Tijd voor een update

Tijd voor een update

Mijn laatste bericht dateert al weer van juli 2011. Het is niet dat ik niets meer te melden heb maar langzamerhand zijn de sociale media belangrijker geworden. De website www.longtransplantatie.nl, met in eerste instantie alleen mijn eigen blog dateert al weer van september 2001. Een tijd waarin de woorden Facebook en Twitter nog niet bestonden. Wel mag ik er natuurlijk trots op zijn dat het bestaansrecht van www.longtransplantatie.nl groter bleek te zijn dan die van Hyves ;-)

De tijd gaat snel. Het einde van 2013 nadert. Het worden mijn achtste kerstdagen na mijn transplantatie. In maart 2006 leek het er op dat ik nog maar een paar maandjes te gaan had en was de boodschap dat na een eventuele geslaagde transplantatie de gemiddelde overlevingsduur niet veel verder dan vijf jaar kwam.

Mijn gezondheid is al die tijd stabiel gebleven. Ach, er zijn wat kleine aandachtspuntjes maar die zijn niet wezenlijk belangrijk. O.a. een wat achteruitgaande nierfunctie, als gevolg van de anti-afstotingsmedicatie die uiteraard nog steeds gebruikt moet worden. Verder is mijn bloedsuiker structureel wat te hoog (maar dat ligt voor een deel aan me zelf) en ik houd wat vocht vast in mijn enkels. Het zijn slecht futiliteiten vergeleken met mijn situatie van begin 2006.

Terug kijkend op de bijzonderheden na mijn vorige bijdrage zijn er wat hoogtepunten te melden.

Ontmoeting met een nabestaande van mijn donor

Begin 2013 heb ik een nabestaande ontmoet van 'mijn' donor. In het gesprek heb ik een indruk gekregen van het leven van deze vrouw met de naam 'Coby'. Zij was ten tijde van mijn transplantatie tien jaar ouder en stierf door een hersenbloeding. Het bleek een actieve vrouw te zijn o.a. binnen de gezondheidszorg, binnen een ondernemingsraad en binnen de politiek. Haar donorregistratie zorgde voor mijn overleven.

Verhuizing

Tot eind 2012 woonde ik in een klein appartement in de binnenstad van Apeldoorn en werkte ik met mijn onderneming P-Logic vanuit de bovenste etage van Hunink & Holtrigter Makelaars aan de Loolaan in Apeldoorn. Een toplocatie vlak bij de beruchte Naald waar 'de' aanslag plaats vond.

In maart 2013 ben ik verhuisd naar het adres Aurelia 20 in Apeldoorn. Een mooie (bijna) nieuwe eengezinswoning. Voor het eerst een woning met een tuin. Mmm, voor het eerst eigen gekweekte paprika's, tomaten en mais gegeten. Al heb ik geen groene vingers, het was toch wel leuk.
Op dit adres is voldoende ruimte om wonen en werken te combineren. De grootste slaapkamer is als kantoor ingericht.

Zakelijk

Met de onderneming gaat het goed. Van de 'crisis' merk ik maar één ding. De gemiddelde betaaltermijn van een aantal klanten neemt redelijk toe. Op zich niet al te erg maar de financiering van de debiteuren gaat flink ten koste van mijn liquiditeit.

Drukte

Praktisch gezien ben ik continu (veel te) druk. Dit ondanks dat ik in het afgelopen half jaar een aantal overige taken heb afgestoten. Door mijn verhuizing stopte mijn penningmeesterschap van de Huurdersvereniging de Brinkhof en stopte de organisatie van de jaarlijkse buurtbarbecue. Daarnaast ben ik gestopt als donorvoorlichter bij de Nederlandse Transplantatie Stichting, draai vanuit de Stichting Nationaal Donor Monument niet meer mee in het netwerkoverleg tussen het ministerie van VWS en de verschillende organisaties die zich bezig houden met transplantatie/donatie. Ook is de aanmaak/vormgeving van de nieuwsbrief voor hart- en longgetransplanteerden (verspreid vanuit Harten Twee) overgedragen aan een ander.

Begin 2014 zal ik ook mijn bestuursfunctie (penningmeester) bij de Stichting Nationaal Donor Monument neerleggen. Vanaf het eerste begin ben ik bij het tot stand komen van het monument in Naarden betrokken geweest.

Het voorgaande voelt goed. Het wordt tijd om me wat meer te richten op 'normale' dingen en wat meer afstand te nemen van de transplantatiegeschiedenis. Zal ik met u als lezer afspreken dat ik me eens druk gaan maken over mijn pensioen? Ik weet het, ik moet nog even. Maar eh, Hyves heb ik al overleefd, van de 'crisis' merk ik maar weinig en zolang ik hier af en toe nog wat schrijf komt het pensioen nog een keer in zicht.

Sport

Hoe zit het met mijn sportieve activiteiten? In 2008 haalde ik met de 400 meter estafette nog een bronzen plak op de Europese Spelen voor hart- en longgetransplanteerden (al was ik de traagste van de vier). In 2012 heb ik ook weer meegedaan. De spelen waren dit jaar in Nederland en nog wel in Apeldoorn. Ik heb mee gedaan met de vier kilometer hardlopen. Nou ja, hard? Ik kwam bijna als laatste over de streep.

Ook heb ik meegedaan aan de Dam-tot-Dam loop maar dan wel de kortste afstand van 4 mijlen (circa 6.5 kilometer). Ik heb hier een medaille hangen.... al had ik er eigenlijk net geen recht meer op.


Binnen een uur hoor je binnen te zijn. Ik was net iets te laat. [Met gewoon een beetje doorwandelen was ik sneller geweest.] Maar goed, ik heb meegedaan na een intensieve training via een loopgroep samengesteld bij Achmea Health Center. Een gedachte over het meedoen aan een dergelijke evenement had in het verleden natuurlijk nimmer mijn hersenpan bereikt.

DonorRun

Om bij het onderwerp sport te blijven, in 2012 organiseerde ik samen met een zekere Mijke Smit (hart getransplanteerd) en met ondersteuning van de Nederlandse Transplantatie Stichting de DonorRun. Vanuit vijf locaties liepen sporters (deels getransplanteerd) naar het Nationaal Donor Monument in Naarden. Aldaar werd de 'vlam van leven' door de burgemeester Jocye Sylvester samen met een Apeldoornse nabestaande van een donor ontstoken.

Nationaal Donor Monument

In oktober 2011 was de ontknoping. Na jaren denken, plannen en geld inzamelen kwam het er toch echt van. Het Nationaal Donor Monument kon ontworpen/gekozen, gemaakt en onthuld worden. Het is een geweldig mooi beeld geworden op een mooie locatie. Zie voor meer informatie www.donormonument.nl.

Vijf jaar met donorlongen - een feestje en overdenking waard

Vijf jaar later

Op zaterdag 9 juli 2011 heb ik mijn vijfjarige bestaan met donorlongen kunnen vieren. Met 117 gasten (waarvan er 67 bleven eten) was het een bijzonder geslaagd feest. Eigenlijk is elke dag een feestje maar af en toe moet je het gewoon vieren!

In mijn kerstkaart afgelopen jaar had ik al aangegeven een feestje te overwegen en afgelopen maand ben ik gestart met de voorbereidingen; na het vaststellen van de locatie verstuurde ik de uitnodigingen met de volgende inhoud:

---------
2006: Doorstart

Voor :

- 27/08/2001: "Wel eens aan een longtransplantatie gedacht?"
- 03/06/2002: Op de wachtlijst voor een dubbelzijdige longtransplantatie.
- Verder dalende longfunctie.
- Vanaf 2004: 24 uur per dag aan de zuurstof.
- 13/03/2006: Telefoontje naar UMC, ik kan niet meer…. Longfunctie gedaald naar 17 procent.
- Nog heel even thuis om zaken te regelen…..

20 maart - 21 augustus 2006 :
- 20/03 : Opname in UMC Utrecht.
- Met „Hoog Urgent‟ status op wachtlijst.
- 11/07 : Arts meldt "Er zijn longen voor je!"
- Operatie geslaagd, patiënt nog in leven!
- Moeizame start, langzaam herstel.
- 21/08 : Ontslag uit ziekenhuis.

Na :
- Revalidatie. Na 1 jaar Apeldoornse wandelvierdaagse.
- Aanbieding beeld aan UMC namens 50 „lotgenoten‟.
- Vakanties; o.a. Italië, Spanje, Noorwegen, Engeland.
- Europese Spelen Hart– en Longgetransplanteerden.
- Actief voor o.a. St. Nationaal Donor Monument.

---------
2011: Feest

Hierbij nodig ik je uit om op zaterdag 9 juli mijn vijfde „verjaardag‟ te komen vieren en daarmee mijn transplantatie te herdenken.

Het feestje vindt plaats op het terrein van een groep samenwerkende kunstenaars aan de Weteringdijk 111, 8166 KT in Emst. De ateliers van Hedy de Greef en Sirwan Raouf (o.a. maker van het UMC beeld) zullen daarbij ook open zijn.

Je bent welkom vanaf 14:30 uur tot circa 22:30 uur. Voor de inwendige en zintuiglijke mens wordt gezorgd en er is mogelijk extra aandacht voor „mijn‟ donor.

I.v.m. de organisatie is het handig om me het te laten weten als je van plan bent te komen, graag hoor ik dan ook of je al dan niet blijft eten. Reacties graag via een e-mailtje naar paul@plogic.nl of bel/sms me op mijn mobiele nummer 06-22546642.

Mocht je een kleinigheidje mee willen nemen; de inhoud van eventuele envelopjes zullen een goede en passende bestemming krijgen.
---------

Gekozen was voor de locatie in Emst gezien de beschikbare binnen- en buitenruimte. Door de openstelling van de ateliers van Hedy de Greef en Sirwan Raouf was er het nodige aan kunst te zien. [Er is zelfs kunst verkocht n.a.v. deze dag!] Ook had ik een tiental borden gemaakt waarop het nodige aan informatie te zien en te lezen was over mijn situatie van voor en na de transplantatie. N.a.v. deze borden had ik een vragenlijst gemaakt die de gasten (als ze daar zin in hadden) in konden vullen. Hierbij de vragen en de antwoorden:

1. Bord - Op de wachtlijst
Vraag: Op welke website is mijn verhaal over mijn longtransplantatie te lezen?
Antwoord: http://www.longtransplantatie.nl/.

2. Bord - Donor Bedankt!
Vraag: Hoeveel kilometer liep ik per dag bij de Apeldoornse Wandelvierdaagse in 2007?
Antwoord: 20 kilometer. (Op de brief naar de nabestaanden van de donor schreef ik dat ik nu het duizendvoudige liep van 20 meter.)

3. Bord - Getransplanteerd
Vraag: Waar zou mijn - nu niet zichtbare - hoofd zich bevinden? Boven of onderaan de foto?
Antwoord: onderaan.

4. Bord - Aanbieding beeld UMC
Vraag: Wat voorspel ik anoniem?
Antwoord: Dat grenzen blijven verschuiven.

5. Bord - Europese Spelen
Vraag: Waar werden in 2008 de Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden gehouden?
Antwoord: Frankrijk - Vichy.

6. Bord - Donorvoorlichting
Vraag: Hoeveel advertenties heb ik - in de loop van de tijd - geplaatst?
Antwoord: 4. (Op de advertentiepagina had ik drie blokjes met rood gemarkeerd, op bord 2 was echter ook nog een -grote- advertentie te zien.)

7. Bord - De strijd om zuurstof
Vraag: Hoeveel foto's van Tamara kom je tegen? Nog iets bijzonders opgemerkt in de middag?
Antwoord: 2. (Op dit bord maar ook op bord nummer 9.) Tamara was getransplanteerd en wel aanwezig! In het betrokken artikel was zij nog wachtende op een transplantatie!

8. Bord - Nationaal Donor Monument
Vraag: Wie is naar jouw idee de hoofdsponsor (75.000 euro) van het Nationaal Donor Monument?
Antwoord: Astellas.

9. Bord - Raadsel
Vraag: Verklaar de veertien longen.
Antwoord: Op de foto zie je Dunja, mijzelf en Tamara. Tamara en ik hebben allebei een dubbelzijdige longtransplantatie gehad. Bij Dunja heeft dit twee keer plaatsgevonden!

10. Bord - Leeshoekje
Vraag: Ademloos wordt, al dansend in het zand, een hart gezocht. Over welke organen hebben we het hier?
Antwoord: Longen, Nieren en Harten.


Van de ingevulde formulieren waren er vijf (bijna) correct. Twee waren echter zonder naam ingevuld! De eervolle vermeldingen gaan dan ook naar:

1. Jorik met zijn ouders Rinus & Anne-Marie Huisman
2. Tamara en Rick (ja, hoe kon het ook anders)
3. Tim Buis!

Hierbij een paar foto's van deze dag.

Hotel UMC

Kost en Inwoning

Ik ben lange tijd weggebleven uit het UMC Utrecht maar nu mocht ik toch weer een keer komen logeren. (De laatste keer was begin 2008.) Ik voelde me twee weken geleden niet echt lekker en dus werden er de nodige onderzoeken gestart (w.o. een CT-Scan, een echo van de nieren en een bronchoscopie). Hieruit bleek dat er een lichte ontsteking in de longen actief was.

Afgelopen vrijdag is op de OK een zogeheten 'Midline Catheter' geplaatst. Dit is een soort van flexibele infuusnaald die in de bovenarm geplaatst wordt en doorloopt tot in het okselgebied. Ik kan daarmee naar huis om een vorige week ingezette infuuskuur af te ronden.

Verplichte rust

Het hebben van 'verplichte rust' heeft ook zo zijn voordelen. Ik kom nu eindelijk eens toe aan het bijwerken van deze weblog en daarnaast zijn er nog genoeg andere achterstallige klusjes die zijn blijven liggen.

Het 'normale' leven blijft zich vullen met zinvolle, leuke, lieve en verrassende activiteiten. Het lijkt bijna alsof ik een normaal leven gekregen heb....

Meligheid

Mijn verblijf in het UMC had natuurlijk ook zo zijn leuke kanten. Ten eerste was het gezellig om weer bij te praten met de verschillende verpleeg-kundigen, voedingsassistentes, schoonmaaksters en andere 'verzorgenden' die mij nog kennen uit de transplantatieperiode. Tijdens de vijf maanden die ik er toen lag werd toch een bepaalde band opgebouwd. Vooral in de eerste dagen ging ik bijna in het Axe effect geloven!

Op afdeling B3-West lag (en ligt nog steeds) Monique Goewie in haar 'Kippenhok II'. Ik ben nog even voor haar door mijn knieën gegaan, we werden tijdelijk 'gesegregeerde voordeurdelers'. Er zijn echter wel wat gedragregeltjes voor CF patiënten in het zogeheten 'segregatiebeleid' vastgelegd. We hebben gepoogd om ons daar aan te houden maar af en toe ging het mis. De volgende regels werden geschonden:

• Mensen met Cystic Fibrosis mogen niet naast elkaar gaan zitten.
• Houd anderhalve meter afstand van elkaar!
• Gebruik je eigen medicijnen!

Het voorgaande vond plaats tijdens 'onze deelname' van Remke (op bezoek en ook longgetransplanteerde), Monique en ik aan een kunst- en creativiteitsmarkt in het UMC. We zaten strategisch aan een tafel in de looproute van voorgenoemde markt. Op onze verplichte mondkapjes was te lezen 'Pas op, ik bijt!', '75 % een Engel!' en 'Kunst Object, voeder mij'. Meligheid, ja of ja?

In elk geval één van de bezoekers brachten we in vijftien minuten tot een opperste staat van verwarring met onze kulverhalen. Maar wie weet levert het uiteindelijk nog een geregistreerde donor op! We gebruikten daar overigens natuurlijk ook onze eigen (soms wat lugubere) humor die een 'normaal' mens niet zo snel begrijpt: 'Kijk daar loopt iemand van jouw lengte Monique!'

Thuiskomst regelzaken

Voor en bij thuiskomst diende ik natuurlijk het één en ander te regelen om de ingezette infuuskuur in de thuissituatie (binnen een weekje) af te kunnen ronden. Ik ben de hiervoor (vanuit het UMC) bestelde materialen op gaan halen in de Hospitheek in Apeldoorn. Ik kreeg alle materialen voor het Colistine infuus netjes mee. 

Twee keer per dag los ik thuis de Colistine poeder met fysiologisch zout op om dit daarna toe te voegen aan een infuuszakje. Dit sluit ik daarna via een infuuszetje aan op de Midline Catheter waarna het infuus in circa een kwartiertje inloopt.

Het andere benodigde infuus met Fortum (of ook wel Ceftazidime) kan echter niet zelf thuis aangemaakt worden en dient dagelijks bij de apotheek opgehaald te worden. In eerste instantie begreep ik dat dit eenmaal klaargemaakte infuus slechts 24 uur houdbaar was. Achteraf blijkt het slechts 'buiten de koelkast' 24 uur houdbaar te zijn. Geef mij dus alle reeds klaargemaakte infusen dan maar mee....een koelkast heb ik immers wel! Maar nee, dat blijkt toch echt niet te kunnen!

Mij de verantwoordelijkheid geven om deze infuusmaterialen zelf te koelen gaat veel en veel te ver. Dat ik het andere infuus zelf klaar maak, zelf drie keer per dag de infusen af- en aankoppel en verantwoordelijk ben voor de correcte uitvoering van alle hygiëne maatregelen hieromheen is niet relevant. De normaal gesproken hierbij in te schakelen verpleegkundigen van de thuiszorg heb ik er niet bij nodig. Maar mij de verantwoordelijkheid geven om de door de ziekenhuisapotheek reeds aangemaakte infuusmaterialen met Ceftazidim netjes zelf in een koelkast te bewaren (en natuurlijk in de gaten te houden of de koelkast nog wel koelt, de stroom niet uitvalt en zo ja daarop actie te nemen) blijkt onbespreekbaar. Dat is toch veel te veel verantwoordelijkheid en veel te ingewikkeld voor een 'patiënt'?!

Ik krijg sterk de neiging om maar weer eens een persberichtje aan te maken zoals ik dat ook al eens verzorgd heb tijdens een andere infuuskuur, zie dit artikel in de volkskrant. Destijds had het persbericht effect, ik kreeg de materialen mee naar huis en in een later stadium werden de regels veranderd. Deze keer toch maar een andere weg bewandelen? Een weekje dagelijks heen en weer rijden om de infuusmaterialen op te halen is natuurlijk niet echt zo'n proleem...... Maar het gaat mij meer om het principe. Hoe halen de Hospitheek en de ziekenhuisapotheek het in hun hoofd om afspraken voor de aflevering van deze infuusmaterialen aan mij te maken uitgaande van een kennelijk onverantwoordelijke of onzelfstandige patiënt. Dit soort procedures zouden aangepast moeten worden, al is het maar voor volgende afnemers in een vergelijkbare situatie. Even een overleg vooraf zou al voldoende kunnen zijn.

Voortgang Nationaal Donor Monument

In de afgelopen jaren is de nodige tijd besteed om te komen tot de oprichting van een Nationaal Donor Monument. Dit gaat er nu toch echt komen en wel dit jaar! Meer informatie volgt later..... Houd http://www.donormonument.nl/ in de gaten!

Donorvoorlichtingen

Mijn activiteiten als donorvoorlichter zijn in de afgelopen periode wat beperkt gebleven. Bij de 'Ronde Tafel De Liemers' in Zevenaar kon ik aanschuiven om mijn verhaal te vertellen en over 'donorschap' van gedachten te wisselen. Verder kon er een avond 'opgetreden' worden bij 'Vrouwen van Nu, afdeling Hooiland, Klarenbeek en Apeldoorn'.

Daarnaast is er twee keer een stand bemand voor donorwerving in combinatie met het aandacht vragen voor het Nationaal Donor Monument. Bij de 'Donatie On Tour' in het EMC te Rotterdam is het conceptbeeld aan de toenmalige minister Ab Klink gepresenteerd. Ook is het beeld getoond tijdens de dag 'In beweging voor Donatie en Transplantatie' in het UMCG te Groningen.

Mijn onderneming

Zakelijk gezien is er t.o.v. mijn vorige update het één en ander gewijzigd. De eerder opgerichte VOF is weer 'ontbonden'. Althans puur juridisch zijn we 'uit elkaar' maar Jeroen en ik blijven in een zelfde setting en locatie samenwerken. Wel richten we ons allebei op wat andere doelgroepen en kiezen ervoor om daarbij zelf verantwoordelijk te zijn voor het eigen inkomen. P-Logic is per 1 januari dan ook weer een eenmanszaak. Een oorspronkelijk als tweede handelsnaam opgenomen 'Adminu' is nu verzelfstandigd en wordt volledig geleid door Jeroen.

Coaching

Vorig jaar is P-Logic als Coach aangesloten bij Qredits. Vanuit P-logic begeleiden we nu (door)startende ondernemers die een microkrediet hebben gekregen. Qredits verstrekt deze kredieten tot een bedrag van 35.000 euro en is opgericht als samenwerkingsverband van een aantal banken, fondsen en ministeries. Deze coaching is een bijzonder leuke activiteit!

Vakantie

Ondanks alle dagelijkse drukte was er natuurlijk ook tijd voor vakanties. Afgelopen zomer is met een vriendin een rondrit gemaakt door Engeland en Schotland. Het links rijden was even wennen maar we hebben heel veel gezien en bijzonder genoten. (En wederom is ook Barcelona weer bezocht.)

Andere hoogtepunten

Als ik in mijn geheugen graaf komt het volgende naar boven: een buurtbarbecue, saunabezoekjes met Anna bij de Veluwse Bron, avondje met Maarten van Rossum, twee sponsorbijeenkomsten van het Exprezz MTB Racing Team, een fietstocht van Harten Twee in de omgeving van Apeldoorn, de Transplanterendag, een huiskamerconcert (harp, dwarsfluit), bezoek aan het hoofdkantoor van Microsoft (het nieuwe werken), diverse etentjes en een aantal keren een uitgestelde ballonvlucht (AdBallon). Een nieuwe poging zal dit voorjaar ondernomen gaan worden. Ik hoop dat het weer dit keer een beetje mee wil werken.

Dieptepunten

Helaas gaat het niet altijd goed met mensen die een longtransplantatie achter de rug hebben. In de afgelopen periode moest er een aantal keren afscheid genomen worden. Het overlijden van Edo Zeeen en Esmee Geurkink laten toch weer zien dat de grens tussen leven en dood dun kan zijn.

Media

In de vorige periode stond ik op de catwalk, deze periode mocht ik als 'fotomodel' optreden. Voor een studie zijn een aantal getransplanteerden (en wachtenden op een transplantatie) geïnterviewd en gefotografeerd. In een winkelruimte op Hoog Caterijne in Utrecht zijn de foto's enige tijd zichtbaar geweest. Ook is er een boek van gemaakt; hier te downloaden.

Heel kort geleden is er een overleg geweest met Talpa. Mogelijk wordt dit jaar een serie van acht TV-uitzendingen geproduceerd met getransplanteerden in de hoofdrol. Mogelijk dat ik er één van ga worden. Wordt vervolgd.....

Feest

In juli dit jaar kan ik mijn vijfde 'verjaardag' vieren c.q. gedenken. Ik ben nu bezig met de eerste voorbereidingen. Ook dit wordt vervolgd....