Dubbelzijdige longtransplantatie Paul v/d Elsaker

Vijf jaar met donorlongen - een feestje en overdenking waard

2011-07-10T23:27:00.008+02:00

Vijf jaar later

Afgelopen zaterdag heb ik mijn vijfjarige bestaan met donorlongen kunnen vieren. Met 117 gasten (waarvan er 67 bleven eten) was het een bijzonder geslaagd feest. Eigenlijk is elke dag een feestje maar af en toe moet je het gewoon vieren!

In de komende dagen zal ik een verslag maken. Foto's zullen toegevoegd worden wanneer ik deze ontvangen heb. In mijn kerstkaart afgelopen jaar had ik al aangegeven een feestje te overwegen en afgelopen maand ben ik gestart met de voorbereidingen; na het vaststellen van de locatie verstuurde ik de uitnodigingen met de volgende inhoud:

---------
2006: Doorstart

Voor :

- 27/08/2001: "Wel eens aan een longtransplantatie gedacht?"
- 03/06/2002: Op de wachtlijst voor een dubbelzijdige longtransplantatie.
- Verder dalende longfunctie.
- Vanaf 2004: 24 uur per dag aan de zuurstof.
- 13/03/2006: Telefoontje naar UMC, ik kan niet meer…. Longfunctie gedaald naar 17 procent.
- Nog heel even thuis om zaken te regelen…..

20 maart - 21 augustus 2006 :
- 20/03 : Opname in UMC Utrecht.
- Met „Hoog Urgent‟ status op wachtlijst.
- 11/07 : Arts meldt "Er zijn longen voor je!"
- Operatie geslaagd, patiënt nog in leven!
- Moeizame start, langzaam herstel.
- 21/08 : Ontslag uit ziekenhuis.

Na :
- Revalidatie. Na 1 jaar Apeldoornse wandelvierdaagse.
- Aanbieding beeld aan UMC namens 50 „lotgenoten‟.
- Vakanties; o.a. Italië, Spanje, Noorwegen, Engeland.
- Europese Spelen Hart– en Longgetransplanteerden.
- Actief voor o.a. St. Nationaal Donor Monument.

---------
2011: Feest

Hierbij nodig ik je uit om op zaterdag 9 juli mijn vijfde „verjaardag‟ te komen vieren en daarmee mijn transplantatie te herdenken.

Het feestje vindt plaats op het terrein van een groep samenwerkende kunstenaars aan de Weteringdijk 111, 8166 KT in Emst. De ateliers van Hedy de Greef en Sirwan Raouf (o.a. maker van het UMC beeld) zullen daarbij ook open zijn.

Je bent welkom vanaf 14:30 uur tot circa 22:30 uur. Voor de inwendige en zintuiglijke mens wordt gezorgd en er is mogelijk extra aandacht voor „mijn‟ donor.

I.v.m. de organisatie is het handig om me het te laten weten als je van plan bent te komen, graag hoor ik dan ook of je al dan niet blijft eten. Reacties graag via een e-mailtje naar paul@plogic.nl of bel/sms me op mijn mobiele nummer 06-22546642.

Mocht je een kleinigheidje mee willen nemen; de inhoud van eventuele envelopjes zullen een goede en passende bestemming krijgen.
---------

Gekozen was voor de locatie in Emst gezien de beschikbare binnen- en buitenruimte. Door de openstelling van de ateliers van Hedy de Greef en Sirwan Raouf was er het nodige aan kunst te zien. [Er is zelfs kunst verkocht n.a.v. deze dag!] Ook had ik een tiental borden gemaakt waarop het nodige aan informatie te zien en te lezen was over mijn situatie van voor en na de transplantatie. N.a.v. deze borden had ik een vragenlijst gemaakt die de gasten (als ze daar zin in hadden) in konden vullen. Hierbij de vragen en de antwoorden:

1. Bord - Op de wachtlijst
Vraag: Op welke website is mijn verhaal over mijn longtransplantatie te lezen?
Antwoord: http://www.longtransplantatie.nl/.

2. Bord - Donor Bedankt!
Vraag: Hoeveel kilometer liep ik per dag bij de Apeldoornse Wandelvierdaagse in 2007?
Antwoord: 20 kilometer. (Op de brief naar de nabestaanden van de donor schreef ik dat ik nu het duizendvoudige liep van 20 meter.)

3. Bord - Getransplanteerd
Vraag: Waar zou mijn - nu niet zichtbare - hoofd zich bevinden? Boven of onderaan de foto?
Antwoord: onderaan.

4. Bord - Aanbieding beeld UMC
Vraag: Wat voorspel ik anoniem?
Antwoord: Dat grenzen blijven verschuiven.

5. Bord - Europese Spelen
Vraag: Waar werden in 2008 de Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden gehouden?
Antwoord: Frankrijk - Vichy.

6. Bord - Donorvoorlichting
Vraag: Hoeveel advertenties heb ik - in de loop van de tijd - geplaatst?
Antwoord: 4. (Op de advertentiepagina had ik drie blokjes met rood gemarkeerd, op bord 2 was echter ook nog een -grote- advertentie te zien.)

7. Bord - De strijd om zuurstof
Vraag: Hoeveel foto's van Tamara kom je tegen? Nog iets bijzonders opgemerkt in de middag?
Antwoord: 2. (Op dit bord maar ook op bord nummer 9.) Tamara was getransplanteerd en wel aanwezig! In het betrokken artikel was zij nog wachtende op een transplantatie!

8. Bord - Nationaal Donor Monument
Vraag: Wie is naar jouw idee de hoofdsponsor (75.000 euro) van het Nationaal Donor Monument?
Antwoord: Astellas.

9. Bord - Raadsel
Vraag: Verklaar de veertien longen.
Antwoord: Op de foto zie je Dunja, mijzelf en Tamara. Tamara en ik hebben allebei een dubbelzijdige longtransplantatie gehad. Bij Dunja heeft dit twee keer plaatsgevonden!

10. Bord - Leeshoekje
Vraag: Ademloos wordt, al dansend in het zand, een hart gezocht. Over welke organen hebben we het hier?
Antwoord: Longen, Nieren en Harten.

Van de ingevulde formulieren waren er vijf (bijna) correct. Twee waren echter zonder naam ingevuld! De eervolle vermeldingen gaan dan ook naar:

1. Jorik met zijn ouders Rinus & Anne-Marie Huisman
2. Tamara en Rick (ja, hoe kon het ook anders)
3. Tim Buis!

Verder invulling volgt in de loop van de week ....... De eerste foto's zijn ondertussen binnen. Ik maak daaruit eerst nog een selectie.

Paul van den Elsaker

Hotel UMC

2011-04-18T18:53:00.141+02:00

Kost en Inwoning

Ik ben lange tijd weggebleven uit het UMC Utrecht maar nu mocht ik toch weer een keer komen logeren. (De laatste keer was begin 2008.) Ik voelde me twee weken geleden niet echt lekker en dus werden er de nodige onderzoeken gestart (w.o. een CT-Scan, een echo van de nieren en een bronchoscopie). Hieruit bleek dat er een lichte ontsteking in de longen actief was.

Afgelopen vrijdag is op de OK een zogeheten 'Midline Catheter' geplaatst. Dit is een soort van flexibele infuusnaald die in de bovenarm geplaatst wordt en doorloopt tot in het okselgebied. Ik kan daarmee naar huis om een vorige week ingezette infuuskuur af te ronden.

Verplichte rust

Het hebben van 'verplichte rust' heeft ook zo zijn voordelen. Ik kom nu eindelijk eens toe aan het bijwerken van deze weblog en daarnaast zijn er nog genoeg andere achterstallige klusjes die zijn blijven liggen.

Het 'normale' leven blijft zich vullen met zinvolle, leuke, lieve en verrassende activiteiten. Het lijkt bijna alsof ik een normaal leven gekregen heb....

Meligheid

Mijn verblijf in het UMC had natuurlijk ook zo zijn leuke kanten. Ten eerste was het gezellig om weer bij te praten met de verschillende verpleeg-kundigen, voedingsassistentes, schoonmaaksters en andere 'verzorgenden' die mij nog kennen uit de transplantatieperiode. Tijdens de vijf maanden die ik er toen lag werd toch een bepaalde band opgebouwd. Vooral in de eerste dagen ging ik bijna in het Axe effect geloven!

Op afdeling B3-West lag (en ligt nog steeds) Monique Goewie in haar 'Kippenhok II'. Ik ben nog even voor haar door mijn knieën gegaan, we werden tijdelijk 'gesegregeerde voordeurdelers'. Er zijn echter wel wat gedragregeltjes voor CF patiënten in het zogeheten 'segregatiebeleid' vastgelegd. We hebben gepoogd om ons daar aan te houden maar af en toe ging het mis. De volgende regels werden geschonden:

Mensen met Cystic Fibrosis mogen niet naast elkaar gaan zitten.
Houd anderhalve meter afstand van elkaar!
Gebruik je eigen medicijnen!

Het voorgaande vond plaats tijdens 'onze deelname' van Remke (op bezoek en ook longgetransplanteerde), Monique en ik aan een kunst- en creativiteitsmarkt in het UMC. We zaten strategisch aan een tafel in de looproute van voorgenoemde markt. Op onze verplichte mondkapjes was te lezen 'Pas op, ik bijt!', '75 % een Engel!' en 'Kunst Object, voeder mij'. Meligheid, ja of ja?

In elk geval één van de bezoekers brachten we in vijftien minuten tot een opperste staat van verwarring met onze kulverhalen. Maar wie weet levert het uiteindelijk nog een geregistreerde donor op! We gebruikten daar overigens natuurlijk ook onze eigen (soms wat lugubere) humor die een 'normaal' mens niet zo snel begrijpt: 'Kijk daar loopt iemand van jouw lengte Monique!'

Thuiskomst regelzaken

Voor en bij thuiskomst diende ik natuurlijk het één en ander te regelen om de ingezette infuuskuur in de thuissituatie (binnen een weekje) af te kunnen ronden. Ik ben de hiervoor (vanuit het UMC) bestelde materialen op gaan halen in de Hospitheek in Apeldoorn. Ik kreeg alle materialen voor het Colistine infuus netjes mee.

Twee keer per dag los ik thuis de Colistine poeder met fysiologisch zout op om dit daarna toe te voegen aan een infuuszakje. Dit sluit ik daarna via een infuuszetje aan op de Midline Catheter waarna het infuus in circa een kwartiertje inloopt.

Het andere benodigde infuus met Fortum (of ook wel Ceftazidime) kan echter niet zelf thuis aangemaakt worden en dient dagelijks bij de apotheek opgehaald te worden. In eerste instantie begreep ik dat dit eenmaal klaargemaakte infuus slechts 24 uur houdbaar was. Achteraf blijkt het slechts 'buiten de koelkast' 24 uur houdbaar te zijn. Geef mij dus alle reeds klaargemaakte infusen dan maar mee....een koelkast heb ik immers wel! Maar nee, dat blijkt toch echt niet te kunnen!

Mij de verantwoordelijkheid geven om deze infuusmaterialen zelf te koelen gaat veel en veel te ver. Dat ik het andere infuus zelf klaar maak, zelf drie keer per dag de infusen af- en aankoppel en verantwoordelijk ben voor de correcte uitvoering van alle hygiëne maatregelen hieromheen is niet relevant. De normaal gesproken hierbij in te schakelen verpleegkundigen van de thuiszorg heb ik er niet bij nodig. Maar mij de verantwoordelijkheid geven om de door de ziekenhuisapotheek reeds aangemaakte infuusmaterialen met Ceftazidim netjes zelf in een koelkast te bewaren (en natuurlijk in de gaten te houden of de koelkast nog wel koelt, de stroom niet uitvalt en zo ja daarop actie te nemen) blijkt onbespreekbaar. Dat is toch veel te veel verantwoordelijkheid en veel te ingewikkeld voor een 'patiënt'?!

Ik krijg sterk de neiging om maar weer eens een persberichtje aan te maken zoals ik dat ook al eens verzorgd heb tijdens een andere infuuskuur, zie dit artikel in de volkskrant. Destijds had het persbericht effect, ik kreeg de materialen mee naar huis en in een later stadium werden de regels veranderd. Deze keer toch maar een andere weg bewandelen? Een weekje dagelijks heen en weer rijden om de infuusmaterialen op te halen is natuurlijk niet echt zo'n proleem...... Maar het gaat mij meer om het principe. Hoe halen de Hospitheek en de ziekenhuisapotheek het in hun hoofd om afspraken voor de aflevering van deze infuusmaterialen aan mij te maken uitgaande van een kennelijk onverantwoordelijke of onzelfstandige patiënt. Dit soort procedures zouden aangepast moeten worden, al is het maar voor volgende afnemers in een vergelijkbare situatie. Even een overleg vooraf zou al voldoende kunnen zijn.

Voortgang Nationaal Donor Monument

In de afgelopen jaren is de nodige tijd besteed om te komen tot de oprichting van een Nationaal Donor Monument. Dit gaat er nu toch echt komen en wel dit jaar! Meer informatie volgt later..... Houd http://www.donormonument.nl/ in de gaten!

Donorvoorlichtingen

Mijn activiteiten als donorvoorlichter zijn in de afgelopen periode wat beperkt gebleven. Bij de 'Ronde Tafel De Liemers' in Zevenaar kon ik aanschuiven om mijn verhaal te vertellen en over 'donorschap' van gedachten te wisselen. Verder kon er een avond 'opgetreden' worden bij 'Vrouwen van Nu, afdeling Hooiland, Klarenbeek en Apeldoorn'.

Daarnaast is er twee keer een stand bemand voor donorwerving in combinatie met het aandacht vragen voor het Nationaal Donor Monument. Bij de 'Donatie On Tour' in het EMC te Rotterdam is het conceptbeeld aan de toenmalige minister Ab Klink gepresenteerd. Ook is het beeld getoond tijdens de dag 'In beweging voor Donatie en Transplantatie' in het UMCG te Groningen.

Mijn onderneming

Zakelijk gezien is er t.o.v. mijn vorige update het één en ander gewijzigd. De eerder opgerichte VOF is weer 'ontbonden'. Althans puur juridisch zijn we 'uit elkaar' maar Jeroen en ik blijven in een zelfde setting en locatie samenwerken. Wel richten we ons allebei op wat andere doelgroepen en kiezen ervoor om daarbij zelf verantwoordelijk te zijn voor het eigen inkomen. P-Logic is per 1 januari dan ook weer een eenmanszaak. Een oorspronkelijk als tweede handelsnaam opgenomen 'Adminu' is nu verzelfstandigd en wordt volledig geleid door Jeroen.

Coaching

Vorig jaar is P-Logic als Coach aangesloten bij Qredits. Vanuit P-logic begeleiden we nu (door)startende ondernemers die een microkrediet hebben gekregen. Qredits verstrekt deze kredieten tot een bedrag van 35.000 euro en is opgericht als samenwerkingsverband van een aantal banken, fondsen en ministeries. Deze coaching is een bijzonder leuke activiteit!

Vakantie

Ondanks alle dagelijkse drukte was er natuurlijk ook tijd voor vakanties. Afgelopen zomer is met een vriendin een rondrit gemaakt door Engeland en Schotland. Het links rijden was even wennen maar we hebben heel veel gezien en bijzonder genoten. (En wederom is ook Barcelona weer bezocht.)

Andere hoogtepunten

Als ik in mijn geheugen graaf komt het volgende naar boven: een buurtbarbecue, saunabezoekjes met Anna bij de Veluwse Bron, avondje met Maarten van Rossum, twee sponsorbijeenkomsten van het Exprezz MTB Racing Team, een fietstocht van Harten Twee in de omgeving van Apeldoorn, de Transplanterendag, een huiskamerconcert (harp, dwarsfluit), bezoek aan het hoofdkantoor van Microsoft (het nieuwe werken), diverse etentjes en een aantal keren een uitgestelde ballonvlucht (AdBallon). Een nieuwe poging zal dit voorjaar ondernomen gaan worden. Ik hoop dat het weer dit keer een beetje mee wil werken.

Dieptepunten

Helaas gaat het niet altijd goed met mensen die een longtransplantatie achter de rug hebben. In de afgelopen periode moest er een aantal keren afscheid genomen worden. Het overlijden van Edo Zeeen en Esmee Geurkink laten toch weer zien dat de grens tussen leven en dood dun kan zijn.

Media

In de vorige periode stond ik op de catwalk, deze periode mocht ik als 'fotomodel' optreden. Voor een studie zijn een aantal getransplanteerden (en wachtenden op een transplantatie) geïnterviewd en gefotografeerd. In een winkelruimte op Hoog Caterijne in Utrecht zijn de foto's enige tijd zichtbaar geweest. Ook is er een boek van gemaakt; hier te downloaden.

Heel kort geleden is er een overleg geweest met Talpa. Mogelijk wordt dit jaar een serie van acht TV-uitzendingen geproduceerd met getransplanteerden in de hoofdrol. Mogelijk dat ik er één van ga worden. Wordt vervolgd.....

Feest

In juli dit jaar kan ik mijn vijfde 'verjaardag' vieren c.q. gedenken. Ik ben nu bezig met de eerste voorbereidingen. Ook dit wordt vervolgd....

Ja ik leef nog, en hoe!

2010-04-27T00:47:00.049+02:00

Ja, ik leef nog! Af en toe komen er van die verontruste berichtjes binnen of alles wel goed met me gaat. Ik kan me bij die vragen wel iets voorstellen, mijn laatste update is al van een vol jaar geleden. In elk geval bedankt voor jullie meeleven hoor!

Hieronder komt weer eens een overzicht van de afgelopen periode. In elk geval gaat het lichamelijk buitengewoon goed. Er zijn geen bijzonderheden te melden. Alles is stabiel.

Mijn gezondheid

In mijn vorige update vertelde ik over de ingreep aan mijn stembanden. Dit is later nog vervolgd met logopedie. Al met al klinkt mijn stem een stuk beter al is de kwaliteit nog wel een beetje afhankelijk van de dag. Ik merk dat eventuele vermoeidheid en drukte een negatieve invloed op mijn stem kan hebben. Ook als ik veel praat (en zeker met wat stemverheffing – bij voorlichtingen bijvoorbeeld) is mijn stem soms wat ‘rauw’. Een punt van aandacht is de laatste tijd mijn ‘suiker’. De HbA1c (voor de kenners) loopt langzamerhand toch wat op.

Nog sportief?

Van sporten komt de laatste tijd niet zo veel meer. Structureel ga ik één keer in de week naar fysiotherapie en af en toe bezoek ik de fitness bij Achmea Health Center in Apeldoorn Noord. Wel heb ik vorig jaar in het najaar nog meegedaan met Start-To-Run waarin na zes weken training drie kilometer rennend/joggend afgelegd kan worden. Ik moet er bij zeggen dat ik wel als laatste over de streep kwam! Mijn conditie valt wel wat op te vijzelen. Ik zou ondertussen weer meer moeten gaan trainen. In 2012 zullen in Apeldoorn de Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden plaatsvinden. Als plaatsgenoot moet ik dan natuurlijk wel meedoen!

Weer ondernemend

In mijn vorige update meldde ik dat ik minder zou gaan werken bij OneSolution Informatisering en overwoog om weer zelfstandig verder te gaan. Dit is ondertussen ook gebeurd. Langzamerhand zijn de zakelijke activiteiten opgepakt en is P-Logic per 1 november 2009 een VOF geworden. Samen met mijn collega Jeroen Segaar richten we ons op het optimaliseren van informatiestromen en bedrijfsprocessen waarbij we de combinatie van ICT- en administratieve diensten leveren. Deze combinatie van kennis en ervaring levert inzichten op die bij een typisch ICT bedrijf of administratiekantoor minder voor de hand liggen. We werken op dit moment aan een vernieuwend concept.
Overigens is P-Logic in de afgelopen periode een Mamut partner geworden. Per 1 december zijn we gevestigd aan de Loolaan 554 in Apeldoorn, vlak bij de ondertussen – om minder leuke redenen - wereldberoemde Naald. Aardigheidje: vanuit P-Logic treden we op als sponsor van het Xprezz MTB Racingteam.

Vakanties

Het jaar 2009 had achteraf gezien wel iets van een ‘sabbatical year’. Ik heb zeker in het eerste half jaar veel tijd voor mezelf gehad. In die tijd zijn natuurlijk veel leuke, interessante en bijzondere activiteiten ondernomen.

Sinds mijn vorige update zijn o.a. Rome (11/12/08 – 16/12/08), Oslo (16/12/09 t/m 23/12/09) en Barcelona bezocht. De vakantie in Noordwegen is gecombineerd met een bezoek aan het hoofdkantoor van Mamut. Barcelona heb ik maar liefst vijf keer 'mogen bezoeken'. Daarover verderop meer. Het is me trouwens opgevallen dat met een flexibele instelling vakanties behoorlijk goedkoop uitgevoerd kunnen worden. Meestal vloog ik met Ryanair op die dagen dat de tarieven het laagst waren en een betaalbaar bed is overal wel te vinden.

Donorvoorlichtingen

Het aantal voorlichtingen dat ik namens de Stichting Transplantatie Nu! in de afgelopen periode gegeven heb is beperkt. Voor het eerst heb ik nu ook een keer voorlichting gegeven op een school (Gymnasium). Verder is voorlichting gegeven bij Platform Loenhorst en de NBvP Vrouwen van Nu (afd. Voorst). Een klein artikeltje verscheen hierover in het Voorster Nieuws. Het is toch altijd weer leuk om te doen!
Wilt u binnen uw organisatie een voorlichting krijgen over donorschap van iemand die ‘ervaringsdeskundige’ is, neem dan contact op met de Stnu! of rechtstreeks met mij als Apeldoorn in de ‘regio’ ligt.

Stichting Nationaal Donor Monument

In 2008 schreef ik al over de plannen om te komen tot een Nationaal Donor Monument. Ondertussen zijn de plannen een stuk concreter geworden. Op 21 april is er zelfs een ‘Stichting Nationaal Donor Monument’ voor opgericht. Zelf heb ik hierbinnen de functie van penningmeester. Een subsidie aanvraag met plan van aanpak is afgelopen zaterdag aangeboden aan een naaste medewerkster van minister Klink tijdens een terugkomdag van Stnu!-voorlichters. Een groot deel van de kosten zal via donaties en acties zelf bijeengebracht moeten worden. Voor het andere deel doen we een beroep op een projectsubsidie bij het ministerie van VWS. Zie ook http://www.donormonument.nl/. Uw bijdrage is natuurlijk welkom!

Op de Catwalk

Ok, ik ben geen fotomodel maar ik mag er toch wel wezen toch? Innerlijke schoonheid is met een beetje goede wil toch ook aan de buitenkant te zien?! In elk geval mocht ik tot twee keer toe meelopen op een Catwalk. Het ging hier om een door http://www.2miljoenhandtekeningen.nl/ georganiseerde bijeenkomst om aandacht te vragen voor een Actief Donor Registratie systeem. Zie ook:

De tweede Catwalk vond plaats bij een benefietconcert met Edsilia Rombley.

Aan het einde van de avond sloeg ik hier bij een trap een paar treden over. Ik hield er een gekneusde ribbenkast aan over.

Andere dingen die mij bijgebleven zijn

Nu ik lange tijd mijn weblog niet bijgewerkt heb moet ik even diep in mijn geheugen graven wat er in de tussentijd allemaal gebeurd is. Bijzondere momenten waren; de gezamenlijke maaltijden in onze eetgroep (wisselende samenstelling, maar laatste keer met vier dames), naar de Apenheul met de Poolse vader van Anna (beschreven in een uitgave van de Zonnebloem), de jaarlijkse CF-Beachdance, deelname aan ‘U en Internet’ bij het ministerie van VWS, een buurtbarbecue, het 10 jarig bestaan van OneSolution, de Harten Twee vrijwilligersdag in Noordwijk (me zelf mee laten ‘sleuren’ door een vlieger op het strand), een benefietconcert van de NCFS, een kerstfeest met Anna, sinterklaasavond met Hedy en een sponsoravond in Omnisport georganiseerd door OneSolution. Daar tussendoor is natuurlijk elke andere dag al een hoogtepunt op zich. Het is toch nog steeds bijzonder dat ik nog mag leven dankzij de voor mij onbekende donor!

Barcelona

Bij het kopje ‘Vakanties’ verwees ik hier al naar. Op 16 mei 2009 ging ik voor een korte vakantie naar Barcelona. Op de laatste avond werd ik daarbij aangesproken door een jonge Nigeriaanse dame die via Human Trafficking nog maar kort daarvoor in Spanje was beland. Om het verhaal kort te houden; haar verhaal was dermate ‘schokkend’ dat ik besloot haar te helpen. Ik had en heb zeer regelmatig contact met haar. Bij het horen van haar verhalen voel ik af en toe de ‘plaatsvervangende’ schaamte voor al datgene wat sommige mannen haar aan doen. Er lopen echt ongelofelijke .... (vul zelf maar in) op deze aardbol.
Via een hulporganisatie in Nederland kwam ik terecht bij Proyecto Esperanza. Zij helpen in Spanje gemiddeld zo’n 70 vrouwen per jaar uit de prostitutie. Na heel wat overleg heeft de door mij ontmoette jongedame een opvangplaats aangeboden gekregen. Samen met een medewerkster van de hulporganisatie in Barcelona krijgt ze nu de nodige ondersteuning en wordt ze 'losgeweekt' uit haar huidige situatie.

Publiciteit

Het was wat rustig met de media-aandacht in de afgelopen periode. In het blad 'Astma & COPD' is een artikel over me verschenen en het Apeldoorns Stadsblad heeft in het volgende artikel aandacht aan mij en het Nationaal Donor Monument geschonken. Het identieke artikel verscheen overigens ook in de Arnhemse Koerier en de Deventer Post.

Goed gestemd

2008-12-01T01:38:00.029+01:00

Goed gestemd

De tijd vliegt en aan het bijhouden van de weblog kom ik nauwelijks meer toe. Mijn agenda is altijd goed gevuld. Te goed gevuld! Tijd voor actie….. daarover verderop meer.

Transplanterendag

Op 7 juni heb ik de Transplanterendag in de Grote kerk van Naarden bijgewoond. Zie Transplanterendag 2008. Om de twee jaar organiseert de STN de Transplant-Erendag. Een dag waarop nabestaanden van donoren en getransplanteerden samenkomen om stil te staan bij dat moment waarop de één een dierbare verloor en de ander een nieuw leven tegemoet ging.

Europese Spelen

In mijn vorige update schreef ik over mijn geplande deelname aan de Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden in Vichy in Frankrijk. Ondertussen zijn van 21 t/m 26 juni de spelen geweest en ben ik met een bronzen medaille thuisgekomen. Hierbij draag ik deze op aan mijn donor! Het was overigens geen individuele prestatie, de medaille is gehaald tijdens de estafette 100 meter sprint.

Voor een impressie van deze spelen en de verschillende verhalen en ervaringen hieromheen verwijs ik naar de website www.europesespelen.nl.

Voor de financiering van mijn deelname aan de Europese Spelen heb ik overigens alle mensen een mail gestuurd (waar ik ooit per mail contact mee heb gehad) met het verzoek tot sponsoring. De reacties en bijdragen waren onverwacht positief. Mijn dank hiervoor! Degenen die bijgedragen hebben aan de sponsoring ontvangen nog een afzonderlijk verslag met film op DVD. [Een film van de spelen heb ik pas kort geleden ontvangen vanuit Frankrijk.]

De Europese Spelen zijn uiteindelijk afgesloten met een reünie en een huldiging in het stadhuis in Kampen op 20 september. [Zie persbericht.]
Van het College van Burgemeester en Wethouders van Apeldoorn ontving ik na thuiskomst een bloemetje met passend kaartje.

Media aandacht n.a.v. de Europese Spelen

Het was natuurlijk te verwachten dat er vanuit de media e.a. aandacht zou zijn voor de Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden. Hieronder een overzichtje:

- De BrBS n.a.v. een sponsorbijdrage
- Stadsblad op 4 juni 2008
- Stadsblad op 2 juli 2008
- De Stentor op 20 juni 2008 met foto
- De Stentor op 27 juni 2008
- Apeldoornse Sportkrant zomer 2008
- CF Nieuws najaar 2008 (pagina 1, pagina 2)

Vakanties

Hoewel de Europese Spelen natuurlijk ook best een beetje een vakantiegevoel gaven was er maar weinig tijd voor ‘rust’ en ‘ontspanning’. Dit is later lekker ingehaald. Half juli ben ik met een vriendin een extra lang weekend wezen fietsen. We konden gebruik maken van een huisje in Keijenborg. Vandaar uit hebben we een aantal dagen gefietst en hebben we op een wat ‘mindere’ dag een mooie plaats in Duitsland bezocht.

Van 24 t/m 31 oktober ben ik samen met een andere vriendin naar Cinque Terre in Italië geweest. Het was lekker weer en een heerlijk wandelgebied. Goed beschouwd was dit de eerste echte vakantie na een jaar of vijftien. In die vijftien jaar ben ik wel twee keer in Marokko geweest maar dat was meer een kort familiebezoek aan de ouders van mijn voormalige partner.

De vakantie in Italië (met de auto) beviel trouwens zo goed dat ik gelijk nog maar een retourtje Rome heb geboekt. In de tweede week van december pak ik het vliegtuig om in vijf dagen Rome te bezichtigen.

Sport

Na de Europese Spelen ben ik eerlijk gezegd iets minder intensief aan het sporten. Er ontbreekt even een realistisch doel. De World Transplant Games zijn (voorlopig?) te hoog gegrepen. Daarnaast zijn er even te veel andere bezigheden die mijn tijd vragen. Twee tot drie keer per week ben ik echter nog wel steeds actief op de loopband, crosstrainer of in het zwembad e.d. Ook zijn er wat extra sporten uitgeprobeerd. Ik heb me laten verleiden tot een paar keer tennissen en zelfs een proefles roeien is gevolgd.

Transplantatie gerelateerde activiteiten

In de aanhef gaf ik al aan dat mijn agenda (te) goed gevuld is. Naast mijn dagelijkse baan en vele andere activiteiten zijn er de nodige klusjes bijgekomen. Zo ben ik de layout gaan verzorgen van de nieuwsbrief van Harten Twee, ben ik bezig met de opmaak/invulling van een nieuwe website voor de World Transplant Games, is er een website in opbouw voor het Nationaal Donor Monument en ben ik op 25/09/2008 aanwezig geweest bij de hoorzitting in de Tweede Kamer over het donorbeleid. Dit laatste was gecombineerd met een passende demonstratie buiten het gebouw van de Tweede Kamer. [Met muzikale ondersteuning van The Originals Brass. Voorbeeld] In dezelfde periode kwam overigens het boek ‘Ademloos’ van Kim Moelands uit. Een aanrader om te lezen! Verder zijn er in de afgelopen periode twee interviews gegeven voor de bladen ‘Mijn geheim’ en een landelijk thuiszorgblad.

Voor degenen die geinteresseerd zijn naar de inhoud van 'Mijn Geheim' zie: Voorblad, Van de Redactie, Paul (1), Paul (2), Paul (3), Paul (4), Tamara (1) en Tamara (2).
De tekst van 'Welthuis': Voorblad, Pagina 1 en Pagina 2. Het zelfde artikel verscheen overigens ook in 'Verian Magazine' nummer 3 van 2008.

Andere activiteiten

Het leven is vol met gezellige momenten variërend van een ‘gewoon samenzijn’ tot een personeelsuitje van OneSolution, bezoekjes aan kunstgaleries (met kunstzinnige vriendin) en schouwburg (Tsjaikovski Ballet met ‘klassieke’ vriendin) en de nodige andere bijzonderheden.

Het stemmen van mijn stem

In eerdere bijdragen op mijn weblog gaf ik aan dat mijn stem tijdens de transplantatie ‘beschadigd’ is geraakt. De zenuw die mijn linker stemband aanstuurt is doorgesneden waardoor mijn stem nogal ‘vervormd’ klonk.

Op 20 november is hierin verandering gekomen. In Amersfoort is een zogeheten Thyoplastiek uitgevoerd. Hiermee is mijn stem aanmerkelijk beter geworden en komt de klank nu sterk in de buurt van mijn oorspronkelijke stem van voor de transplantatie. Het aardige van de operatie was wel dat dit onder plaatselijke verdoving plaats vond. Tijdens de operatie was het namelijk noodzakelijk om de gevolgen van de ingreep te kunnen horen. Tijdens het ‘stemmen’ van mijn stem kon ik tot op zekere hoogte zelf mijn eigen stem uitkiezen.

Voor degenen die mij pas na de transplantatie hebben leren kennen is mijn stem echter heel anders geworden. Een uitgelezen moment om hiervan even ‘misbruik’ te maken natuurlijk. Op de dag na thuiskomt heb ik dan ook een aantal mensen gebeld namens de ‘Stichting ter bestrijding van de zondagsrust’ en hebben een paar collega’s van mijn werk te maken gekregen met de potentiële klant ‘Stichting Arbeidsmotivatie’. En ja, het was natuurlijk niet echt vreemd dat ze in mijn misleiding trapten. Voor degenen die mij nog niet gesproken hebben….. wees bedacht op verdachte telefoontjes!

Minder werken

Per 1 oktober dit jaar ben ik overgestapt naar een werkweek van drie dagen. Toch ervaar ik dat de beschikbare vrije tijd nog steeds te beperkt is. Vanaf 1 januari dit jaar stap ik dan ook over naar een werkweek van 1 dag bij OneSolution Informatisering.

Wat ik in de overige dagen ga doen? Naast de nodige vaste ‘verplichtingen’ loop ik met het idee rond om weer verder te gaan met mijn eigen bedrijf. Na twaalf jaar ondernemerschap en een ‘rustperiode’ van bijna twee jaar bij OneSolution krijg ik toch weer de ondernemerskriebels. Hoe ik dit precies ga inrichten is nog even onbekend. Er zijn de nodige ideeën en ik zie de nodige gaatjes in de markt. Toch zal ik eerst gaan zorgen dat ik wat achterstanden weg werk. Op dit moment staan er nog 738 mailtjes in mijn mailbox die nog beantwoord moeten worden, wil ik nog steeds mijn sponsoren een film sturen over de Europese Spelen en moet ik ook nog eens goed aandacht en tijd besteden om mijn debiteuren tot betalen over te ‘dwingen’.

Weer aan de zuurstof?

2008-06-03T23:18:00.008+02:00

Ja mensen ik ben er nog! Al roept de datum van mijn laatste verhaal enige zorgen op bij sommige bezoekers van deze weblog. Toch geeft de regelmatig wordende onregelmatigheid aan dat ik lekker actief ben en de longtransplantatie op zich wat minder op de voorgrond aanwezig is. Toch wel gezond toch?

Ondertussen woon ik nog steeds met veel plezier in mijn appartementje. Ik voel me aardig ingeburgerd. Daarnaast is het gewoon lekker om zo pal in het centrum te wonen. Het leven is daarbij weer lekker (soms ‘te’) gevuld. Wat valt er zo te melden sinds mijn laatste verhaal?

Nationaal Donor Monument

Mijn vorige weblog sloot ik af met een stukje over het plan om te komen tot een Nationaal Donor Monument. Het steentje dat ik daaraan zou bijdragen is uiteindelijk het schrijven van een Plan van Aanpak geworden. Ondertussen worden de nodige acties in gang gezet om dit plan ook daadwerkelijk uit te voeren. Daarbij zijn uiteraard ook nog de nodige acties door mijzelf uit te voeren, waaronder het maken van een passende website.

Sportief, sportiever, sportiefst

Nimmer putte ik enige voldoening uit sport. Sport kwam niet in mijn woordenboek voor. Zelfs er naar kijken was al te vermoeiend. Zo ondertussen is dit na mijn transplantatie toch wel lichtelijk veranderd. Nou ja, lichtelijk? Ik heb het genoegen om van 21 tot en met 25 juni Nederland te mogen vertegenwoordigen tijdens de Europese Spelen voor Hart- en Longgetransplanteerden in Vichy in Frankrijk.

Wat? Ja, je leest het goed! Ik doe daar mee met 20 kilometer wielrennen, 4 kilometer Cross Country, 50 en 100 meter schoolslag en de 100 meter sprint. Daarbij neem ik ook deel aan de Estafette, 4 * 100 meter sprint en de Estafette, 4 * 50 meter schoolslag. En tot slot heb ik me voor de gezelligheid toch ook maar opgegeven voor de competitie Jeu de Boules. Op welk onderdeel ik kans op goud maak? Ach, een medaille is niet de eerste prioriteit. Meedoen is al een overwinning op zich! Een overwinning op mezelf!

Voor mijn gevoel ben ik redelijk voorbereid op deze spelen. Wel zijn er nog wat verbeterpuntjes. Ahum, de komende twee weken moet ik nog wel even leren duiken…. maar ach, dat is een detail. Wel een detail waar tijd mee te winnen is overigens….. Zelfs voor de Jeu de Boules competitie is getraind. De Apeldoornse club “Het Zwijntje” heeft de training hiervoor verzorgd.

Voor deze spelen heb ik in de afgelopen tijd ook nog een website gemaakt. Zie www.europesespelen.nl.

Mijn hoofdsponsor voor deze spelen is Escura Apotheek de Maten. Het grootste deel van mijn kosten is door hun betaald. Ook van Stichting Harten-Twee is een bijdrage ontvangen. Ik kom overigens nu nog wel wat geld tekort om alle bijkomende kosten te financieren. Als er zich iemand genegen voelt een bijdrage te storten in mijn sponsorkas dan spreek ik bij voorbaat mijn dank uit! Mijn Postbankrekeningnummer is 3001867. Uiteraard wordt je dan als sponsor vermeld bij de hiervoor genoemde website.

Publiciteit

Met het oog op de Europese Spelen is er de nodige publiciteit te verwachten. Mogelijk zal morgen het Apeldoorns Stadsblad een artikel publiceren over Jaap Huizinga en mij. Jaap doet ook mee aan de spelen en woont ook in Apeldoorn. Hij heeft een harttransplantatie gehad. Zie ook www.worddonor.nl! Een interview met De Stedendriehoek en Radio Apeldoorn staat ondertussen gepland. Ongetwijfeld zal De Stentor ook nog wel aandacht aan ‘De Spelen’ gaan schenken en er zijn lijntjes uitgelegd naar Omroep Gelderland.

Overige sportieve activiteiten

In de afgelopen periode zijn naast de trainingen voor de Europese Spelen ook nog een paar ander sportieve acties beoefend. Ik heb een proefles squash gevolgd, samen met een vriendin is er een introductieles tennis gevolgd en er is gebowld, gewandeld, gefietst en gekanood.

Toch weer aan de zuurstof?

Schrikken hè? Paul toch weer aan de zuurstof?

Nou, ik kan je geruststellen. Ik heb wel weer met flessen rond lopen sjouwen maar deze keer waren ze niet gevuld met zuurstof maar met perslucht. Het was daarbij mijn eigen keuze om dit te gaan gebruiken! Ik heb samen met een vriendin namelijk een proeflesje duiken bij Blue Vision gevolgd. Duiken wordt na een longtransplantatie sterk afgeraden maar een proefles waarbij slechts tot enkele meters gedoken wordt is niet zo’n probleem. Het was heerlijk om onder water te kunnen zwemmen en te 'zweven'.

Mijn stem

Ik heb enige tijd geleden een gesprek gehad met één van de KNO artsen die een zogeheten trioplastiek kan uitvoeren. Het is een ingreep waardoor mijn stem weer wat redelijker kan gaan klinken. Ik zal niet meer mijn oude stem terugkrijgen maar de ‘dubbele tonen’, de grote hoeveelheid valse lucht en de af en toe te zachte stem ben ik dan wel kwijt. De operatie werd net enkele dagen voor mijn vertrek naar Vichy gepland. Ik heb dit natuurlijk direct door laten schuiven tot na mijn terugkomst uit Frankrijk.

Ziekenhuisopnames

Begin dit jaar ben ik tot twee keer toe opgenomen geweest in het ziekenhuis. Het verhaal over het EBV virus heeft zijn vervolg gekregen. De vorige keer meldde ik waarden van 1200 (cups?). Op een bepaald moment steeg dit echter tot rond de 6.000! Het werd dus tijd om echt in te grijpen. Ik ben daarvoor een weekje opgenomen geweest in Utrecht voor een infuuskuurtje Mabthera. Het stond bekend als een niet al te ‘vriendelijk’ goedje. Toch heb ik er geen last van gehad. En heeft het geholpen? Yes! Na deze kuur is er geen moment bij de controle meer een aanwijzing gevonden voor het bestaan van het EBV virus.
Ook is er in de afgelopen periode nog een opname geweest toen bleek dat mijn longfunctie wat (te) sterk gedaald was. Er werd rekening gehouden met een eventuele afstoting. Na een CT-scan en een dagje ziekenhuis met een Bronchoscopie mocht ik echter weer naar huis. Er werden geen risicovolle zaken gevonden. Wel is de medicatie wat aangepast. Dit is nu weer op het peil gebracht van voor het actiever worden van het EBV virus. Om dit virus te onderdrukken was destijds mijn anti-afstotingsmedicatie verlaagd. Dit is nu weer teruggedraaid.

Ik had nog mee willen doen begin dit jaar met de ‘Tien van Apeldoorn’ van de Midwinter Marathon. In de laatste weken voor dat dit zou plaatsvinden heb ik de route een tweetal keren (met toch wel veel moeite) gelopen. Daarbij merkte ik dat mijn conditie niet voldoende was, vermoedelijk ook sterk ingegeven door de stijgende EBV waarden waarvoor ik een paar weken later werd opgenomen. Jammer, maar volgende jaar is er weer een kans!

Overig medisch

V.w.b. de gezondheid valt er verder niet zo veel te melden. Het gaat gewoon lekker. Natuurlijk blijven er controles en is alertheid van belang. Zo is kort geleden een stukje huid van mijn onderarm afgenomen. Er was een plekje zichtbaar dat er wat onregelmatig (groeiend) begon uit te zien. Voor de zekerheid is het opgestuurd voor controle. Aankomende vrijdag zal ik te horen krijgen wat het onderzoek heeft opgeleverd.

Sociaal

De vorige keer verwees ik naar een ‘bijzonder interessante jonge dame’. Hoewel ik er in mijn directe omgeving meer van tegengekomen ben is met de hier genoemde toch wel een hele mooie vriendschap ontstaan. Hoewel het ‘slechts’ vriendschap is heeft ze een wezenlijke positieve invloed op mijn welbevinden.

Ondertussen is met één van de andere vriendinnen een eetgroepje ontstaan. Om de paar weken eet ik met twee leuke dames. Om de beurten koken we natuurlijk.

In de afgelopen periode heb ik op de nodige verjaardagen, etentjes, feestjes, uitjes, recepties, musea (hé Hedy!) en (jaar)vergaderingen mijn gezicht kunnen laten zien.

Een bijzondere activiteit was wel de training (twee dagen) met de titel ‘The 7 Habits of Highly Effective People’. Dit was speciaal georganiseerd voor mensen die een transplantatie achter de rug hadden. Het was een training die ook sterk te maken had met de ‘plek’ in de maatschappij na een transplantatie.

Voorlichtingsactiviteiten

In de afgelopen periode heb ik een tweetal voorlichtingen mogen geven namens de Stichting Transplantatie Nu!. Het ging hierbij om een huisvrouwenvereniging alsmede een Rotaryclub in Veenendaal. Het was leuk om te doen. Wel waren de verschillen tussen de beide doelgroepen groot.

Verhuisd!

2007-11-24T20:27:00.000+01:00

Het is weer lang stil geweest aan mijn zijde! Sinds mijn vorige update is er weer heel wat te melden.

Naar een nieuw adres

Na mijn transplantatie vorig jaar ben ik bij mijn ouders gaan wonen omdat ik tijdens mijn opname de huur van mijn toenmalige appartement op moest zeggen aangezien mijn inkomen wegviel. Nadat ik in maart dit jaar een baan vond kwam er gelukkig weer financiële ruimte om op zoek te gaan naar eigen woonruimte. Ondertussen heb ik een appartementje pal in het centrum van Apeldoorn gevonden. Nog geen 100 meter lopen en ik zit in de Oranjerie, het grootste overdekte winkelcentrum midden in het centrum.

Voor de liefhebbers, mijn nieuwe adres is: Rustenburgstraat 64, 7311 JC Apeldoorn. Mijn telefoon is ongewijzigd 055-5410700 en 06-22546642 gebleven.

Het huurcontract is ingegaan per 1 juli. Toch ben ik uiteindelijk pas per 1 oktober verhuisd. Ik heb ruim drie maanden nodig gehad om (in de vrije avonduren en weekenden) de woning geheel naar eigen inzicht op te knappen. Het zag er wat uitgeleefd uit toen ik voor het eerst ging kijken. Bijgaand een paar fotootjes van hoe het was en hoe het is geworden vlak voor de definitieve inrichting.

Werkhoek + keuken

Woonkamer

Slaapkamer

Zoals je ziet heb ik gebruik gemaakt van de kleuren paars, geel, zwart, wit en grijs. De oorspronkelijke kleuren groen, bruin en nicotine(!)geel zijn niet meer terug te vinden. Voor het eerst heb ik eens geen hulp nodig gehad bij de voorbereidingen voor een verhuizing. In het verleden werd daar de ‘vaste’ verhuisploeg voor ingeschakeld. Sorry mensen, dat ik jullie deze keer niet nodig had! :-)) Het was heerlijk om zelf al het schuur-, schilder- en behangwerk te kunnen doen. Werkelijk elke vierkante centimeter heb ik onderhanden gehad waardoor het echt ‘mijn’ huisje geworden is.

Ondertussen heb ik natuurlijk ook kennis gemaakt met een groot deel van de flatbewoners waaronder een zwarte poes die hier zo af en toe even uit komt rusten.

De inrichting

Tijdens mijn verblijf in het ziekenhuis heb ik een deel van mijn inboedel aan mijn voormalige vriendin meegegeven en is de rest opgeslagen bij mijn ouders en mijn broer en schoonzus. Een groot deel van de opgeslagen spullen is nu natuurlijk weer gebruikt voor de inrichting. Toch dienden ook heel wat spulletjes nieuw aangeschaft te worden. Keukenapparatuur had ik al helemaal niet meer en ook een bankstel ontbrak. De plaatselijke middenstand heeft er zijn voordeel mee gedaan! Mmm, mijn banksaldo kwam wel diep in de min, maar goed; er zijn nog steeds een aantal zakelijke debiteuren en privé personen die met een (te) grote onregelmatigheid hun schulden aan me aflossen. Op termijn komt het wel weer goed. Het wordt overigens weer eens tijd om wat aanmaningen te versturen…..

De gezondheid

Hoe het met me gaat? Nou eigenlijk voel ik me perfect op wat vermoeidheid na. Mogelijk een nasleep van de verhuizing of speelt het Epstein-Barr virus een grote rol? Wat dit laatste betreft zijn er wel wat ontwikkelingen die wat minder positief zijn. Met de donorlongen heb ik ook het EBV virus ontvangen. Dit is de laatste tijd nogal actief geworden. De gemeten waarde in het bloed kwam in een ‘gevaren’ zone. De normale waarde was bij mij steeds onder de 30 (ik weet niet meer waar het in uitgedrukt wordt). Het steeg echter langzamerhand tot in de range van 500 tot 1000, het niveau waarop een (gezond) persoon een hoog risico loopt ziek te worden. Aanpassingen in medicatie hadden in eerste instantie geen effect. Toen de gemeten waarde uiteindelijk ruim boven de 1.200 uitkwam zijn er voor de zekerheid wat extra onderzoeken uitgevoerd. Het EBV virus kan niet alleen tot de ziekte van Pfeiffer leiden maar ook tot Lymfeklier kanker. Ik heb daarom in de afgelopen maand een echo, CT-scan alsmede een PET-scan gehad om te onderzoeken wat het effect van de hoge EBV waarde op me was. Gelukkig is er niets bijzonders uitgekomen. Toch blijf ik goed onder controle, ik volg natuurlijk niet graag het voorbeeld van Marika.

De anti-afstotingsmedicatie is verlaagd om mijn weerstand te vergroten. Het risico op afstoting van de longen neemt daarmee toe maar tevens heeft mijn lichaam wat meer ‘kracht’ om het EBV virus te weerstaan. Ik gebruik nu nog twee keer per dag 2 mg Prograf (was 3 mg) en één keer per dag 7,5 mg Prednisolon (was 10 mg). De Cellcept is volledig gestopt.

Mijn stem

Zoals al eerder beschreven is mijn stem niet zodanig dat ik een hoge kans maak om ook maar door de eerste selectie van Idols heen te komen. Nu de transplantatie ruim een jaar geleden heeft plaatsgevonden en er geen verbetering in mijn stem meer optreed wordt er nu gekeken of er operatief ingegrepen kan worden. Ik heb een gesprek hierover gehad bij één van de KNO artsen in het UMC. Voorgesteld wordt mij voor te dragen voor een ingreep die slechts door twee artsen in Nederland wordt uitgevoerd. Ik wacht nu op een oproep voor een gesprek met één van deze artsen (in Amersfoort). Idols, here i come!

Mijn conditie

Er is nog steeds progressie in mijn conditie waar te nemen. Hoewel dit langzaam gaat red ik het nu om me 30 minuten joggend in de vaart der volkeren voort te bewegen. En ach, af en toe een sprintje van 11 kilometer per uur er tussendoor is ook nog mogelijk. Met een beetje goede wil loop ik over een aantal maanden de Midwinter marathon van Apeldoorn (maar dan de aangepaste versie van 8 kilometer). Als training ben ik voor het eerst ook eens buiten gaan joggen. Het is natuurlijk wel even anders dan in de fysiotherapiepraktijk. De natuurlijke airconditioning is in deze maanden wat minder prettig. Maar ach, met flink doorlopen wordt ik vanzelf warm. Daarnaast leidt het in de buitenlucht lopen ook flink af. De afleiding op de loopband van de fysiotherapie gaat niet veel verder dan de verspringende cijfertjes op het bedieningspaneel en de aanwezigheid van een bijzonder interessante jonge dame.

Om nog wat meer aan de conditie te kunnen doen ben ik sinds enkele weken actief bij de Pellikaan Health & Racquet Club. Naast de training bij de fysiotherapie op dinsdag en donderdag wordt vanaf nu op de woensdag en zaterdag een extra conditietraining bij de ‘Pellikaan’ uitgevoerd.

Overigens is de extra training ook wel gewenst wil ik volgend jaar nog een medaille kunnen behalen bij de Europese spelen voor hart- en longgetransplanteerden in Frankrijk.

De geboorte van ….

Bijna een jaar geleden schreef ik dat mijn Uzbekistaanse 'zus' en haar echtgenoot een kleintje verwachtten. Ondertussen is het wonder geschied, Carolina is geboren! Zie http://www.nastya.nl/.

Het overlijden van ….

De maanden dat ik wachtte in het ziekenhuis op mijn transplantatie verbleef naast mij een zekere mevrouw Kreugel. Niet al te lang na mij heeft zij ook een longtransplantatie mogen ondergaan. Kort geleden kreeg ik helaas het bericht dat zij nu overleden is. Het maakt toch weer eens duidelijk dat de ‘houdbaarheid’ van het leven na een transplantatie beperkt ‘rekbaar’ is. Voor een ieder die haar kende, sterkte!

Werk en studie

In maart dit jaar ben ik als systeembeheerder gaan werken bij OneSolution in Apeldoorn. Hoewel toen de bedoeling was om in eerste instantie part-time te starten en dit op te bouwen naar 40 uur per week lijkt het precies omgekeerd te verlopen. Vanaf het begin heb ik gelijk volle werkweken gemaakt. Ik heb echter nu afgesproken dat ik een dag in de week minder ga werken. Dit ook omdat er naast het werk verwacht wordt dat ik nog wat aan studie doe. Ondertussen heb ik al wel een drietal examens gehaald maar er liggen nog een aantal op me te wachten. Aangezien ik ‘leven’ belangrijker vind dan werken of studeren voel ik er weinig voor om hier mijn spaarzame vrije avonden of weekenden aan te besteden. Dus vanaf november heb ik één dagje in de week ‘vrij’ voor studie.

Vermeldenswaardige activiteiten

In de afgelopen maanden is naast het werk en de verhuisperikelen gelukkig ook nog het nodige aan leuke activiteiten uitgevoerd:

- Er is een familiedag geweest. Hier waren de nodige familieleden die ik na mijn transplantatie nog niet in levende lijve had gesproken.
- Met een grote groep hart- en longgetransplanteerden zijn we een dagje wezen varen in Giethoorn en Blokzijl.

Voorlichtingsactiviteiten

Ik had mij geruime tijd geleden al aangemeld als voorlichter bij de Stichting Transplantatie Nu! Vanuit deze stichting heb ik aan een tweetal trainingsdagen meegedaan. Doel is om de kwaliteit van de voorlichtingsbijeenkomsten op een aanvaardbaar niveau te houden.

Hoewel ik al wel een paar keer een stand bemand heb (zowel voor Stnu! als WordDonor.nl) kon ik afgelopen week mijn eerste echte voorlichting verzorgen t.b.v. een Commissie Bezinning, Gesprek en Ontmoeting van een kerkelijke gemeente in Warnsveld. Het was leuk om te doen, zeker omdat er aan de organisatie veel aandacht was besteed. Na de ‘inleiding’ van de avond door een verpleegkundige van een Nierdialyse centrum, een niergetransplanteerde en ik zelf vond er een discussie plaats met het publiek. Daarbij was ook specifiek iemand uitgenodigd die er bewust voor koos om geen donor te willen zijn.

Het beeld is eindelijk geplaatst!!

De vaste lezers weten dat ik tijden bezig geweest ben met het organiseren en het aan bieden van een bronzen beeld aan de zorgverleners van het Hart Long Centrum Utrecht. Bij de voorbereidingen was toestemming verleend om dit beeld na de overhandiging (op 28 juni) te plaatsen op de longtransplantatiepoli. In de tussentijd was deze poli echter verplaatst naar een ruimte waar het beeld niet echt mooi uit zou komen. De discussies over een nieuwe geschikte plek alsmede de procedures voor de plaatsing hebben nogal wat tijd in beslag genomen.

Maar uiteindelijk is het beeld toch geplaatst. Het staat nu in de Conversatieruimte op afdeling B3 West (=longafdeling) van het UMC te Utrecht. Door plaatsing op deze afdeling krijgen in elk geval ook de zorgverleners die vanuit het Sint Antonius ziekenhuis uit Nieuwegein hun diensten verlenen aan het HLCU binnen het UMC dit beeld ook te zien. Daarnaast komen op deze plek gewoon veel bezoekers en komt daarmee het beeld beter tot zijn recht.

Nog meer beeld… ?

Er is een initiatief gestart om te komen tot de oprichting van een Nationaal Donor Monument. Ook ik zal daar binnen de initiatiefgroep mijn steentje aan bij gaan dragen. Verder nieuws volgt later. Lezer, begin maar vast te sparen!

Apeldoornse Wandel Vierdaagse

2007-07-13T22:42:00.000+02:00

Ik had deze week vakantie genomen van mijn werk. De week is besteed aan het vieren van mijn 1e jaars ‘overleving’ van de longtransplantatie. Het was deze week namelijk precies een jaar geleden dat mijn transplantatie plaatsvond.

Wandelen

Hoe heb ik mijn eerste verjaardag gevierd? Nou, ik heb deze week 4 * 20 kilometer gewandeld tijdens de Apeldoornse Wandelvierdaagse. Ik heb daarmee de omgeving van Apeldoorn van een voor mij onbekende (bosrijke) kant gezien. Tijdens deze dagen liep ik in een, op de situatie aangepast, T-Shirt. Hiermee lokte ik vele reacties uit. Dit werd nog versterkt door het (eerder genoemde), in de vertrek- c.q. aankomsthal opgehangen, artikel uit het Apeldoorns Stadsblad.

Tijdens de vier dagen heb ik met vele mensen boeiende en soms aangrijpende gesprekken gehad. Onderwerpen die aan bod kwamen waren gezondheid, donor-registratie, BNN-Donorshow, Cystic Fibrosis / taaislijmziekte, longproblemen, (wachten op) transplantaties in de eigen kenniskring, zelfmoord, kennismaken met nabestaanden van de donor, mantelzorg, kwaliteit en de eindigheid van het leven en nog een breed scala aan andere onderwerpen.

Nadat op donderdag-ochtend het dagblad ‘De Stentor’ ook nog met een artikel over me verscheen en die dag TV Gelderland (op een drukbezet rustpunt) een interview met me had nam de belangstelling nog meer toe. Buiten de gesprekken om gingen ook vele ‘duimen’ ophoog, kreeg ik de nodige felicitaties vanwege mijn eerste ‘verjaardag’ en werden er flink wat handen geschud. Bij het naderen van de finish was mijn moeder en een stel buren aanwezig (mijn vader liep zelf ook mee). Even later werd ik zowaar zelfs nog opgewacht door één van mijn voormalige klanten, geweldig! Zelfs bij het verlaten van het ‘feestterrein’ schoten de nodige (voor mij veelal onbekende) mensen me nog aan.

Het beoogde stukje promotie voor donorschap is in elk geval behaald. Om nog wat extra aandacht op het donorschap te vestigen heb ik in ‘De Stentor’ van vandaag nog een advertentie laten plaatsen, naast de pagina met familieberichten.

Tijdens deze dagen heb ik zowel een vader als ook een oom van een longgetransplanteerde ontmoet die ik toevallig beiden ken. Ook kwam ik een familie tegen die deze dagen via hun T-Shirt reclame maakten voor de Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting. We hebben samen een leuk aantal gezellige momenten doorgebracht. (Jammer dat ik jullie de laatste dag niet meer gesproken heb!)

Bezoek en kaartjes

Deze week zijn er de nodige kaartjes en e-mailtjes vanwege mijn ‘1e verjaardag’ binnengekomen. Ook kreeg ik nog spontaan een vriend op bezoek. Bedankt voor jullie aandacht mensen!

De finale van 'geheim project' !

2007-07-07T21:58:00.000+02:00

Er is de laatste tijd weer heel wat gebeurt, vooral in de laatste paar weken leek alles tegelijk te komen. Hieronder weer heel wat leesvoer dus:

Ontknoping van het geheim project!

Vanaf december schreef ik al over een ‘geheim project’. Op 28 juni is de ontknoping geweest! Wat wil het geval? In december ben ik begonnen om medegetransplanteerden te vragen of ze er iets voor zouden voelen om onze dank op een meer tastbare manier te uiten. Naar de nabestaanden van de donoren toe kunnen we een brief sturen en natuurlijk kunnen we ‘dank-je-wel’ zeggen tegen alle zorgverleners die betrokken zijn geweest bij de longtransplantatie. Toch zou een meer wezenlijke uiting van dank passend zijn.

Begonnen met een beperkt aantal mensen die hier ook voor voelden hebben we uiteindelijk 48 getransplanteerden gevonden die gezamenlijk een bronzen beeld hebben laten maken.

Het beeld bestaat uit een hand dat longen draagt. Dit symboliseert de handreiking van de donor in de vorm van een gift van de longen.

Het geheel wordt ondersteund door een grote groep stilistisch vormgegeven mensfiguren die het geheel aan zorgverleners omvat die betrokken zijn bij de transplantatie in zowel het voortraject, de transplantatie zelf alsook in het natraject.

Uiteindelijk is op 28 juni het beeld aangeboden op een patiëntenmiddag dat georganiseerd werd door het HLCU/UMC in Utrecht. Daarbij waren niet alleen patiënten aanwezig maar uiteraard ook een grote groep van zorgverleners. O.a. is er die middag een forumdiscussie geweest onder leiding van Violet Valkenburg. De middag stond in het teken van de kwaliteit van leven na een longtransplantatie.

Vanaf het begin wilden we het cadeau als een verrassing laten komen. Hier zijn we duidelijk in geslaagd. Pas op het laatste moment zijn de nodige artsen en verpleegkundigen e.d. voorzichtig ingelicht dat er namens de patiënten nog iets zou gaan gebeuren. Meer is echter niet bekend gemaakt. Op de officiële agenda voor deze middag was dan ook niets van ons initiatief terug te vinden. In de voorbereidingen was er richting het UMC slechts met een zeer beperkte groep mensen contact geweest waaronder de kunstcoördinator, de transplantatiecoördinator en het hoofd van het Hart Long Centrum Utrecht (waar zowel het UMC in Utrecht als het St. Anthonius in Nieuwegein onder valt).

Bij het afsluiten van de middag werd door de dagvoorzitter nog een gastspreker aangekondigd waarop ik naar voren kwam. Ik was die middag niet in de zaal aanwezig maar was een kamer in ‘gesmokkeld’ waar ik via internet mee kon kijken tijdens de eerste uren. Pas tijdens de voorlaatste spreker ben ik met Sirwan Raouf (de kunstenaar) naar de collegezaal gegaan waar de middag plaatsvond. We hebben daar in een zijruimte gewacht (bij het vooraf klaargemaakte beeld) totdat ik als gastspreker aangekondigd werd.

Tijdens mijn toespraak heb ik een verpleeg-kundige en een chirurg naar voren geroepen die het beeld hebben onthuld. Daarna heb ik mijn longarts een boekje laten uitpakken dat samengesteld is a.d.h.v. verhalen van getransplanteerden en hem verzocht hieruit pagina 3 voor te lezen. Het totale boekje is hier beschikbaar.

De gehele middag is via internet live te volgen geweest via een zogeheten webcast. Ook nu nog is hier de middag te volgen. Wie alleen de overhandiging van het beeld wil zien moet daarbij in de witte tijdsbalk klikken totdat deze rond 2:25 uur staat. [De film blijkt overigens niet continu zichtbaar te zijn en het is ook nog even onduidelijk hoe lang deze via internet bereikbaar zal blijven. Een CD’tje met de complete opname hoop ik binnenkort te ontvangen zodat ik het via mijn eigen website bereikbaar kan houden.]

Uiteindelijk wordt (of is ondertussen) het beeld geplaatst op de longtransplantatiepoli zodat het niet alleen een symbool van dank kan worden maar ook een symbool van hoop voor degenen die nog aan het begintraject staan richting een longtransplantatie.

Overigens heeft het beeld de titel “Jij bent mijn reis naar de horizon” gekregen. Voor velen zal de symboliek hierin direct duidelijk zijn. Als ondertitel is opgenomen “Uit dankbaarheid opgedragen aan alle donoren en zorgverleners die longtransplantaties mogelijk maken”.

Voorafgaand deze patiëntenmiddag had ik een persbericht via het ANP laten versturen. Het heeft er in elk geval toe geleid dat het Algemeen Dagblad (regio Utrecht) een artikel gewijd heeft aan het aanbieden van het beeld.

Overigens staat er ook nog een artikel gepland in het NIGZ blad ‘Nabestaandencontact’. Het is een blad voor de nabestaanden van donoren dat zij twee keer per jaar kunnen ontvangen. Daarnaast lopen er nog contacten met twee andere bladen die mogelijk ook aandacht gaan schenken aan het cadeau van de longgetransplanteerden. [Wordt vervolgd.]

Brief naar donor

Om ook concreet de nabestaanden van mijn donor te bedanken voor hun medewerking aan de transplantatie (zij hebben uiteindelijk goedkeuring verleend) heb ik in de afgelopen periode een brief naar deze, voor mij onbekende, mensen gestuurd. Vanuit de Wet op de Orgaan Donatie is het niet mogelijk rechtstreeks met elkaar in contact te komen. Het is echter wel mogelijk om een dergelijke brief via de transplantatiecoördinator te versturen. Overigens is door de transplantatie-coördinator van het UMC een mooi boekje ‘De moeilijkste brief ooit door mij geschreven’ gemaakt met een verzameling verstuurde brieven. Het boekje kregen we na afloop van de patiëntenmiddag uitgereikt.

CF Beachdance 2007

Het weekend direct na de overhandiging van het beeld heb ik even lekker kunnen ontspannen. In de daaraan voorafgaande periode had ik het buitengewoon druk om naast mijn werk alles nog netjes te organiseren. Wat stond er op de planning tijdens dit weekend?

In de loop van de zaterdag ben ik naar het Dorint Novotel Hotel in Badhoevedorp gegaan. Hier kon ik twee nachten (gratis) verblijven. Op zondag vond namelijk de CF Beachdance 2007 plaats in ‘Woodstock 69’ aan Bloemendaal aan zee. Het was een dansfeest speciaal voor CF patiënten. Het was ten eerste gewoon leuk om een flink aantal mensen te ontmoeten die ik wel via e-mail kende maar nog nooit gezien had. Daarnaast was het gewoon een gezellige dag waarbij veel gekletst is.

Ook kwam ik op een gegeven moment doorweekt terug op het strand na een kilometertje waterhappen op de woeste golven van de Noordzee. Dit dan wel op een open reddingsboot! Overigens was ik al drijfnat voor ik achter het stuur van de boot mocht plaatsnemen. De boot kon namelijk niet erg dicht bij het strand komen, er moest dus even door het water gelopen worden. Maar ja, als er dan een beetje hoge golf aan komt….. ik hoefde in elk geval niet meer te raden naar het zoutgehalte van het water, mijn smaakpupillen werden genoeg gevoed.

Vooral in de avond werd er goed gedanst. Er schijnt dat er flink wat bekende DeeJee’s hebben staan draaien. Mijn kennis van die wereld is echter nul-comma-nul. Ik had dinsdag na het weekend in elk geval nog spierpijn van het dansen! Foto's van het feest zijn hier beschikbaar.

Nieuwe woning

Alle hoogtepunten lijken zo’n beetje achter elkaar plaats te vinden. Afgelopen maandag heb ik de sleutel van een eigen appartementje in ontvangst kunnen nemen. Ik zal er de komende tijd nog heel wat moeten klussen om het bewoonbaar te maken maar ik ben zeer tevreden. Het is natuurlijk niet zo groot in vergelijking met de periode van voor mijn transplantatie (maar ja, dat koste toen 1.100 euro in de maand) maar het is natuurlijk lekker om weer zelfstandig te kunnen gaan wonen. Het is goed bij mijn ouders maar ik mis natuurlijk wel (letterlijk en figuurlijk) mijn eigen ruimte.

Als mijn verhuizing aanstaande is meld ik hier natuurlijk mijn nieuwe adres.

Nog meer media-aandacht

Al heb ik al de nodige keren de media gehaald, het lijkt nu wel even snel achter elkaar te komen. Vorige week een artikel in het Algemeen Dagblad en deze week bijna een driekwart pagina in het Apeldoorns Stadsblad. Er is aandacht besteed aan de grote veranderingen die ik in een jaar tijd heb meegemaakt. In het artikel wordt o.a. gemeld dat ik de komende week mee zal lopen met de Apeldoornse Wandelvierdaagse.

Ik heb voor de vierdaagse een weekje vrij genomen van mijn werk. Als het weer een beetje meezit zal ik lopen in een T-shirt met de tekst ‘Bedankt Donor’ op de achterzijde en ‘Ik loop, ren en fiets met donorlongen’ onder een plaatje van een paar longen op de voorzijde. Je moet toch iets doen om het donorschap te promoten toch? Voor a.s. woensdag staat daarbij een afspraak gepland met de Stentor. Ook deze krant zal een interview met me afnemen en ook een fotograaf komt langs.

Een jaar na transplantatie

Mijn deelname aan de Apeldoornse Wandelvierdaagse is voor mij ook een beetje het vieren van mijn 1-ste ‘verjaardag’. Toevallig is het de komende week precies een jaar geleden dat ik getransplanteerd werd. Terwijl ik een jaar geleden nauwelijks 20 meter meer kon lopen zal ik er nu 20.000 lopen, en dat nog wel vier keer achter elkaar.

Ik had eigenlijk eerder gepland op de desbetreffende dag een feestje te geven en mensen daarbij uit te nodigen met een ‘kinderkaartje’. Dit zal echter niet meer lukken. Het is een beetje te veel van het goede om, én te lopen, én er ook nog een feestje aan vast te plakken. Zeker na de laatste drukke weken en het beschikbaar komen van de woning waar ik ook al mijn beschikbare tijd voor nodig heb. Het feestje moet ik maar even opschuiven en combineren met een ‘housewarming’.

Kinderkaartje

Ik kreeg tot mijn verrassing gisteren mijn eerste verjaardagkaart binnen! Hoe leuk! Bedankt Ton en Siska voor het kinderkaartje ‘1 jaar’ !

Lichamelijke activiteiten

Ook lichamelijk zit ik natuurlijk niet stil. Buiten de nodige activiteiten op eigen gelegenheid had ik in juni een fietstocht met een grote groep hart- en longgetransplanteerden. Het was een gezellig dagje uit, georganiseerd door Harten Twee.

Nog steeds ga ik drie keer per week naar de fysiotherapie. Even geleden heb ik daar een inspanningstest uitgevoerd om te bepalen waar mijn ideale hartslagzone ligt. Nog niet zo lang geleden waren het vooral mijn spieren die een beperkende factor waren. Zo langzamerhand kom ik echter op het punt waarop andere factoren een rol gaan spelen, o.a. de hartslag.

Voor een optimaal resultaat is een schema opgesteld dat in een soort ‘horloge’ van Polar is ingevoerd. Wekelijks zie ik dan wat ik aan ‘punten’ dien te halen en gehaald heb om te voldoen aan het trainingsschema. De punten worden uiteraard behaald door lichamelijke activiteit te verrichten in de ideale hartslagzone. Met een te kleine of te grote belasting worden geen punten behaald. Doel is om zo na drie maanden een ‘niveau’ hoger te zijn bij de inspanningstest.

Of het aan de training ligt, de motivatie of de techniek maar deze week is een nieuwe mijlpaal bereikt. Ik kon het nu tien minuten achter elkaar volhouden om te joggen. Al gaat mijn hartslag dan wel richting de 150/155 het is voor mij al heel wat dat ik dit 10 minuten vol kan houden.

GPS systeem

Om mijn trainingen buiten de deur wat beter te kunnen volgen heb ik overigens nog een aardig speeltje aangeschaft. Naast het Polar ‘horloge’ heb ik een GPS systeem aangeschaft dat tijdens het lopen, fietsen e.d. niet alleen registreert waar ik ben maar dit ook opslaat waardoor het mogelijk wordt om achteraf de routes te kunnen bekijken, hoe hard ik op bepaalde momenten fiets/loop e.d. Het leuke is dat dit met Google Earth gekoppeld kan worden waardoor de gehele route zeer gedetailleerd na te kijken valt. Als voorbeeld hier het fietstochtje van Harten Twee tot het rustpunt halverwege [voor de terugweg vergat ik het systeem weer aan te zetten]. Mmm... hier gaat nog wat mis..... wordt nog opgelost!

Werk en studie

Het werk bij mijn conculega bevalt me nog steeds. Het is nog wel wat wennen aan de nieuwe situatie maar de rust die de ‘loondienst’ oplevert is groot. Geen overwerk, lekker de avonden en weekenden voor mezelf!

Hoewel, ik ben t.b.v. het werk wel weer aan de studie gegaan. Het is de bedoeling zo snel mogelijk de papiertjes te behalen voor ‘Microsoft Certified System Administrator’ en ‘Microsoft Certified System Engineer’. De eerste onderdelen zijn gehaald zonder al te veel inzet, de kennis was grotendeels aanwezig. Toch komen er ook nog wat examens die me wel wat meer tijd zullen gaan kosten. Maar toch, het is wel weer leuk om wat bij te leren.

Werken, leuk! Alleen jammer dat het zoveel tijd kost!

2007-05-28T22:45:00.000+02:00

Het is te merken dat ik sinds maart een baan heb. Het bevalt me uitstekend maar het kost wel verdraaid veel tijd! Ondertussen zijn we dus ongemerkt weer twee maanden verder. De tijd vliegt. Wat voor nieuwtjes heb ik deze keer te melden?

Lopen, rennen en fietsen

De laatste tijd lijkt het steeds ‘lekkerder’ te gaan. Er is steeds meer energie en met mijn conditie lijkt het nog steeds vooruit te kunnen gaan. Al gaan de vorderingen maar traag, het blijft motiverend.

Een tijdje terug heb ik me bij Runnersworld eens een paar echte (ren)schoenen aan laten meten. Ik kreeg namelijk wat last van één van mijn voeten. Bij Runnersworld is van mijn lopen en rennen eerst een video-opname gemaakt waaruit bleek dat ik steeds rechtsachter op mijn hiel terecht kwam. In slow motion was dat goed te zien. Het was precies die plek waar ik pijn begon te krijgen. Met een modelletje van Asics zijn de problemen voorbij. [+ extra massages van de fyiotherapeute.]

Nu de temperaturen langzaam stijgen zijn er eindelijk weer mogelijkheden om buiten actief te zijn. Zo heb ik vorige week mijn broer en schoonzus bezocht. Niet zo bijzonder natuurlijk, ware het niet dat ik naar ze toe gelopen ben, een afstand van bijna 20 kilometer. Daarbij heb ik overigens ook de nodige metertjes joggend afgelegd. Terwijl de temperatuur zo aan het einde van de dag een stuk minder werd (en het zelfs ging regenen) liep ik daar in sporttenue alsof het een ‘dagelijkse’ activiteit voor me was. Beetje ‘kicken’ was het wel. Bij aankomst in Emst was een ‘Finish bord’ opgehangen.

Het was trouwens de derde keer dat ik me aan een wat langere afstand waagde. Ik moet namelijk een beetje extra trainen. Ik heb me zowaar opgegeven voor de Apeldoornse Wandelvierdaagse van 10 t/m 13 juli. Laat ik nou net in die week mijn eerste ‘verjaardag’ vieren! Wat is er mooier dan op deze manier een jaar af te kunnen sluiten? Terwijl ik een jaar geleden met veel moeite nog maar 20 meter liep ga ik een jaar later vier dagen achtereen een duizendvoud hiervan lopen. [Overigens overweeg ik komende maand hieraan voorafgaand eerst nog de Apeldoornse avondvierdaagse te lopen].

Ook de fiets is weer voor ‘training’ in gebruik genomen. Vorige week maandagavond nog even op de fiets gesprongen voor een rondje Beekbergen, Hoenderloo, Ugchelen. Een afstand van bijna 25 kilometer heb ik nu toch mooi met een gemiddelde van zo’n 16 km/uur (heuvels!) af kunnen leggen. Voor de echte wielrenner is dat natuurlijk een slakkengangetje maar ik ben er al heel tevreden mee.

De Europese spelen voor hart- en longgetransplanteerden

Nu we het toch over ‘sport’ hebben: Gisteren kwam het bericht binnen dat de spelen voor hart- en longgetransplanteerden voor het jaar 2010 niet aan Apeldoorn zijn toegekend maar aan Växjö in Zweden. Het is jammer, een grote groep mensen heeft zich er buitengewoon goed voor ingezet om deze spelen naar Nederland/Apeldoorn te halen. T.b.v. het binnenhalen van de spelen had ik de website www.apeldoorn2010.eu vorm gegeven.

Donorvoorlichting

Begin dit jaar had ik me opgegeven bij de ‘Stichting Transplantatie Nu' om ingezet te kunnen worden bij voorlichtingsactiviteiten rondom donorschap. Eind vorige maand kreeg ik mijn eerste oproep. Ik kon een thuiswedstrijd spelen: uitvaartondernemer Monuta organiseerde in samenwerking met de gemeente Apeldoorn en het crematorium/de begraafplaats Heidehof een voorlichtingsdag met als titel “Ugchelen levendig centrum van een ‘doodeng’ onderwerp”. Ik kon daarbij in de middag een stand bemannen om bezoekers uitleg te geven over de verschillende aspecten van het donorschap. Door mijn eigen longtransplantatie werd het onderwerp voor de verschillende bezoekers toch wat concreter. PS: Mechteld de Jong, de harpmuziek was helemaal in stijl!

Vervolg geheim project

Mmm…. Ik kan er nog steeds niets over kwijt. Volgende keer misschien? Het einde nadert! Houd de media in de gaten ;-) Deelnemers: op korte termijn krijgen jullie weer bericht van me!

Leuke dingen

Zijn er nog leuke dingen voorgevallen in de laatste twee maanden? Ja, eigenlijk elke dag wel. Het leven wordt er per dag alleen maar mooier op. Zo zijn er een paar feestjes geweest (met o.a. boottochtje op de IJssel), heb ik weer eens een bioscoop van binnen gezien (was nog niet gebeurt na mijn transplantatie – bedankt Ghislaine) en zijn natuurlijk weer heel wat bezoekjes hier en daar afgelegd.

Muziek

Het dwarsfluit spelen gaat ook steeds beter klinken. Al heb ik nog maar vijf maandjes les, ik ben niet ontevreden. Op verzoek hierbij even een opname van een oefening. [Ja, ik weet het: ik ben nog geen Berdien Stenberg.]

Woonruimte

Na mijn transplantatie ben ik voorlopig bij mijn ouders gaan wonen. Nu ik echter weer een redelijk inkomen heb zoek ik langzamerhand natuurlijk weer naar zelfstandige woonruimte. Mocht iemand nog wat te huur hebben in Apeldoorn of directe omgeving dan houd ik me aanbevolen. Vooralsnog heb ik me bij een aantal makelaars ingeschreven. Ik ben benieuwd wanneer er iets beschikbaar komt.

Even een nieuw speeltje uittesten

Breaking News

2007-03-25T11:21:00.000+02:00

Sorry mensen, meer dan twee maanden hebben jullie natuurlijk dagelijks op mijn weblog zitten kijken en geen nieuws van me gezien! De verontruste telefoontjes en e-mailtjes zwellen aan de laatste tijd. Hoog tijd om weer eens wat van me te laten horen dus! En er is heel wat te vertellen!
Trendbreuk

Wat voor ‘breaking news’ valt er te melden? Nou simpel, er is een trendbreuk zichtbaar in mijn longfunctie-grafieken! Daarbij valt deze trendbreuk samen met een vreemd soort spierpijn ter hoogte van mijn rechter middenrif tijdens het dwarsfluit spelen. Vervelend?? Nee hoor, het is een feestelijke gewaarwording! Wat is het geval?

Na mijn transplantatie werkte mijn rechter middenrif niet meer door een beschadigde zenuw (de nervus phrenicus). Hierdoor deed mijn rechterlong maar beperkt mee in de ademhaling.
De ‘spierpijn’ in combinatie met de al weken boven de trendlijn blijvende longfunctie (zie de blauwe en gele metingen) wijzen er op dat mijn middenrif heel langzaam weer in beweging komt. Kennelijk is de zenuwbaan zich aan het herstellen.
Al wil ik mijn enthousiasme nog wel wat temperen, toch is afgelopen week in het UMC de constatering bevestigd. De beweging van mijn middenrif is overigens nog minimaal. Na acht maanden stilstand zal het nog best even duren voordat ik mijn rechter donorlong ook optimaal kan gaan benutten.

Overige medische zaken

Nu we hier toch begonnen zijn met wat medische zaken, dan zal ik gelijk de rest ook maar even 'bespreken'. Met mijn stem gaat het nog niet veel beter. Mensen die ik na maanden weer spreek constateren wel een lichte verbetering maar snel gaat het zeker niet. Voorlopig houd ik dus nog even een ‘sexy’ stem (volgens één van de verpleegkundigen in het UMC).

Met mijn conditie gaat het nog steeds vooruit. Bij de fysiotherapie kan ik toch bijna wekelijks op één van de apparaten wel een gewichtje hoger of een weerstandje extra instellen. Over een klein jaartje de midwintermarathon? ;-)

Minpuntje is wel dat het al eerder beschreven EBV-virus wat moeilijk onder de duim te houden is. Af en toe is het even ‘weg’ maar het komt even hard weer terug. Vanuit het UMC blijft het steeds een beetje zoeken naar de juiste dosis anti-afstotingsmedicatie om enerzijds de longen te behouden en anderzijds het EBV-virus niet te veel ruimte te geven. (Hoe meer anti-afstotingsmedicatie hoe lager mijn lichamelijke weerstand en hoe groter de kans dat het EBV-virus actief kan worden.)

In loondienst!

Jullie hebben nogal even moeten wachten op deze update. Hoe komt dat? Nou simpel; het werd een beetje druk hier. Ik pakte natuurlijk zo af en toe weer wat klusjes op voor het ICT Business Point. Daarnaast (zoals de vorige keer gemeld) verrichtte ik ook wat werkzaamheden voor de firma Intrium. Hiermee werd het zo langzamerhand ook eens tijd om wat serieuzer na te gaan denken over de toekomst.

Wat wil ik? Weer actief als ondernemer? Nee dus! Voorlopig kies ik er voor om meer tijd over te houden voor andere zaken dan werk. Als ondernemer was ik eigenlijk continu voor mijn klanten actief. Ook de avonden en weekenden moesten er vaak aan geloven. Al was het maar voor het maken van offertes, het verzorgen van de inkopen, het versturen van de rekeningen en het op orde houden van de boekhouding.

In principe zou het een optie zijn geweest om mij volledig in te gaan zetten voor het ICT Business Point. Voor mijn ziekenhuisopname vorig jaar had ik mijn klantenkring vanuit mijn bedrijf P-Logic hieraan overgedragen. Aangezien de bestuurder het echter kennelijk niet gepast vond om mijn rekeningen te betalen (de oudste vordering is ondertussen al 16 maanden oud) had ik er weinig zin meer in om mij nog voor deze organisatie in te zetten. Al was het leuk om af en toe weer mijn voormalige klanten te zien, echt stimulerend is het natuurlijk niet als je weet dat je meer dan een jaar op je geld moet wachten. Daarnaast kreeg ik meer en meer negatieve signalen van voormalige klanten. Aangezien er wat ongepaste normen en waarden door de bestuurder op na gehouden werden wilde ik dan ook niet echt geassocieerd worden met het ICT Business Point c.q. Knockout Media BV.

Om het verhaal kort te houden. Mijn kerstkaartjes brachten me in contact met enkele concullega’s. Bij één van hen kreeg ik het aanbod om in dienst te komen. Per 5 maart ben ik dan ook werkzaam voor OneSolution, een wat grotere ICT-dienstverlener (25 personeelsleden) in Apeldoorn.

Het is natuurlijk wel even wennen voor me. Van ondernemer via vijf maanden ‘hotel’ UMC en wat maandjes revalidatie met alle tijd voor mezelf naar een dienstbetrekking die mijn dagen vult! Overigens is het werk bij OneSolution min of meer hetzelfde als ik altijd al deed. Alleen heb ik nu de avonden en weekeinden weer grotendeels voor mezelf.

Bij mijn mededeling aan het ICT Business Point dat ze niet meer op me konden rekenen kwam overigens de boodschap van de bestuurder dat hij aan het onderzoeken was of hij de klantenkring zou kunnen verkopen. Einde van het verhaal is dat per 1 april de klantenkring verkocht wordt aan OneSolution alwaar ik dan mijn voormalige klantenkring weer kan gaan bedienen. [Als de klanten mee willen gaan tenminste.]

Voor het geval een voormalige P-Logic klant dit leest; komende week zal er een brief komen waarin de situatie uitgelegd wordt!

Apple

Nu we het toch even over klanten hebben; van een klant (Grafisch bedrijf Bokhorst) kreeg ik een mooie Apple computer aangeboden. Als Windows/Microsoft gebruiker is dat wel even wennen hoor. Maar goed, ik bijt me er wel door heen! Zo’n Apple heeft toch wel leuke eigenschappen!

Voortgang geheim project

Op 31 december schreef ik voor het laatst iets over het ‘geheim project’. En ja, het is nog steeds geheim! Een klein plannetje in het begin is fors uitgegroeid. Het plan wordt daarbij door flink wat partijen ondersteund. Wordt vervolgd.

Gedenkwaardige dagen?!

Afgelopen week was het precies 1 jaar geleden dat ik opgenomen werd in het UMC. Hoe anders is de situatie nu dan toen! Terwijl ik toen met rolstoel naar de verpleegafdeling gereden moest worden ren ik nu weer lekker rond!

Klik op de foto om me te laten rennen!

Een bijzonder cadeau kreeg ik overigens van vriend en beeldend kunstenaar Sirwan Raouf. Hij had een beeld voor me gemaakt. Een beeld dat geïnspireerd was op mijn situatie met als titel ‘Onverslagen’.

Overigens was ik op 28 februari ook nog jarig. Ik heb daar niet meer aandacht aan geschonken dan andere jaren. Op mijn transplantatiedag wil ik echter wel een bijzonder feestje geven. Ik stuur dan ongetwijfeld kinderkaartjes rond met de tekst ‘Ik word 1, ik geef een feestje, kom je ook?’ o.i.d.

Donorwerving

Op de foto en het filmpje hierboven zie je me overigens in een bijzonder T-shirt. Dit heb ik zelf maar even gefabriceerd ten bate van donorwerving. Op de voorkant staat onder de longen de tekst “Ik fiets, loop en ren met donorlongen”, op de achterzijde staat: “Bedankt donor!”. Het is al de moeite waard als het T-shirt er voor zorgt dat er nog eens extra over donorschap nagedacht wordt.

Ik heb mij overigens ook aangemeld bij de “Stichting Transplantatie Nu” om als voorlichter op te treden. Ik ben hiervoor op gesprek geweest in Bussum en zal na een training ingezet kunnen gaan worden voor voorlichting op bijvoorbeeld scholen m.b.t. transplantaties.

Geboorteplaats

Na mijn bezoek in Bussum ben ik nog even langs mijn geboorteplaats (+woning) in 's-Graveland gegaan. Rond 18:00 uur had ik een uitnodiging om te komen eten bij achternicht Anneke. Ik had echter nog tijd genoeg om even rond te kijken in 's-Graveland.

Daarbij heb ik voor het eerst het graf(je) gezien van mijn zus Karin (die overigens al overleden was voor ik geboren werd).

Uitstapjes

Doe jij wel eens met een loterij mee? Nou, ik al jaren en zo af en toe wordt er nog wel eens wat gewonnen ook. In de afgelopen maanden won ik tot twee keer toe kaarten voor de musical “De Wiz” in het Beatrixtheater in Utrecht. Het was een gezellige en mooie avond. Leuk dat je er bij was Joke!
Verder kreeg ik nog een avondje cultuur aangeboden door Intrium voor wat uitgevoerde werkzaamheden. Het geplande stukje ‘cultuur’ in de schouwburg kwam echter te vervallen, de voorstelling was afgelast. Een bijbehorend etentje in Den Haag ging wel door. Aansluitend is de ‘culturele’ invulling gevonden in een bezoekje aan het Casino in Scheveningen. En nee, ik heb niet verloren. Na aftrek van drankjes hield ik nog 25 euro winst over! Jeroen en Jörgen bedankt!

Het etentje in Den Haag was niet het enige etentje trouwens. Ook met voormalige collega’s uit een ver verleden (Stichting Burger Oorlogsgetroffenen) is nog een gezellig avondje doorgebracht.

Na bijna 40 jaar gestopt met vernevelen!

2007-01-14T18:00:00.000+01:00

Ik ben totaal ontregeld..... Waarom? Ik mocht afgelopen week stoppen met het vernevelen van medicijnen. Na bijna 40 jaar.... het is even wennen aan de nieuwe dagindeling!

Controle UMC + Bronchoscopie

In de afgelopen twee weken waren er weer de nodige bezoekjes af te leggen aan het UMC. Naast een normale controle werd nog een bronchoscopie ingepland. Dit n.a.v. de uitstulping en het randje necrofiel materiaal dat bij de vorige bronchoscopie zichtbaar was in de luchtpijp. Hoewel het niet mijn favoriete onderzoek is viel het me dit keer nogal mee. Na afloop is samen met de arts nog even de video bekeken van het onderzoek. Ik moet zeggen, mijn longen zien er geweldig uit! Helemaal nu het randje necrofiel materiaal en de uitstulping verdwenen zijn!

Na de onderzoeken is het besluit genomen om me te laten stoppen met het gebruik van VFend, een medicijn om een bepaalde schimmel (Fusarium) tegen te gaan. Overigens had ik daar nog 150 tabletjes (in dichte verpakking) van in huis. Aangezien daar een prijskaartje aan hangt van ruim 5.600 euro zal ik dit restant aanbieden aan het UMC. Mogelijk dat ze er daar nog wat mee kunnen doen. Het inleveren van medicijnen bij mijn eigen apotheek heeft tot gevolg dat ze vernietigd worden! Toch een beetje zonde niet??

Verder mocht ik afgelopen week dus stoppen met het vernevelen van Fungizone en Colistin. Dagelijks moest ik vier keer per dag één of twee poeders oplossen, dit daarna middels een soort compressor verstuiven en met de bijbehorende hulpstukken de vrijgekomen medicinale dampen inademen. Daarna moesten de materialen weer schoongemaakt worden met een sopje om het daarna uit te koken en af en toe extra te desinfecteren met alcohol. Al met al kostte me dat toch al gauw 2 tot 2,5 uur per dag. Ook voor mijn transplantatie werd dit uitgevoerd (maar dan slechts twee keer per dag). Na bijna 40 jaar is dit vernevelen dus gestopt en heb ik de compressors en bijhorende materialen diep in de kast opgeborgen.
Er vallen nu opeens 'gaten' in de dag! Het is even wennen. Ik sta op, ga eten en douchen en dan ben ik zomaar klaar voor de dag! Voor een gezond mens is dat natuurlijk normaal. Voor mij is het echter een ongekende luxe! Ook wordt mijn dag nu niet meer gebroken door een vernevelbeurt om 14:00 uur.

Overigens had ik ook nog een ruime voorraad van de te vernevelen Colistin in huis. Aangezien dit ook enkele duizenden euro's kost zal ik deze ook bij het UMC aanbieden.

Verder is nog een bezoekje gebracht aan de diabetoloog. Ook deze was tevreden!

Testresultaten fysiotherapie in het UMC

Drie maanden geleden zijn wat testen uitgevoerd bij de fysiotherapie in het UMC om de voortgang in mijn herstel te kunnen meten. Nu drie maanden later is dat nog eens herhaald. Hierbij de behaalde resultaten:

Zes minuten looptest: afstand 595 meter, dit is 71 % van de voorspelde afstand. (Drie maanden geleden respectievelijk 531 meter en 64 %.)
Shuttle Walking Test: afstand 560 meter. (Drie maanden geleden was dit 430 meter.)
Knie extensie kracht: 232 Newton, dit is 51 % van de voorspelde waarde. (Drie maanden geleden respectievelijk 236 Newton en 52 %.)
Handknijpkracht: 30 Newton, dit is 57 % van de voorspelde waarde. (Drie maanden geleden respectievelijk 28 Newton en 53 %.)

Verder werd ook weer een onderzoek uitgevoerd naar de 'Kwaliteit van Leven'. Mijn behaalde resultaten waren nu:

Dyspnoe (5-35) : 32 (was 29)
Vermoeidheid (4-28) : 26 (was 25)
Emoties (7-49) : 49 (was 49)
Beheersing (4-28) : 28 (was 28)
Totaalscore (20-140) : 135 (was 131)

Mijn 'Kwaliteit van Leven' was al hoog maar is zelfs nog iets verbeterd.

Dwarsfluitles

Al eerder had ik gemeld een dwarsfluit gekocht te hebben. Om geen verkeerde dingen aan te leren heb ik maar besloten les te gaan nemen bij een zekere Frits Leffef. De eerste twee lessen heb ik nu gehad. Al gaat alles nog niet zo als het hoort, de eerste oefeningen klinken toch al heel aardig. Wel kost het op de juiste manier aanblazen en ademhalen nog best wat moeite.

Werkzaamheden bij Intrium

Met ingang van het nieuwe jaar ben ik wat werkzaamheden gaan uitvoeren bij de 'buren' van het ICT Business Point, Intrium. Erg veel heb ik er overigens nog niet gedaan. De fysiotherapie, controles in het UMC en nog wat bestaande afspraken lieten niet veel tijd meer over om veel zinvols uit te kunnen voeren. Met het stoppen van de vernevelingen komt hier de komende tijd gelukkig wel verandering in.

Even toeren in een Jaguar

Eén van de eigenaren van Intrium had kortgeleden een Jaguar gekocht en bood me aan om samen een stukje te gaan rijden. Halverwege kreeg ik de sleuteltjes en mocht ik verder rijden. Het had wel wat! Na afloop keek ik nog eens in mijn portemonnee.... maar helaas, ik zal nog even door moeten sparen!

Bezoekjes

Jaren geleden leerde ik iemand via internet kennen die uiteindelijk gedurende een lange tijd bij me heeft gewerkt. Een paar jaar terug is ze getrouwd en hebben we elkaar een 'beetje uit het oog verloren'. Eindelijk heb ik haar weer eens op kunnen zoeken. Gezellig Sonja om weer even bij te kletsen!
Verder zijn natuurlijk de nodig bezoekjes afgelegd i.v.m. het nieuwe jaar.

World Transplant Games in Apeldoorn?

Apeldoorn wil zich nomineren voor het binnenhalen van de World Transplant Games in het jaar 2010. Er is me gevraagd daar ook een (kleine) rol in te gaan spelen. Later meer.....

Internetactiviteiten

Evenals vorige keer heb ik weer de nodige spulletjes via Marktplaats verkocht. Zo kan ik aardig wat 'oude rommel' opruimen. Het is opvallend hoe snel spulletjes verkocht worden. Overigens heb ik mezelf ook 'in de verkoop' gedaan ;-)) Wordt vervolgd.....

Ontmoetingsdag Harten Twee / H2O

Deze zaterdag was er een bijeenkomst in de Veluwehal te Barneveld voor hart- en longgetransplanteerden. Dit werd georganiseerd door Harten Twee en H2O. Het was een gezellige middag en avond waarin gebowld werd, veel gekletst en aansluitend een maaltijd genuttigd kon worden. Voor herhaling vatbaar! Het was ook leuk een aantal bekenden terug te zien en wat nieuwe mensen te ontmoeten.

Eindejaarsresultaten

2006-12-31T12:22:00.000+01:00

Oudejaarsdag vandaag!

Tijd om eens even te noteren wat mijn huidige lichamelijke conditie is; kunnen we mijn vooruitgang in het komende jaar op 31 december 2007 nog eens nagaan!

Resultaten fysiotherapie + oliebollen

Sinds mijn thuiskomt ga ik drie keer per week naar de fysiotherapeut. Afgelopen week werd daar het jaar afgesloten met een 'kerstborrel'. Tenminste: de borrel werd vervangen door koffie/thee en oliebollen. Het was gezellig waarbij ik ook iemand ontmoette die over een paar weken gescreend zal gaan worden voor een longtransplantatie. Het was goed om even met elkaar te kletsen. Wat voor resultaten haal ik zo op het einde van 2006?

Loopband: 12,5 minuut op 5,5 km/uur met afwisselend 1.15 minuut lopen en 1.15 minuut joggen
Trainer hamstrings: 3 * 10, beenbuigingen, 50 kg
Trainer quadriceps: 3 * 10, beenstrekkingen, 30 kg
Lateral Pull-down: 3 * 10, trekken, 10 kg
Seated Cable Row: 3 * 10, trekken, 12 kg
Seated Cable Row: 3 * 10, duwen, 10 kg
Crosstrainer: 10 minuten bij een belasting van 70 en een geleverd vermogen van circa 140 Watt
Fietsen: 10 minuten bij een belasting van 50 Watt
Roeitrainer: 4 minuten fish-game, 810 punten

Resultaten zelfcontrole

Na mijn thuiskomst meet ik dagelijks mijn longfunctie, temperatuur en gewicht. Dit houd ik in een grafiekje bij. Even voor de statistieken de resultaten over de gehele periode na thuiskomst:

FEV1 (ltr): 1.82 (min), 2.52 (max), 2.16 (gem), 2.36 (nu)
FVC (ltr): 2.16 (min), 3.31 (max), 2.65 (gem), 2.98 (nu)
Temp (C): 36.3 (min), 39.4 (max), 37.0 (gem), 37.2 (nu)
Gewicht (kg): 56 (min), 61 (max), 59.1 (gem), 58.5 (nu)
(min = minimaal, max = maximaal, gem = gemiddeld, nu = 31/12/06)

Medicijngebruik

Wat gebruik ik op het eind van dit jaar nog aan medicijnen? Even een overzichtje om dit over een jaar nog eens te kunnen vergelijken:

Antibiotica:
- Colistine 160 mg, 2 maal daags vernevelen
- Cotrimoxazol 480 mg, om de dag 1 tablet

Anti-schimmelmiddelen:
- Fungizone 5 mg, 3 maal daags vernevelen
- Vfend 200 mg, 2 maal daags 1 tablet

Onderdrukking van het afweermechanisme:
- Prograf 1 mg, 2 maal daags 1 tablet

Ontstekingsremmer:
- Prednison 5 mg, 1 maal daags 3 tabletten

Vitamines:
- Davitamon AD, 8 druppels per dag
- Vitamine E 50 mg, 1 maal daags 2 tabletten

Verbetering spijsvertering:
- Creon capsules, aantal afhankelijk van maaltijd

Voorkomen beschadiging maag/darm slijmvlies:
- Losec Mups 40 mg, 1 maal daags 1 capsule

Voorkomen afbraak botten:
- Calcichew D3 500 mg, 1 maal daags 1 tablet
- Fosamax 70 mg, 1 maal in de week 1 tablet

Insuline (afhankelijk van maaltijden):
- Novorapid, 6-6-16 eenheden
- Levemir, 12-0-20 eenheden

Opruimen + terugvinden huiskamerkring dagboek

Zo tegen het einde van het jaar kreeg ik het gevoel eens lekker op te moeten ruimen. Tijdens mijn ziekenhuisopname heb ik de huur van mijn toenmalige appartement opgezegd. Dit is toen door familie en vrienden ontruimd. Bij het inrichten van mijn tijdelijke woonverblijf bij mijn ouders zijn allerlei spullen geplaatst waarvan men dacht dat ik het nodig zou kunnen hebben. Niet noodzakelijke dingen zijn tijdelijk elders opgeslagen of zijn meegegeven bij de verhuizing van mijn voormalige vriendin.

Nu ik eens tijd nam om de nodige laatjes open te trekken kwam ik tot mijn schrik zowaar nog iets uit het verre verleden tegen. Voor degenen die zich ooit afgevraagd hebben waar 'Het Groot Huiskamerkring Reis Dagboek' is gebleven; bij mij dus! Ik schaam me diep! Dit dagboek was bedoeld om binnen een groep CF-patiënten te rouleren en elkaar op deze manier op de hoogte te houden van elkaars bestaan. Jan v.d. H., Jacqueline V., Marja S. en Arian V. hebben hier hun eerste bijdragen aan geleverd. Het was dus de bedoeling geweest dat ik mijn volgende bijdrage zou leveren en het daarna weer zou doorsturen. Mmm.... de laatste bijdrage was van Arian, geschreven op 4 september 1999. Ik ben dus zo'n 7 jaar en 4 maanden te laat! Excuses mensen! Het is ongetwijfeld ooit in het betrokken laatje gelegd met het doel snel wat te schrijven; niet beseffend dat dit pas na zo'n lange tijd weer geopend zou worden.

Verder vond ik mijn landelijke gehandicapten-parkeerkaart nog terug. De gemeentelijke parkeerkaart voor Apeldoorn had ik in september al bij de gemeente ingeleverd; kan ik nu eindelijk ook de landelijke kaart gaan inleveren!

Marktplaats

Bij het opruimen stonden me ook nog wat spulletjes in de weg. Toch maar eens een keer proberen dit via marktplaats.nl te verkopen..... Nog geen half uur nadat ik de eerste all-in-one printer als advertentie had geplaatst was deze al verkocht! Een tweede (draagbare/mobiele) printer was ik een uurtje of vier later ook al kwijt. Zulke snelle verkopen had ik eigenlijk niet verwacht. Toch maar eens kijken in mijn oude P-Logic voorraad! Ik heb nog wel meer aan te bieden.

Voortgang geheim project

Op 4 december schreef ik over een 'geheim project'. Insiders weten dat het project goed aanslaat. Gezien het groeiende aantal betrokkenen en de verschillende ideeën valt er nog redelijk wat werk te verzetten. Voor de concrete invulling van een aantal onderwerpen zal nog 'op niveau' overleg plaatsvinden. Maar èh, mondje dicht allemaal!!

What else?

Voor de rest valt er nu geloof ik niet zoveel te melden. Ik heb afgelopen week vooral geprobeerd wat achterstallige taakjes weg te werken, achterstallige mailtjes te beantwoorden en wat internetdomeintjes te verhuizen. Verder is even een vriendin bezocht en heb ik mijn saturatiemeter uitgeleend aan iemand die al ruim 4 jaar op de wachtlijst staat voor een longtransplantatie. Ik hoop de saturatiemeter voorlopig zelf natuurlijk niet meer nodig te hebben!

Kerst-, Nieuwjaars- en bedankkaartje

2006-12-24T12:39:00.000+01:00

Gut, gut; ik heb maar liefst drie weken niet meer voor een update gezorgd. Vergeef me, het was een drukke periode! Wat hebben we over de laatste drie weken te melden?

Kerst-, Nieuwjaars- en bedankkaarten

De laatste week is veel tijd gaan zitten in het maken van een passende kaart voor de feestdagen en het uitzoeken wie deze dan wel zouden moeten ontvangen. Ik heb een kaartje gemaakt waarin ik naast de gebruikelijke wensen tevens iedereen bedank die mij voor, tijdens en na de transplantatieperiode op enigerlei wijze ondersteund heeft. Ruim 200 kaartjes zijn op de post gegaan waarvan een groot deel met speciale postzegel! Daarnaast zijn nog zo'n 180 kaartjes per e-mail verstuurd.

Voor degenen waarvan ik geen post- of (geldig) e-mail adres had (waaronder, maar niet uitsluitend: Astrid van H., Bianca K., Gerda van M., Jolanda K., Manon de J., Mariëtte W., Martine D., Richard V., Tom G., Wil van A., Annemarie, Iréne, Jos en Doke, Judith, Monique en Renate) mijn kaartje is hier alsnog te downloaden (550 Kb). [Na het uitprinten dient deze nog wel even in vieren gevouwen te worden.]

Paul in kerststemming (Louise bedankt!)

De kerststemming zit er goed in. Klik hier!

Sociale activiteiten

Het waren weer een paar 'sociale' weekjes met daarbij een bijzondere ontmoeting:

Zes en een half jaar geleden kreeg ik via de e-mail contact met een zekere Gina door een typefoutje in een e-mail adres. Zij was toen 14 jaar oud. Tot op heden hebben we altijd contact gehouden en hebben we met elkaars up's en down's meegeleefd. Mijn Outlookmapje 'Gina' telt ondertussen meer dan 1.100 mailtjes die in al die jaren over en weer zijn gegaan. Nu voor het eerst hebben we elkaar eens ontmoet! Het was echt bijzonder om iemand te ontmoeten waar al zo lang -op afstand- contact mee bestaat. In nog mooi zonnig weer hebben we heerlijk op de pier van Scheveningen in een restaurantje zitten kletsen en zijn we Scheveningen nog even in geweest.

Verder is in de afgelopen weken nog even lekker met Joke geluncht bij Café de Paris en heb ik nog de nodige vrienden & kennissen opgezocht.

Ouders 45 jaar getrouwd

Afgelopen week waren mijn ouders 45 jaar getrouwd. Dit is samen met mijn broer en schoonzus alsmede mijn Uzbekistaanse 'zus' en haar echtgenoot gisteren met een etentje gevierd. Daarbij als nieuwtje: Nastya en Martijn verwachten een kleintje! Gefeliciteerd!

Medische zaken

Mijn laatste bezoek aan het UMC was op 11 december. Al is het EBV-virusje nog steeds wat actief, ik wordt nu pas weer voor controle terugverwacht op 3 januari. Het wordt de eerste keer dat ik langer dan een week weg kan blijven uit het UMC! Ik heb me de afgelopen drie weken trouwens zeer goed gevoeld.

Voor de afdeling diëtiek/diabetologie is gedurende een aantal dagen een lijst bijgehouden van genoten voedingsmiddelen, de daarbij behorende binnengekregen koolhydraten en de gemeten bloedglucosewaarden.

Mijn on-line overzicht van bloedglucosewaarden is overigens even niet bijgewerkt. De communicatie tussen mijn glucosemeter 'Accu-Chek Compact plus' en de uitlezer Smart-Pix is ontregeld. Om dit weer in orde te maken kreeg ik software toegestuurd alsmede een foutief kabeltje. Het wachten is nu op het juiste kabeltje om de Compact Plus te kunnen resetten.

Aangezien ik al enige tijd het gevoel had dat de sterkte van mijn brillenglazen niet meer helemaal in overeenstemming waren met de werkelijke gesteldheid van mijn ogen liep ik kort geleden eens bij een opticien binnen. Daar is even goed tijd genomen om mijn ogen door te meten.
En ja hoor: mijn gevoel werd bevestigd - ik wordt echt oud! Ik mag nu met multifocale glazen door het leven! Er is natuurlijk gelijk een nieuw montuurtje uitgezocht. Komende week of in de eerste week van januari zal ik de bril kunnen ophalen. Duur grapje trouwens dit soort glazen!

Creatief gebruik van donorlongen?

2006-12-04T23:57:00.000+01:00

Ja hoor, ik ben er weer! Na twee weken hier even mijn verhaal niet bijgewerkt te hebben komen de eerste verontruste telefoontjes en e-mailtjes al weer binnen: alles wel goed met je? Ik kan jullie geruststellen: het gaat weer geweldig!

Creatief gebruik van donorlongen?

In het verre verleden (ja geweldig, ik word oud) heb ik ooit nog eens wat aan 'muzikale vorming' gedaan; een beetje accordeon, een beetje orgel en zowaar; een gitaar heb ik ook nog eens in handen gehad. Maar met nieuwe longen komen er opeens nieuwe mogelijkheden! Ik heb mezelf daarom in de afgelopen week maar eens voorzien van een dwarsfluit. De klank hiervan vind ik mooi; zover ik er zelf zo-wie-zo al een noot uit krijg dan! Daarnaast gebruik ik mijn donorlongen dan ook nog eens op een creatieve wijze, wie weet krijgt het nog een positief effect op mijn longvolume. (Zou de donor muzikaal geweest zijn?)

Geheim project

Mmm..... wat zal ik hier dan over kunnen schrijven? Het is nog 'Top Secret'. Insiders weten dat er iets moois op handen gaat komen. Iets moois waarvoor vandaag de eventuele drempels zijn weggenomen die het project hadden kunnen stoppen. Het kostte me een paar bezoekjes aan o.a. een afdeling Raad van Bestuur maar het resultaat is dat er zelfs extra ondersteuning geboden wordt om het project breed ondersteund te krijgen. Nieuwsgierig? Wordt vervolgd..... maar het kan nog even duren..... Ik heb mezelf (en een ander) een hoop extra werk bezorgd, maar het resultaat zal er mogen zijn.

Toch nog even wat medisch

Van de afgelopen twee weken was de eerste weer met de nodig hikjes; koorts, niet lekker e.d. De laatste week was echter weer perfect. Ik had en heb weer de nodige energie en de koorts bleef weg. Ook het EBV-virus was nog maar minimaal aantoonbaar, hoewel vandaag na de onderzoeken de boodschap kwam dat het toch weer actiever geworden was.

Verder is weer één van de medicijnen gestopt, dit maal Valcyte (behorende tot de cytostatica). Niet alleen ik ben daar, gezien de aard van het medicijn, blij mee; ook zorgverzekeraar Agis zal tevreden zijn. Op het laatste potje wat ik nog in huis heb (inhoud bijna op) zit een etiketje met een prijsje van 4.699 euro. Hoewel, maken ze zich bij Agis nog druk om mijn medicijnkosten? Bij controle op www.agisweb.nl zie ik dat de totale zorgkosten voor mij dit jaar zijn opgelopen tot ruim 185.000 euro. Ja ja, zo'n transplantatie doet een fors beroep op hun financiële middelen.

UMC Ontmoetingen

Tijdens mijn controlebezoeken in het UMC kom ik regelmatig wat bekenden tegen. Vandaag kwam ik o.a. Arian en Kata tegen. Kata beheert samen met anderen de website www.cfenkinderen.nl. Het verhaal van hun zwangerschap is gezien de laatste gebeurtenissen aangrijpend.

Ook kwam ik toevallig vandaag Robin tegen. Jammer dat we niet wat meer tijd hadden om verder te kletsen! Zullen we het gesprek eens voortzetten op een (overdekt) terrasje? Het zonnetje denken we er dan zelf wel bij!

Logopedie

Na het intakegesprek van een tijdje terug heb ik nu twee sessies gehad bij de logopediste. Veel fidusie heb ik er overigens nog niet in. Tijdens de eerste sessie werd vooral aandacht besteed aan 'ontspannen'. En ik was al zo ontspannen! Tijdens de tweede sessie stond ademhaling centraal en werden hiervoor oefeningen gedaan. Waar heb ik dat als CF-patiënt in de afgelopen 42 jaar vaker moeten doen?

Een actief virus(je)

2006-11-19T16:16:00.000+01:00

Ook afgelopen week zijn er weer wat gammele dagen geweest. Is er een oorzaak voor te vinden?

Controle in het ziekenhuis

Afgelopen maandag kon ik weer voor controle naar het UMC. Ik was uiteraard wel benieuwd naar de uitslag van de uitgevoerde CT-scan. Aangezien de arts zelf deze nog niet had bekeken en ook even voldoende tijd had (er was een andere patiënt 'zoek' geraakt) hebben we de beelden even gezamenlijk bekeken. Het was bijzonder om het eigen bovenlichaam eens in 'plakjes' voorbij te zien komen. Door met de muiswiel te scrollen schoof je als het ware door je borstkas heen. Daarbij was het mooi zichtbaar hoe bijvoorbeeld de luchtwegen zich steeds verder vertakken. Met de directe uitleg van de arts erbij was het goed te volgen wat er te zien was. De conclusie was dat er geen redenen zijn om iets te doen met de uitstulping in mijn luchtpijp zoals deze zichtbaar was bij de eerder uitgevoerde bronchoscopie. Verder werd nog gemeld dat er een 'randje' necrofiel (=afstervend) weefsel zichtbaar was op de plek waar één van de longen aan de luchtpijp bevestigd was. Dit kan echter geen kwaad.

Verder was er natuurlijk het gebruikelijke bloedonderzoek, doornemen van de medicatie e.d. Een ingeplande afspraak met de fysiotherapeut werd verschoven naar een volgende keer.

Uitslag bloedonderzoek

Dinsdagochtend ontving ik een telefoontje vanuit het UMC dat het EBV virus 'actief' geworden was. EBV = Epstein Barr Virus. Voor de achtergronden van EBV in relatie tot een longtransplantatie download hier uitgave 12 uit 2001 van het blad Transparant van de Nederlandse Transplantatie Stichting, zie pagina 14 en 15.

Om het EBV-virus tegen te gaan is mijn anti-afstotings-medicatie verlaagd naar nog slechts twee keer een halve milligram Prograf per dag. Hiermee zou mijn weerstand weer wat omhoog moeten gaan om mijn lichaam de ruimte te geven om het EBV-virus aan te pakken. Wel is er nu een vergroot risico op afstoting van de donorlongen.

Weer even ziek

Op woensdag werd ik weer met koorts wakker. Het lijkt bijna of zich dit wekelijks op dinsdag of woensdag herhaalt. Het werd dus weer een dagje 'bedrust'. Gelukkig was de koorts daarna de volgende dag weer verdwenen. Wel leek het zaterdag weer even terug te komen. Gelukkig was mijn temperatuur alleen maar in de ochtend wat hoger dan normaal.

Weer aan het 'werk'

Hoewel er gelijk weer de nodige dagen uitvielen ben ik deze week op wat meer structurele basis aan het werk gegaan. Voorlopig houd ik het echter op een paar uurtjes per dag.

Bijwonen eredivisiewedstrijd volleybal

Ik had een uitnodiging ontvangen van één van de bestuurs-leden van Piet Zoomers/Dynamo om een keer een wedstrijd mee te beleven. Afgelopen zaterdag was het zover. Hoewel mijn kennis van volleybal niet veel verder ging dan dat de bal over het netje moet, was het toch spannend om de wedstrijd tegen Bol Networks Lycurgus (nooit van gehoord zeker? ik ook niet!) te volgen. Gelukkig wist ik nog wel tijdig voor de juiste ploeg te klappen. Uiteindelijk won Piet Zoomers/Dynamo. Voor mij en nog een paar andere gasten was er een plek gereserveerd op de tribune en na afloop werd er nog even nagepraat/geborreld in de business-ruimte.

Na enkele dagen alweer ontslagen

2006-11-12T17:34:00.000+01:00

Na afgelopen dinsdag opgenomen te zijn in het UMC mocht ik afgelopen vrijdag al weer naar huis.

CT-Scan

Eigenlijk had ik donderdagmiddag al mogen vertrekken, maar aangezien er vrijdagochtend vroeg nog een CT-scan gepland stond leek het (gezien de ochtend files) gewoon handiger om nog maar gewoon een nachtje in het UMC te blijven.

Het was overigens niet de eerste keer dat ik een CT-scan kreeg. Het is technisch gezien natuurlijk een interessant onderzoek. Terwijl je in een 'buis' of beter gezegd 'ring' geschoven wordt draait om je heen een röntgen-apparaat. Uiteindelijk kan hiermee nauwkeurige beeldvorming verkregen worden. Alleen het inspuiten van de contrastvloeistof vlak voor het schuiven door de ring was wat gevoelig. Mogelijk lag de injectienaald net tegen een klepje in de ader aan.

Vermoedelijk hoor ik a.s. maandag wat er uit het onderzoek gekomen is.

Weer structureel aan het werk

Hoewel ik de laatste tijd af en toe wel weer wat zakelijke werkzaamheden uitvoerde zat er nog weinig structuur in. Vorige week is echter afgesproken dat ik vanaf nu twee uurtjes per dag op het ICT Business Point zal gaan 'werken'. Er liggen een aantal 'achterstallige' klussen die toch wel met enige voortvarendheid opgepakt moeten gaan worden. Voor mij een mooie mogelijkheid weer een beetje in een werkritme te komen.

Weer even 'thuis' in het UMC

2006-11-08T23:39:00.000+01:00

In mijn vorige verhaal van 2 ½ week geleden liet ik weten wat gammele dagen doorgebracht te hebben. Dit heeft zich in de afgelopen tijd herhaald.

Te hoge temperaturen

Twee weken geleden werd ik wakker met een flinke koorts, 39,4 °C. Ik gaf nog even de thermometer de schuld maar helaas een tweede exemplaar was het met de eerste eens. Foute boel dus! Vanuit het UMC werd geopperd opgenomen te worden of het eerst nog een dagje aan te zien met daarbij een extra antibioticum. Ik koos voor het laatste, gelukkig maar; zo snel als de koorts opgekomen was zo snel verdween deze namelijk ook weer. De volgende ochtend was mijn temperatuur weer gedaald naar 36,6 °C. Wel heeft het de nodige dagen gekost om me weer redelijk fit te voelen.

Afgelopen week was het tijd om de eerder mislukte bronchoscopie te herhalen.
Dit keer ging het gelukkig goed. Met de nodige tabletjes en verdovings-middelen (deels met banaansmaak) werd ik weer voorbereid. Daarna ging de ‘bronchoscoop’ weer mijn keel, luchtpijp en longen in.
Het geheel werd opgenomen op video die ik daarna kon bekijken.

Al vond ik het onderzoek geen pretje het was toch wel de moeite waard om de donorlongen eens goed van dichtbij te kunnen aanschouwen. Wat heb ik gezien? Het voor mij relevante was dat ter hoogte van de aanhechting van de linkerlong aan de luchtpijp een uitstulping zichtbaar was die de luchtpijp een eind in kwam. Mogelijk dat dit een keer weggehaald zal moeten worden. Er zal nog verder overleg gevoerd worden over wat de beelden praktisch gaan betekenen.

Deze week werd ik op dinsdag maar moeilijk wakker maar voelde me eigenlijk nog best redelijk. Ik werd geacht om rond 08:00 uur weer bij de fysio te gaan trainen. Dit eindelijk na ruim twee weken uitval door de gammele dagen en afspraken in het UMC. Na thuiskomst voelde ik me daarna niet echt super meer en bleek ik weer koorts te hebben. Mijn temperatuur liep in de ochtend op naar 38.6 °C. Tijd voor actie: ik kon me weer eens melden in het UMC voor onderzoek.

Na een paar uurtjes van bloedonderzoeken, longfoto’s, hartfilmpje en overleg kwam de boodschap dat er goed en slecht nieuws was. Het goede nieuws: mijn taxi-chauffeur kon naar huis. Het slechte nieuws: ik werd geacht te blijven. Nou ja, slecht nieuws? Na de vijf maanden opname lijkt het bijna alsof ik weer even ‘thuis’ kom. De slingers hingen nog net niet uit, maar het welkom was in elk geval hartelijk.

De onderzoeken hebben overigens tot op heden nog geen duidelijkheid gegeven over wat de achterliggende oorzaak van de verhoogde temperatuur zou kunnen zijn. Vanochtend bleek zelfs mijn temperatuur weer normaal te zijn. Vermoedelijk zal ik a.s. vrijdag na een CT-scan weer naar huis kunnen gaan. Deze scan is overigens een vervolg op de resultaten van de uitgevoerde bronchoscopie.

Start logopedie

Afgelopen maandag ben ik voor het eerst bij de logopediste geweest, al was het alleen nog maar een ‘intakegesprek’. Het volume in mijn stem is in de loop van de tijd wel weer zodanig geworden dat ik verstaanbaar ben maar optimaal is het nog niet. Om te voorkomen dat ik mijn stembanden ga ‘misbruiken’ zal de logopediste me in de komende tijd wat tips en oefeningen gaan geven.

Overige ‘bijzonderheden’

Door de wat gammele dagen ben ik relatief weinig buiten de deur actief geweest. Wel zijn nog wat vrienden bezocht, heb ik weer wat uurtjes op het ICT Business Point doorgebracht en ben ik druk geweest met activiteiten om de belastingdienst te vriend te houden. Met één van de debiteuren waar ik nog bijna 10.000 euro van te goed heb zijn eindelijk afspraken gemaakt over de betalingen van de facturen. (Met een aantal anderen had ik al afspraken gemaakt.) Ik kon daardoor nu gelukkig ook zelf met de belastingdienst een goed uit te voeren betalingsregeling treffen.

Beetje gammel weekje

2006-10-22T12:01:00.000+02:00

Het moest er een keer van komen.... Tot nu toe ging alles buitengewoon goed maar deze week liep het even anders.

Periodieke controle

In het UMC had ik op de maandag weer de (nu tweewekelijkse) controlebeurt. Aangezien ik in de trendlijnen van mijn longfunctiegrafieken een stijgende VC (=Vitale Capaciteit) zag maar geen stijgende FEV1 (=Forced Expiration Volume in 1 second) had ik deze grafieken meegenomen. In combinatie met het gevoel wat benauwd te worden als ik ga liggen werd besloten op dinsdag een bronchoscopie in te plannen.

Op de dinsdagochtend kon ik mij dus nuchter melden bij de longfunctieafdeling waar ook de bronchoscopiekamer is. Na het innemen van wat hoestonderdrukkende tabletjes en het in de mond laten spuiten van een drietal (vernevelde) vloeistoffen t.b.v. de verdoving kwam daarna de arts voor de bronchoscopie. Het onderzoek zou op tape worden opgenomen zodat ik na afloop ook nog even mijn stembanden, luchtpijp en longen op de monitor zou kunnen inspecteren, altijd leuk dat soort beelden!

Mmm... kennelijk had ik de avond van te voren toch te veel gegeten. Al was ik nuchter, vrij snel na het begin van het onderzoek bleek de avondmaaltijd zich een weg naar boven te willen zoeken. Het onderzoek werd daarop afgebroken. Met een ziekenhuisjasje aan kon ik het ziekenhuis weer verlaten, mijn eigen kleding kon in de wasmand! Na thuiskomst bleek langzaam mijn temperatuur te stijgen (tegen middernacht 38.7 graad Celsius) en voelde ik me beroerd. Gelukkig was de koorts de volgende dag gezakt. Wel ben ik nog een aantal dagen wat gammel geweest. Ik heb me dan ook maar een paar dagen 'rustig' gehouden.

Overigens heb ik op de maandag ook nog de Keel-, Neus- en Oorarts gezien. Al is mijn stem nog steeds niet geweldig, het gaat vooruit. Toch leek het de KNO arts verstandig om een afspraak te gaan maken met een logopedist, al is het maar om te voorkomen dat ik mijn stembanden verkeerd ga gebruiken.

Uit bloedonderzoek in het UMC bleek verder nog dat er te weinig Leukocyten in mijn bloedbaan aanwezig waren. (Leukocyten zijn kleurloze 'witte' cellen in het bloed die nauw betrokken zijn bij de afweerreactie tegen lichaamsvreemde indringers. Het bloed bevat ca. 4-10 miljoen witte bloedcellen per ml.) Bij een extra controle afgelopen vrijdag in het plaatselijke Gelre/Lukas ziekenhuis in Apeldoorn was het resultaat nog maar 2.8 miljoen per ml. Mijn medicijnen zijn er nu op aangepast. Komende week zal een extra controle moeten plaatsvinden.

Rijden in mijn eigen auto

Afgelopen woensdag is mijn auto naar garage E. Treep gebracht voor een APK keuring en de meest noodzakelijke ingrepen. In juni was de auto tijdens mijn ziekenhuisopname al bij de officiële Peugeot-garage aangeboden voor de keuring maar werd toen afgekeurd met daarbij de boodschap dat met het uitvoeren van 'passende' werkzaamheden zo'n 1.700 euro gemoeid zou zijn. Voor een tienjarig autootje waarmee ik bijna 250.000 kilometer heb gereden vond ik dat toch wel een beetje teveel! Bij Evert Treep was ik nog geen 180 euro kwijt (waarbij dan op mijn verzoek wel alleen datgene gedaan is dat echt noodzakelijk was). Taxi-apeldoorn bedankt voor de tip!

Op donderdag kon ik de auto weer ophalen. Heerlijk om nog weer wat mobieler te zijn, zeker nu het weer er ook niet beter op wordt!

In de avond ben ik daarna even bij mijn broer en schoonzus op bezoek geweest. Op de terugweg werd ik voor het eerst sinds misschien 20 jaar weer eens naar de kant gehaald voor een verkeerscontrole.

Niet al te vaak zal een agent iemand staande houden met een big-smile! De eerste dag dat ik weer in mijn eigen auto kan rijden aangehouden worden, dat is toch gelijk feest! Er volgde een geanimeerd gesprek waarbij uiteindelijk de vrijstelling voor het dragen van een autogordel door de agent ter discussie werd gesteld. Vanuit het ziekenhuis was een verklaring meegegeven dat de eerste drie maanden na transplantatie het dragen van een autogordel niet gewenst is. Meneer de agent vroeg zich vanuit zijn ervaring af wat meer schadelijk zou zijn; 'vastgesnoerd' in de autogordel een klap krijgen of met je borstkas tegen het stuur aanvliegen. Als het aan hem lag zou hij toch adviseren maar te kiezen voor het dragen van de autogordel. (Overigens had ik de gordel al wel om, de drie maanden zijn bij mij voorbij.)

Oeps, de deurwaarder!

Voor het eerst heb ik eens kennis kunnen maken met een heuse deurwaarder van de belastingdienst. Na een boekenonderzoek over de jaren 2000 t/m 2004 van mijn onderneming kreeg ik een aanslag van ruim 19.000 euro. Op zich geen probleem, een dergelijk bedrag heb ik gelukkig ook nog tegoed van de nodige debiteuren. Tijdens mijn ziekenhuisopname heb ik per e-mail nog wel wat aanmaningen verstuurd maar er zijn helaas een aantal klanten die niet in staat bleken mijn nota's tijdig te betalen. Ondertussen heb ik met een aantal van hun een betalingsregeling kunnen treffen. Van één van de debiteuren verwacht ik a.s. maandag nog een passend voorstel. Als dat binnen is kan ik gelukkig nog voldoen aan wat eisen die door de belastingdienst zijn gesteld.

'Nieuw' notebookje

Tijdens mijn gammele dagen heb ik maar eens tijd ingeruimd om een top-notebookje (Acer Travelmate 650) dat ik teruggenomen had van een klant voor mezelf in te richten. Het exemplaar dat ik tot nu toe gebruikte (Sony Vaio R600MX) was al bijna vijf jaar oud maar was met zo'n 1,7 kg lekker licht en functioneerde nog goed. Met mijn conditie van voor de transplantatie had ik geen zin om met een zwaarder exemplaar rond te gaan lopen. Het Sony notebookje werd met alle nieuwe software van de laatste jaren echter toch wel wat traag en met mijn aangesterkte spieren en uithoudingsvermogen is gewicht nu niet meer van belang. Ik werk nu tenminste weer met een lekker snel exemplaar met een heerlijke (standaard 15 inch) beeldschermresolutie van 1400 bij 1050 punten.

Eén en al feest

2006-10-15T21:31:00.000+02:00

Het was me het weekje wel. Na vorige week vrijdag (de laatste update) lijkt alles wel in het teken gestaan te hebben van de verjaardag van mijn moeder en het huwelijk van een vriendin.

Verjaardag van mijn moeder

Op 8 oktober was mijn moeder jarig. Gezien de hoeveel te verwachten gasten was dit jaar besloten de bezoekers maar over twee weekenden te verdelen. Het ene weekend de familie en het andere weekend vrienden/kennissen. Al met al heb ik het vorige- en dit weekend dan ook weer een hoop mensen gesproken die me na de transplantatie nog niet hadden gezien. De belangstelling naar mijn herstel was nog onverminderd groot.

Huwelijk Nastya en Martijn

In januari 2000 kwam ik via een nieuwsgroep en e-mail in contact met een zekere Nastya uit Uzbekistan.
Uiteindelijk heb ik haar in de loop van dat jaar uitgenodigd om op vakantie te komen naar Nederland en heeft ze meerdere weken bij me gelogeerd waarbij we verschillende 'hoogtepunten' van Nederland hebben bezocht. Daarnaast zijn we naar Parijs geweest. Nastya maakte toen over die vakantie haar eigen website, www.nastya.nl/old. (Per 25/10/06 vervangen door nieuwe waarop huwelijk beschreven gaat worden, www.nastya.nl.) Het leuke is dat ze daarna de mogelijkheid kreeg om in Duitsland te gaan studeren en uiteindelijk stage kon lopen in Nederland. In die tijd (najaar 2004) heeft ze drie maanden bij mijn ouders kunnen wonen en kwam toen in contact met een zekere Martijn. Het klikte...

Afgelopen dinsdag was er dan ook een bruiloft, en toch wel een hele bijzondere! Met nog geen 30 gasten waren toch de volgende landen vertegenwoordigd: Uzbekistan, Rusland, Duitsland, Spanje, Amerika en Nederland. Alle gasten en bijbehorende culturen hadden zo hun eigen inbreng in de middag en avond. De voertaal was natuurlijk voornamelijk Engels.

Zelf heb ik via een flip-over een korte presentatie gehouden hoe ik Nastya leerde kennen, wat toen belangrijk voor haar was, wat haar dromen waren en hoe ze uiteindelijk in Nederland belandde en haar Nederlandse taal sterk verbeterde door (samen met mijn moeder) boekjes van Jip en Janneke te lezen. De voorbereiding van de presentatie koste de nodige uurtjes; eerst het maken van een 'script', de bijbehorende teksten en plaatjes uitzoeken en printen en uiteindelijk verwerken op de verschillende pagina's van de flip-over.

Gelukkig was ik redelijk te verstaan hoewel mijn stem nog steeds nog niet optimaal is. Erg lekker komt het geluid er nog steeds niet uit.....

Na mijn presentatie gingen mijn ouders verder; zij kwamen 'verkleed' als Jip en Janneke binnen en lieten een drietal liedjes horen, speelden 'winkeltje' en hadden een bij het huwelijk passende tekst gemaakt.

Het hele feest was intiem, in stijl en met klassieke muziek in een schitterende omgeving, Vila Sonsbeek in park Sonsbeek te Arnhem. Na jaren niet meer gedanst te hebben had ik zowaar op dit feest weer de energie om mee te dansen; nou ja, laten we zeggen 'ongecontroleerd mee te bewegen' op de maat van de muziek.

Wat hebben we nog meer gedaan afgelopen week?

In de afgelopen week hebben we tot twee keer toe een dagdeeltje op de zaak doorgebracht om eens wat op te ruimen en wat van de voorraden en inventaris te inventariseren. Daarnaast is er natuurlijk het nodige bijgepraat.

Verder was er deze week nog wat ruimte om een paar gezellige dames op te zoeken, foto's van de bruiloft op CD te zetten ( waarbij ik in een opwelling mijn broer -de fotograaf- beloofde ook nog eens te trouwen - belangstellende kandidates worden uitgenodigd te reageren! ;-)) ), de fysiotherapie uiteraard weer te bezoeken en de stad weer eens in te gaan. Voor het huwelijk heb ik maar eens een nieuwe pantalon en nieuwe schoenen aangeschaft. Ik zag er weer netjes uit al zeg ik het zelf.

Weer autorijden

Deze week heb ik ook weer gebruik mogen maken van een auto. De eerste drie maanden na transplantatie mocht dat nog niet maar deze periode is in de loop van afgelopen week verstreken. Mijn eigen auto heb ik overigens nog niet kunnen gebruiken. Deze wordt a.s. woensdag (wederom) APK gekeurd. Tijdens mijn opname in het UMC was mijn auto afgekeurd. Het betekent natuurlijk niet dat ik nu mijn fiets laat staan! De kilometerstand is ondertussen de 300 gepasseerd.

Van wandelen naar joggen

2006-10-06T22:23:00.000+02:00

De wekelijkse update in het weekend ging deze keer niet helemaal volgens planning. Het was me gewoon even te druk. Daarom nu even een update over een periode van bijna twee weken.

Reguliere controles

Er zijn ondertussen weer twee controles geweest waarbij een van de anti-afstotingsmedicijnen (Cellcept) verminderd werd van 2 * 1000 mg naar 2 * 750 mg. Ook mocht ik stoppen met het medicijn Hydrochloorthiazide (=plasmiddel).

Nu het bijna drie maanden geleden is dat de transplantatie heeft plaatsgevonden en mijn situatie goed stabiel is wordt ook de frequentie van de controlebezoeken aangepast. Vanaf nu hoef ik me niet meer elke maandag te melden in het UMC maar gaat dit één keer per twee weken gebeuren.

Via mijn fysiotherapeut in Apeldoorn ontving ik de resultaten van de onderzoeken van de afdeling fysiotherapie in het UMC zoals deze in mijn vorige updates zijn beschreven. Hierbij de aanvullende cijfertjes:

Zes minuten wandeltest: afstand 531 meter, dit is 64 % van de voorspelde afstand.
Shuttle Walking Test: afstand 430 meter.
Knie extensie kracht: 236 Newton, dit is 52 % van de voorspelde waarde.
Handknijpkracht: 28 Newton, dit is 53 % van de voorspelde waarde.

Verder werd er een onderzoek uitgevoerd naar de 'Kwaliteit van Leven'. Dit onderzoek is ook uitgevoerd in de periode rond de screening met als doel te bepalen of de uitgevoerde longtransplantatie hier effect op heeft. Mijn behaalde resultaten waren nu:

Dyspnoe (5-35) : 29
Vermoeidheid (4-28) : 25
Emoties (7-49) : 49
Beheersing (4-28) : 28
Totaalscore (20-140) : 131

Mijn 'Kwaliteit van Leven' wordt met 131 punten van de te behalen 140 dus hoog ingeschaald. Hoewel ik de cijfertjes van de screeningsperiode niet meer heb was het destijds ook behoorlijk hoog. Of mijn 'Kwaliteit van Leven' t.o.v. de screening, volgens dit onderzoek, door de longtransplantatie dan ook toegenomen is is maar de vraag. Overigens is dit natuurlijk wel duidelijk het geval als we zouden kijken naar het laatste jaar, en dan natuurlijk vooral met betrekking tot de gemeten onderdelen Dyspnoe (kortademigheid) en Vermoeidheid.

Waar was ik zo druk mee?

Buiten de standaard activiteiten had ik het vorige week en zelfs ook deze week nog druk met het verzorgen van mijn aangifte inkomstenbelasting. Door een hercontrole over de jaren 2000 t/m 2004 van mijn boekhouding en de daaruit voortgekomen correcties moest er nogal wat in gewijzigd worden (en dat is een vervelend klusje als de jaren boekhoudkundig al afgesloten zijn). Ook is het UWV voorzien van mijn aangifte en heb ik een verzoek in kunnen dienen om mijn uitkering te herrekenen. Door de correcties van de belastingdienst viel mijn inkomen over de jaren waarover mijn WAZ uitkering berekend is hoger uit en zal de uitkering daarop aangepast moeten worden.

Etentjes

Uiteraard was er ook nog tijd voor ontspanning en sociale activiteiten. Tot twee keer toe kreeg ik een uitnodiging om te komen eten en ik heb daar natuurlijk dankbaar gebruik van gemaakt. Louis c.q. Jan en Carla bedankt! Het was bij beiden gezellig!
En nog bedankt voor de geïmmigreerde muizen! (Toch wel met inreisvisum meegenomen van vakantie?)

Middagje gewerkt in het ICT Business Point

Afgelopen dinsdag kreeg ik bezoek van Marij, oud collega vanuit een periode dat ik nog bij de Stichting Centrale Opvang Vluchtelingen werkte. Aangezien ze ook nog een paar computerprobleempjes had zijn we met PC en notebook nog een middagje op de zaak geweest. Buiten een paar snelle 'sociale' bezoekjes om had ik er na mijn transplantatie nog geen activiteiten uitgevoerd. Het voelde wel goed om weer eens actief te zijn op mijn vertrouwde werkplek.

Van wandelen naar joggen

De laatste tijd liep ik tijdens de fysiotherapie op een loopband met een snelheid waarbij mijn benen het wandelen eigenlijk niet meer goed bij konden houden (5.8 km/uur). Het werd dus tijd om te kijken of het wandelen niet omgezet kon worden naar joggen. Gut, wat is dat vermoeiend zeg! Vanochtend bracht ik tien minuten door op de loopband waarbij 5 keer 35 seconden werd gejogd. De tussenliggende tijd (1 minuut 25 seconden) loop ik dan weer 'gewoon' en heb ik dan ook echt nodig om weer op adem te komen. Maar goed; heb ik ooit eerder gejogd?

Overigens doe ik in het uurtje fysio natuurlijk nog wel meer dan alleen lopen op de loopband. Welke activiteiten voer ik dan doorgaans nog meer uit? Welke belastingen haal ik nu daarbij?

Trainer hamstrings: 3 * 10 buigingen van mijn benen bij 45 kg
Trainer quadriceps: 3 * 10 strekkingen van mijn benen bij 20 kg
Trektoestel: zittend 3 * 10 trekbewegingen van hoog naar laag, 8 kg
Trektoestel: zittend 3 * 10 trekbewegingen naar me toe, 12 kg
Trektoestel: zittend 3 * 10 duwbewegingen van me af, 6 kg
Crosstrainer: 10 minuten bij een belasting van 55 Watt
Fietsen: 5 minuten bij een belasting van 45 Watt

Ziekenhuis in, ziekenhuis uit

2006-09-24T15:19:00.000+02:00

Het was deze week vooral een medisch weekje. Maar liefst drie maal werd het UMC in Utrecht bezocht. Daarnaast was er gelukkig ook best nog wat tijd voor ontspanning.

Reguliere controle

Op de maandag vond weer de reguliere wekelijkse controle plaats. Dit maal kon ik mijn longfoto van vorige week eens goed bekijken. Het was daarop goed te zien dat de rechterzijde van mijn middenrif duidelijk nog niet meedoet in de ademhaling. Dit beperkt in elk geval nog mijn bruikbare longvolume. Het is af wachten of dit zich in de toekomst zal herstellen.

Aangezien het een maand geleden was dat ik thuis kwam waren ondertussen mijn medicijnen bijna op, deze waren namelijk voor een maand voorgeschreven. Bij mijn controle kreeg ik daarom nieuwe recepten mee. T.o.v. mijn beschrijving van 19 augustus 2006, 'Gepland ontslag op maandag 21 augustus' zijn er al redelijk wat medicijnen niet meer nodig. Wat ik nu niet meer gebruik? Motillium, Paracetamol, Mucomist verneveling, Trianal zetpil, Lactulosesiroop en Movicolon. Daarnaast is de Prednison van 20 naar 15 mg gegaan.

Op 27 augustus schreef ik in 'De eerste week thuis' dat de kosten van de medicijnen voor de eerste maand ruim 7.400 euro waren. Is de zorgverzekeraar ondertussen een stuk goedkoper met me uit? Nou nee, nog niet echt veel. Dit keer kreeg ik nieuwe recepten mee voor drie maanden (althans voor de meeste medicijnen). Totaal zal Agis hier een rekening van ruim 16.800 euro voor gepresenteerd krijgen door 'mijn' Apotheek. (Daar zal overigens nog eens ruim 2.800 euro bijkomen.) Erg veel 'goedkoper' ben ik dus nog niet geworden.

Met bovenstaande bedragen kun je je bijna af gaan vragen wat een gewonnen levensjaar mag kosten! Ik mag me gelukkig prijzen dat ik in Nederland geboren ben en dat de benodigde medicijnen hier in het voorzieningenpakket zitten van de zorgverzekeringen.

Evenals vorige week is bij de afdeling fysiotherapie weer een looptest uitgevoerd. Dit maal was het de Shuttle Walking Test waarbij elke minuut iets harder gelopen moet worden rond pionnen. Gekeken wordt dan, wat de maximale snelheid/afstand is die uiteindelijk afgelegd wordt. T.o.v. de periode rond mijn screening bleek ik hierbij een iets grotere afstand af te kunnen leggen. Mijn grenzen werden bereikt toen ik van snel lopen naar rennen over moest gaan. Mijn benen waren dat duidelijk nog niet gewend! Verder zijn knijpkracht en beenstrekkracht gemeten. Deze waren wel duidelijk beneden het niveau van de screeningsperiode. Er is dus nog wel wat winst te behalen!

Diabetes

Op de dinsdag mocht ik me bij de 'diabetoloog' vervoegen. Na mijn transplantatie zijn mijn bloedglucosewaarden niet meer zo stabiel als voor de transplantatie. Dit is mede het gevolg van het gebruik van het medicijn Prednison. Ik had natuurlijk mijn grafiekjes meegenomen. Het resultaat van het bezoek is dat ik naast mijn kortwerkende insuline ook een langwerkende insuline zal gaan spuiten. Op de woensdag mocht ik voor het receptje en 'instructie' wederom langs komen maar nu bij de diabetesverpleegkundige. We zullen zien of deze aanpassing mijn bloedsuiker weer op aanvaardbaar niveau brengt.

Ontspanning

Naast twee keer fysiotherapie deze week (ja, ook dat ervaar ik als ontspanning) ben ik ook weer eens het centrum van Apeldoorn in geweest. Het zal misschien wel twee jaar geleden zijn dat ik gewoon ben wezen winkelen in de hoofdstraat van Apeldoorn. Hierbij kwam ik nog een oud collega tegen die nog niets van mijn 'hergeboorte' wist. Ook heb ik ruim de tijd genomen op het terras van Café de Paris. Heb ik nog wat gekocht? Ja zeker, bij Perry Sport heb ik o.a. zowaar een zwembroek gekocht. Als het weer minder wordt zal ik minder gemotiveerd zijn om veel te fietsen. Ik wil dan als alternatief gaan zwemmen om te blijven werken aan de conditie. Overigens heb ik deze week slechts 46 kilometer op de fiets afgelegd, een stuk minder dan vorige week!

Het zwembad

Om gelijk maar actie te ondernemen heb ik het zwembad bezocht dat hier nog niet zo lang geleden in de buurt is neergezet. Ik heb natuurlijk even binnen gekeken bij dit zwembad 'Malkander' en me op de hoogte gesteld van de meest geschikte tijden om rustig baantjes te kunnen trekken. Overigens zal ik wel voorzichtig moeten zijn. Een continu vochtige omgeving is een potentiële bron van infectiebronnen.

Inleveren gehandicaptenparkeerkaart

In de loop van het jaar 2004 kreeg ik een gehandicaptenparkeerkaart omdat ik steeds meer moeite kreeg met het overbruggen van 'grotere' afstanden. Nu na de transplantatie heb ik deze niet meer nodig. Ik besloot deze week dan ook deze kaart netjes in te gaan leveren bij de gemeente Apeldoorn. Ik weet het, ik had de parkeerkaart ook op kunnen sturen..... Het had voor mij echter een symbolische betekenis om de kaart persoonlijk af te gaan geven.

Aviodrome

Op vrijdag stond een bijzonder uitje gepland. Met Louis ben ik naar Aviodrome in Lelystad geweest. Aangezien Louis daar rondleidingen verzorgt kreeg ik natuurlijk een privé rondleiding. Het was o.a. boeiend om een Boeing 747 Jumbo in al zijn hoeken en gaten te kunnen bekijken. Overigens kan ik mij voorstellen dat er bezoekers zijn die daarna twijfelen of ze ooit nog wel willen c.q. durven vliegen! Verder waren vooral de historische vliegtuigen boeiend om te zien. De eerste passagiers hadden wel wat te lijden in een vliegtuig zonder verwarming en met een romp bespannen met doek. Verder was er nog een boeiende film over het vliegtuig de Constellation te zien.

Verplichtingen

In de loop van de week en met name in het weekend is eindelijk ook eens tijd ingeruimd voor wat zakelijke verplichtingen. I.v.m. met mijn ziekenhuisopname had ik uitstel gevraagd voor een aantal zaken. Bijvoorbeeld voor de aangiften van de inkomstenbelasting en vennootschapsbelasting alsmede mijn inkomstenrapportage aan het UWV i.v.m. mijn (tijdelijke) WAZ uitkering. (WAZ = Wet uitkering Arbeidsongeschiktheid Zelfstandigen.) Voor 1 oktober dient alles afgerond te zijn. Komende week zal ik er ook nog wel de nodige uurtjes voor nodig hebben!

Vakantiegevoel

2006-09-14T21:51:00.000+02:00

Het mooie weer en de toegenomen mobiliteit door de aanschaf van de fiets van eind vorige week hebben me een gevoel van vakantie gegeven! Van de fiets heb ik dan ook intensief gebruik gemaakt. In totaal is sinds vorige week vrijdag al 158 kilometer afgelegd! Dit leverde me trouwens een nieuwe pijnervaring op. Nee, met mijn borstkas of longen is niets aan de hand! Ook mijn beenspieren houden zich goed! Waar ik nu dan last van heb? Nou gewoon, zadelpijn!

De kilometers worden overigens nog in een beperkt tempo afgelegd. Wel zit er een lichte stijging in. Terwijl de eerste rit op een gemiddelde van 10,8 km/uur werd gereden, is dit in de loop van de week langzaam gestegen tot 12,4 km/uur bij de laatste rit. Renate, voor je het weet maak ik gebruik van je uitnodiging.....! Hoewel, een heuveltje op kost me nu duidelijk nog teveel moeite!

Na het UMC nog flink wat kilometers

Afgelopen maandag moest ik natuurlijk eerst weer voor controle naar het UMC. Hier vonden weer de reguliere controles plaats, was er een gesprek met de maatschappelijk werkster en werd bij de fysiotherapeut een 6 minuten looptest uitgevoerd. Opvallend hierbij was dat ik in deze zes minuten nog niet die afstand kon overbruggen dan tijdens mijn screening van 15 april 2002. Kennelijk was mijn algehele conditie toen nog net iets beter dan de huidige. Vooral mijn benen waren tijdens deze looptest nog wat 'onwillig' hoewel ik ook aardig buiten adem raakte.

Thuis gekomen besloot ik samen met mijn moeder, onaangekondigd, mijn broer en schoonzus op te gaan zoeken. Deze wonen in Emst wat toch zo'n 18 kilometer van Ugchelen vandaan ligt.

In het plaatsje Vaassen is op het 'trefpunt Vaassen' even uitgerust bij het monument voor Vrede, Vrijheid en Verdraagzaamheid. Dit kunstwerk is gemaakt door een voormalige medewerker/vriend Sirwan Raouf.

Bij aankomst bij mijn broer en schoonzus waren zij in de 'tuin' aan het werk en zagen mij met enige verbazing aankomen. 'Tuin' staat overigens tussen haakjes. Het is dermate groot dat er beter van 'landgoed' gesproken kan worden. Ik had in de afgelopen jaren nimmer de energie om hier door heen te lopen. Deze keer dus maar eens wat beter rondgekeken.....

Bijgaand een stukje 'achtertuin' met paardenwei.

De bewaking wordt overigens verzorgd door Rambo!

Hoewel het in eerste instantie de bedoeling was dat we met de auto (met fietsendrager) opgehaald zouden worden besloot ik dat ik zelf nog best met de fiets terug zou kunnen. Na even wat gegeten te hebben vertrok ik weer richting Apeldoorn. Daarbij ging ik nog bij een bijzondere jarige langs. Ook hier was men toch wat verrast me op de fiets te zien.

In totaal werd deze dag 39 kilometer afgelegd.

Bezoekje aan vrienden in Deventer

Met de ervaring van maandag besloot ik dat het stadje 'Deventer' ook binnen mijn bereik moest liggen. Op donderdag maakte ik me dus weer op voor een redelijke fietstocht. Op de heenweg is een ruime pauze genomen bij vliegveld Teuge.

In Deventer aangekomen ben ik met een voetgangers- en fietserspontje de IJssel overgestoken om zo in de binnenstad te komen. Hier kon ik Eduard verrassen in zijn atelier. Ook hier was er verbazing dat ik met de fiets gekomen was. Daarna is ook even het nieuwe huis van Eduard en Sandra bezocht. Tijdens mijn opname in het UMC waren zij verhuisd.

De fietstocht terug naar huis is in één stuk afgelegd. In totaal heb ik deze dag 45 kilometer afgelegd. Het is toch bijzonder dat dit gewoon kan!

Ook nog wandelen

Met Louis en zijn hond Karel ben ik vrijdag wezen wandelen.

Wanneer heb ik voor het laatst een boswandeling gemaakt? Ik weet het echt niet meer, maar het zal lang, lang geleden zijn geweest!

In elk geval heb ik weer een stukje Apeldoorn gezien waar ik nog nooit geweest was.

Overigens valt het me wel op dat ik gemakkelijker fiets dan wandel. Op wat minder vlak terrein, zoals in het bos, heb ik toch nog redelijk wat moeite mijn evenwicht te bewaren. Ook raak ik toch sneller vermoeid dan op de fiets.

Bijeenkomst hart- en longgetransplanteerden

Zaterdag vond een jaarlijkse ontmoetingsdag plaats van hart- en longgetransplanteerden.

Het toeval wilde dat dit deze keer plaats vond op Het Loo in Apeldoorn. Voor mij dichtbij en dus goed bereikbaar per fiets. De organisatie was in handen van Harten Twee.

Het was een bijzondere dag waarbij ik de nodige mensen tegenkwam waarmee ik in het verleden via e-mail contact heb gehad. Nu kwamen er ook eindelijk 'gezichten' bij.

Buiten het bezoek van de stallen, het museum en de tuin om was er natuurlijk de nodige ruimte om met elkaar te kletsen. Het is motiverend om te zien dat er mensen zijn die al tien jaar of langer met donorlongen rondlopen! Ook de verhalen over sport en de World Transplant Games stimuleren me om lekker door te gaan met 'bewegen'.

Andere activiteiten deze week

Uiteraard is deze week ook weer de fysiotherapie bezocht. Twee keer per week begint dit al om 8:00 uur en word ik voorlopig per taxi gebracht en gehaald. Op de woensdag echter wordt ik pas om 11:00 uur verwacht en ben ik deze week per fiets gegaan. Het levert (heen en terug) toch weer 16 kilometers extra training op.

Ook deze week zijn weer de nodige bezoekers langs geweest. Nog bedankt Fred voor het boek van de laatste FOK-kampen!

Statistieken

Ik houd wel van cijfertjes en statistieken. Twee weken geleden heb ik daarom mijn zelfcontrolelijst raadpleegbaar gemaakt via Internet. Daarbij zijn dan direct trendlijnen zichtbaar.

Aangezien ik i.v.m. mijn cf-gerelateerde diabetes mijn bloedsuiker ook dien te controleren was ik op zoek naar iets om de resultaten ook raadpleegbaar te maken. Zeker nu mijn bloedglucosewaarden sterk beïnvloed worden door de medicijnen die ik sinds de transplantatie moet gebruiken.

Bij Accu-Chek kwam ik daarvoor een handig apparaat tegen. Vanaf nu worden mijn suikerwaarden netjes in grafieken weergegeven.

Weer op de fiets?

2006-09-09T21:29:00.000+02:00

De tijd vliegt voorbij. Ondertussen ben ik al weer bijna drie weken thuis. Wat zijn de hoogte- en dieptepunten van deze week?

Weer op de fiets?

In het begin van de week las ik nog eens rustig alle documentatie vanuit het ziekenhuis na. Daarbij kwam ik tegen dat het na circa 6 weken na transplantatie weer 'toegestaan' was om te fietsen. In mijn hoofd had ik echter 3 maanden zitten. Kleine vergissing dus. Het bracht mij natuurlijk op het idee om maar eens gelijk naar een fiets uit te gaan kijken. Hoezo? Had ik dan geen fiets? Nee, het zal circa 15 jaar geleden zijn dat ik zo wie zo op een fiets gezeten had. In mijn herinnering ben ik toen met buurvrouw en buurkinderen al 'slingerend' en met moeite de bochten nemend naar Bussloo (recreatieplas) gereden. Daarvoor zat ik namelijk ook al heel weinig op de fiets. De auto was toch altijd wel wat gemakkelijker.

Nu circa 15 jaar verder is het dus maar de vraag of ik nog op een fiets kan blijven zitten! Zullen we dus eerst maar eens kijken naar een fiets met zijwieltjes? Ik kwam een aardig modelletje tegen (zie hiernaast), deze bleek echter niet in mijn framemaat beschikbaar te zijn ;-))

Ik zal me nog eens verder moeten oriënteren.....

Bezoeken aan het ziekenhuis

Deze week werd ik zowel op maandag als op dinsdag in het UMC te Utrecht verwacht. Op maandag vond de reguliere controle plaats. Dit maal was het wat uitgebreider dan de vorige week. Zo had het lab 10 buisjes bloed nodig i.p.v. de 3 van vorige week. Ook is er een longfoto gemaakt, een longfunctie geblazen en is mijn vetvrije massa gemeten. Dit laatste geeft mede een indruk van de spiermassa. Daarna was er een afspraak met de diëtiste. De resultaten (zover nu bekend) stemden tot tevredenheid. Hieronder is mijn laatst geblazen longfunctie weergegeven van voor mijn opname alsmede de longfunctie van afgelopen maandag.

Het is misschien wel wat erg technisch voor de gemiddelde lezer maar kijkende naar de rechter grafieken is een groot verschil zichtbaar in de blauwe lijnen. Deze blauwe lijnen geven (boven de tijdas) de hoeveelheid uitgeademde lucht weer in de tijd. [Er moet bij het onderzoek zo snel en diep mogelijk uitgeblazen worden.] Terwijl in de eerst grafiek nauwelijks sprake is van enig volume komt in de grafiek van afgelopen maandag de blauwe lijn al aardig in de buurt van de referentielijn. Op termijn hoop ik natuurlijk de referentielijn te benaderen!

Op dinsdag mocht ik me weer melden in het UMC. Dit keer was het echter een afspraak i.v.m. de tijdens mijn opname ontstane (en doorgesneden) aambeien. Na een eerste uitgebreide intake met een co-assistente mocht ik op een aangepaste tafel plaatsnemen waarna ik door de arts en co-assistente een 'inwendig' onderzoek kreeg. Buiten wat zichtbare littekens en wat 'geïrriteerdheid' werd gelukkig niets gevonden waarop actie op ondernomen zou moeten worden. Zelf had ik de laatste twee weken ook al gemerkt dat ik langzamerhand geen problemen meer van de (restanten) van de aambeien ondervond.

Nog steeds aandacht

Ook deze week kwamen nog de nodige bezoekers langs en werden nog kaarten en e-mails ontvangen n.a.v. het krantenartikel van vorige week. Het was toch weer verrassend om reacties te krijgen van oud collega's en kennissen die ik al jaren niet meer gezien of gesproken had.

Ja, weer op de fiets!

Afgelopen vrijdag was het dan zover. Ik ben bij Fietsplus geweest. En ja, ik heb een fiets gekocht! En nee, zonder zijwieltjes! Het viel me eerlijk gezegd niet tegen. Ik kon zowaar toch nog redelijk overeind blijven, hoewel de bochten wel wat problemen gaven. Al doende leren we wel weer een goede controle over de fiets te krijgen. Gelijk heb ik dezelfde avond met mijn vader een klein fietstochtje van ruim 8 km gemaakt met een korte pauze bij Ria's bar in Beekbergen.

Met de ervaring van vrijdagavond besloot ik zaterdag mijn longen maar eens goed aan het werk te zetten. Totaal is in de middag ruim 21 kilometer gefietst waarbij dan wel bij twee bevriende adressen is gepauzeerd. Al met al heb ik toch 2 uur gedaan over deze afstand. Mijn gemiddelde snelheid ligt dus nog niet op een erg hoog peil.

Wanneer ga ik fietsend naar het UMC? Of ben ik nu iets te optimistisch ingesteld?

Aandacht in de media

2006-09-03T13:24:00.000+02:00

Het was weer een bijzonder weekje. Wat heeft zich hier allemaal afgespeeld?

Eerste reguliere controlebezoek

Afgelopen maandag is de eerste (voorlopig) wekelijkse controle in het UMC te Utrecht verricht. Het was een beperkt bezoek met bloedonderzoek en een paar onderzoekjes/gesprekjes. Na mijn ontslag uit het ziekenhuis heb ik een rooster voor een volledig jaar ontvangen wanneer welke onderzoeken en afspraken gepland staan. Wat voor soort onderzoeken/afspraken hierin opgenomen zijn? Hierbij even een overzichtje:

Routine lab, HDL-; LDL-; cholostrol+TG, Research lab, Creat klaring, Mycofenolaatspiegel, EBV, CMV, IgG/IgA/IgM, X Thorax, HRCT Thorax, FV Curve, body box + DLCO, NO, ademcondensaat (H2O2), MIP/MEP, BAL + Biopten, 6 mwt, Maatschappelijk werk, diëtiste, fysiotherapie, ijken spirometer, Cholesterol.

Daarnaast is bij elk bezoek standaard een afspraak met de verpleegkundige en arts opgenomen. Overigens is het mij nog niet duidelijk wat elk onderzoek in gaat houden! Wat MIP/MEP gaat betekenen? Geen idee! Ik zal het wel merken in de loop van de tijd!

Bij de reguliere controlebezoeken dien ik ook mijn dagelijkse 'meetresultaten' te overleggen. Uiteraard hou ik daar op de PC en on-line ook een overzichtje van bij. Zoals je ziet gaan de trendlijnen de goede kant op!

Voor mijn eerste controle moest ik overigens al om 09:30 uur in het UMC zijn. Gezien de afstand en de files betekende dat wel vroeg opstaan. Om 8:00 uur stond de taxi voor de deur, rekening houdende met de inname van de medicijnen (o.a. vernevelen) betekende dat al om 6:00 uur wakker worden. Aangezien ik voorlopig zelf nog niet auto mag rijden vergoedt de zorgverzekeraar voorlopig te taxikosten naar Utrecht. Als vaste taxi-onderneming heb ik voor Taxi Apeldoorn gekozen (beetje reclame voor deze firma).

Eerste fysiotherapie in Apeldoorn

Om mezelf weer in conditie te brengen en een 'topsporter' van me te maken is deze week begonnen met de fysiotherapie in Apeldoorn.

Drie keer in de week mag ik me vermaken bij de Gezonde Zaak van Leeuwis Fysiogroep. Het is me goed bevallen, het is lekker om een uurtje goed lichamelijk actief te zijn.

Naast lopen en fietsen wordt ook gebruik gemaakt van toestellen om verschillende spiergroepen afzonderlijk te trainen. Op bijgaande foto's loop ik 4,7 km/uur (nog even en ik moet gaan rennen) en probeer ik mijn armspieren te trainen.

Over de begeleiding niets dan lof en aan gezelligheid ontbreekt het ook niet!

Aandacht in de media

Dinsdagochtend ontving ik verslaggever Karel van Delft en fotograaf Bob Bakker van het regionale dagblad 'de Stentor'. Vooraf hadden we via e-mail contact gehad over mijn transplantatie en het belang van donorwerving. Op woensdagochtend verscheen in Apeldoorn en (wijdere) omgeving dan ook een artikel over mijn transplantatie. Klik hier voor de interneteditie van het artikel in de Stentor. Hoewel het altijd maar weer afwachten is wat er precies geschreven wordt ben ik niet ontevreden over het artikel. Het beoogde doel 'aandacht vragen voor donorschap' is wel bereikt.

Het was overigens niet de eerste keer dat ik de media haalde. Hierbij maar even een totaal overzichtje:

30 augustus 2006: De Stentor, Scan krantenartikel, Leesbare tekst
30 november 2003: Radio uitzending omroep Gelderland, "Tazocin"
29 november 2003: Volkskrant, Scan krantenartikel, Leesbare tekst
Januari 2003: Achmea Health, Scan artikel, Leesbare tekst
December 2002: Diverse weekbladen i.v.m. donoractie, Scan, Tekst
31 mei 2002: Algemeen dagblad, Scan krantenartikel, Tekst

Reacties op het krantenartikel

Dat de krant goed gelezen wordt was duidelijk. Niet alleen een groot aantal e-mailtjes en telefoontjes kwam binnen, ook vele kaarten, bloemen en een taart werden in de loop van de week afgeleverd! Het leuke hiervan was dat er reacties tussen zaten van mensen die ik al jaren niet meer gesproken en gezien had. Ook kwam ik in contact met voor mij onbekenden die op een of andere wijze ook betrokken zijn bij donorwerving. Zie bijvoorbeeld de website www.worddonor.nl van mede Apeldoorner Jaap Huizinga.

Een verder bijzondere reactie was die van het TV-programma Man bijt Hond. Tot twee keer toe ben ik gebeld om te inventariseren of, en met welke invalshoek ik voor de camera te krijgen zou zijn. Het is echter niet tot een opname gekomen. Het oproepen tot donorschap viel ietwat buiten de 'redactionele stijl' van het programma.

De laatste zuurstofhulpmiddelen het huis uit

Afgelopen donderdag kreeg ik bezoek van Farmadomo. Deze kwam de laatste zuurstofhulpmiddelen ophalen die ik nog in huis had. Het ging om de concentrator (die vanuit de buitenlucht de zuurstof filtert en mij 's-nachts van zuurstof voorzag) alsmede een tankje voor vloeibaar zuurstof waarmee ik overdag op pad ging. Deze twee materialen zijn nog op de foto te zien in het artikel van de Stentor, zie hierboven. Farmadomo bedankt voor jullie zorgen in de laatste paar jaar!

Activiteiten deze week

Deze week ben ik naast ziekenhuis en fysiotherapiebezoek en de standaard dagelijkse activiteiten vooral bezig geweest met het bedanken van de mensen die me in de loop van de tijd een e-mailtje hadden gestuurd. Een bedankje voor degenen die me een kaartje of bloemetje hebben gestuurd is nog in de maak! Verder zijn er weer de nodige bezoekers geweest en heb ik zelf weer een dubbele afstand gelopen als vorige week om een briefje weg te brengen. Tevens heb ik gisteravond o.a. een barbecue bezocht van mijn voormalige flatbewoners. Het was leuk om op die manier toch nog even 'afscheid' te kunnen nemen van mijn vorige omgeving.

Beoogde aanpassingen op www.longtransplantatie.nl

Tijdens mijn opname in het UMC ben ik ben benaderd namens de longtransplantiecentra en Eurotransplant om de website www.longtransplantatie.nl een andere vorm en inhoud te gaan geven. Nu worden er slechts persoonlijke verhalen op weergegeven terwijl het mooi zou zijn als dit domein een echte portaalfunctie zou kunnen gaan vervullen. Dit was oorspronkelijk ook één van mijn doelstellingen, citaat van de website:

Wat Paul nastreeft is een site waarin open over de ervaringen geschreven kan worden en waarbij aanvullingen van derden (medepatiënten, zorgverleners, familie e.d.) worden gestimuleerd. Daarnaast beoogt deze website een ingang te worden naar relevante informatie over longtransplantatie.

Door mijn intensieve (ondernemers)activiteiten (en afnemende energie) in de laatste jaren heb ik juist voor het laatst genoemde doel geen tijd meer vrij kunnen maken. Het omvormen van de website naar een onafhankelijk portaal zal als doel moeten hebben de toegankelijkheid van de beschikbare informatie rondom longtransplantaties te vergroten. Wel vind ik dat daarin de persoonlijke ervaringen een niet onbelangrijke plaats moeten blijven houden. In de afgelopen vijf jaren heb ik vele reacties van wachtenden en getransplanteerden gehad die aangegeven hebben dankbaar te zijn dat ze de persoonlijke verhalen van anderen hebben kunnen lezen. Het heeft duidelijk in een behoefte voorzien! De bezoekersaantallen spreken overigens voor zich!

Mochten er lezers zijn die ideeën hebben over vormgeving, inhoud, faciliteiten e.d. t.a.v. van de website www.longtransplantatie.nl laat het me dan gerust weten op portaalidee@longtransplantatie.nl. Nu is alles nog 'bespreekbaar'!

De eerste week thuis

2006-08-27T20:40:00.000+02:00

Het is ondertussen al weer zondag. Ik ben zo goed als een week weer 'thuis'. Wat heeft er zich deze week allemaal afgespeeld?

Even wennen / aanpassen

Nu ik voorlopig bij mijn ouders woon is het natuurlijk even wennen en aanpassen van beide zijden. Mijn kamer was goed ingericht maar de gehele week ben ik spulletjes aan het verplaatsen. Achter welk bureau ga ik sprayen? Waar plaats ik mijn notebookje? Waar laat ik de medicijnen?

De gehele week lukt het om een goed tijdschema aan te houden. De geplande maaltijden en medicijntijden kunnen mooi met elkaar verweven worden.

Medicijnen

Op maandag werden overigens medicijnen door de apotheek gebracht. Deze waren vanuit het UMC besteld. Er waren echter een paar manco's. Water voor injectie om daarmee een anti-schimmelmiddel op te lossen was niet meegeleverd. Verder bleken twee van de medicijnen niet voor de volle vier weken geleverd te zijn. Een bezoekje aan de apotheek bracht alles weer in orde. Bij het netjes opbergen van alle medicijnen viel me op dat op elk etiket de prijs van het medicijn was afgedrukt. Ik kon het natuurlijk niet laten om even een totaal te berekenen. De voorraad medicijnen voor de eerste vier weken kwam op een bedrag waarvoor ik me bijna schaam. Zorgverzekeraar 'Agis' zal niet blij met me zijn! Het totaalbedrag kwam uit op ruim 7.400 euro. Het is maar goed dat de meest dure medicijnen die er tussen zaten na verloop van tijd niet meer nodig zullen zijn.

Daarnaast diende ik nog wat materialen te bestellen om bepaalde medicijnen te kunnen vernevelen. Ik had van oorsprong slechts twee vernevelsetjes, ik heb er echter nu drie nodig. Maandag en dinsdag heb ik nog even gebruik gemaakt van wegwerp vernevelsetjes die ik vanuit het UMC meegekregen had.

Bloemen / kaarten

Naast de bloemen die op de dag van thuiskomst al afgeleverd waren bleef een verzameling bloemisten de gehele week nog langs komen. Gelukkig houden mijn ouders wel van bloemen, het water moet namelijk uit oogpunt van hygiëne dagelijks verschoond worden. Zelf mag ik het niet doen vanwege het gevaar van infecties!

Bijzonder vond ik het om zelfs van mensen waarvan ik het niet had verwacht een bloemetje te krijgen alsmede van een voormalige verhuurster van het appartement waar ik eerder woonde.

Ook het aantal kaarten nam deze week natuurlijk weer flink toe. Verder waren er de nodige mailtjes, telefoontjes en sms-jes. Ook zijn er de nodige bezoekers geweest.

Internet

Uiteraard wenste in mijn slaap/leefruimte over een internetverbinding te kunnen beschikken. Mijn ouders hebben al geruime tijd ADSL maar deze verbinding moest natuurlijk ook 'boven' beschikbaar komen. Met een bezoekje aan het ICT Business Point heb ik uit eigen voorraad maar even de materialen genomen om in huis draadloos te kunnen internetten. Sinds donderdag heb ik eindelijk weer een fatsoenlijke snelheid. De vijf maanden in het ziekenhuis en de eerste dagen thuis moest ik me behelpen met een analoge inbelverbinding. Eindelijk kan ik de achterstaligge mail gaan inlopen.

Fysieke activiteiten

De afgelopen week heb ik natuurlijk ook gebruik gemaakt van de vrijheid die ik opeens weer heb. Eerst is een bevriend stel (lopend) bezocht die in de buurt woont. Een dag later ben ik Ugchelen ingegaan om boodschappen te doen. Met elkaar heb ik een uur rond gelopen. Ik kan me de tijd niet meer heugen dat ik een uurtje gewoon gewinkeld heb. Als ik de laatste jaren boodschappen deed ging ik met de auto en plaatste de auto zo dicht mogelijk bij de plek waar ik moest zijn. Zoals ik me nu voel kan ik ook rustig weer eens in de binnenstad van Apeldoorn gaan rondlopen. Dat is iets dat ik ook al tijden niet meer heb gedaan. Ik voel er veel voor om mezelf binnenkort eens nieuw in de kleding te zetten. De energie daarvoor had ik al tijden niet meer.

Deze week is verder contact geweest met een fysiotherapiepraktijk. Morgen begint mijn 'echte' revalidatie. Drie keer in de week zal er hard aan mijn conditie gewerkt moeten worden.

Controles

Om mijn eigen gezondheid in de gaten te houden voer ik dagelijks een aantal controles uit. Mijn gewicht wordt genoteerd en mijn temperatuur (2 * per dag). Daarnaast meet ik met een zogeheten spirometer mijn longfunctie. Ook de resultaten hiervan worden twee keer per dag genoteerd. Gelukkig blijven alle meetwaarden netjes binnen bepaalde grenzen. De resultaten worden morgen meegenomen bij een (wekelijkse) controle in het UMC te Utrecht.

Weer 'thuis'

2006-08-21T19:59:00.000+02:00

Vanochtend om 02:00 uur: vreemde geluiden in de 'luchtsluis'. Wat is daar aan de hand? Eén van de verpleegsters blijkt slingers opgehangen te hebben in de toegangssluis tot mijn kamer. Om 07:00 uur wordt ik gewekt en worden ook op mijn slaapkamer slingers opgehangen. Tevens word een affiche opgeplakt 'Na 5 maanden terug naar huis. Succes, we zullen je missen!'
Twee plaatjes van Nijntje voor en na de transplantatie worden er in verwerkt. Voor de transplantatie; Nijntje in bed met knuffelbeest. Na de transplantatie; Nijntje spelend met een bal.

Het doet me goed dat er zoveel aandacht aan mijn ontslag wordt besteed. In de loop van de ochtend komen diëtiste, fysiotherapeuten, maatschappelijk werkster, artsen en een groot aantal verpleegkundigen langs voor een laatste praatje en om afscheid te nemen.

Daarna ga ik richting mijn nieuwe woonadres. De vlag blijkt uitgehangen te zijn en er staat een bordje 'Welkom thuis Paul'. Voorlopig trek ik in bij mijn ouders, bij deze dan ook mijn adreswijziging. Mijn nieuwe adres is vanaf heden:

Klingelbeek 109
7339 LC Ugchelen
Tel: 06-22546642
paul@longtransplantatie.nl

In de loop van de dag worden er de nodige kaarten en bloemen bezorgd. Dit zowel van de directe buurtbewoners als anderen die op de hoogte zijn van mijn thuiskomst. Mensen bedankt!

Gepland ontslag op maandag 21 augustus

2006-08-19T21:42:00.000+02:00

Na vijf maanden opname in het UMC Utrecht gaat het er dan toch van komen. A.s. maandag zal ik afscheid kunnen gaan nemen van ‘mijn’ kamer, verpleegkundigen, medici en alle betrokkenen bij mijn opname.

Ontslagthema’s

Als voorbereiding op mijn ontslag wordt al sinds anderhalve week aandacht besteed aan mijn vertrek uit het ziekenhuis. Dit is begonnen met het doornemen en in diverse gesprekken behandelen van een tiental ontslagthema’s. De inhoud van de thema’s is hieronder beknopt weergegeven:

Medicatie:
Het belang van een goed gestructureerd gebruik van de medicijnen werd doorgenomen. Na behandeling van het thema werd ik zelf verantwoordelijk voor het klaarzetten en de juiste inname van de medicijnen.

Zelfcontrole:
Straks in de thuissituatie moeten dagelijks een drietal zaken gemeten en genoteerd worden om de eigen gezondheid in de gaten te houden. Het gaat daarbij om gewicht, temperatuur en longfunctie. Voor het laatste heb ik een spirometer gekregen om de zogeheten FEV1 (hoeveelheid lucht uit te blazen in 1 seconde) en FVC (vitale capaciteit) te kunnen meten. Bij vooraf vastgestelde afwijkingen dient contact opgenomen te worden met het UMC.

Vaccinatie:
Dit is niet zonder gevaar, overleg met het transplantatieteam is geboden.

Infectiepreventie:
Ik zal moeten zorgen voor een goede hygiëne, goed tanden poetsen na elke maaltijd en controle op witte plekjes. Voor ingrepen bij de tandarts dien ik contact op te nemen met het UMC. Dagelijks dient het water ververst te worden bij bloemen (door een ander) en tuinieren mag alleen met handschoenen aan.

Gezondheidsbevordering en instandhouding:
Regelmatige huidcontrole i.v.m. vergrote kans op huidkanker, voorzichtig met de zon, let op overgewicht, zorg voor behoud van conditie.

Rejectie:
Hoe wordt een acute afstoting van de donorlongen herkend en wat is de te nemen actie? De onvermijdelijke chronische afstoting is onomkeerbaar maar kan mogelijk tijdelijk stopgezet of vertraagd worden.

Sternum:
Bij de transplantatie is het borstbeen doorgezaagd en later weer met staaldraad aan elkaar vast gezet. Het helen kost tijd waardoor fietsen in de eerste tijd niet toegestaan is alsook het dragen van een autogordel. Ook mag er in de eerste zes weken niet (zwaar) getild, veel gebukt of geperst worden.

Seksualiteit:
De sex kan in de eerste periode anders beleven worden, de wond moet eerst goed genezen zijn (circa 6 tot 8 weken na transplantatie).

Uitgaan en vakantie:
In de eerste 6 maanden mag er niet gevlogen worden. Parachute springen en diepzee duiken zijn permanent niet toegestaan. Een vakantiebestemming moet altijd overlegd worden met het transplantatieteam.

Poliklinische controles en heropnames:
Wat te doen bij acute problemen? Het verkrijgen van een overzicht van de toekomstige redelijk frequente bezoeken aan de poli.

Ontslaggesprek

Vanavond is door de verpleegkundige reeds het ontslaggesprek gevoerd. Hierbij zijn de bovenstaande thema’s nog eens beknopt doorgenomen en is gecontroleerd of alles begrepen is.

Regelzaken

T.b.v. mijn vertrek moet van alles geregeld zijn. Vanaf de verpleegafdeling is gezorgd dat de Apotheek in Apeldoorn de medicijnen netjes a.s. maandag aflevert. Verder is een verklaring gemaakt dat ik drie maanden lang vrijgesteld ben van het dragen van een autogordel. Ook is er een medische informatiekaart samengesteld die bij voorkeur bij me gedragen moet worden. Daarnaast zijn er aanvragen ingediend voor vergoeding van Nutridrink (bijvoeding) en taxivergoeding voor de eerste drie maanden waarin het UMC frequent bezocht moet worden. Voor mijn revalidatie is verder contact opgenomen met een fysiotherapeut in Apeldoorn alwaar ik straks drie keer per week zal gaan trainen.

Naar huis?

Aankomende maandag zal ik voor vertrek uit het ziekenhuis nog de nodige gesprekken hebben met o.a. een diëtiste en maatschappelijk werker. Daarnaast zal ook nog een ECG gemaakt worden i.v.m. een medicijn wat net voorgeschreven is. Na vertrek uit het ziekenhuis zal ik met mijn ouders meegaan naar Ugchelen waar ik de eerste tijd zal gaan wonen. Mijn huur van mijn ‘eigen’ appartement had ik per 1 juni opgezegd. Een formeel eigen adres had ik vanaf dat moment niet meer. Het zal even wennen zijn voor zowel mijn ouders als voor mij. Vanaf mijn 23-ste jaar woonde ik zelfstandig. Het opzeggen van de huur van mijn ‘eigen’ appartement had te maken met mijn financiële situatie. Als ondernemer ben ik van een redelijk inkomen teruggevallen op een WAZ uitkering (Wet Arbeidsongeschiktheid Zelfstandigen) van netto circa 550 euro per maand. Daarvan viel de huur van ruim 1.000 euro niet meer van te betalen uiteraard, nog even afgezien van alle bijkomende kosten.

Heel veel dank!

Hierbij wil ik in de laatste dagen van mijn verblijf in het UMC een groot aantal mensen bedanken:

De meest belangrijke persoon die bedankt moet worden is natuurlijk mijn onbekende donor. Hij/zij heeft bij leven bewust de keuze gemaakt donor te willen zijn bij zijn/haar eventuele overlijden. Deze keuze geeft mij eindelijk weer een nieuwe toekomst. Al is het postuum; bedankt! Daarbij denk ik ook aan de familie / gezinsleden die hierin een rol gespeeld kunnen hebben.

Verder is natuurlijk direct het hele team rondom de transplantatie veel dank verschuldigd met alle betrokkenen die daarin een rol hebben gespeeld. Een arts gaf hier aan dat er voor de feitelijke transplantatie zo’n 25 mensen ingeschakeld zijn. Dit loopt van de chirurg zelf tot de helikopterpiloot die de donorlongen kwam afleveren.

Na de transplantatie was ik in goede handen van een groot aantal met elkaar samenwerkende artsen. Zowel mijn eigen longarts alsook zijn collega’s van de longafdeling alsmede van de Intensive Care. De kennis en ervaring is op een hoog peil waarbij ik gemerkt heb dat ook niet geaarzeld wordt om advies in te winnen bij specialisten buiten het eigen ziekenhuis als dat de behandeling ten goede kon komen.

De verpleegkundigen op de IC en in sterkere mate op afdeling B3 West alsmede de voedingsassistenten verdienen ook alle hulde. De aandacht voor mij, het meedenken, het ‘zien’ en het ‘doen’ maakten dat ik me op de afdeling vertrouwd, op mijn gemak en veilig voelde. In het bijzonder heeft één verpleegkundige voor mij de belangrijkste rol gespeeld, zij ontvangt nog een apart kaartje van me. Haar meeleven en kritische maar ook stimulerende opmerkingen brachten me door de zwaardere tijden heen. Daarnaast heb ik het gevoel 5 maanden lang omgeven te zijn geweest door een goed, op elkaar ingespeelde en gemotiveerd team verpleegkundigen waarbij de zorg voor de patiënt centraal stond.

Veel dank is ook verschuldigd aan de afdeling fysiotherapie, de twee vaste krachten en een stagiaire hebben me goed gemotiveerd en me weer op een conditie gebracht waarbij ik weer veilig naar huis kan. Er is veel gelopen en gewerkt aan mijn spierkracht op verschillende toestellen. Daarnaast heb ik zelfs na circa 15 jaar weer eens gevoetbald. (Al ging dat nog buitengewoon houterig.)

Verder bedank ik de maatschappelijk werkster en de humanistisch raadsman die op gezette tijden langs kwamen voor gesprekken waarbij vooral ook naar de verdere toekomst gekeken werd. Ook de diëtiste bedank ik voor haar meedenken en regelen van extra voeding, zeker in de laatste weken waarin ik te veel begon af te vallen.

Resteert natuurlijk mijn dank voor de ondersteuning die van buiten het UMC zelf kwam. Daarbij hebben vooral mijn ouders en broer en schoonzus een grote rol gespeeld. Zeker in de periode na de transplantatie dat ik geen andere bezoekers wilde ontvangen (uit vermoeidheid) waren zij toch degenen die kwamen al had ik soms alleen maar de energie om even mijn hand op te steken. Ik heb het hun niet gemakkelijk gemaakt!

Voor mijn transplantatie zijn vele bezoekers spontaan langs gekomen en na mijn transplantatie in de laatste week van mijn verblijf in overleg met mijn ouders. Voor een ieder die geweest is, bedankt voor jullie aandacht en tijd. Jullie namen elke keer toch weer de moeite om te komen ondanks de soms grote afstand en reistijd.

Niet onbelangrijk zijn ook de vele kaarten en ook brieven die ik voor en na de transplantatie heb ontvangen. Ik tel er in de gauwigheid al ruim 140. De teksten en opbeurende woorden deden me goed. Zelfs van onbekenden ontving ik kaarten! Ook de voor mijn transplantatie ontvangen bloemen deden mij goed. Daarnaast heb ik natuurlijk een grote hoeveelheid e-mail en reacties op de website gehad. Een deel heb ik pas in een laat stadium gelezen maar heeft me laten zien hoeveel mensen met me mee hebben geleefd, het is bijzonder!

Mijn medische situatie bij thuiskomst

Hoe kom ik thuis? Ben ik weer helemaal top? Nee, niet bepaald! Bij thuiskomst ben ik in staat best een eind te lopen bij een gematigd tempo. Bij training in het UMC loop ik nu 4 km/uur gedurende 10 minuten maar daarna moet ik echt even bijkomen. Verder kom ik zonder problemen de trap op en af. Ik ben echter nog net niet in staat om mezelf zonder hulp(middelen) op te richten mocht ik vallen. Om na een eventuele val weer te gaan staan heb ik nog even een extra steun van een stoel/tafel o.i.d. nodig. Het zal nog slechts een kwestie van dagen zijn voordat ik hiervoor ook weer voldoende kracht in mijn benen heb.

De energie die ik heb is groeiende. Wel slaap ik in het UMC elke middag nog wel een uurtje. Mogelijk dat ik dat thuis in het begin ook nog even nodig heb.

Lastig

Ik heb nog last van een viertal zaken. Ten eerste is mijn borstkas nog pijnlijk. Dit wordt gelukkig wel steeds minder maar ik moet er in mijn bewegingen duidelijk rekening mee houden. Dat het langzaam beter wordt merk ik bij bepaalde handelingen. Zo kon ik een week geleden mijn voeten niet afdrogen zonder vreemde capriolen te maken. Nu kan ik mijn tenen echter weer fatsoenlijk droog krijgen na de douchebeurt. Als tweede zit ik nog steeds met de (doorgesneden) aambeien. Er moet nog een extra ingreep verricht worden om de restanten met een soort elastiekje af te binden en terug te duwen. De anus wordt nu niet goed afgesloten waardoor ik toch al gauw 4 / 5 keer per dag naar het toilet moet en aansluitend moet douchen voor de hygiëne. Het gebruik van ‘schuurpapier’ bij aambeien is niet gewenst.

Het derde punt is dat mijn rechter zijde van het middenrif (nog) niet meedoet in de ademhaling. Normaal bij een buikademhaling zorgt het middenrif er voor dat er een soort vacuum getrokken wordt in de borstkas waardoor er lucht binnenstroomt. Doordat de rechterzijde niet mee doet (zenuwbeschadiging?) zijn mijn rechterlongen niet optimaal bruikbaar. De toekomst zal leren of dit zich hersteld.

Als laatste maar niet onbelangrijkste ben ik beperkt in mijn spraak. Ik kan nog steeds niet veel meer dan fluisteren. Ik ben daarbij best verstaanbaar maar in groepen zal dat toch vervelend zijn. Afgelopen week heeft de KNO arts naar mijn stembanden gekeken. De rechter stemband trilt goed mee. De linker echter lijkt slecht heel beperkt mee te werken. Het feit dat deze wel wat doet geeft echter aan dat de zenuw niet volledig uitgeschakeld is maar slechts beschadigd. Er is dan ook een kans op herstel hoewel dit erg lang kan gaan duren (tot een jaar!). Mocht over een jaar de stem nog niet op sterkte zijn dan zal de KNO arts pas verder nadenken over maatregelen.

Objectieve meetwaarden

Voor de kenners onder de lezers even wat meetwaarden.

Mijn FEV1 is vandaag 2.10 liter en mijn FVC zit op 2.43 liter. Daarbij teken ik aan dat ik niet maximaal kan blazen gezien de pijn op mijn borstkas. De werkelijk waarden zullen nog wat hoger zijn. Volgens een tabel dat meegeleverd is met de spirometer zou ik respectievelijk op termijn 3.9 liter en 4.7 liter moeten kunnen blazen. (Overigens was mijn laatst gemeten FEV1 voor de transplantatie 0,51 liter = 14 % van wat verwacht had mogen worden.)

Bij de fysiotherapie heb ik 10 minuten kunnen fietsen bij een belasting van 30 watt. Bij een toestel om de beenspieren te trainen was ik in staat om (30 keer) 57,5 kg weg te duwen (nog net niet mijn eigen gewicht van nu 61 kg).

Mijn saturatie (maat voor hoeveelheid zuurstof in het bloed) in rust schommelt zo tussen de 95 en 98 procent. Bij een forse belasting op een soort ‘stepper’ / traploopmachine kwam in na zes minuten uit rond de 94 % bij een hartslag van rond de 140. Al met al waarden waar ik zeer tevreden mee ben.

Medicijnen

Na de transplantatie kom ik er niet vanaf met een paar pilletjes per dag. Nee, de lijst is wel wat langer. In de loop van de tijd zal de hoeveelheid medicijnen kunnen verminderen maar voorlopig zal ik het moeten doen met de onderstaande middelen. Aangezien het een redelijk strak schema is waarop bepaalde medicijnen ingenomen moeten worden zal dit in de eerste periode een kleine beperking opwerpen voor mijn bewegingsvrijheid. Pillen kunnen uiteraard meegenomen worden maar er zijn ook een viertal momenten waarop ik middels een soort compressor medicijnen dien te vernevelen en in moet ademen.

Hierboven is een rijk belegd broodje pil als ontbijt klaargemaakt.

De vernevelingen:
Fungizone, 5 mg, 3 maal daags; voorkomt schimmelvorming in de longen
Mucomist, 1 ml, 2 maal daags; oplossen van slijm in de longen
Colistine, 160 mg, 2 maal daags; antibioticum

Onderdrukking van het afweermechanisme:
Prograf, 2 maal daags, op dit moment 2 mg (maar wisselt af en toe)
Cellcept, 1000 mg, 2 maal daags

Ontstekingsremmer:
Prednison 20 mg, 1 maal daags

Vitamines:
Davitamon AD, 8 druppels per dag
Vitamine E 100 mg per dag

Verbetering spijsvertering:
Motillium 10 mg, 3 maal daags
Lactulosesiroop 15 ml, 2 maal daags
Movicolon, 3 maal half zakje
Creon capsules, aantal afhankelijk van maaltijd

Voorkomen beschadiging maag/darm slijmvlies:
Losec Mups 40 mg, 1 maal daags

Pijnstilling:
Paracetamol, 1000 mg, 4 maal daags
Trianal zetpil, 2 maal daags

Antibiotica / anti schimmelmiddel:
Cotrimoxazol 480 mg, om de dag
Vfend 200 mg, 2 maal daags

Tegengaan virusinfecties, i.h.b. het CMV virus (Cytomegalovirus):
Valcyte 900 mg, 1 maal per dag

Voorkomen afbraak botten:
Calcichew D3 500 mg, 1 maal daags
Fosamax 70 mg, 1 maal in de week

Plastabletten:
Hydrochloorthiazide 12,5 mg

Insuline:
Novorapid, gebruik afhankelijk van de maaltijden

Revalidatie

Na thuiskomst zal nog een lange periode nodig zijn voor revalidatie. Drie keer per week zal bij een fysiotherapeut in Apeldoorn getraind moeten worden en daarnaast zal ook de fysiotherapeut in Utrecht me nog regelmatig willen zien. Vooral de eerste drie tot zes maanden zijn cruciaal om in optimale conditie te komen. Daarnaast zal het verstandig zijn er een sport bij te zoeken om ook na de revalidatieperiode voor een goede voortgaande training zorg te dragen.

Contact

Voor degenen die me willen bezoeken/bellen: mijn oude telefoonnummers zijn allemaal doorgeschakeld naar het ICT Business Point. Ik heb daarom een nieuw mobiel nummer genomen : ik ben bereikbaar op telefoonnummer 06-22546642.

….. volgende keer, mijn ideeën over de toekomst?….

Wederom terug naar de verpleegafdeling

2006-08-16T21:32:00.000+02:00

Na de beschrijving van mijn tweede IC opname vervolg ik nu met de laatste fase. Op 26 juli werd ik teruggebracht naar de verpleegafdeling. Nu pas kreeg ik daadwerkelijk het gevoel langzaam te herstellen. Ik moest echter van ver komen:

Totale afhankelijkheid

In de eerste dagen op de verpleegafdeling was ik nog niets waard. De meest simpele dingen kosten me teveel energie. Pillen doorslikken ging nog niet, deze moesten zover mogelijk voor me fijngemalen worden en nam ik dan tot me met een toetje. Wat was dat overigens lekker, na lange tijd op sondevoeding geleefd te hebben! In de eerste dagen werd ik op bed gewassen en moest de po regelmatig in bed geschoven worden. Pas na een aantal dagen kon ik voorzichtig op een (po)stoel naast bed gaan zitten en kon ik ook buiten bed gewassen worden. In deze tijd zat ik overigens ook nog vast aan de nodige infusen en opvangbakken voor wondvocht.
Tijdens het wassen en verzorgen van de wonden vroeg ik op een gegeven moment om een spiegel, ik wilde toch ook wel eens zien hoe het er op dat moment met mijn borstkas uitzag. Ik had dit slecht een keer eerder gezien vlak na de eerste terugkomt op de verpleegafdeling.

Ik verwachte nog een glimmende rij ‘nietjes’ te zien maar tot mijn verbazing waren deze allemaal verwijderd. Dit moet gebeurt zijn tijdens mijn tweede IC opname terwijl ik nog in slaap gehouden werd.

Pijn

Eén van de bij ‘totale afhankelijkheid’ genoemde opvangbakken leek zich niet zo goed meer te vullen met wondvocht. Besloten werd daarom de toepasselijke drain (slang dat het lichaam ingaat om het vocht af te voeren) iets terug te trekken. Het terugtrekken was pijnloos. Het opnieuw hechten zonder verdoving was minder prettig.

Een aantal dagen later zijn daarna de twee overgebleven drains verwijderd (oorspronkelijke waren het er vier). Dit gaf eindelijk weer iets meer bewegingsruimte rondom het bed. Op dat moment was ik nog slechts gebonden aan de zuurstofslang en aan een infuuspaal.

Ondanks de pijnmedicatie (paracetamol en morfine) had ik nog veel pijn op mijn borstkas. Het was zeker de eerste tijd nog onmogelijk om eens op mijn zij te draaien. Na een paar weken rugligging was ik dit ondertussen goed zat.

Bescherming

Vanaf de transplantatie werd zoals eerder beschreven mijn afweersysteem middels medicijnen sterk onderdrukt om te voorkomen dat mijn donorlongen afgestoten zouden worden. Daarmee is ook gelijk mijn gevoeligheid voor bacteriën, schimmels en virussen toegenomen. Om te voorkomen dat de personen die op mijn kamer moeten zijn mij met iets zouden besmetten zijn een aantal maatregelen voor mijn kamer van kracht. Bij de buitendeur zijn daarvoor een aantal bordjes aangebracht om de mensen op de hoogte te stellen van de maatregelen. Bij terugkomst op de afdeling hingen er drie bordjes;

een bordje met de boodschap dat de deuren gesloten moeten blijven (er is een soort luchtsluis met twee deuren) en dat er bij in- en uitgaan gebruik gemaakt moet worden van handenalcohol
een bordje ‘eenvoudige isolatie’ met de boodschap dat een overschort en handschoenen gebruikt moeten worden bij verpleging van de patiënt en dat niemand toegang heeft bij verkoudheid, hoesten of een koortslip
een bordje ‘barrièrebox’ die te maken had met het voorkomen van het verspreiden van een e-colie bacterie die ik bij me had en niet verspreid mocht worden in het ziekenhuis. Ondertussen is dit bordje verwijderd.

Overbelasting

In zeker de eerste week van het verblijf op de verpleegafdeling krijg ik het gevoel langzaam overbelast te raken. Voor mijn gevoel wordt er van 08:00 uur tot 22:00 uur aan me ‘getrokken’. Dit komt natuurlijk mede doordat mijn energie beperkt is terwijl er gedurende de dag het nodige gebeurd waar nog veel tijd voor nodig is. Alleen al het nuttigen van de medicijnen en het ‘ontbijt’ en het aansluitende wassen kan al gauw twee uur kosten. Ondertussen staat heel multidisciplinair UMC voor de deur om ook hun aandeel aan mijn herstel te geven. Wie komen er langs? De fysiotherapeut (2 keer per dag), de diëtiste, maatschappelijk werker, artsen, laboranten voor bloedafname en de mensen voor de dagelijkse longfoto. Daarnaast zijn er nog de schoonmakers, voedingsassistenten en natuurlijk de verpleegkundigen zelf. Dit gevoel van overbelasting wordt uiteindelijk in goede banen geleid door een rooster op te stellen wie wanneer mijn kamer binnen mag komen. Daarnaast worden een aantal uren ‘rust’ ingepland. Op de buitenste kamerdeur komen twee boodschappen te hangen; ‘Niet storen’ en ‘Bezoek eerst melden bij de balie’. Daarnaast besluit ik voorlopig geen ander bezoek te willen ontvangen dan mijn ouders en mijn broer en schoonzus om mezelf de nodige rust te gunnen.

Rollatorles

Uiteraard was vanaf de eerste dag op de verpleegafdeling ook de afdeling fysiotherapie weer ingeschakeld. Het is natuurlijk de bedoeling om mij weer zo snel mogelijk mobiel te krijgen. Op vrijdag 28 juli kreeg ik daarom rollatorles van een stagiaire die mij daarna nog veel zou begeleiden. Toen de rollator binnengebracht werd moest ik denken aan een artikel dat ik ooit gelezen had in een blad van Zorgzaam, dat ging over het juiste gebruik van de rollator. Destijds vond ik het maar ‘vreemd’ dat daar les voor nodig was. Ik weet nu echter wel beter. Het gebrek aan spierkracht kon door zinvolle tips gecompenseerd worden. Opeens wordt je bewust gemaakt welke spieren waarvoor nodig zijn en hoe deze zo effectief mogelijk in te zetten zijn. Opstaan uit bed? Trek je je op aan de rollator of duw je je af vanaf het bed? Loop je met overstrekte benen (gelocked) of op een normale manier? Vooral in het begin is het overstrekken van de benen een oplossing om niet snel moe te worden. Het gaat echter ten koste van de stabiliteit maar daar biedt de rollator dan ook de ondersteuning. Hoe loop je even achteruit of een heuveltje op? Na de eerste les weet ik al snel voor het eerst weer zelfstandig de enkele meters van mijn bed verwijderde badkamer/wc te bereiken. Wel dient in eerste instantie nog iemand achter me aan te lopen met de infuuspaal. Maar toch is het voor mij een belangrijke stap naar zelfredzaamheid. De rollator biedt me de mogelijkheid eindelijk weer gewoon naar het toilet te gaan en niet veel dagen daarna heb ik zelfs weer de mogelijkheid om mezelf te wassen in de badkamer.

De (muzikale) schijnwerkelijkheid en beëindiging

Zoals al eerder beschreven had ik ook hier weer de nodige boeiende beelden. Drie daarvan zijn me sterk bijgebleven.

Tijdens een van mijn fases tussen slapen en wakker zijn zie ik een commode in mijn kamer staan waar vanuit de onderkant kleine langpoot spinnetjes naar boven lopen. De spinnetjes worden echter spinnen met poten van wel 20 cm. In de afgelopen weken had ik echter gemerkt dat ik tot op zekere hoogte zelf de beelden kon sturen. Op een of andere manier was ik dan ook in staat om de poten van de spinnen te veranderen in pastelkleurige tl-buisjes en deze verzameling gekleurd licht de kamer uit te laten lopen. Of ze er op de gang nog iets van gemerkt hebben is mij niet bekend ;-)).
De tweede bijzondere beleving was dat ik half slapend op een knopje drukte voor de bediening van mijn bed. Hierbij kwam ik in totaliteit iets schuin te liggen. Dit startte een gevoel van wegglijden. Ik nam de bocht naar links richting de balie van de afdeling, gleed door een andere kamer heen de buitenlucht in en besloot maar de snelweg op te zoeken richting mijn woonplaats Apeldoorn. Glijdend boven de snelweg Utrecht – Amersfoort kon ik netjes onder me het verkeer zien en de gebruikelijke omgeving zoals ik die gewend was. Het ging echter mis toen ik de afslag Zeist zag. Aangezien daar een paar klanten van me bevinden besloot ik de afslag Zeist te nemen. Ik miste de afslag echter. Dankzij de schijnwerkelijkheid hebben de hulpdiensten mij niet met bed en al uit de berm hoeven te vissen.

Voor de derde goed bijgebleven ervaring moet ik het eerst even hebben over muziek. Na de transplantatie zag ik niet alleen beelden voor me maar hoorde ik ook regelmatig (maar heel zacht) muziek. Ik ging er echter steeds vanuit dat dit uit een in de buurt staande radio kwam. Wel vond ik het af en toe vreemd dat ik regelmatig het zelfde hoorde en nogal wat popmuziek uit de tijd dat ik zo tussen de 15 en 25 jaar oud was. Verder zat er ook regelmatig gospelmuziek tussendoor. Nu voor de tweede keer terug op de verpleegafdeling ergerde ik me een keer aan de muziek die ik hoorde (om 01:00 uur in de nacht) en vroeg de verpleegkundige of toevallig de buurman/buurvrouw zijn/haar radio aan had staan of dat ze bij de balie toevallig een radio hadden. Dit bleek beiden niet het geval te zijn en werd het me duidelijk gemaakt dat het ervaren van geluid/muziek ook het effect kon zijn van de morfine. Toen pas kreeg ik door dat de muziek in ‘mezelf’ zat. Het bijzondere was dat ik daarna twee dagen nog beeld en geluid in versterkte mate met elkaar heb gecombineerd.

In de ervaring die me het best bijgebleven is loop ik door een uitgaanscentrum waar vele bandjes en muziekgroepen actief waren. Lopende van de ene plek naar de andere kreeg ik jazz, pop, gospel of andere stijlen te horen met bijbehorende beelden van de muziekgroepen. Wat overigens Scrooge midden in deze muzikale uitspatting te zoeken had is mij nog onduidelijk. Het was in elk geval geen kerstfeest.

Met het langzaam verminderen van de pijn werd ook de dosis morfine verlaagd. Vanaf het moment dat ik terugging naar 2 keer 20 mg morfine tabletten verdwenen de beelden en de geluiden. Uiteraard is het goed dat dit stopte maar tot op zekere hoogte vond ik het wel jammer, het was boeiend om dit mee te maken.

Loopband

Op 31 juli werd begonnen met training op een loopband welke op mijn kamer is geplaatst. In eerste instantie is de minimale snelheid van de band (1 km/uur) nog te snel, mijn beenspieren kunnen dat nog niet aan. Op 8 augustus loop ik 1.3 k/m uur en vanaf dat moment gaat het snel. Gisteren heb ik zelf gedurende 10 minuten 3,5 km/uur gelopen. Het is mijn kuiten echter niet ontgaan. Vandaag heb ik spierpijn! Verder kon ik gisteren weer twee trappen op- en aflopen waarmee de vereisten om naar huis te kunnen v.w.b. de fysiotherapeut gehaald zijn. Wel is mijn evenwicht nog sterk afhankelijk van mijn zicht. Er is nog slechts een beperkte terugkoppeling vanuit mijn beenspieren naar mijn evenwichtsorgaan. Met ogen dicht blijven staan op een niet geheel vlakke ondergrond levert nog problemen op. Met de nodige training zal dit ook verbeteren.

Kalium spiegel

In de eerste week van augustus blijkt mijn kalium spiegel langzaam te stijgen en tot een peil te komen die tot ingrijpen maant. Het peil is dermate hoog dat er tot twee keer toe een ECG gemaakt moet worden. Een te hoog kalium gehalte kan hartritme stoornissen veroorzaken. Gelukkig is op de ECG nog geen afwijking zichtbaar. Wel wordt er ingegrepen door het geven van medicijnen. Tegelijkertijd worden plastabletten voorgeschreven aangezien ik ook behoorlijk wat vocht vasthoud. De plastabletten zorgen er voor dat ik veel vocht verlies en in combinatie met de andere medicijnen ook Kalium loos. Bijkomend voordeel is dat ook vocht dat nog achter de longen zit langzaam verdwijnt waardoor de longen meer ruimte krijgen. Langzamerhand komt dit mijn longvolume ten goede.

Nieuwe garderobe

Met het hier voorgenoemde vasthouden van vocht leek ik aardig te ‘groeien’. Hierop besloten mijn broer en schoonzus me te voorzien van een passende nieuwe garderobe. Mijn dank hierbij!! Ik heb hier in het ziekenhuis veel profijt van de ruimere kleding, vooral voor het ‘sporten’ is het heerlijke kleding, ook nu de vochtproblemen zijn opgelost. Toen ik trouwens in maart opgenomen werd woog ik rond de 65 kg. Vlak voor de transplantatie woog ik rond de 75 kg. De transplantatie en het vervolg hierop heeft mijn gewicht weer teruggebracht naar 64 kg. Het is maar goed dat ik voor de transplantatie zo aangekomen was!

Aambeien

Ik raakte door de plastabletten veel vocht kwijt. Wat ik mij op dat moment niet direct realiseerde is dat ook mijn ontlasting steeds steviger/dikker werd. De beschikbare hoeveelheid vocht hierin nam kennelijk ook af. Vervelend genoeg heb ik een beetje te veel moeite gedaan op het toilet en mezelf aambeien bezorgd waarvan men op de afdeling opmerkte dat men ze nog niet eerder zo groot had gezien. Uiteindelijk heeft de chirurg het mes er in gezet om me daarna een douchebeurt voor te schrijven. Het daarbij optredende tafereel deed me sterk denken aan een horrorfilm. Gelukkig stopte het echte bloeden redelijk snel. Wel blijft er bloed ‘lekken’ en zijn er binnenkort nog ‘herstelwerkzaamheden’ nodig. Tot zolang loop ik met maandverband rond. Nooit gedacht dat ik ooit nog eens kieskeurig zou worden voor het type/merk maandverband! Ik ga ondertussen voor Libresse maxi zonder vleugeltjes.

De pijn van de aambeien zorgden er voor dat ik me op de meest vreemde manieren in- en uit bed heb proberen te wringen om maar zo min mogelijk last van de aambeien te hebben. Hierdoor heb ik echter mijn borstkas kennelijk net iets te veel belast. Na het ontstaan van de aambeien begon mijn borstkas behoorlijk pijnlijk te worden. De pijn hiervan neemt langzaam af maar is nog wel zodanig aanwezig dat de regelmatige voorkomende lach en humor op de afdeling door mij met verbeten gezicht afgesloten wordt. Maar goed; beter lachen met pijn dan helemaal niet lachen.

…. De volgende keer – het komende ontslag? …..

Na anderhalf jaar los van de zuurstof

2006-08-12T11:47:00.000+02:00

Sinds vandaag 11:15 uur kan ik vieren dat ik los gekomen ben van het gebruik van extra zuurstof.

Op bijgaande foto hang ik mijn zuurstofbrilletje op over de zuurstofaansluiting.

Vanaf nu moeten en kunnen de donorlongen voldoende zuurstof in het lichaam brengen.

Terug naar de Intensive Care

2006-08-10T23:28:00.000+02:00

Hiervoor beschreef ik de transplantatie, de eerste periode op de Intensive Care en de terugkeer naar de verpleegafdeling. Dit sloot ik af met de boodschap dat ik terug geplaatst zou worden op de IC. Hierbij mijn vervolg.

Weer aan de beademing

Op woensdag 19 juli wordt ik in de ochtend teruggebracht naar de IC. Het is mij nog onduidelijk wat er aan de hand is maar ben wel blij dat er actie ondernomen wordt. Ik was de uitputting nabij. Wel krijg ik de boodschap op de IC dat ik weer beademd zal moeten worden, ik schrik er toch wat van. Niet zo zeer van het feit zelf maar meer omdat ik er tegenop zie weer een beademingspijp in mijn keel te krijgen. Bij de operatie zelf gebeurde dit onder narcose en ga er nu eigenlijk vanuit dat dit nu niet het geval zal zijn. Onder invloed hiervan ga ik nog even in ‘discussie’ met de arts of het echt wel moet. Hij is echter duidelijk, termen als afstoting, longontsteking e.d. komen voorbij. Ik geef daarop maar snel mijn fiat. Tot mijn opluchting wordt een infuus aangebracht met de boodschap dat ik daarna een licht roesje ga voelen. Gelukkig toch even een verdoving voor het plaatsen van de beademingspijp! Bij de term ‘licht roesje’ ging ik er volledig van uit dat ik na een half uurtje o.i.d. wel weer bij zou komen. En inderdaad; ik kwam weer bij en dacht nog steeds dat het nu een half uurtje later was. De werkelijkheid bleek echter anders. Er waren ondertussen vier volle dagen verstreken.

Vergeten periode

In de eerste vier dagen ben ik overigens wel af en toe ‘bij’ geweest maar daarvan kan ik mezelf niets meer herinneren. Ik schijn netjes geantwoord te hebben op een verzoek mee te willen doen aan een onderzoek, ik schijn aandachtig naar artsen geluisterd (en geknikt) te hebben toen deze mijn ouders uitleg kwamen geven over de stand van zaken en de risico’s. Er is toen verteld dat ik een longontsteking had opgelopen. Toch weet ik hier niets meer van.

Paul geeft het op?

In de eerste dagen heb ik vooral mijn ouders flink laten schrikken. Het schijnt dat ik eigenhandig tot twee keer toe mijn maagsonde verwijderd heb. Deze werd gebruikt voor de toediening van voeding en medicijnen. De impliciete boodschap die hiervan uitging was dat het voor mij genoeg geweest was. Ik ben me er echter niet van bewust dat ik het op wilde geven. Vermoedelijk had ik gewoon kriebel aan mijn neus door het slangetje en de pleister die het slangetje op zijn plaats moest houden. En wat doet een mens met kriebel aan de neus? Zelfs onder narcose wilde ik kennelijk van de kriebel af.

Het resultaat van mijn actie was echter dat mijn ouders besloten zo veel mogelijk tijd bij mij door te brengen. Bij het terugkerende ‘wakker’ worden waren zij dan ook veelal aanwezig. De eerste zin die ik mij kan herinneren die uitgesproken werd was ‘het komt goed Paul, het komt goed’.

Belangrijke communicatie

In de navolgende communicatie werd verder gebruik gemaakt van een bord met papier en pen. Mijn eerste zinnetjes? Met stip: ik moet poepen! Gevolgd door: Ik heb honger, Ik heb dorst, Hoe is het met Hanny?

Weer de schijnwerkelijkheid

Verder herinner ik me –onder invloed van de narcose- vooral de mooiste taferelen, draadfiguren en complete steden die zich voor mij opbouwden als ik mijn ogen dicht had. Slechts 1 maal had ik een wat ‘angstiger’ gevoel bij deze schijnwerkelijkheid. Ik was daarbij een soort gigantische kubus aan het vormen slechts bestaande uit de spanten en tussenstukken. Op een bepaald moment was ik dermate hoog boven de grond dat het me te griezelig werd, stel dat ik zou vallen? Het openen van de ogen was weer voldoende om uit deze schijnwerkelijkheid terug te keren.
Ook hoorde ik regelmatig muziek op de IC. Pas achteraf realiseerde ik me dat dit ook de invloed van de narcose / pijnstilling geweest moest zijn.

Fysiotherapie

Tijdens de laatste dagen op de IC werd ook weer begonnen met fysiotherapie. Ook deze keer moest ik weer uit bed komen. Dat viel nu even tegen! Terwijl bij de eerste IC opname ik nog redelijk op mijn benen stond had ik nu het gevoel vrijwel geen spierkracht meer over te hebben. Op de IC is daarom ook nog gebruik gemaakt van een apparaat om met elektrische stroompjes mijn beenspieren te activeren terwijl ik in bed lag.

Mijn conditie / kortademigheid

Conditioneel voelde ik me slecht. Ook mijn saturatie (zuurstofpeil in het bloed) bleef voor mijn gevoel te laag. Veel hoger dan 90/92 % was niet haalbaar. Bij de minste inspanning zakte dit naar 85 %. Uit longfoto’s bleek dat er nogal wat vocht achter een van mijn longen zat. Via een punctie tussen het schouderblad is daarop een dun slangetje naar binnen gebracht om het vocht af te voeren. Totaal werd op die manier nog een ruime halve liter vocht verwijderd. Het gaf wel wat verbetering maar de saturatie bleef mij wat zorgen baren.

De longontsteking onder controle

Tijdens de zeven volle dagen opname op de IC is de longontsteking goed onder controle gebracht. Op 26 juli mocht ik daarom wederom terug naar de verpleegafdeling.

…. Wordt vervolgd…..

Gebrek aan energie

2006-08-08T22:20:00.000+02:00

Ik heb al even niets meer van me laten horen. De vorige keer leek mijn energie wat terug te komen. In de afgelopen periode echter waren er wat problemen die weer het nodige van me vroegen. Zo was het Kalium gehalte te hoog in het bloed, het HB gehalte te laag en moest de chirurg nog langs komen om een paar buitengewoon grote aambeien te verwijderen. Dit laatste probleem heeft me bijna drie slapeloze nachten bezorgd. Verder heb ik vandaag een tweetal zakjes bloed ontvangen. Voor de rest is alles wel OK. De opbouw van mijn conditie gaat gestaag maar langzaam vooruit. Ik hoop de komende dagen weer wat meer energie te krijgen nu de laatste problemen weer overwonnen zijn.

Voor de rest wil ik hierbij laten weten dat ik vanaf a.s. donderdag eventueel weer bezoek accepteer. Dit echter alleen in overleg met mijn ouders en alleen tussen 19:00 en 20:00 uur. (Eventueel afwijkend in weekend.)

Terug naar de verpleegafdeling

2006-08-02T23:24:00.000+02:00

Vertrouwde omgeving

Zoals eerder gemeld werd ik op zaterdag 15 juli van de IC teruggebracht naar de verpleegafdeling alwaar ik op ‘mijn’ oude kamer zou gaan herstellen. Het deed me goed met alle aandacht weer ‘binnengehaald’ te worden door de verpleegkundigen. In al die maanden dat ik al in het ziekenhuis verbleef bouw je toch een bepaalde band met elkaar op.

Diverse lijnen

In eerste instantie wordt er tijd besteed om de verschillende lijnen waar ik nog aan vast zit ietswat te reorganiseren. Zo gebruikt men bij de IC voor de verschillende lopende infusen een wat ander systeem dan dat men op de afdeling gewend is. Daarnaast krijgen de nog twee aanwezige opvangbakken voor het wondvocht een plekje. Twee andere opvangbakken waren overigens al op de IC verdwenen. De twee bijbehorende drains (dikke slangen die het lichaam ingaan) waren daar al verwijderd.

In een van de eerste dagen wordt ook eindelijk mijn maagsonde verwijderd. Deze werd op de IC nog gebruikt voor de toediening van medicijnen en voedsel. Op de afdeling zal ik echter weer normaal moeten leren eten. Het verwijderen van de sonde is op een bepaald moment nogal pijnlijk. Het is duidelijk dat ergens in de keel de boel wat opgezet is. De hoop is dat vanaf dat moment er langzamerhand weer op een wat normalere manier gepraat kan gaan worden. Dit blijkt echter niet direct het geval. Vrijwel elke nacht drink ik veel ijswater en ik probeer nogal eens een ijsklontje in mijn mond te laten smelten in de hoop mijn keel wat te smeren en de zwelling te verminderen.

Ook de plaskatheter wordt vrij snel verwijderd. Het is grappig om te horen dat men daarvoor eerst middels een spuit water op wil zuigen. Het blijkt dat na het inbrengen van zo’n katheter via een spuitje een soort ballonnetje wordt gevuld met water welke zich dan in de blaas bevindt. Dit ballonnetje zorgt ervoor dat de plaskatheter niet zo maar bedoeld of onbedoeld terug getrokken kan worden. Voor het verwijderen van de katheter moet dus eerst dit ballonnetje leeg gezogen worden. Als begonnen wordt de katheter terug te trekken kan ik alleen maar hopen dat er evenveel water uit het ballonnetje is opgezogen als er oorspronkelijk in achtergelaten is…. Het is even een kriebelend gevoel maar uiteindelijk mag ik vanaf dat moment een urinaal gebruiken.

De eerste dagen

Van de verschillende eerste dagen op de verpleegafdeling kan ik me achteraf niet zo gek veel meer herinneren. Wel heb ik veel pijn, voel me moe en heb maar weinig energie. Deels komt dit ook door de intensiteit van de verpleging. Vrijwel de gehele dag is men op een of andere manier wel met me bezig zonder dat ik tijd krijg om eens uit te rusten, althans zo wordt het door mij ervaren.
Verder ben ik niet of nauwelijks in staat iets door te slikken. Dit levert uiteraard de nodige problemen op voor de pillen die ingenomen moeten worden. De pillen worden dan ook zover mogelijk voor mij gemalen en neem ik ze samen met een beetje vla in. Op een bepaald moment besluit ik een paar pillen die niet gemalen mogen worden maar eens in een klein beetje water op te lossen. Dit bleek geen succes en alsnog moesten me een aantal (geweekte) pillen gevoerd worden.
Doordat het lichaam behoorlijk verzwakt is en zo wie zo de mobiliteit sterk beperkt wordt door alle lijnen waar mijn lichaam nog aan vast zit speelt het leven zich grotendeels in bed af. De enige afwijking hiervan is als er gebruik gemaakt moet worden van de po-stoel of als de fysiotherapeut me wil mobiliseren. Het lukt nog redelijk om naast het bed te staan en een paar pasjes te doen.

Richting IC

Het weekend kom ik nog redelijk door Vanaf maandag 17 juli begin ik me echter toch minder te voelen. Vooral in de nacht van 18 op 19 juli worden bij mij bepaalde grenzen bereikt. Ik vraag in de nacht om extra pijnstillers, kan niet of nauwelijks slapen, ik ben continu aan het ‘vechten’ voor zuurstof en voel me echt uitgeput. Ik kan niet wachten totdat mijn longarts zich laat zien. Deze is duidelijk ook ongerust en komt al snel met de boodschap dat ik per direct terug geplaatst ga worden naar de Intensive Care. Het blijkt achteraf dat er al direct een longontsteking is ontstaan.

… de volgende keer, het vervolg op de IC …

Even de situatie van vandaag

2006-08-01T22:10:00.000+02:00

Ik probeer in verschillende stappen te beschrijven wat ik meegemaakt heb. Dit kost mij echter veel energie en zal de nodige tijd gaan kosten. Om toch ook even tussentijds een indruk te geven van de meest actuele situatie hieronder even een overzichtje:

De longen functioneren maar het zuurstofpeil in het bloed is matig, bij opstaan vanochtend 93 %. Dit terwijl ik daar nog 5 liter zuurstof per minuut bij gebruik. Snelle dips in saturatie bij inspanning.

Sinds vandaag ben ik infuusvrij. Dit geeft me de mogelijkheid wat mobieler te worden. Ik ben slechts in staat enkele meters vrij te lopen. Voor de afstand bed-badkamer maak ik gebruik van een rollator. Gisteren is begonnen met training op een loopband. Vandaag 3 * 2 minuten gelopen bij een snelheid van 1 km / uur.

Ik kan op dit moment slechts fluisterend communiceren. Er zal nog door een KNO arts naar gekeken moeten worden. (Zenuw geraakt?)

De hoeveelheid energie die ik heb is zeer beperkt. Dit terwijl de dagen redelijk vol gepland staan. Daarbij kost alles gewoon veel tijd. Enig idee hoeveel tijd het kost om bij het ontbijt 19 pillen uit verschillende strips te drukken en deze per stuk met een slokje water weg te werken? Voorlopig kost dit me al bijna een kwartier!

Om mezelf te beschermen accepteer ik op dit moment geen andere bezoekers dan mijn ouders en broer en schoonzus. De ook met de afdeling afgesproken bezoektijd is van 19:00-20:00 uur. Mogelijk dat vanaf volgende week ook anderen op deze tijd op bezoek kunnen komen voor hen die dat willen. Dit voorlopig dan echter alleen in overleg met mijn ouders.

Er komen een hoop kaarten binnen! Hierbij bedankt voor jullie aandacht! Ik heb overigens wel weer mijn oude telefoonnummer maar deze gebruik ik slechts om te internetten. Pas als ik wat energie overhoud zal ik de telefoon weer aansluiten. Mochten er mensen wachten op antwoord op een aan mij gerichte mail; er zijn er nog ruim 600 nog niet door me gelezen. Alle aan P-Logic gerichte mail komt overigens ook bij mijn collega's terecht zodat zij de zakelijke mail zonodig kunnen afhandelen.

De transplantatie en eerste dagen

2006-07-30T23:43:00.000+02:00

De transplantatie

Mijn vorige tekst besloot ik met de opmerking ‘Daarna ging het licht uit…..’. Ik gaf daarmee uiteraard aan dat ik op dat moment onder narcose gebracht werd. Een verslag van de transplantatie kan ik dan ook niet uit eigen hand geven. Wel waren er twee verpleegkundigen van ‘mijn’ afdeling -als toeschouwer- bij aanwezig en hebben zij wat foto’s gemaakt. Op deze foto’s is te zien dat er in elk geval zes mensen rond de operatietafel staan en de nodige anderen voor ondersteunende functies in de directe omgeving.

Er mocht overigens gefotografeerd worden onder de nadrukkelijke voorwaarde dat de foto's niet gebruikt mochten worden op een website, dit vanwege de privacy van de op de foto aanwezigen. Foto's waarop derden zichtbaar zijn zal ik dan ook niet plaatsen.

Boeiend is hierboven te zien hoe ik opengewerkt klaar lig met alle slangen, klemmen en hulpmiddelen en de eerste donorlong bij me geplaatst wordt.

Zo’n nieuwe long lijkt net een goed stuk kipfilet. Het is niet te vergelijken met de foto hieronder waarop mijn oude longen te zien zijn.

Het verwijderen van een van de oude longen bleek nog een redelijk probleem te zijn. Door de ontstekings-geschiedenis van de long was het op een bepaald punt moeilijk te onderscheiden in welk weefseltype men aan het snijden was. Zo zijn er keuzes gemaakt in het wegsnijden van materiaal die dan pas achteraf pas goed of fout konden blijken te zijn. Gelukkig was de chirurg van wereldklasse!

De operatie zelf heeft tegen de 7 uur geduurd. Daarna werd ik naar de Intensive Care overgebracht.

Plaatsing op de intensive Care

Binnen de Intensive Care werd ik in een zogeheten box geplaatst. Het is een kamer binnen de IC die afzonderlijk afsluitbaar is. Dit was noodzakelijk om ziektekiemen zo ver mogelijk bij me weg te houden. Tijdens en na de transplantatie wordt namelijk het afweersysteem van het lichaam sterk onderdrukt om te voorkomen dat de vreemde donorlongen door het lichaam afgestoten zouden worden. Een sterke onderdrukking van het afweersysteem houdt dan wel in dat ik opeens ziek kan gaan worden van ziektekiemen waar ik onder normale omstandigheden geen last van zou krijgen.
Na stabilisering op de IC kregen mijn ouders toestemming even bij me te kijken. Dit was rond 01:30 uur.

Het wordt weer licht

Op een gegeven moment werd ik me heel langzaam weer bewust van mijn bestaan. Bij de eerste indrukken horen de nodige IC geluiden, een droge keel en lippen en vooral een pijp die de mond in gaat voor de kunstmatige beademing. Daarnaast komt er weer ‘zicht’, zie ik mijn ouders en hebben we ‘contact’ en zie ik een o.a. een klok. De dufheid is echter nog zodanig groot dat ik –hoewel ik het probeer- niet kan bepalen hoe laat het is. Ik besef dat er een grote en kleine wijzer is maar daar houdt het mee op. Kennelijk had ik op de kleuterschool iets beter op moeten letten.

Van de beademing af

Na enige tijd in een soort schemergebied te verblijven mag ik van de beademing af en nemen mijn nieuwe longen het over. Het verwijderen van de ‘beademingspijp’ ervaarde ik als licht spannend en het deed me dan ook goed te horen dat ik het zelf goed overnam. Wel voelde ik me kortademig en had ik absoluut niet het idee dat ik opeens met nieuwe/betere longen aan het ademen was. Overigens had ik dat ook niet direct verwacht, ik had al eerder begrepen dat de nieuwe longen zich ook in de loop van de tijd moeten ontplooien. Ik kreeg dus ondertussen ook gewoon zuurstof toegevoerd via de neus zoals ik dat al anderhalf jaar gewend was.
Zover ik me kan herinneren heb ik tijdens de kunstmatige beademing via pen en papier summier wat gecommuniceerd. Nu de beademingsbuis uit mijn mond gehaald was zou je verwachten dat ik daarna weer kon praten. Nee dus. Slecht op fluisterniveau kon ik geluiden voortbrengen.

Schijnwerkelijkheid

Tijdens de ‘dommelsessies’ en nachten ervaar ik nog een ander soort zicht. Onder invloed van de narcose en/of pijnstilling blijkt zich voor me een schijnwereld te ontplooien dat richting dromen gaat maar toch grijpbaarder dichtbij ligt. Er ontvouwen zich flower-powerachtige motieven en de mooiste schilderijen en kleurvlakken. Als je me in een hand een penseel had gegeven had ik bij wijze van spreke de schilderijen ter plekke kunnen namaken. Ogen ‘open’ en je ziet de ‘normale’ werkelijkheid, ogen ‘dicht’ en je bent terug bij de ‘schijnwerkelijkheid’. Dit terwijl ik een normale droom niet eens kan onthouden, laat staat op het zelfde punt bewust weer kan oppakken. Het kwam heel bevredigend en rustgevend op me over.

Fysiotherapie

Na een aantal dagen (gevoel voor tijd ontbreekt) komt ook de fysiotherapie langs en komt me melden dat we uit bed gaan. Met de nodige krachtsinspanning en hulp kom ik rechtop en sta even later wat gammel naast bed. De actieradius is echter beperkt gezien alle infuuslijnen, drains en de plaskatheter. Het valt me echter niet echt tegen.

De enige echte crisis die ik zelf ervaar in de dagen op de IC is op het moment dat ik ergens in de nacht moet hoesten en ik het gevoel krijg daarna geen zuurstof meer te krijgen. Vrij snel spoed een verpleegkundige zich naar me en ik hoor haar direct om een arts vragen. Ik hoor daarbij dat mijn saturatie op dat moment op 72 procent staat. Gelukkig trekt dit echter wel weer langzaam bij. Het is voor mij echter duidelijk dat ik voorzichtig moet zijn met echt hoesten. Overigens werd hoesten wel gestimuleerd door de fysiotherapeut maar dat deed gewoon te veel pijn. Via huffen (snel uitademen met open mond) was ook al het nodige aan slijm en bloedrestanten op te geven.

Terug naar de verpleegafdeling

Op zaterdag 15 juli wordt ik van de IC teruggebracht naar de verpleegafdeling, terug op ‘mijn’ oude kamer alwaar ik echter slechts kort zal gaan verblijven.

...Wordt vervolgd bij mijn volgende update...

Terug in de Wereld!

2006-07-29T00:01:00.000+02:00

Lieve mensen!

Eindelijk ben ik weer in staat even iets van mezelf te laten horen. In de laatste weken werd de weblog door een goede vriend en mijn ouders bijgehouden.

Wat is er allemaal gebeurt? Mijn belevenissen zal ik over meerdere dagen verdeeld moeten schrijven. De hoeveelheid energie (en concentratievermogen) die ik heb is namelijk nog erg beperkt.

De oproep

Mijn eigen longarts kwam op de bewuste dag net voor de lunch mijn kamer binnen met de boodschap dat er longen waren en ik rond 17:00 uur op de operatietafel verwacht werd. De lunch werd uiteraard direct retour gezonden. De tussenliggende tijd werd gebruikt om telefonisch en per e-mail de nodige mensen in te lichten. Mijn ouders en broer en schoonzus kwamen naar het UMC waar gezamenlijk alles ingepakt werd van ‘mijn huiskamer/kantoor’. In de ruim 17 weken dat ik al opgenomen was had ik toch aardig wat spulletjes om me heen verzameld. Deze moesten uiteraard met mij ook de kamer verlaten om eventueel ruimte te kunnen bieden aan volgende te verplegen patiënten. Per definitie zou ik zelf na de transplantatie naar de Intensive Care overgebracht moeten worden.
Daarnaast werden de nodige buisjes bloed afgenomen (zo ver ik me kan herinneren een stuk of 12). Ook werden kweken afgenomen vanuit de mond, neus en anus; te onderzoeken op eventuele reeds aanwezige schimmels en bacteriën. Ook was er nog een kort gesprek met de anesthesist.

De donor

De exacte datum van de transplantatie meld ik hier bewust niet. Het is een beleid in Nederland om donorontvangers en –gevers t.o.v. elkaar anoniem te laten blijven. Aangezien de kans klein is dat er op 1 dag meerdere longtransplantaties worden uitgevoerd zou het vermelden van de exacte datum -op het voor ieder vrij toegankelijk Internet-, voor de nabestaanden van de donor een zekerheid kunnen bieden dat ik de ontvanger van ‘hun’ longen zou zijn.

Hierbij spreek ik wel direct mijn respect en dankbaarheid uit t.o.v. de voor mij anonieme donor en zijn en/of haar nabestaanden. Mijn toekomst is bepaald door het overlijden van iemand die tijdens zijn/haar leven bewust gekozen heeft donor te willen zijn. Een keuze die iedereen kan maken maar door velen niet gemaakt wordt. Nu donor worden? Zie www.donorvoorlichting.nl

De transplantatie

Rond 17:00 uur kwam er een seintje dat alles gereed was en ik naar de operatie kamer gebracht mocht worden. Mijn ouders en broer en schoonzus brachten me samen met de verpleging in bed en in gepast ‘operatie kamer tenue’ tot vlak voor de OK. Na afscheid nemen van elkaar werd ik binnen de OK verplaatst naar de ‘snijtafel’, om het maar even zo oneerbiedig te zeggen. Ik heb nog meegemaakt dat een infuusnaald geplaatst werd, de chirurg zich nog even kwam voorstellen en had nog even een minuutje tijd om rond te kijken. Daarna ging het licht uit……..

...morgen vervolg...

Kamer 28 !!!

2006-07-27T18:36:00.000+02:00

Paul is dus sinds gisteren, gelukkig, weer terug op zijn (eigen) kamer op B3 West. Hij heeft nog veel rust nodig tussen alle behandelingen door. Daarom is er een duidelijk tijdschema opgesteld.
Bezoeken is in verband hiermee, helaas, nog niet mogelijk.
Overigens gaat hij toch best wat vooruit, Paul en wij, Jaap en Geeske (ouders) zijn weer vol goede moed.

Terug naar B3 West

2006-07-25T21:56:00.000+02:00

Vandaag een goed bericht. Paul gaat morgen weer terug naar zijn eigen kamer 28 (als die vrij is) anders in ieder geval weer naar een eigen kamer, weg van de Intensive Care.

Wij Jaap en Geeske (ouders) hebben vandaag een, zij het op fluistertoon, gesprek met hem kunnen voeren. Paul is dus uiteraard van de beademing af. Hij heeft zelfs een "boterham" gegeten en kan weer zelfstandig, uit een rietje, drinken.

Al met al goede berichten, wordt vervolgd!!!

Stabiel...

2006-07-23T22:17:00.000+02:00

De afgelopen dagen is onze Paul weer redelijk stabiel......

Hij heeft ook wat met Jaap en Geeske kunnen communiceren met pen en papier (praten gaat nog niet, door de beademing).

We zijn hoopvol dat als het zo doorgaat Paul binnenkort weer van de beademing af zal mogen en hopelijk wat dat betreft weer zelf 'aan het werk' zal kunnen.

Uiteraard zullen we, met het kunnen bezoeken, nog steeds geduld moeten hebben...

Een 'dip'.........

2006-07-20T21:52:00.000+02:00

Helaas, .... we waren wat te optimistisch, gisteren deden zich wat medische problemen voor. Met als gevolg dat onze geliefde 'strijder' weer voor enige tijd opgenomen moest worden op de IC. Om zich vervolgens in zijn strijd te laten bijstaan door het capabele en gemotiveerde personeel van de IC en de artsen.

Gelukkig kunnen we melden dat , voor wat betreft dit moment, Paul winnende lijkt te zijn en we hopen dan ook dat hij over enige dagen weer naar zijn 'eigen' kamer terug zal kunnen keren.

Paul, we weten dat je het kunt......zet em op!

Wat minder.....wat beter.

2006-07-18T21:38:00.000+02:00

Gisteren ging het wat minder met Paul.
Gelukkig kon men de oorzaken grotendeels verhelpen.

Vandaag, vooral vanmiddag ging het weer wat beter en maakte Paul zo nu en dan zelfs een grapje.

Zo boden Jaap en Geeske aan om de ansichtkaarten weer op te hangen (ja, dat is dus weer toegestaan, dus mogen ze ook weer verzonden worden....), maar dat wilde meneer wel even zelf doen, als hij er aan toe was!

We zijn natuurlijk reuze benieuwd wanneer hier weer de eerste tekst van Paul zelf verschijnt....!??

Moe, maar aanspreekbaar!

2006-07-15T20:31:00.000+02:00

Ja, zeker onze Paul is aanspreekbaar!

Hij heeft zelfs enige tijd op een stoel gezeten, maar was uiteraard nog wel erg moe.
Ook heeft Paul wat -vloeibaar- voedsel mogen nuttigen (vond ie erg lekker).
We zijn natuurlijk apetrots op zijn prestaties tot nu toe.

En....yes! Paul mocht vanavond weer terug naar zijn 'oude' kamer!

Helaas bezoeken kan nog niet, dus nog even geduld.

Zet 'm op Paul!......

Paul heeft 'nieuwe' longen!

2006-07-13T21:21:00.000+02:00

Namens Paul zijn we ontzettend blij te kunnen berichten dat Paul de afgelopen week met succes een dubbelzijdige longtransplantatie heeft ondergaan!

Na een lange operatie 'wilde' Paul 's morgens nog niet 'wakker' worden. In de loop van de dag lukte dit tot ieders blijdschap wel. Inmiddels ademt Paul al zelfstandig met zijn pasverworven longen!

Als alles goed gaat kan Paul morgen -zo is ons verteld- weer zijn intrek nemen op zijn inmiddels vertrouwde kamer in het ziekenhuis.

Paul we wensen dat je weer snel zelf deze Blog van informatie kan voorzien!

De grote klussen geklaard

2006-07-07T00:02:00.000+02:00

Het heeft even geduurd maar daar ben ik weer. Eindelijk geef ik mezelf de ruimte en tijd om mijn verhaal voort te zetten. Na mijn opname en Hoog Urgent plaatsing was het van belang te kiezen hoe de nog beschikbare tijd ingevuld zou worden. Het begrip ‘beschikbaar’ is daarbij een nogal elastisch begrip. In principe kunnen elk moment donorlongen beschikbaar komen, het kan echter ook maanden duren. En wat als de rek er uit is of het elastiekje knapt?

Ik koos er voor om rekening te houden met het meest negatieve scenario en eerst die dingen te doen die bijdragen aan een correcte afronding van het leven. Vlak voor mijn opname had de samenwerking met een collega-ondernemer geresulteerd in de start van twee nieuwe BV’s. Hieruit kwamen nogal wat administratieve klussen voort. Daarnaast is netjes mijn boekhouding bijgewerkt, is mijn papieren- en digitale archief (mijn notebookje dus) geschoond en geactualiseerd en -niet onbelangrijk- zijn de nog uitstaande debiteuren vriendelijk verzocht hun rekeningen te betalen. Verder is de tijd besteed om een lange lijst mailtjes te beantwoorden. Mailtjes die soms in alle drukte al een half jaar of langer op beantwoording zaten te wachten.

Al met al ben ik nog niet getransplanteerd en heb ik me in de afgelopen maanden eigenlijk best vermaakt. Het komt misschien wat vreemd over, na 15 weken geïsoleerde ‘verpleging’ zou je eerder verwachten dat ik het compleet zat zou zijn. Mijn werkzaamheden hebben er in elk geval voor gezorgd dat ik me niet hoefde te vervelen. Gelukkig heb ik zelfs nog een stapeltje klusjes liggen al hebben die een wat minder grote prioriteit.

Hoe is het lichamelijk met me? Nou simpel, het is altijd ‘goed’ met me! Mensen die me kennen weten echter aan de manier waarop ik het uitspreek of dat echt ‘goed’ betekent of ‘heel erg goed’, ‘een beetje minder goed’ of ‘heel erg minder goed’.

Dat het echter niet super gaat is me zelf wel duidelijk. In de spaarzame momenten dat ik losgelaten word heb ik twee keer de UMC tuin bezocht. De eerste keer (2 maanden terug) met een zuurstoftankje aan mijn schouder was dat nog goed te doen. De tweede keer (1 maand terug) koste mij de terugweg al behoorlijk wat moeite. Toen ik dan ook afgelopen maandag wederom mijn zuurstoftankje wilde uitlaten besloot ik deze op een rolstoel te plaatsen. Gezamenlijk haalden we de tuin echter niet meer. Nog niet de helft van de vorige afstand werd afgelegd waarbij tot drie keer toe op een bank flink hijgend ‘hersteld’ moest worden. Na terugkomst moest ik gelijk aan de beademing om weer een beetje bij te komen.

Hoe is het geestelijk met me? Nou simpel, als ik naar bed ga slaap ik altijd binnen vijf minuten. Hoewel, eerlijk gezegd was afgelopen maandag even een domper en voelde ik voor het eerst wat ‘onrust’ over me komen. Mogelijk dat ik dit keer pas na 15 minuten sliep.

Voor de rest is de psychosociale opvang geweldig hier. Naast maatschappelijk werk en een humanistisch raadsman is een ruime voorraad verpleegkundigen aanwezig. Buiten de doelgerichte bezoeken om gebeurt het regelmatig dat er even wordt bijgepraat, door de vele wisselingen in de dag en in de week leer je toch een groot deel van het personeel kennen. Daarnaast spelen familie, vrienden, klanten en zelfs totale onbekenden een belangrijke rol door de bezoeken, gesprekken, kaartjes en de e-mailtjes. Ieder draagt er tot nu toe op zijn of haar wijze aan bij dat ik me in de huidige situatie nog prettig voel.

De dag van vandaag....

2006-05-18T23:24:00.000+02:00

Donderdag: ik had me voorgenomen vandaag even goed met deze website bezig te gaan. Andere klussen kregen echter even een hogere prioriteit.

Hoe zag de dag eruit vandaag? Ik begon de dag wat vertraagd, na het wakker worden rond 07:00 en direct sprayen viel ik weer in slaap. Al was dat maar voor een uurtje, daarna had ik toch een lichte hoofdpijn. Dat laatste uurtje had ik namelijk de beademingsmachine niet aan staan waardoor het koolzuurgas teveel toeneemt.

Voor de rest van de dag ben ik voornamelijk bezig geweest met mijn boekhouding. In het afgelopen jaar kwam ik er niet meer aan toe om mijn zakelijke activiteiten op een correcte manier in de boekhouding te verwerken. Ik gebruik nu mooi de wachttijd om dit soort klussen eens weg te werken. Alle inkoopnota's van 2005 zijn vandaag ingevoerd. Morgen de verkoopnota's!

Overigens heb ik ook nog anderhalve kilometer op een loopband gelopen en mijn armspieren getraind met een halter van 7 kilogram. Ik kom straks als bodybuilder het ziekenhuis weer uit!

Voor een meer structurele update en koppeling met mijn oude website zullen jullie nog even geduld moeten hebben. Vermoedelijk kom ik er pas na aankomend weekend aan toe.

Een nieuwe fase

2006-05-14T23:44:00.000+02:00

In 2001 begon ik de website www.longtransplantatie.nl waarop in eerste instantie alleen mijn eigen verhaal leesbaar was. Hoewel dat in de jaren uitgebreid is met verhalen van (en links naar) anderen stopten mijn eigen bijdragen na verloop van tijd. Mijn laatste update dateert van ruim anderhalf jaar geleden!

Via deze weblog zal ik proberen de schade in te halen. Ik zal mijn oorspronkelijke eigen verhaal nog toegankelijk houden via www.longtransplantatie.nl/paul. Omdat niet alles even relevant is zal ik in de volgende bijdragen een samenvatting gaan geven van mijn oude verhaal. Daarna ga ik verder met de dag van vandaag en mijn toekomst....