De transplantatie en eerste dagen

De transplantatie

Mijn vorige tekst besloot ik met de opmerking ‘Daarna ging het licht uit…..’. Ik gaf daarmee uiteraard aan dat ik op dat moment onder narcose gebracht werd. Een verslag van de transplantatie kan ik dan ook niet uit eigen hand geven. Wel waren er twee verpleegkundigen van ‘mijn’ afdeling -als toeschouwer- bij aanwezig en hebben zij wat foto’s gemaakt. Op deze foto’s is te zien dat er in elk geval zes mensen rond de operatietafel staan en de nodige anderen voor ondersteunende functies in de directe omgeving.

Er mocht overigens gefotografeerd worden onder de nadrukkelijke voorwaarde dat de foto's niet gebruikt mochten worden op een website, dit vanwege de privacy van de op de foto aanwezigen. Foto's waarop derden zichtbaar zijn zal ik dan ook niet plaatsen.



Boeiend is hierboven te zien hoe ik opengewerkt klaar lig met alle slangen, klemmen en hulpmiddelen en de eerste donorlong bij me geplaatst wordt.

Zo’n nieuwe long lijkt net een goed stuk kipfilet. Het is niet te vergelijken met de foto hieronder waarop mijn oude longen te zien zijn.

Het verwijderen van een van de oude longen bleek nog een redelijk probleem te zijn. Door de ontstekings-geschiedenis van de long was het op een bepaald punt moeilijk te onderscheiden in welk weefseltype men aan het snijden was. Zo zijn er keuzes gemaakt in het wegsnijden van materiaal die dan pas achteraf pas goed of fout konden blijken te zijn. Gelukkig was de chirurg van wereldklasse!

De operatie zelf heeft tegen de 7 uur geduurd. Daarna werd ik naar de Intensive Care overgebracht.

Plaatsing op de intensive Care

Binnen de Intensive Care werd ik in een zogeheten box geplaatst. Het is een kamer binnen de IC die afzonderlijk afsluitbaar is. Dit was noodzakelijk om ziektekiemen zo ver mogelijk bij me weg te houden. Tijdens en na de transplantatie wordt namelijk het afweersysteem van het lichaam sterk onderdrukt om te voorkomen dat de vreemde donorlongen door het lichaam afgestoten zouden worden. Een sterke onderdrukking van het afweersysteem houdt dan wel in dat ik opeens ziek kan gaan worden van ziektekiemen waar ik onder normale omstandigheden geen last van zou krijgen.
Na stabilisering op de IC kregen mijn ouders toestemming even bij me te kijken. Dit was rond 01:30 uur.

Het wordt weer licht

Op een gegeven moment werd ik me heel langzaam weer bewust van mijn bestaan. Bij de eerste indrukken horen de nodige IC geluiden, een droge keel en lippen en vooral een pijp die de mond in gaat voor de kunstmatige beademing. Daarnaast komt er weer ‘zicht’, zie ik mijn ouders en hebben we ‘contact’ en zie ik een o.a. een klok. De dufheid is echter nog zodanig groot dat ik –hoewel ik het probeer- niet kan bepalen hoe laat het is. Ik besef dat er een grote en kleine wijzer is maar daar houdt het mee op. Kennelijk had ik op de kleuterschool iets beter op moeten letten.

Van de beademing af

Na enige tijd in een soort schemergebied te verblijven mag ik van de beademing af en nemen mijn nieuwe longen het over. Het verwijderen van de ‘beademingspijp’ ervaarde ik als licht spannend en het deed me dan ook goed te horen dat ik het zelf goed overnam. Wel voelde ik me kortademig en had ik absoluut niet het idee dat ik opeens met nieuwe/betere longen aan het ademen was. Overigens had ik dat ook niet direct verwacht, ik had al eerder begrepen dat de nieuwe longen zich ook in de loop van de tijd moeten ontplooien. Ik kreeg dus ondertussen ook gewoon zuurstof toegevoerd via de neus zoals ik dat al anderhalf jaar gewend was.
Zover ik me kan herinneren heb ik tijdens de kunstmatige beademing via pen en papier summier wat gecommuniceerd. Nu de beademingsbuis uit mijn mond gehaald was zou je verwachten dat ik daarna weer kon praten. Nee dus. Slecht op fluisterniveau kon ik geluiden voortbrengen.

Schijnwerkelijkheid

Tijdens de ‘dommelsessies’ en nachten ervaar ik nog een ander soort zicht. Onder invloed van de narcose en/of pijnstilling blijkt zich voor me een schijnwereld te ontplooien dat richting dromen gaat maar toch grijpbaarder dichtbij ligt. Er ontvouwen zich flower-powerachtige motieven en de mooiste schilderijen en kleurvlakken. Als je me in een hand een penseel had gegeven had ik bij wijze van spreke de schilderijen ter plekke kunnen namaken. Ogen ‘open’ en je ziet de ‘normale’ werkelijkheid, ogen ‘dicht’ en je bent terug bij de ‘schijnwerkelijkheid’. Dit terwijl ik een normale droom niet eens kan onthouden, laat staat op het zelfde punt bewust weer kan oppakken. Het kwam heel bevredigend en rustgevend op me over.

Fysiotherapie

Na een aantal dagen (gevoel voor tijd ontbreekt) komt ook de fysiotherapie langs en komt me melden dat we uit bed gaan. Met de nodige krachtsinspanning en hulp kom ik rechtop en sta even later wat gammel naast bed. De actieradius is echter beperkt gezien alle infuuslijnen, drains en de plaskatheter. Het valt me echter niet echt tegen.

De enige echte crisis die ik zelf ervaar in de dagen op de IC is op het moment dat ik ergens in de nacht moet hoesten en ik het gevoel krijg daarna geen zuurstof meer te krijgen. Vrij snel spoed een verpleegkundige zich naar me en ik hoor haar direct om een arts vragen. Ik hoor daarbij dat mijn saturatie op dat moment op 72 procent staat. Gelukkig trekt dit echter wel weer langzaam bij. Het is voor mij echter duidelijk dat ik voorzichtig moet zijn met echt hoesten. Overigens werd hoesten wel gestimuleerd door de fysiotherapeut maar dat deed gewoon te veel pijn. Via huffen (snel uitademen met open mond) was ook al het nodige aan slijm en bloedrestanten op te geven.

Terug naar de verpleegafdeling

Op zaterdag 15 juli wordt ik van de IC teruggebracht naar de verpleegafdeling, terug op ‘mijn’ oude kamer alwaar ik echter slechts kort zal gaan verblijven.

...Wordt vervolgd bij mijn volgende update...

Terug in de Wereld!

Lieve mensen!

Eindelijk ben ik weer in staat even iets van mezelf te laten horen. In de laatste weken werd de weblog door een goede vriend en mijn ouders bijgehouden.

Wat is er allemaal gebeurt? Mijn belevenissen zal ik over meerdere dagen verdeeld moeten schrijven. De hoeveelheid energie (en concentratievermogen) die ik heb is namelijk nog erg beperkt.

De oproep

Mijn eigen longarts kwam op de bewuste dag net voor de lunch mijn kamer binnen met de boodschap dat er longen waren en ik rond 17:00 uur op de operatietafel verwacht werd. De lunch werd uiteraard direct retour gezonden. De tussenliggende tijd werd gebruikt om telefonisch en per e-mail de nodige mensen in te lichten. Mijn ouders en broer en schoonzus kwamen naar het UMC waar gezamenlijk alles ingepakt werd van ‘mijn huiskamer/kantoor’. In de ruim 17 weken dat ik al opgenomen was had ik toch aardig wat spulletjes om me heen verzameld. Deze moesten uiteraard met mij ook de kamer verlaten om eventueel ruimte te kunnen bieden aan volgende te verplegen patiënten. Per definitie zou ik zelf na de transplantatie naar de Intensive Care overgebracht moeten worden.
Daarnaast werden de nodige buisjes bloed afgenomen (zo ver ik me kan herinneren een stuk of 12). Ook werden kweken afgenomen vanuit de mond, neus en anus; te onderzoeken op eventuele reeds aanwezige schimmels en bacteriën. Ook was er nog een kort gesprek met de anesthesist.

De donor

De exacte datum van de transplantatie meld ik hier bewust niet. Het is een beleid in Nederland om donorontvangers en –gevers t.o.v. elkaar anoniem te laten blijven. Aangezien de kans klein is dat er op 1 dag meerdere longtransplantaties worden uitgevoerd zou het vermelden van de exacte datum -op het voor ieder vrij toegankelijk Internet-, voor de nabestaanden van de donor een zekerheid kunnen bieden dat ik de ontvanger van ‘hun’ longen zou zijn.

Hierbij spreek ik wel direct mijn respect en dankbaarheid uit t.o.v. de voor mij anonieme donor en zijn en/of haar nabestaanden. Mijn toekomst is bepaald door het overlijden van iemand die tijdens zijn/haar leven bewust gekozen heeft donor te willen zijn. Een keuze die iedereen kan maken maar door velen niet gemaakt wordt. Nu donor worden? Zie www.donorvoorlichting.nl

De transplantatie

Rond 17:00 uur kwam er een seintje dat alles gereed was en ik naar de operatie kamer gebracht mocht worden. Mijn ouders en broer en schoonzus brachten me samen met de verpleging in bed en in gepast ‘operatie kamer tenue’ tot vlak voor de OK. Na afscheid nemen van elkaar werd ik binnen de OK verplaatst naar de ‘snijtafel’, om het maar even zo oneerbiedig te zeggen. Ik heb nog meegemaakt dat een infuusnaald geplaatst werd, de chirurg zich nog even kwam voorstellen en had nog even een minuutje tijd om rond te kijken. Daarna ging het licht uit……..

...morgen vervolg...

Kamer 28 !!!

Paul is dus sinds gisteren, gelukkig, weer terug op zijn (eigen) kamer op B3 West. Hij heeft nog veel rust nodig tussen alle behandelingen door. Daarom is er een duidelijk tijdschema opgesteld.
Bezoeken is in verband hiermee, helaas, nog niet mogelijk.
Overigens gaat hij toch best wat vooruit, Paul en wij, Jaap en Geeske (ouders) zijn weer vol goede moed.

Terug naar B3 West

Vandaag een goed bericht. Paul gaat morgen weer terug naar zijn eigen kamer 28 (als die vrij is) anders in ieder geval weer naar een eigen kamer, weg van de Intensive Care.

Wij Jaap en Geeske (ouders) hebben vandaag een, zij het op fluistertoon, gesprek met hem kunnen voeren. Paul is dus uiteraard van de beademing af. Hij heeft zelfs een "boterham" gegeten en kan weer zelfstandig, uit een rietje, drinken.

Al met al goede berichten, wordt vervolgd!!!

Stabiel...

De afgelopen dagen is onze Paul weer redelijk stabiel......

Hij heeft ook wat met Jaap en Geeske kunnen communiceren met pen en papier (praten gaat nog niet, door de beademing).

We zijn hoopvol dat als het zo doorgaat Paul binnenkort weer van de beademing af zal mogen en hopelijk wat dat betreft weer zelf 'aan het werk' zal kunnen.

Uiteraard zullen we, met het kunnen bezoeken, nog steeds geduld moeten hebben...

Een 'dip'.........

Helaas, .... we waren wat te optimistisch, gisteren deden zich wat medische problemen voor. Met als gevolg dat onze geliefde 'strijder' weer voor enige tijd opgenomen moest worden op de IC. Om zich vervolgens in zijn strijd te laten bijstaan door het capabele en gemotiveerde personeel van de IC en de artsen.

Gelukkig kunnen we melden dat , voor wat betreft dit moment, Paul winnende lijkt te zijn en we hopen dan ook dat hij over enige dagen weer naar zijn 'eigen' kamer terug zal kunnen keren.

Paul, we weten dat je het kunt......zet em op!

Wat minder.....wat beter.

Gisteren ging het wat minder met Paul.
Gelukkig kon men de oorzaken grotendeels verhelpen.

Vandaag, vooral vanmiddag ging het weer wat beter en maakte Paul zo nu en dan zelfs een grapje.

Zo boden Jaap en Geeske aan om de ansichtkaarten weer op te hangen (ja, dat is dus weer toegestaan, dus mogen ze ook weer verzonden worden....), maar dat wilde meneer wel even zelf doen, als hij er aan toe was!

We zijn natuurlijk reuze benieuwd wanneer hier weer de eerste tekst van Paul zelf verschijnt....!??

Moe, maar aanspreekbaar!

Ja, zeker onze Paul is aanspreekbaar!

Hij heeft zelfs enige tijd op een stoel gezeten, maar was uiteraard nog wel erg moe.
Ook heeft Paul wat -vloeibaar- voedsel mogen nuttigen (vond ie erg lekker).
We zijn natuurlijk apetrots op zijn prestaties tot nu toe.

En....yes! Paul mocht vanavond weer terug naar zijn 'oude' kamer!

Helaas bezoeken kan nog niet, dus nog even geduld.

Zet 'm op Paul!......

Paul heeft 'nieuwe' longen!

Namens Paul zijn we ontzettend blij te kunnen berichten dat Paul de afgelopen week met succes een dubbelzijdige longtransplantatie heeft ondergaan!

Na een lange operatie 'wilde' Paul 's morgens nog niet 'wakker' worden. In de loop van de dag lukte dit tot ieders blijdschap wel. Inmiddels ademt Paul al zelfstandig met zijn pasverworven longen!

Als alles goed gaat kan Paul morgen -zo is ons verteld- weer zijn intrek nemen op zijn inmiddels vertrouwde kamer in het ziekenhuis.

Paul we wensen dat je weer snel zelf deze Blog van informatie kan voorzien!

De grote klussen geklaard

Het heeft even geduurd maar daar ben ik weer. Eindelijk geef ik mezelf de ruimte en tijd om mijn verhaal voort te zetten. Na mijn opname en Hoog Urgent plaatsing was het van belang te kiezen hoe de nog beschikbare tijd ingevuld zou worden. Het begrip ‘beschikbaar’ is daarbij een nogal elastisch begrip. In principe kunnen elk moment donorlongen beschikbaar komen, het kan echter ook maanden duren. En wat als de rek er uit is of het elastiekje knapt?

Ik koos er voor om rekening te houden met het meest negatieve scenario en eerst die dingen te doen die bijdragen aan een correcte afronding van het leven. Vlak voor mijn opname had de samenwerking met een collega-ondernemer geresulteerd in de start van twee nieuwe BV’s. Hieruit kwamen nogal wat administratieve klussen voort. Daarnaast is netjes mijn boekhouding bijgewerkt, is mijn papieren- en digitale archief (mijn notebookje dus) geschoond en geactualiseerd en -niet onbelangrijk- zijn de nog uitstaande debiteuren vriendelijk verzocht hun rekeningen te betalen. Verder is de tijd besteed om een lange lijst mailtjes te beantwoorden. Mailtjes die soms in alle drukte al een half jaar of langer op beantwoording zaten te wachten.

Al met al ben ik nog niet getransplanteerd en heb ik me in de afgelopen maanden eigenlijk best vermaakt. Het komt misschien wat vreemd over, na 15 weken geïsoleerde ‘verpleging’ zou je eerder verwachten dat ik het compleet zat zou zijn. Mijn werkzaamheden hebben er in elk geval voor gezorgd dat ik me niet hoefde te vervelen. Gelukkig heb ik zelfs nog een stapeltje klusjes liggen al hebben die een wat minder grote prioriteit.

Hoe is het lichamelijk met me? Nou simpel, het is altijd ‘goed’ met me! Mensen die me kennen weten echter aan de manier waarop ik het uitspreek of dat echt ‘goed’ betekent of ‘heel erg goed’, ‘een beetje minder goed’ of ‘heel erg minder goed’.

Dat het echter niet super gaat is me zelf wel duidelijk. In de spaarzame momenten dat ik losgelaten word heb ik twee keer de UMC tuin bezocht. De eerste keer (2 maanden terug) met een zuurstoftankje aan mijn schouder was dat nog goed te doen. De tweede keer (1 maand terug) koste mij de terugweg al behoorlijk wat moeite. Toen ik dan ook afgelopen maandag wederom mijn zuurstoftankje wilde uitlaten besloot ik deze op een rolstoel te plaatsen. Gezamenlijk haalden we de tuin echter niet meer. Nog niet de helft van de vorige afstand werd afgelegd waarbij tot drie keer toe op een bank flink hijgend ‘hersteld’ moest worden. Na terugkomst moest ik gelijk aan de beademing om weer een beetje bij te komen.

Hoe is het geestelijk met me? Nou simpel, als ik naar bed ga slaap ik altijd binnen vijf minuten. Hoewel, eerlijk gezegd was afgelopen maandag even een domper en voelde ik voor het eerst wat ‘onrust’ over me komen. Mogelijk dat ik dit keer pas na 15 minuten sliep.

Voor de rest is de psychosociale opvang geweldig hier. Naast maatschappelijk werk en een humanistisch raadsman is een ruime voorraad verpleegkundigen aanwezig. Buiten de doelgerichte bezoeken om gebeurt het regelmatig dat er even wordt bijgepraat, door de vele wisselingen in de dag en in de week leer je toch een groot deel van het personeel kennen. Daarnaast spelen familie, vrienden, klanten en zelfs totale onbekenden een belangrijke rol door de bezoeken, gesprekken, kaartjes en de e-mailtjes. Ieder draagt er tot nu toe op zijn of haar wijze aan bij dat ik me in de huidige situatie nog prettig voel.