Tijd voor een update

Tijd voor een update

Mijn laatste bericht dateert al weer van juli 2011. Het is niet dat ik niets meer te melden heb maar langzamerhand zijn de sociale media belangrijker geworden. De website www.longtransplantatie.nl, met in eerste instantie alleen mijn eigen blog dateert al weer van september 2001. Een tijd waarin de woorden Facebook en Twitter nog niet bestonden. Wel mag ik er natuurlijk trots op zijn dat het bestaansrecht van www.longtransplantatie.nl groter bleek te zijn dan die van Hyves ;-)

De tijd gaat snel. Het einde van 2013 nadert. Het worden mijn achtste kerstdagen na mijn transplantatie. In maart 2006 leek het er op dat ik nog maar een paar maandjes te gaan had en was de boodschap dat na een eventuele geslaagde transplantatie de gemiddelde overlevingsduur niet veel verder dan vijf jaar kwam.

Mijn gezondheid is al die tijd stabiel gebleven. Ach, er zijn wat kleine aandachtspuntjes maar die zijn niet wezenlijk belangrijk. O.a. een wat achteruitgaande nierfunctie, als gevolg van de anti-afstotingsmedicatie die uiteraard nog steeds gebruikt moet worden. Verder is mijn bloedsuiker structureel wat te hoog (maar dat ligt voor een deel aan me zelf) en ik houd wat vocht vast in mijn enkels. Het zijn slecht futiliteiten vergeleken met mijn situatie van begin 2006.

Terug kijkend op de bijzonderheden na mijn vorige bijdrage zijn er wat hoogtepunten te melden.

Ontmoeting met een nabestaande van mijn donor

Begin 2013 heb ik een nabestaande ontmoet van 'mijn' donor. In het gesprek heb ik een indruk gekregen van het leven van deze vrouw met de naam 'Coby'. Zij was ten tijde van mijn transplantatie tien jaar ouder en stierf door een hersenbloeding. Het bleek een actieve vrouw te zijn o.a. binnen de gezondheidszorg, binnen een ondernemingsraad en binnen de politiek. Haar donorregistratie zorgde voor mijn overleven.

Verhuizing

Tot eind 2012 woonde ik in een klein appartement in de binnenstad van Apeldoorn en werkte ik met mijn onderneming P-Logic vanuit de bovenste etage van Hunink & Holtrigter Makelaars aan de Loolaan in Apeldoorn. Een toplocatie vlak bij de beruchte Naald waar 'de' aanslag plaats vond.

In maart 2013 ben ik verhuisd naar het adres Aurelia 20 in Apeldoorn. Een mooie (bijna) nieuwe eengezinswoning. Voor het eerst een woning met een tuin. Mmm, voor het eerst eigen gekweekte paprika's, tomaten en mais gegeten. Al heb ik geen groene vingers, het was toch wel leuk.
Op dit adres is voldoende ruimte om wonen en werken te combineren. De grootste slaapkamer is als kantoor ingericht.

Zakelijk

Met de onderneming gaat het goed. Van de 'crisis' merk ik maar één ding. De gemiddelde betaaltermijn van een aantal klanten neemt redelijk toe. Op zich niet al te erg maar de financiering van de debiteuren gaat flink ten koste van mijn liquiditeit.

Drukte

Praktisch gezien ben ik continu (veel te) druk. Dit ondanks dat ik in het afgelopen half jaar een aantal overige taken heb afgestoten. Door mijn verhuizing stopte mijn penningmeesterschap van de Huurdersvereniging de Brinkhof en stopte de organisatie van de jaarlijkse buurtbarbecue. Daarnaast ben ik gestopt als donorvoorlichter bij de Nederlandse Transplantatie Stichting, draai vanuit de Stichting Nationaal Donor Monument niet meer mee in het netwerkoverleg tussen het ministerie van VWS en de verschillende organisaties die zich bezig houden met transplantatie/donatie. Ook is de aanmaak/vormgeving van de nieuwsbrief voor hart- en longgetransplanteerden (verspreid vanuit Harten Twee) overgedragen aan een ander.

Begin 2014 zal ik ook mijn bestuursfunctie (penningmeester) bij de Stichting Nationaal Donor Monument neerleggen. Vanaf het eerste begin ben ik bij het tot stand komen van het monument in Naarden betrokken geweest.

Het voorgaande voelt goed. Het wordt tijd om me wat meer te richten op 'normale' dingen en wat meer afstand te nemen van de transplantatiegeschiedenis. Zal ik met u als lezer afspreken dat ik me eens druk gaan maken over mijn pensioen? Ik weet het, ik moet nog even. Maar eh, Hyves heb ik al overleefd, van de 'crisis' merk ik maar weinig en zolang ik hier af en toe nog wat schrijf komt het pensioen nog een keer in zicht.

Sport

Hoe zit het met mijn sportieve activiteiten? In 2008 haalde ik met de 400 meter estafette nog een bronzen plak op de Europese Spelen voor hart- en longgetransplanteerden (al was ik de traagste van de vier). In 2012 heb ik ook weer meegedaan. De spelen waren dit jaar in Nederland en nog wel in Apeldoorn. Ik heb mee gedaan met de vier kilometer hardlopen. Nou ja, hard? Ik kwam bijna als laatste over de streep.

Ook heb ik meegedaan aan de Dam-tot-Dam loop maar dan wel de kortste afstand van 4 mijlen (circa 6.5 kilometer). Ik heb hier een medaille hangen.... al had ik er eigenlijk net geen recht meer op.


Binnen een uur hoor je binnen te zijn. Ik was net iets te laat. [Met gewoon een beetje doorwandelen was ik sneller geweest.] Maar goed, ik heb meegedaan na een intensieve training via een loopgroep samengesteld bij Achmea Health Center. Een gedachte over het meedoen aan een dergelijke evenement had in het verleden natuurlijk nimmer mijn hersenpan bereikt.

DonorRun

Om bij het onderwerp sport te blijven, in 2012 organiseerde ik samen met een zekere Mijke Smit (hart getransplanteerd) en met ondersteuning van de Nederlandse Transplantatie Stichting de DonorRun. Vanuit vijf locaties liepen sporters (deels getransplanteerd) naar het Nationaal Donor Monument in Naarden. Aldaar werd de 'vlam van leven' door de burgemeester Jocye Sylvester samen met een Apeldoornse nabestaande van een donor ontstoken.

Nationaal Donor Monument

In oktober 2011 was de ontknoping. Na jaren denken, plannen en geld inzamelen kwam het er toch echt van. Het Nationaal Donor Monument kon ontworpen/gekozen, gemaakt en onthuld worden. Het is een geweldig mooi beeld geworden op een mooie locatie. Zie voor meer informatie www.donormonument.nl.