerdere bijdragen op mijn weblog gaf ik aan dat mijn stem tijdens de transplantatie ‘beschadigd’ is geraakt. De zenuw die mijn linker stemband aanstuurt is doorgesneden waardoor mijn stem nogal ‘vervormd’ klonk.

Op 20 november is hierin verandering gekomen. In Amersfoort is een zogeheten Thyoplastiek uitgevoerd. Hiermee is mijn stem aanmerkelijk beter geworden en komt de klank nu sterk in de buurt van mijn oorspronkelijke stem van voor de transplantatie. Het aardige van de operatie was wel dat dit onder plaatselijke verdoving plaats vond. Tijdens de operatie was het namelijk noodzakelijk om de gevolgen van de ingreep te kunnen horen. Tijdens het ‘stemmen’ van mijn stem kon ik tot op zekere hoogte zelf mijn eigen stem uitkiezen.

Voor degenen die mij pas na de transplantatie hebben leren kennen is mijn stem echter heel anders geworden. Een uitgelezen moment om hiervan even ‘misbruik’ te maken natuurlijk. Op de dag na thuiskomt heb ik dan ook een aantal mensen gebeld namens de ‘Stichting ter bestrijding van de zondagsrust’ en hebben een paar collega’s van mijn werk te maken gekregen met de potentiële klant ‘Stichting Arbeidsmotivatie’. En ja, het was natuurlijk niet echt vreemd dat ze in mijn misleiding trapten. Voor degenen die mij nog niet gesproken hebben….. wees bedacht op verdachte telefoontjes!

Minder werken

Per 1 oktober dit jaar ben ik overgestapt naar een werkweek van drie dagen. Toch ervaar ik dat de beschikbare vrije tijd nog steeds te beperkt is. Vanaf 1 januari dit jaar stap ik dan ook over naar een werkweek van 1 dag bij OneSolution Informatisering.

Wat ik in de overige dagen ga doen? Naast de nodige vaste ‘verplichtingen’ loop ik met het idee rond om weer verder te gaan met mijn eigen bedrijf. Na twaalf jaar ondernemerschap en een ‘rustperiode’ van bijna twee jaar bij OneSolution krijg ik toch weer de ondernemerskriebels. Hoe ik dit precies ga inrichten is nog even onbekend. Er zijn de nodige ideeën en ik zie de nodige gaatjes in de markt. Toch zal ik eerst gaan zorgen dat ik wat achterstanden weg werk. Op dit moment staan er nog 738 mailtjes in mijn mailbox die nog beantwoord moeten worden, wil ik nog steeds mijn sponsoren een film sturen over de Europese Spelen en moet ik ook nog eens goed aandacht en tijd besteden om mijn debiteuren tot betalen over te ‘dwingen’.

Weer aan de zuurstof?

Ja mensen ik ben er nog! Al roept de datum van mijn laatste verhaal enige zorgen op bij sommige bezoekers van deze weblog. Toch geeft de regelmatig wordende onregelmatigheid aan dat ik lekker actief ben en de longtransplantatie op zich wat minder op de voorgrond aanwezig is. Toch wel gezond toch?

Ondertussen woon ik nog steeds met veel plezier in mijn appartementje. Ik voel me aardig ingeburgerd. Daarnaast is het gewoon lekker om zo pal in het centrum te wonen. Het leven is daarbij weer lekker (soms ‘te’) gevuld. Wat valt er zo te melden sinds mijn laatste verhaal?

Nationaal Donor Monument

Mijn vorige weblog sloot ik af met een stukje over het plan om te komen tot een Nationaal Donor Monument. Het steentje dat ik daaraan zou bijdragen is uiteindelijk het schrijven van een Plan van Aanpak geworden. Ondertussen worden de nodige acties in gang gezet om dit plan ook daadwerkelijk uit te voeren. Daarbij zijn uiteraard ook nog de nodige acties door mijzelf uit te voeren, waaronder het maken van een passende website.

Sportief, sportiever, sportiefst

Nimmer putte ik enige voldoening uit sport. Sport kwam niet in mijn woordenboek voor. Zelfs er naar kijken was al te vermoeiend. Zo ondertussen is dit na mijn transplantatie toch wel lichtelijk veranderd. Nou ja, lichtelijk? Ik heb het genoegen om van 21 tot en met 25 juni Nederland te mogen vertegenwoordigen tijdens de Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden in Vichy in Frankrijk.

Wat? Ja, je leest het goed! Ik doe daar mee met 20 kilometer wielrennen, 4 kilometer Cross Country, 50 en 100 meter schoolslag en de 100 meter sprint. Daarbij neem ik ook deel aan de Estafette, 4 * 100 meter sprint en de Estafette, 4 * 50 meter schoolslag. En tot slot heb ik me voor de gezelligheid toch ook maar opgegeven voor de competitie Jeu de Boules. Op welk onderdeel ik kans op goud maak? Ach, een medaille is niet de eerste prioriteit. Meedoen is al een overwinning op zich! Een overwinning op mezelf!

Voor mijn gevoel ben ik redelijk voorbereid op deze spelen. Wel zijn er nog wat verbeterpuntjes. Ahum, de komende twee weken moet ik nog wel even leren duiken…. maar ach, dat is een detail. Wel een detail waar tijd mee te winnen is overigens….. Zelfs voor de Jeu de Boules competitie is getraind. De Apeldoornse club “Het Zwijntje” heeft de training hiervoor verzorgd.

Voor deze spelen heb ik in de afgelopen tijd ook nog een website gemaakt. Zie www.europesespelen.nl.

Mijn hoofdsponsor voor deze spelen is Escura Apotheek de Maten. Het grootste deel van mijn kosten is door hun betaald. Ook van Stichting Harten-Twee is een bijdrage ontvangen. Ik kom overigens nu nog wel wat geld tekort om alle bijkomende kosten te financieren. Als er zich iemand genegen voelt een bijdrage te storten in mijn sponsorkas dan spreek ik bij voorbaat mijn dank uit! Mijn Postbankrekeningnummer is 3001867. Uiteraard wordt je dan als sponsor vermeld bij de hiervoor genoemde website.

Publiciteit

Met het oog op de Europese Spelen is er de nodige publiciteit te verwachten. Mogelijk zal morgen het Apeldoorns Stadsblad een artikel publiceren over Jaap Huizinga en mij. Jaap doet ook mee aan de spelen en woont ook in Apeldoorn. Hij heeft een harttransplantatie gehad. Zie ook www.worddonor.nl! Een interview met De Stedendriehoek en Radio Apeldoorn staat ondertussen gepland. Ongetwijfeld zal De Stentor ook nog wel aandacht aan ‘De Spelen’ gaan schenken en er zijn lijntjes uitgelegd naar Omroep Gelderland.

Overige sportieve activiteiten

In de afgelopen periode zijn naast de trainingen voor de Europese Spelen ook nog een paar ander sportieve acties beoefend. Ik heb een proefles squash gevolgd, samen met een vriendin is er een introductieles tennis gevolgd en er is gebowld, gewandeld, gefietst en gekanood.

Toch weer aan de zuurstof?

Schrikken hè? Paul toch weer aan de zuurstof?

Nou, ik kan je geruststellen. Ik heb wel weer met flessen rond lopen sjouwen maar deze keer waren ze niet gevuld met zuurstof maar met perslucht. Het was daarbij mijn eigen keuze om dit te gaan gebruiken! Ik heb samen met een vriendin namelijk een proeflesje duiken bij Blue Vision gevolgd. Duiken wordt na een longtransplantatie sterk afgeraden maar een proefles waarbij slechts tot enkele meters gedoken wordt is niet zo’n probleem. Het was heerlijk om onder water te kunnen zwemmen en te 'zweven'.

Mijn stem

Ik heb enige tijd geleden een gesprek gehad met één van de KNO artsen die een zogeheten trioplastiek kan uitvoeren. Het is een ingreep waardoor mijn stem weer wat redelijker kan gaan klinken. Ik zal niet meer mijn oude stem terugkrijgen maar de ‘dubbele tonen’, de grote hoeveelheid valse lucht en de af en toe te zachte stem ben ik dan wel kwijt. De operatie werd net enkele dagen voor mijn vertrek naar Vichy gepland. Ik heb dit natuurlijk direct door laten schuiven tot na mijn terugkomst uit Frankrijk.

Ziekenhuisopnames

Begin dit jaar ben ik tot twee keer toe opgenomen geweest in het ziekenhuis. Het verhaal over het EBV virus heeft zijn vervolg gekregen. De vorige keer meldde ik waarden van 1200 (cups?). Op een bepaald moment steeg dit echter tot rond de 6.000! Het werd dus tijd om echt in te grijpen. Ik ben daarvoor een weekje opgenomen geweest in Utrecht voor een infuuskuurtje Mabthera. Het stond bekend als een niet al te ‘vriendelijk’ goedje. Toch heb ik er geen last van gehad. En heeft het geholpen? Yes! Na deze kuur is er geen moment bij de controle meer een aanwijzing gevonden voor het bestaan van het EBV virus.
Ook is er in de afgelopen periode nog een opname geweest toen bleek dat mijn longfunctie wat (te) sterk gedaald was. Er werd rekening gehouden met een eventuele afstoting. Na een CT-scan en een dagje ziekenhuis met een Bronchoscopie mocht ik echter weer naar huis. Er werden geen risicovolle zaken gevonden. Wel is de medicatie wat aangepast. Dit is nu weer op het peil gebracht van voor het actiever worden van het EBV virus. Om dit virus te onderdrukken was destijds mijn anti-afstotingsmedicatie verlaagd. Dit is nu weer teruggedraaid.

Ik had nog mee willen doen begin dit jaar met de ‘Tien van Apeldoorn’ van de Midwinter Marathon. In de laatste weken voor dat dit zou plaatsvinden heb ik de route een tweetal keren (met toch wel veel moeite) gelopen. Daarbij merkte ik dat mijn conditie niet voldoende was, vermoedelijk ook sterk ingegeven door de stijgende EBV waarden waarvoor ik een paar weken later werd opgenomen. Jammer, maar volgende jaar is er weer een kans!

Overig medisch

V.w.b. de gezondheid valt er verder niet zo veel te melden. Het gaat gewoon lekker. Natuurlijk blijven er controles en is alertheid van belang. Zo is kort geleden een stukje huid van mijn onderarm afgenomen. Er was een plekje zichtbaar dat er wat onregelmatig (groeiend) begon uit te zien. Voor de zekerheid is het opgestuurd voor controle. Aankomende vrijdag zal ik te horen krijgen wat het onderzoek heeft opgeleverd.

Sociaal

De vorige keer verwees ik naar een ‘bijzonder interessante jonge dame’. Hoewel ik er in mijn directe omgeving meer van tegengekomen ben is met de hier genoemde toch wel een hele mooie vriendschap ontstaan. Hoewel het ‘slechts’ vriendschap is heeft ze een wezenlijke positieve invloed op mijn welbevinden.

Ondertussen is met één van de andere vriendinnen een eetgroepje ontstaan. Om de paar weken eet ik met twee leuke dames. Om de beurten koken we natuurlijk.

In de afgelopen periode heb ik op de nodige verjaardagen, etentjes, feestjes, uitjes, recepties, musea (hé Hedy!) en (jaar)vergaderingen mijn gezicht kunnen laten zien.

Een bijzondere activiteit was wel de training (twee dagen) met de titel ‘The 7 Habits of Highly Effective People’. Dit was speciaal georganiseerd voor mensen die een transplantatie achter de rug hadden. Het was een training die ook sterk te maken had met de ‘plek’ in de maatschappij na een transplantatie.

Voorlichtingsactiviteiten

In de afgelopen periode heb ik een tweetal voorlichtingen mogen geven namens de Stichting Transplantatie Nu!. Het ging hierbij om een huisvrouwenvereniging alsmede een Rotaryclub in Veenendaal. Het was leuk om te doen. Wel waren de verschillen tussen de beide doelgroepen groot.