Apeldoornse Wandel Vierdaagse

Ik had deze week vakantie genomen van mijn werk. De week is besteed aan het vieren van mijn 1e jaars ‘overleving’ van de longtransplantatie. Het was deze week namelijk precies een jaar geleden dat mijn transplantatie plaatsvond.

Wandelen

Hoe heb ik mijn eerste verjaardag gevierd? Nou, ik heb deze week 4 * 20 kilometer gewandeld tijdens de Apeldoornse Wandelvierdaagse. Ik heb daarmee de omgeving van Apeldoorn van een voor mij onbekende (bosrijke) kant gezien. Tijdens deze dagen liep ik in een, op de situatie aangepast, T-Shirt. Hiermee lokte ik vele reacties uit. Dit werd nog versterkt door het (eerder genoemde), in de vertrek- c.q. aankomsthal opgehangen, artikel uit het Apeldoorns Stadsblad.

Tijdens de vier dagen heb ik met vele mensen boeiende en soms aangrijpende gesprekken gehad. Onderwerpen die aan bod kwamen waren gezondheid, donor-registratie, BNN-Donorshow, Cystic Fibrosis / taaislijmziekte, longproblemen, (wachten op) transplantaties in de eigen kenniskring, zelfmoord, kennismaken met nabestaanden van de donor, mantelzorg, kwaliteit en de eindigheid van het leven en nog een breed scala aan andere onderwerpen.

Nadat op donderdag-ochtend het dagblad ‘De Stentor’ ook nog met een artikel over me verscheen en die dag TV Gelderland (op een drukbezet rustpunt) een interview met me had nam de belangstelling nog meer toe. Buiten de gesprekken om gingen ook vele ‘duimen’ ophoog, kreeg ik de nodige felicitaties vanwege mijn eerste ‘verjaardag’ en werden er flink wat handen geschud. Bij het naderen van de finish was mijn moeder en een stel buren aanwezig (mijn vader liep zelf ook mee). Even later werd ik zowaar zelfs nog opgewacht door één van mijn voormalige klanten, geweldig! Zelfs bij het verlaten van het ‘feestterrein’ schoten de nodige (voor mij veelal onbekende) mensen me nog aan.

Het beoogde stukje promotie voor donorschap is in elk geval behaald. Om nog wat extra aandacht op het donorschap te vestigen heb ik in ‘De Stentor’ van vandaag nog een advertentie laten plaatsen, naast de pagina met familieberichten.

Tijdens deze dagen heb ik zowel een vader als ook een oom van een longgetransplanteerde ontmoet die ik toevallig beiden ken. Ook kwam ik een familie tegen die deze dagen via hun T-Shirt reclame maakten voor de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. We hebben samen een leuk aantal gezellige momenten doorgebracht. (Jammer dat ik jullie de laatste dag niet meer gesproken heb!)

Bezoek en kaartjes

Deze week zijn er de nodige kaartjes en e-mailtjes vanwege mijn ‘1e verjaardag’ binnengekomen. Ook kreeg ik nog spontaan een vriend op bezoek. Bedankt voor jullie aandacht mensen!

De finale van 'geheim project' !

Er is de laatste tijd weer heel wat gebeurt, vooral in de laatste paar weken leek alles tegelijk te komen. Hieronder weer heel wat leesvoer dus:

Ontknoping van het geheim project!

Vanaf december schreef ik al over een ‘geheim project’. Op 28 juni is de ontknoping geweest! Wat wil het geval? In december ben ik begonnen om medegetransplanteerden te vragen of ze er iets voor zouden voelen om onze dank op een meer tastbare manier te uiten. Naar de nabestaanden van de donoren toe kunnen we een brief sturen en natuurlijk kunnen we ‘dank-je-wel’ zeggen tegen alle zorgverleners die betrokken zijn geweest bij de longtransplantatie. Toch zou een meer wezenlijke uiting van dank passend zijn.

Begonnen met een beperkt aantal mensen die hier ook voor voelden hebben we uiteindelijk 48 getransplanteerden gevonden die gezamenlijk een bronzen beeld hebben laten maken.

Het beeld bestaat uit een hand dat longen draagt. Dit symboliseert de handreiking van de donor in de vorm van een gift van de longen.

Het geheel wordt ondersteund door een grote groep stilistisch vormgegeven mensfiguren die het geheel aan zorgverleners omvat die betrokken zijn bij de transplantatie in zowel het voortraject, de transplantatie zelf alsook in het natraject.

Uiteindelijk is op 28 juni het beeld aangeboden op een patiëntenmiddag dat georganiseerd werd door het HLCU/UMC in Utrecht. Daarbij waren niet alleen patiënten aanwezig maar uiteraard ook een grote groep van zorgverleners. O.a. is er die middag een forumdiscussie geweest onder leiding van Violet Valkenburg. De middag stond in het teken van de kwaliteit van leven na een longtransplantatie.

Vanaf het begin wilden we het cadeau als een verrassing laten komen. Hier zijn we duidelijk in geslaagd. Pas op het laatste moment zijn de nodige artsen en verpleegkundigen e.d. voorzichtig ingelicht dat er namens de patiënten nog iets zou gaan gebeuren. Meer is echter niet bekend gemaakt. Op de officiële agenda voor deze middag was dan ook niets van ons initiatief terug te vinden. In de voorbereidingen was er richting het UMC slechts met een zeer beperkte groep mensen contact geweest waaronder de kunstcoördinator, de transplantatiecoördinator en het hoofd van het Hart Long Centrum Utrecht (waar zowel het UMC in Utrecht als het St. Anthonius in Nieuwegein onder valt).

Bij het afsluiten van de middag werd door de dagvoorzitter nog een gastspreker aangekondigd waarop ik naar voren kwam. Ik was die middag niet in de zaal aanwezig maar was een kamer in ‘gesmokkeld’ waar ik via internet mee kon kijken tijdens de eerste uren. Pas tijdens de voorlaatste spreker ben ik met Sirwan Raouf (de kunstenaar) naar de collegezaal gegaan waar de middag plaatsvond. We hebben daar in een zijruimte gewacht (bij het vooraf klaargemaakte beeld) totdat ik als gastspreker aangekondigd werd.

Tijdens mijn toespraak heb ik een verpleeg-kundige en een chirurg naar voren geroepen die het beeld hebben onthuld. Daarna heb ik mijn longarts een boekje laten uitpakken dat samengesteld is a.d.h.v. verhalen van getransplanteerden en hem verzocht hieruit pagina 3 voor te lezen. Het totale boekje is hier beschikbaar.

De gehele middag is via internet live te volgen geweest via een zogeheten webcast. Ook nu nog is hier de middag te volgen. Wie alleen de overhandiging van het beeld wil zien moet daarbij in de witte tijdsbalk klikken totdat deze rond 2:25 uur staat. [De film blijkt overigens niet continu zichtbaar te zijn en het is ook nog even onduidelijk hoe lang deze via internet bereikbaar zal blijven. Een CD’tje met de complete opname hoop ik binnenkort te ontvangen zodat ik het via mijn eigen website bereikbaar kan houden.]

Uiteindelijk wordt (of is ondertussen) het beeld geplaatst op de longtransplantatiepoli zodat het niet alleen een symbool van dank kan worden maar ook een symbool van hoop voor degenen die nog aan het begintraject staan richting een longtransplantatie.

Overigens heeft het beeld de titel “Jij bent mijn reis naar de horizon” gekregen. Voor velen zal de symboliek hierin direct duidelijk zijn. Als ondertitel is opgenomen “Uit dankbaarheid opgedragen aan alle donoren en zorgverleners die longtransplantaties mogelijk maken”.

Voorafgaand deze patiëntenmiddag had ik een persbericht via het ANP laten versturen. Het heeft er in elk geval toe geleid dat het Algemeen Dagblad (regio Utrecht) een artikel gewijd heeft aan het aanbieden van het beeld.

Overigens staat er ook nog een artikel gepland in het NIGZ blad ‘Nabestaandencontact’. Het is een blad voor de nabestaanden van donoren dat zij twee keer per jaar kunnen ontvangen. Daarnaast lopen er nog contacten met twee andere bladen die mogelijk ook aandacht gaan schenken aan het cadeau van de longgetransplanteerden. [Wordt vervolgd.]

Brief naar donor

Om ook concreet de nabestaanden van mijn donor te bedanken voor hun medewerking aan de transplantatie (zij hebben uiteindelijk goedkeuring verleend) heb ik in de afgelopen periode een brief naar deze, voor mij onbekende, mensen gestuurd. Vanuit de Wet op de Orgaan Donatie is het niet mogelijk rechtstreeks met elkaar in contact te komen. Het is echter wel mogelijk om een dergelijke brief via de transplantatiecoördinator te versturen. Overigens is door de transplantatie-coördinator van het UMC een mooi boekje ‘De moeilijkste brief ooit door mij geschreven’ gemaakt met een verzameling verstuurde brieven. Het boekje kregen we na afloop van de patiëntenmiddag uitgereikt.

CF Beachdance 2007

Het weekend direct na de overhandiging van het beeld heb ik even lekker kunnen ontspannen. In de daaraan voorafgaande periode had ik het buitengewoon druk om naast mijn werk alles nog netjes te organiseren. Wat stond er op de planning tijdens dit weekend?

In de loop van de zaterdag ben ik naar het Dorint Novotel Hotel in Badhoevedorp gegaan. Hier kon ik twee nachten (gratis) verblijven. Op zondag vond namelijk de CF Beachdance 2007 plaats in ‘Woodstock 69’ aan Bloemendaal aan zee. Het was een dansfeest speciaal voor CF patiënten. Het was ten eerste gewoon leuk om een flink aantal mensen te ontmoeten die ik wel via e-mail kende maar nog nooit gezien had. Daarnaast was het gewoon een gezellige dag waarbij veel gekletst is.

Ook kwam ik op een gegeven moment doorweekt terug op het strand na een kilometertje waterhappen op de woeste golven van de Noordzee. Dit dan wel op een open reddingsboot! Overigens was ik al drijfnat voor ik achter het stuur van de boot mocht plaatsnemen. De boot kon namelijk niet erg dicht bij het strand komen, er moest dus even door het water gelopen worden. Maar ja, als er dan een beetje hoge golf aan komt….. ik hoefde in elk geval niet meer te raden naar het zoutgehalte van het water, mijn smaakpupillen werden genoeg gevoed.

Vooral in de avond werd er goed gedanst. Er schijnt dat er flink wat bekende DeeJee’s hebben staan draaien. Mijn kennis van die wereld is echter nul-comma-nul. Ik had dinsdag na het weekend in elk geval nog spierpijn van het dansen! Foto's van het feest zijn hier beschikbaar.

Nieuwe woning

Alle hoogtepunten lijken zo’n beetje achter elkaar plaats te vinden. Afgelopen maandag heb ik de sleutel van een eigen appartementje in ontvangst kunnen nemen. Ik zal er de komende tijd nog heel wat moeten klussen om het bewoonbaar te maken maar ik ben zeer tevreden. Het is natuurlijk niet zo groot in vergelijking met de periode van voor mijn transplantatie (maar ja, dat koste toen 1.100 euro in de maand) maar het is natuurlijk lekker om weer zelfstandig te kunnen gaan wonen. Het is goed bij mijn ouders maar ik mis natuurlijk wel (letterlijk en figuurlijk) mijn eigen ruimte.

Als mijn verhuizing aanstaande is meld ik hier natuurlijk mijn nieuwe adres.

Nog meer media-aandacht

Al heb ik al de nodige keren de media gehaald, het lijkt nu wel even snel achter elkaar te komen. Vorige week een artikel in het Algemeen Dagblad en deze week bijna een driekwart pagina in het Apeldoorns Stadsblad. Er is aandacht besteed aan de grote veranderingen die ik in een jaar tijd heb meegemaakt. In het artikel wordt o.a. gemeld dat ik de komende week mee zal lopen met de Apeldoornse Wandelvierdaagse.

Ik heb voor de vierdaagse een weekje vrij genomen van mijn werk. Als het weer een beetje meezit zal ik lopen in een T-shirt met de tekst ‘Bedankt Donor’ op de achterzijde en ‘Ik loop, ren en fiets met donorlongen’ onder een plaatje van een paar longen op de voorzijde. Je moet toch iets doen om het donorschap te promoten toch? Voor a.s. woensdag staat daarbij een afspraak gepland met de Stentor. Ook deze krant zal een interview met me afnemen en ook een fotograaf komt langs.

Een jaar na transplantatie

Mijn deelname aan de Apeldoornse Wandelvierdaagse is voor mij ook een beetje het vieren van mijn 1-ste ‘verjaardag’. Toevallig is het de komende week precies een jaar geleden dat ik getransplanteerd werd. Terwijl ik een jaar geleden nauwelijks 20 meter meer kon lopen zal ik er nu 20.000 lopen, en dat nog wel vier keer achter elkaar.

Ik had eigenlijk eerder gepland op de desbetreffende dag een feestje te geven en mensen daarbij uit te nodigen met een ‘kinderkaartje’. Dit zal echter niet meer lukken. Het is een beetje te veel van het goede om, én te lopen, én er ook nog een feestje aan vast te plakken. Zeker na de laatste drukke weken en het beschikbaar komen van de woning waar ik ook al mijn beschikbare tijd voor nodig heb. Het feestje moet ik maar even opschuiven en combineren met een ‘housewarming’.

Kinderkaartje

Ik kreeg tot mijn verrassing gisteren mijn eerste verjaardagkaart binnen! Hoe leuk! Bedankt Ton en Siska voor het kinderkaartje ‘1 jaar’ !

Lichamelijke activiteiten

Ook lichamelijk zit ik natuurlijk niet stil. Buiten de nodige activiteiten op eigen gelegenheid had ik in juni een fietstocht met een grote groep hart- en longgetransplanteerden. Het was een gezellig dagje uit, georganiseerd door Harten Twee.

Nog steeds ga ik drie keer per week naar de fysiotherapie. Even geleden heb ik daar een inspanningstest uitgevoerd om te bepalen waar mijn ideale hartslagzone ligt. Nog niet zo lang geleden waren het vooral mijn spieren die een beperkende factor waren. Zo langzamerhand kom ik echter op het punt waarop andere factoren een rol gaan spelen, o.a. de hartslag.

Voor een optimaal resultaat is een schema opgesteld dat in een soort ‘horloge’ van Polar is ingevoerd. Wekelijks zie ik dan wat ik aan ‘punten’ dien te halen en gehaald heb om te voldoen aan het trainingsschema. De punten worden uiteraard behaald door lichamelijke activiteit te verrichten in de ideale hartslagzone. Met een te kleine of te grote belasting worden geen punten behaald. Doel is om zo na drie maanden een ‘niveau’ hoger te zijn bij de inspanningstest.

Of het aan de training ligt, de motivatie of de techniek maar deze week is een nieuwe mijlpaal bereikt. Ik kon het nu tien minuten achter elkaar volhouden om te joggen. Al gaat mijn hartslag dan wel richting de 150/155 het is voor mij al heel wat dat ik dit 10 minuten vol kan houden.

GPS systeem

Om mijn trainingen buiten de deur wat beter te kunnen volgen heb ik overigens nog een aardig speeltje aangeschaft. Naast het Polar ‘horloge’ heb ik een GPS systeem aangeschaft dat tijdens het lopen, fietsen e.d. niet alleen registreert waar ik ben maar dit ook opslaat waardoor het mogelijk wordt om achteraf de routes te kunnen bekijken, hoe hard ik op bepaalde momenten fiets/loop e.d. Het leuke is dat dit met Google Earth gekoppeld kan worden waardoor de gehele route zeer gedetailleerd na te kijken valt. Als voorbeeld hier het fietstochtje van Harten Twee tot het rustpunt halverwege [voor de terugweg vergat ik het systeem weer aan te zetten]. Mmm... hier gaat nog wat mis..... wordt nog opgelost!

Werk en studie

Het werk bij mijn conculega bevalt me nog steeds. Het is nog wel wat wennen aan de nieuwe situatie maar de rust die de ‘loondienst’ oplevert is groot. Geen overwerk, lekker de avonden en weekenden voor mezelf!

Hoewel, ik ben t.b.v. het werk wel weer aan de studie gegaan. Het is de bedoeling zo snel mogelijk de papiertjes te behalen voor ‘Microsoft Certified System Administrator’ en ‘Microsoft Certified System Engineer’. De eerste onderdelen zijn gehaald zonder al te veel inzet, de kennis was grotendeels aanwezig. Toch komen er ook nog wat examens die me wel wat meer tijd zullen gaan kosten. Maar toch, het is wel weer leuk om wat bij te leren.