Het moest er een keer van komen.... Tot nu toe ging alles buitengewoon goed maar deze week liep het even anders.
Periodieke controle
In het UMC had ik op de maandag weer de (nu tweewekelijkse) controlebeurt. Aangezien ik in de trendlijnen van mijn longfunctiegrafieken een stijgende VC (=Vitale Capaciteit) zag maar geen stijgende FEV1 (=Forced Expiration Volume in 1 second) had ik deze grafieken meegenomen. In combinatie met het gevoel wat benauwd te worden als ik ga liggen werd besloten op dinsdag een bronchoscopie in te plannen.
Op de dinsdagochtend kon ik mij dus nuchter melden bij de longfunctieafdeling waar ook de bronchoscopiekamer is. Na het innemen van wat hoestonderdrukkende tabletjes en het in de mond laten spuiten van een drietal (vernevelde) vloeistoffen t.b.v. de verdoving kwam daarna de arts voor de bronchoscopie. Het onderzoek zou op tape worden opgenomen zodat ik na afloop ook nog even mijn stembanden, luchtpijp en longen op de monitor zou kunnen inspecteren, altijd leuk dat soort beelden!
Mmm... kennelijk had ik de avond van te voren toch te veel gegeten. Al was ik nuchter, vrij snel na het begin van het onderzoek bleek de avondmaaltijd zich een weg naar boven te willen zoeken. Het onderzoek werd daarop afgebroken. Met een ziekenhuisjasje aan kon ik het ziekenhuis weer verlaten, mijn eigen kleding kon in de wasmand! Na thuiskomst bleek langzaam mijn temperatuur te stijgen (tegen middernacht 38.7 graad Celsius) en voelde ik me beroerd. Gelukkig was de koorts de volgende dag gezakt. Wel ben ik nog een aantal dagen wat gammel geweest. Ik heb me dan ook maar een paar dagen 'rustig' gehouden.
Overigens heb ik op de maandag ook nog de Keel-, Neus- en Oorarts gezien. Al is mijn stem nog steeds niet geweldig, het gaat vooruit. Toch leek het de KNO arts verstandig om een afspraak te gaan maken met een logopedist, al is het maar om te voorkomen dat ik mijn stembanden verkeerd ga gebruiken.
Uit bloedonderzoek in het UMC bleek verder nog dat er te weinig Leukocyten in mijn bloedbaan aanwezig waren. (Leukocyten zijn kleurloze 'witte' cellen in het bloed die nauw betrokken zijn bij de afweerreactie tegen lichaamsvreemde indringers. Het bloed bevat ca. 4-10 miljoen witte bloedcellen per ml.) Bij een extra controle afgelopen vrijdag in het plaatselijke Gelre/Lukas ziekenhuis in Apeldoorn was het resultaat nog maar 2.8 miljoen per ml. Mijn medicijnen zijn er nu op aangepast. Komende week zal een extra controle moeten plaatsvinden.
Rijden in mijn eigen auto
Afgelopen woensdag is mijn auto naar garage E. Treep gebracht voor een APK keuring en de meest noodzakelijke ingrepen. In juni was de auto tijdens mijn ziekenhuisopname al bij de officiële Peugeot-garage aangeboden voor de keuring maar werd toen afgekeurd met daarbij de boodschap dat met het uitvoeren van 'passende' werkzaamheden zo'n 1.700 euro gemoeid zou zijn. Voor een tienjarig autootje waarmee ik bijna 250.000 kilometer heb gereden vond ik dat toch wel een beetje teveel! Bij Evert Treep was ik nog geen 180 euro kwijt (waarbij dan op mijn verzoek wel alleen datgene gedaan is dat echt noodzakelijk was). Taxi-apeldoorn bedankt voor de tip!
Op donderdag kon ik de auto weer ophalen. Heerlijk om nog weer wat mobieler te zijn, zeker nu het weer er ook niet beter op wordt!
In de avond ben ik daarna even bij mijn broer en schoonzus op bezoek geweest. Op de terugweg werd ik voor het eerst sinds misschien 20 jaar weer eens naar de kant gehaald voor een verkeerscontrole.
Niet al te vaak zal een agent iemand staande houden met een big-smile! De eerste dag dat ik weer in mijn eigen auto kan rijden aangehouden worden, dat is toch gelijk feest! Er volgde een geanimeerd gesprek waarbij uiteindelijk de vrijstelling voor het dragen van een autogordel door de agent ter discussie werd gesteld. Vanuit het ziekenhuis was een verklaring meegegeven dat de eerste drie maanden na transplantatie het dragen van een autogordel niet gewenst is. Meneer de agent vroeg zich vanuit zijn ervaring af wat meer schadelijk zou zijn; 'vastgesnoerd' in de autogordel een klap krijgen of met je borstkas tegen het stuur aanvliegen. Als het aan hem lag zou hij toch adviseren maar te kiezen voor het dragen van de autogordel. (Overigens had ik de gordel al wel om, de drie maanden zijn bij mij voorbij.)
Oeps, de deurwaarder!
Voor het eerst heb ik eens kennis kunnen maken met een heuse deurwaarder van de belastingdienst. Na een boekenonderzoek over de jaren 2000 t/m 2004 van mijn onderneming kreeg ik een aanslag van ruim 19.000 euro. Op zich geen probleem, een dergelijk bedrag heb ik gelukkig ook nog tegoed van de nodige debiteuren. Tijdens mijn ziekenhuisopname heb ik per e-mail nog wel wat aanmaningen verstuurd maar er zijn helaas een aantal klanten die niet in staat bleken mijn nota's tijdig te betalen. Ondertussen heb ik met een aantal van hun een betalingsregeling kunnen treffen. Van één van de debiteuren verwacht ik a.s. maandag nog een passend voorstel. Als dat binnen is kan ik gelukkig nog voldoen aan wat eisen die door de belastingdienst zijn gesteld.
'Nieuw' notebookje
Tijdens mijn gammele dagen heb ik maar eens tijd ingeruimd om een top-notebookje (Acer Travelmate 650) dat ik teruggenomen had van een klant voor mezelf in te richten. Het exemplaar dat ik tot nu toe gebruikte (Sony Vaio R600MX) was al bijna vijf jaar oud maar was met zo'n 1,7 kg lekker licht en functioneerde nog goed. Met mijn conditie van voor de transplantatie had ik geen zin om met een zwaarder exemplaar rond te gaan lopen. Het Sony notebookje werd met alle nieuwe software van de laatste jaren echter toch wel wat traag en met mijn aangesterkte spieren en uithoudingsvermogen is gewicht nu niet meer van belang. Ik werk nu tenminste weer met een lekker snel exemplaar met een heerlijke (standaard 15 inch) beeldschermresolutie van 1400 bij 1050 punten.
Status: Uitgevoerde dubbelzijdige longtransplantatie. Op de wachtlijst per 03/06/2002. Van 20/03 tot 21/08/06 opgenomen in het UMC te Utrecht. Na ruim drie maanden met 'Hoog Urgent' status en non-invasieve nachtelijke beademing ben ik uiteindelijk op 11/07/06 getransplanteerd en op 21/08/06 weer thuisgekomen.
Begin 2006 was het duidelijk dat ik nog slechts enkele maanden te leven zou hebben. Dankzij een donor leef ik nog. Coby, je leeft in mij door! Dank je wel!
Totaal aantal pageviews
22 oktober 2006
15 oktober 2006
Eén en al feest
Het was me het weekje wel. Na vorige week vrijdag (de laatste update) lijkt alles wel in het teken gestaan te hebben van de verjaardag van mijn moeder en het huwelijk van een vriendin.
Verjaardag van mijn moeder
Op 8 oktober was mijn moeder jarig. Gezien de hoeveel te verwachten gasten was dit jaar besloten de bezoekers maar over twee weekenden te verdelen. Het ene weekend de familie en het andere weekend vrienden/kennissen. Al met al heb ik het vorige- en dit weekend dan ook weer een hoop mensen gesproken die me na de transplantatie nog niet hadden gezien. De belangstelling naar mijn herstel was nog onverminderd groot.
Huwelijk Nastya en Martijn
In januari 2000 kwam ik via een nieuwsgroep en e-mail in contact met een zekere Nastya uit Uzbekistan.
Uiteindelijk heb ik haar in de loop van dat jaar uitgenodigd om op vakantie te komen naar Nederland en heeft ze meerdere weken bij me gelogeerd waarbij we verschillende 'hoogtepunten' van Nederland hebben bezocht. Daarnaast zijn we naar Parijs geweest. Nastya maakte toen over die vakantie haar eigen website, www.nastya.nl/old. (Per 25/10/06 vervangen door nieuwe waarop huwelijk beschreven gaat worden, www.nastya.nl.) Het leuke is dat ze daarna de mogelijkheid kreeg om in Duitsland te gaan studeren en uiteindelijk stage kon lopen in Nederland. In die tijd (najaar 2004) heeft ze drie maanden bij mijn ouders kunnen wonen en kwam toen in contact met een zekere Martijn. Het klikte...
Afgelopen dinsdag was er dan ook een bruiloft, en toch wel een hele bijzondere! Met nog geen 30 gasten waren toch de volgende landen vertegenwoordigd: Uzbekistan, Rusland, Duitsland, Spanje, Amerika en Nederland. Alle gasten en bijbehorende culturen hadden zo hun eigen inbreng in de middag en avond. De voertaal was natuurlijk voornamelijk Engels.
Zelf heb ik via een flip-over een korte presentatie gehouden hoe ik Nastya leerde kennen, wat toen belangrijk voor haar was, wat haar dromen waren en hoe ze uiteindelijk in Nederland belandde en haar Nederlandse taal sterk verbeterde door (samen met mijn moeder) boekjes van Jip en Janneke te lezen. De voorbereiding van de presentatie koste de nodige uurtjes; eerst het maken van een 'script', de bijbehorende teksten en plaatjes uitzoeken en printen en uiteindelijk verwerken op de verschillende pagina's van de flip-over.
Gelukkig was ik redelijk te verstaan hoewel mijn stem nog steeds nog niet optimaal is. Erg lekker komt het geluid er nog steeds niet uit.....
Na mijn presentatie gingen mijn ouders verder; zij kwamen 'verkleed' als Jip en Janneke binnen en lieten een drietal liedjes horen, speelden 'winkeltje' en hadden een bij het huwelijk passende tekst gemaakt.
Het hele feest was intiem, in stijl en met klassieke muziek in een schitterende omgeving, Vila Sonsbeek in park Sonsbeek te Arnhem. Na jaren niet meer gedanst te hebben had ik zowaar op dit feest weer de energie om mee te dansen; nou ja, laten we zeggen 'ongecontroleerd mee te bewegen' op de maat van de muziek.
Wat hebben we nog meer gedaan afgelopen week?
In de afgelopen week hebben we tot twee keer toe een dagdeeltje op de zaak doorgebracht om eens wat op te ruimen en wat van de voorraden en inventaris te inventariseren. Daarnaast is er natuurlijk het nodige bijgepraat.
Verder was er deze week nog wat ruimte om een paar gezellige dames op te zoeken, foto's van de bruiloft op CD te zetten ( waarbij ik in een opwelling mijn broer -de fotograaf- beloofde ook nog eens te trouwen - belangstellende kandidates worden uitgenodigd te reageren! ;-)) ), de fysiotherapie uiteraard weer te bezoeken en de stad weer eens in te gaan. Voor het huwelijk heb ik maar eens een nieuwe pantalon en nieuwe schoenen aangeschaft. Ik zag er weer netjes uit al zeg ik het zelf.
Weer autorijden
Deze week heb ik ook weer gebruik mogen maken van een auto. De eerste drie maanden na transplantatie mocht dat nog niet maar deze periode is in de loop van afgelopen week verstreken. Mijn eigen auto heb ik overigens nog niet kunnen gebruiken. Deze wordt a.s. woensdag (wederom) APK gekeurd. Tijdens mijn opname in het UMC was mijn auto afgekeurd. Het betekent natuurlijk niet dat ik nu mijn fiets laat staan! De kilometerstand is ondertussen de 300 gepasseerd.
Verjaardag van mijn moeder
Op 8 oktober was mijn moeder jarig. Gezien de hoeveel te verwachten gasten was dit jaar besloten de bezoekers maar over twee weekenden te verdelen. Het ene weekend de familie en het andere weekend vrienden/kennissen. Al met al heb ik het vorige- en dit weekend dan ook weer een hoop mensen gesproken die me na de transplantatie nog niet hadden gezien. De belangstelling naar mijn herstel was nog onverminderd groot.
Huwelijk Nastya en Martijn
In januari 2000 kwam ik via een nieuwsgroep en e-mail in contact met een zekere Nastya uit Uzbekistan.
Uiteindelijk heb ik haar in de loop van dat jaar uitgenodigd om op vakantie te komen naar Nederland en heeft ze meerdere weken bij me gelogeerd waarbij we verschillende 'hoogtepunten' van Nederland hebben bezocht. Daarnaast zijn we naar Parijs geweest. Nastya maakte toen over die vakantie haar eigen website, www.nastya.nl/old. (Per 25/10/06 vervangen door nieuwe waarop huwelijk beschreven gaat worden, www.nastya.nl.) Het leuke is dat ze daarna de mogelijkheid kreeg om in Duitsland te gaan studeren en uiteindelijk stage kon lopen in Nederland. In die tijd (najaar 2004) heeft ze drie maanden bij mijn ouders kunnen wonen en kwam toen in contact met een zekere Martijn. Het klikte...
Afgelopen dinsdag was er dan ook een bruiloft, en toch wel een hele bijzondere! Met nog geen 30 gasten waren toch de volgende landen vertegenwoordigd: Uzbekistan, Rusland, Duitsland, Spanje, Amerika en Nederland. Alle gasten en bijbehorende culturen hadden zo hun eigen inbreng in de middag en avond. De voertaal was natuurlijk voornamelijk Engels.
Zelf heb ik via een flip-over een korte presentatie gehouden hoe ik Nastya leerde kennen, wat toen belangrijk voor haar was, wat haar dromen waren en hoe ze uiteindelijk in Nederland belandde en haar Nederlandse taal sterk verbeterde door (samen met mijn moeder) boekjes van Jip en Janneke te lezen. De voorbereiding van de presentatie koste de nodige uurtjes; eerst het maken van een 'script', de bijbehorende teksten en plaatjes uitzoeken en printen en uiteindelijk verwerken op de verschillende pagina's van de flip-over.
Gelukkig was ik redelijk te verstaan hoewel mijn stem nog steeds nog niet optimaal is. Erg lekker komt het geluid er nog steeds niet uit.....
Na mijn presentatie gingen mijn ouders verder; zij kwamen 'verkleed' als Jip en Janneke binnen en lieten een drietal liedjes horen, speelden 'winkeltje' en hadden een bij het huwelijk passende tekst gemaakt.
Het hele feest was intiem, in stijl en met klassieke muziek in een schitterende omgeving, Vila Sonsbeek in park Sonsbeek te Arnhem. Na jaren niet meer gedanst te hebben had ik zowaar op dit feest weer de energie om mee te dansen; nou ja, laten we zeggen 'ongecontroleerd mee te bewegen' op de maat van de muziek.
Wat hebben we nog meer gedaan afgelopen week?
In de afgelopen week hebben we tot twee keer toe een dagdeeltje op de zaak doorgebracht om eens wat op te ruimen en wat van de voorraden en inventaris te inventariseren. Daarnaast is er natuurlijk het nodige bijgepraat.
Verder was er deze week nog wat ruimte om een paar gezellige dames op te zoeken, foto's van de bruiloft op CD te zetten ( waarbij ik in een opwelling mijn broer -de fotograaf- beloofde ook nog eens te trouwen - belangstellende kandidates worden uitgenodigd te reageren! ;-)) ), de fysiotherapie uiteraard weer te bezoeken en de stad weer eens in te gaan. Voor het huwelijk heb ik maar eens een nieuwe pantalon en nieuwe schoenen aangeschaft. Ik zag er weer netjes uit al zeg ik het zelf.
Weer autorijden
Deze week heb ik ook weer gebruik mogen maken van een auto. De eerste drie maanden na transplantatie mocht dat nog niet maar deze periode is in de loop van afgelopen week verstreken. Mijn eigen auto heb ik overigens nog niet kunnen gebruiken. Deze wordt a.s. woensdag (wederom) APK gekeurd. Tijdens mijn opname in het UMC was mijn auto afgekeurd. Het betekent natuurlijk niet dat ik nu mijn fiets laat staan! De kilometerstand is ondertussen de 300 gepasseerd.
6 oktober 2006
Van wandelen naar joggen
De wekelijkse update in het weekend ging deze keer niet helemaal volgens planning. Het was me gewoon even te druk. Daarom nu even een update over een periode van bijna twee weken.
Reguliere controles
Er zijn ondertussen weer twee controles geweest waarbij een van de anti-afstotingsmedicijnen (Cellcept) verminderd werd van 2 * 1000 mg naar 2 * 750 mg. Ook mocht ik stoppen met het medicijn Hydrochloorthiazide (=plasmiddel).
Nu het bijna drie maanden geleden is dat de transplantatie heeft plaatsgevonden en mijn situatie goed stabiel is wordt ook de frequentie van de controlebezoeken aangepast. Vanaf nu hoef ik me niet meer elke maandag te melden in het UMC maar gaat dit één keer per twee weken gebeuren.
Via mijn fysiotherapeut in Apeldoorn ontving ik de resultaten van de onderzoeken van de afdeling fysiotherapie in het UMC zoals deze in mijn vorige updates zijn beschreven. Hierbij de aanvullende cijfertjes:
Waar was ik zo druk mee?
Buiten de standaard activiteiten had ik het vorige week en zelfs ook deze week nog druk met het verzorgen van mijn aangifte inkomstenbelasting. Door een hercontrole over de jaren 2000 t/m 2004 van mijn boekhouding en de daaruit voortgekomen correcties moest er nogal wat in gewijzigd worden (en dat is een vervelend klusje als de jaren boekhoudkundig al afgesloten zijn). Ook is het UWV voorzien van mijn aangifte en heb ik een verzoek in kunnen dienen om mijn uitkering te herrekenen. Door de correcties van de belastingdienst viel mijn inkomen over de jaren waarover mijn WAZ uitkering berekend is hoger uit en zal de uitkering daarop aangepast moeten worden.
Etentjes
Uiteraard was er ook nog tijd voor ontspanning en sociale activiteiten. Tot twee keer toe kreeg ik een uitnodiging om te komen eten en ik heb daar natuurlijk dankbaar gebruik van gemaakt. Louis c.q. Jan en Carla bedankt! Het was bij beiden gezellig!
En nog bedankt voor de geïmmigreerde muizen! (Toch wel met inreisvisum meegenomen van vakantie?)
Middagje gewerkt in het ICT Business Point
Afgelopen dinsdag kreeg ik bezoek van Marij, oud collega vanuit een periode dat ik nog bij de Stichting Centrale Opvang Vluchtelingen werkte. Aangezien ze ook nog een paar computerprobleempjes had zijn we met PC en notebook nog een middagje op de zaak geweest. Buiten een paar snelle 'sociale' bezoekjes om had ik er na mijn transplantatie nog geen activiteiten uitgevoerd. Het voelde wel goed om weer eens actief te zijn op mijn vertrouwde werkplek.
Van wandelen naar joggen
De laatste tijd liep ik tijdens de fysiotherapie op een loopband met een snelheid waarbij mijn benen het wandelen eigenlijk niet meer goed bij konden houden (5.8 km/uur). Het werd dus tijd om te kijken of het wandelen niet omgezet kon worden naar joggen. Gut, wat is dat vermoeiend zeg! Vanochtend bracht ik tien minuten door op de loopband waarbij 5 keer 35 seconden werd gejogd. De tussenliggende tijd (1 minuut 25 seconden) loop ik dan weer 'gewoon' en heb ik dan ook echt nodig om weer op adem te komen. Maar goed; heb ik ooit eerder gejogd?
Overigens doe ik in het uurtje fysio natuurlijk nog wel meer dan alleen lopen op de loopband. Welke activiteiten voer ik dan doorgaans nog meer uit? Welke belastingen haal ik nu daarbij?
Reguliere controles
Er zijn ondertussen weer twee controles geweest waarbij een van de anti-afstotingsmedicijnen (Cellcept) verminderd werd van 2 * 1000 mg naar 2 * 750 mg. Ook mocht ik stoppen met het medicijn Hydrochloorthiazide (=plasmiddel).
Nu het bijna drie maanden geleden is dat de transplantatie heeft plaatsgevonden en mijn situatie goed stabiel is wordt ook de frequentie van de controlebezoeken aangepast. Vanaf nu hoef ik me niet meer elke maandag te melden in het UMC maar gaat dit één keer per twee weken gebeuren.
Via mijn fysiotherapeut in Apeldoorn ontving ik de resultaten van de onderzoeken van de afdeling fysiotherapie in het UMC zoals deze in mijn vorige updates zijn beschreven. Hierbij de aanvullende cijfertjes:
- Zes minuten wandeltest: afstand 531 meter, dit is 64 % van de voorspelde afstand.
- Shuttle Walking Test: afstand 430 meter.
- Knie extensie kracht: 236 Newton, dit is 52 % van de voorspelde waarde.
- Handknijpkracht: 28 Newton, dit is 53 % van de voorspelde waarde.
- Dyspnoe (5-35) : 29
- Vermoeidheid (4-28) : 25
- Emoties (7-49) : 49
- Beheersing (4-28) : 28
- Totaalscore (20-140) : 131
Waar was ik zo druk mee?
Buiten de standaard activiteiten had ik het vorige week en zelfs ook deze week nog druk met het verzorgen van mijn aangifte inkomstenbelasting. Door een hercontrole over de jaren 2000 t/m 2004 van mijn boekhouding en de daaruit voortgekomen correcties moest er nogal wat in gewijzigd worden (en dat is een vervelend klusje als de jaren boekhoudkundig al afgesloten zijn). Ook is het UWV voorzien van mijn aangifte en heb ik een verzoek in kunnen dienen om mijn uitkering te herrekenen. Door de correcties van de belastingdienst viel mijn inkomen over de jaren waarover mijn WAZ uitkering berekend is hoger uit en zal de uitkering daarop aangepast moeten worden.
Etentjes
Uiteraard was er ook nog tijd voor ontspanning en sociale activiteiten. Tot twee keer toe kreeg ik een uitnodiging om te komen eten en ik heb daar natuurlijk dankbaar gebruik van gemaakt. Louis c.q. Jan en Carla bedankt! Het was bij beiden gezellig!
En nog bedankt voor de geïmmigreerde muizen! (Toch wel met inreisvisum meegenomen van vakantie?)
Middagje gewerkt in het ICT Business Point
Afgelopen dinsdag kreeg ik bezoek van Marij, oud collega vanuit een periode dat ik nog bij de Stichting Centrale Opvang Vluchtelingen werkte. Aangezien ze ook nog een paar computerprobleempjes had zijn we met PC en notebook nog een middagje op de zaak geweest. Buiten een paar snelle 'sociale' bezoekjes om had ik er na mijn transplantatie nog geen activiteiten uitgevoerd. Het voelde wel goed om weer eens actief te zijn op mijn vertrouwde werkplek.
Van wandelen naar joggen
De laatste tijd liep ik tijdens de fysiotherapie op een loopband met een snelheid waarbij mijn benen het wandelen eigenlijk niet meer goed bij konden houden (5.8 km/uur). Het werd dus tijd om te kijken of het wandelen niet omgezet kon worden naar joggen. Gut, wat is dat vermoeiend zeg! Vanochtend bracht ik tien minuten door op de loopband waarbij 5 keer 35 seconden werd gejogd. De tussenliggende tijd (1 minuut 25 seconden) loop ik dan weer 'gewoon' en heb ik dan ook echt nodig om weer op adem te komen. Maar goed; heb ik ooit eerder gejogd?
Overigens doe ik in het uurtje fysio natuurlijk nog wel meer dan alleen lopen op de loopband. Welke activiteiten voer ik dan doorgaans nog meer uit? Welke belastingen haal ik nu daarbij?
- Trainer hamstrings: 3 * 10 buigingen van mijn benen bij 45 kg
- Trainer quadriceps: 3 * 10 strekkingen van mijn benen bij 20 kg
- Trektoestel: zittend 3 * 10 trekbewegingen van hoog naar laag, 8 kg
- Trektoestel: zittend 3 * 10 trekbewegingen naar me toe, 12 kg
- Trektoestel: zittend 3 * 10 duwbewegingen van me af, 6 kg
- Crosstrainer: 10 minuten bij een belasting van 55 Watt
- Fietsen: 5 minuten bij een belasting van 45 Watt
Abonneren op:
Posts (Atom)